Terapia pompą balkofenową wciąz bez stosownych zarządzeń

23 marca 2012 r. minister zdrowia podpisał rozporządzenie, które zapewnia chorym cierpiącym na spastyczność możliwość ubiegania się o refundację z budżetu NFZ wszczepienia pompy baklofenowej. Niestety, do dzisiaj nie zostało podpisane stosowne zarządzenie określające zasady dotyczące zakupu pomp przez regionalne oddziały Funduszu. To sprawia, że pacjenci wciąż nie mogą otrzymać urządzeń, które pozwalają im redukować towarzyszące na co dzień ból i cierpienie.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci, lekarze, dorośli pacjenci cierpiący na spastyczność od kilku lat zabiegali o refundację pomp. Wielokrotnie też podejmowali interwencje w tej sprawie w różnych instytucjach, a ich działania były wspierane i nagłaśniane przez media. W wyniku tych starań w marcu tego roku  refundacja została podpisana przez ministra zdrowia. Wciąż jednak nie jest realizowana – pod zarządzeniem dotyczącym zasad ogłaszania przetargów  na zakup pomp i  sposobu rozliczeń pomiędzy szpitalami i wojewódzkimi oddziałami Narodowego Funduszu Zdrowia brakuje podpisu NFZ.

Bolesne opóźnienie

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Dziecięcym Porażeniem Mózgowym odbiera sygnały, że w niektórych oddziałach NFZ urzędnicy do dziś nie otrzymali informacji na temat refundacji pomp baklofenowych. – W ostatnim czasie dotarły do nas informacje, że rodzicie zwracający się do lokalnych NFZ-ów w sprawie pomp baklofenowych dostają odpowiedzi, że ta terapia nie jest w ogóle refundowana. Jest to szczególny problem, gdy mały pacjent czeka na nowe urządzenie, które co kilka lat wymaga wymiany. Proszę wyobrazić sobie, co może czuć dziecko, które otrzymuje silny lek przeciwbólowy, może w miarę normalnie funkcjonować i zostanie mu to odebrane. Cierpienie staje się nie do wytrzymania. Jesteśmy zaniepokojeni, że pomimo wprowadzenia refundacji jesteśmy bezsilni i spotykamy się dezinformacją i oporem urzędników. Mamy nadzieję, że sytuacja szybko się zmieni – mówi Marek Zembrzuski, prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.

Redukuje ból i zmniejsza dolegliwości

Nowoczesna metoda terapii pompą baklofenową skierowana jest do pacjentów cierpiących na silne porażenie spastyczne, oporne na leczenie farmakologiczne i operacyjne. Jest stosowana między innymi u dzieci chorych na porażenie mózgowe. Nie stosuje się jej powszechnie i według specjalistów nie spowoduje nadmiernego obciążenia budżetu NFZ.

 - Leczenie za pomocą pompy baklofenowej pomaga w  procesie rehabilitacji, redukuje ból i cierpienie chorych, zmniejsza przykurcz mięśni. Ponadto ogranicza ryzyko występowania dodatkowych dolegliwości, które zazwyczaj towarzyszą poszczególnym jednostkom chorobowym, w tym niebezpiecznych uszkodzeń stawu biodrowego, powstających w wyniku zaburzeń ruchowych. Ogólnie terapia poprawia komfort życia i przyczynia się do większej samodzielności pacjenta. Liczę, że wkrótce zakończą się wszystkie  formalności związane z kontraktacją tej procedury – mówi profesor  Tomasz Trojanowski, krajowy konsultant ds. neurochirurgii.

Według zapisów rozporządzenia z 23 marca 2012 r. z tej nowoczesnej metody będą mogli skorzystać pacjenci z ciężkimi objawami spastyczności kończyn, która utrzymuje się przez co najmniej 12 miesięcy. Jednymi z głównym warunków zastosowania terapii są: brak poprawy leczenia bolesnych skurczów mięśni w wyniku zastosowania leczenia farmakologicznego oraz występowanie bolesnej sztywności i napięcia mięśni, które w znacznym stopniu ogranicza samodzielne poruszanie się pacjentów oraz wykonywanie podstawowych czynności życiowych. Terapii za pomocą pompy baklofenowej nie mogą być poddani pacjenci poniżej czwartego roku życia. Koniecznym warunkiem jest też pozytywny wynik testu baklofenowego.

Dotkliwe ograniczenie

Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. To ponad połowa łącznej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy.

Spastyczność jest stanem wywołującym sztywność i napięcie mięśni, zwłaszcza rąk i nóg, powodując ich szarpany i niekontrolowany ruch. Spastyczność ma różne nasilenie i u każdego przybiera inną postać.

Może być bardzo bolesna i wpływać na funkcjonowanie lub komfort jednostki. Codzienne czynności, takie jak chodzenie, jedzenie, ubieranie lub kąpiel, mogą stać się dla osób ze spastycznością i ich opiekunów czasochłonne i trudne. Jeśli spastyczność długotrwale ogranicza ruch, mogą pojawić się dodatkowe problemy zdrowotne, takie jak sztywność stawów, odleżyny czy zapalenie płuc.

Wspomóc funkcjonowanie

Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta.

Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni i dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego wywołanego przez porażenie spastyczne mięśni.