Chorzy na SM wciąż czekają na zmiany

12 grudnia 2011 r. wielu pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane odetchnęło z ulgą - tego dnia przez ministra zdrowia podpisane zostało rozporządzenie w sprawie m. in. rozszerzenia programu terapeutycznego na pacjentów z SM od 12. roku życia (a nie - jak poprzednio - od lat 16) oraz zniesienia górnej granicy wieku w kwalifikacji do programu i przedłużenia okresu korzystania z niego do 5 lat. Szybko okazało się, że to radość przedwczesna, bo już 1 stycznia br. rozporządzenie nie było ważne.

- Długo walczyliśmy o poprawki do programu terapeutycznego dla chorych na SM, w końcu udało się, co prawda na nie do końca odpowiadających nam warunkach, bo w całej Europie terapia lekowa jest stosowana tak długo, jak jest skuteczna. Zgodnie z poprawką, w Polsce ten czas ograniczony jest do 5 lat – mówi Magdalena Fac, sekretarz generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Z początkiem stycznia do PTSR zaczęły docierać sygnały od pacjentów dotyczące kłopotów w dostępie do leczenia. – Badaliśmy tę sprawę i okazało się, że lokalne oddziały NFZ podpisywały ze szpitalami umowy jeszcze na starych zasadach, uwzględniając trzyletni okres terapii oraz ograniczenia wiekowe. Zapis w ustawie refundacyjnej mówi o tym, że wraz z jej wejściem w życie stare rozporządzenia tracą moc (problem artykułu 69. ustawy refundacyjnej). Tak więc okazało się, że nowa poprawka do programu terapeutycznego z 12 grudnia nie ma szans zaistnieć w praktyce – wyjaśnia Fac.

Minister zdrowia w takiej sytuacji ma prawo decyzją administracyjną wprowadzić stosowne obwieszczenie o zasadach refundacji. O to właśnie zamierza walczyć PTSR. Jednak odpowiedzi na pismo wysłane w grudniu, wtedy jeszcze z pytaniem o dokładne wytyczne w zastosowaniu nowego rozporządzenia, nie ma do dziś. – Pacjenci obecnie mają informację, że coś się udało zrobić, ale w praktyce to nie działa. W tej chwili chory np. po 40 r. ż. dalej nie dostanie leku, ponieważ szpitale zobowiązane są starymi umowami, gdzie zapisana była taka właśnie bariera wiekowa. Dodatkowo prawdopodobnie będzie wyglądać to tak, że szpitale - w obawie przed ponoszeniem nierefundowanych kosztów - nie będą chciały udzielać świadczeń zgodnych z postanowieniami poprawki. Przewidujemy bardzo duży problem – mówi Fac.

Ostatecznie wygląda na to, że dziś chory powinien martwić się o siebie sam. Jeśli nie jest włączony do programu terapeutycznego, musi na własną rękę postarać się o receptę od neurologa na lek i pokryć koszt terapii. Miesięcznie wynosi on ok. 1500-3500 złotych, w przypadku najnowszych leków koszt bywa również wyższy.

- Kontaktujemy się z Ministerstwem Zdrowia, z oddziałami Narodowego Funduszu Zdrowia, próbujemy się dowiedzieć, czy w ogóle ministerstwo wie, że istnieje problem z implementacją poprawki. Jeśli nic nie zmieni się w tej kwestii, będziemy tę sprawę nagłaśniać medialnie. Tworzenie rozporządzenia, które nie ma szans nabrania mocy prawnej i bycia faktycznie realizowanym zarządzeniem, jest tworzeniem fikcji, bo nie chcę powiedzieć, że oszukiwaniem pacjentów, choć nasz odbiór jest właśnie taki – podsumowuje sekretarz generalna PTSR.

W dzień po naszej rozmowie dowiedzieliśmy się, że na stronach NFZ ukazał się komunikat nt. projektu zarządzenia zmieniającego zarządzenie w sprawie warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie terapeutycznych programów zdrowotnych; dotyczy to m.in. SM. Projekt zarządzenia został przekazany do konsultacji społecznych. Uwagi można zgłaszać do 25 stycznia br. na adres: sekretariat.dgl@nfz.gov.pl, w temacie wiadomości wpisując: uwagi do Zarz. PT 2012.