„Lista Obecności”: niezwykłe portrety ojców osób z zespołem Downa

W książce „Lista Obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa” nie znajdziemy porad, jak być ojcem dziecka z zespołem Downa. Nie znajdziemy też odpowiedzi na pytanie: „Co zrobić, gdy urodziło mi się chore dziecko?”. W 12 wywiadach, które przeprowadziła z ojcami Elżbieta Zakrzewska-Manterys, znajdziemy za to ich zatrzymane słowa, marzenia, emocje i myśli o życiu w rodzinie, w której rodzi się dziecko z zespołem Downa.

– Przedstawiamy 12 wywiadów, w których mężczyźni opowiadają o swoim życiu, o wartościach, którym są wierni, o wyzwaniach, z którymi musieli się zmierzyć. I o swoim dziecku z zespołem Downa, najukochańszym, tym jednym, jedynym, nawet wtedy, gdy jest ono jednym z kilkorga rodzeństwa – pisze we wstępie książki Elżbieta Zakrzewska-Manterys.

Każdy z wywiadów jest swoistym portretem rodziny z dzieckiem z zespołem Downa, postrzeganym oczami jej ojca. Portretem tym odważniejszym, że nieanonimowym. Przy każdym wywiadzie znajdują się notka biograficzna bohatera wywiadu oraz zdjęcie, które jemu i jego dziecku z zespołem Downa wykonał Maciej Herman.

Większość rozmówców po raz pierwszy odsłoniło swoją prywatność, dzieląc się z czytelnikiem swoimi przemyśleniami i emocjami. Nie zawsze tymi łatwymi. „Co z nią będzie, jak nas już nie będzie? Przy tym pytaniu nieraz klękam w myślach z prośbą, by umrzeć razem” – mówi prof. Krzysztof Słowiński, jeden z rozmówców, odpowiadając na pytanie Zakrzewskiej-Manterys o swoje niepokoje i lęki.

Wyjątkowym wywiadem, łamiącym konwencję książki, jest rozmowa z prof. Adamem Ziółkowskim, bratem osoby z zespołem Downa. Stawia się on w roli kronikarza i opowiada o niezwykłej relacji nieżyjących już jego siostry Usi z ojcem prof. Januszem Ziółkowskim. „Oczywistym było dla nas postrzeganie jej nie jako osoby upośledzonej. Czyli to ”biedne, oj biedne dziecko” – to było jak pięść do nosa, w ogóle to nie było to. Ojciec mój mówił „barometr nastrojów”, a ja bym powiedział inaczej. Ona była promieniem słońca. Człowiek, wiadomo, tu zmęczenie, tu rozdrażnienie. A w obecności Usikota? Przy niej odkładasz te rzeczy na bok i jest się szczęśliwym, że się jest z nią razem. Tak promiennie” – mówi w wywiadzie prof. Ziółkowski.

Książka została wydana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” w nakładzie 3000 egzemplarzy. Można ją zamówić przez internet na stronie www.bardziejkochani.pl.

Stowarzyszenie wydało także publikację „Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa. Matki znane i mniej znane”.