DEBRA POLSKA „Kruchy Dotyk” – Epidermolysis Bullosa
Pełna Nazwa: Stowarzyszenie DEBRA POLSKA "Kruchy Dotyk" - Epidermolysis Bullosa
Główne cele działalności to:
1. Niesienie pomocy chorym na Epidermolysis Bullosę oraz genetycznie
wrodzone wady skóry, w postaci:
• lekarstw (kompresy gazowe, maści, bandaże, i inne)
• przedmiotów potrzebnych do codziennej pielęgnacji chorego
2. Zbieranie i przekazywanie najnowszych informacji naukowych i medycznych ze świata, związanych z Epidermolysis Bullosą oraz innymi genetycznymi wadami skóry
3. Promowanie badań i najnowszych osiągnięć medycznych, dotyczących leczenia Epidermolysis Bullosy oraz wrodzonych wad skóry
4. Wymiana doświadczeń w pielęgnacji chorych na Epidermolysis Bullosę i inne wady skóry
5. Rozszerzenie świadomości w społeczeństwie na temat chorób
6. Popularyzowanie wiedzy, jak pielęgnować chorego, aby zmniejszyć potrzebę leczenia ambulatoryjnego i szpitalnego oraz codziennego cierpienia
7. Podejmowanie i wspieranie działań w zakresie szerzenia oświaty wśród osób i dzieci chorych na Epidermolysis Bullosę oraz innymi wadami skóry, mających do niej utrudniony dostęp, integracja chorych z społeczeństwem
8. Działanie na rzecz rozwoju fizycznego i intelektualnego chorych
9. Tworzenie placówek oświatowych (świetlice) dla dzieci chorych na Epidermolysis Bullosę i genetyczne wady skóry
10. Organizowanie spotkań i wyjazdów, mających na celu poznawanie nowych miejsc i ludzi oraz świata zewnętrznego
11. Niesienie pomocy instytucjom o ważnym znaczeniu medyczno - badawczym, będącym w trudnej sytuacji finansowej oraz instytucjom promocji badań nad genetycznymi wadami skóry
12. Prowadzenie statystyki chorych na Epidermolysis Bullosę oraz genetycznie wrodzone wady skóry dla potrzeb medycznych
DEBRA POLSKA : Nazwa Stowarzyszenia (Debra) jest skrótem od Dystrophic Epidermolysis Bullosa
Research Association (Stowarzyszenie badające i niosące pomoc chorym na Epidermolysis Bullosę).
Debra Polska Kruchy Dotyk jest częścią międzynarodowej sieci stowarzyszeń. Współpracujemy z tak
znanymi w Eudopie Organizacjami DEBRA jak DEBRA Austria, DEBRA Niemcy, DEBRA Wielka Brytania. Nasza
współpraca opiera się na wymianie informacji na temat problematyki choroby Epidermolysis Bullosa
(Badania genetyczne, lekarstwa, opieka nad pacjętem).
DEBRA POLSKA: Współpracuje też z trzema lekarzami Dermatologami z Polski, którym nie jest obojętna choroba i chcą pomagać chorym na EB.
DEBRA POLSKA: proponuje swoim członkom oraz wszystkim zainteresowanym firmom i osobom prywatnym
profesjonalne poradnictwo w zakresie problematyki choroby Epidermolysis Bullosa, aktualne
informacje, seminaria i szkolenia, konferencje i szkolenia organizowane w całym kraju jak i na
świecie . Osobom chorym na Epidermolysis Bullosę oferuje kontakt z jednymi z najlepszych lekarzy w
Polsce jak iw Europie, którym EB nie jest obce, oraz fachowe doradztwo i pomoc w pielęgnacji
chorego i stosowanych lekarstw (opatrunków). Proponujemy także kontakt z innymi osobami chorymi w
Polsce i na całym świecie, gdzie mozna wymieniać sie doświadczeniami co do mozliwości leczenia.
Każdej zainteresowanej osobie, czy to chorej, czy poprostu zainteresowanej, która się do nas zgłosi
udostępniamy wszelkie materiały, czasopisma i książki dotyczącej EB, z całego świata.
Adres do korespondencji: Stowarzyszenie DEBRA POLSKA "Kruchy
Dotyk"
Ul. M. C. Skłodowskiej 127/2/29, 41-949 Piekary Śląskie, tel. Kom. 0504-262-871,
e-mail : debrapolska@debra-kd.pl , www.debra-kd.pl
Imię I nazwisko osoby uprawnionej do kontaktu: Przemysław Sobieszczuk
tel. 0504-262-871, e-mail: przemeksobieszczuk@debra-kd.pl
Data rejestracji Organizacji, forma prawna: Stowarzyszenie DEBRA POLSKA "Kruchy Dotyk" pod koniec roku 2003, jednak zarejestrowane zostało prawnie dnia 17.11.2004 w Sądzie Rejonowym X wydział KRS w Gliwicach zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego - Rejestru Stowarzyszeń, Innych Organizacji Społecznych i Zawodowych, Fundacji oraz Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej pod numerem KRS: 0000221607
DEBRA POLSKA : Na dzień dzisiejszy posiada ogólnie 50 członków. W tym jest 25 członków z chorobą Epidermolysis Bullosą i pozostali członkowie to osoby zdrowe wspierające naszą Działalność.
DEBRA POLSKA: prowadzi profesionalną stronę internetową www.debra-kd.pl gdzie mozna zasięgnąć wszelkich informacji o chorobie EB i wszystkich ważnych informacjach
Nad działalnością Stowarzyszenia DEBRA POLSKA czuwa Zarząd Stowarzyszenia i Komisja Rewizyjna.
Prezes Zarządu: Przemysław Sobieszczuk
Pełnomocnicy: Anna Kozioł, Tomasz Barszcz, Czesław Chmiel, Magda Onyszko - Skowron
Źrdódło: DEBRA POLSKA
Komentarze
brak komentarzy
Polecamy
Co nowego
- Rusza głosowanie na najlepszego i najpopularniejszego sportowca 2024 roku – tegoroczne #Guttmanny nadchodzą
- Seniorzy w artystycznym żywiole
- Wspólna lekcja wrażliwości. Premiera spektaklu „Brzydkie Kacząko”
- Jak muzyka pomaga przebodźcowanym dzieciom? Ciekawe wyniki badań z polskich przedszkoli
- Nawet 30 kilometrów do ginekologa? Nierówny dostęp do ginekologów w Polsce - jak miejsce zamieszkania łączy się z jakością życia Polek?
Dodaj komentarz