Jest taka
piękna piosenka Grażyny Łobaszewskiej, kóra brzmi: "Brzydka ona,
brzydki on. A taka ładna miłość…". Jeśli słowa: "brzydka" i
"brzydki" zastąpić słowami: "niska" i "niski", powstaje równie
piękna piosenka i również o miłości.
W świecie, w którym idealna para to smukła, wysoka kobieta i
przystojny mężczyzna, oboje żyjący bez większych zmartwień, państwo
Opielewiczowie nie mogą uchodzić za wzór. A jednak. Ich historia
jest bardzo romantyczna.
(...) Mała stacja, kiepski bar
A oni przytuleni, jakoś niezwykle tak (...)
Pierwszy raz spotkali się dokładnie 20 października 1979 roku.
Zeswatała ich koleżanka. Ewę pamiętała z lat dziecinnych, Rafała
poznała na studiach.
- Powiedziała, że zna dziewczynę, która cierpi na to samo co ja –
wspomina Rafał. – Pomyślałem, czemu by się nie spotkać -
dodaje.
Umówili się na Dworcu Centralnym. Rafał przyjechał z Poznania, Ewa
mieszkała w Śródmieściu, więc miała niedaleko.
- Kiedy ją zobaczyłem od razu się zakochałem. To było jak odkrycie
swojego powołania – mówi Rafał.
- A ja byłam bardzo sceptyczna – dodaje z przekąsem Ewa.
Achondroplazja – z grec. chondrodystrofia, jest
genetycznie uwarunkowanym zaburzeniem rozwoju szkieletu,
polegającym na upośledzeniu chrząstek kostnych.
- Chrząstki kostne nie rozwijają się w sposób prawidłowy. Jest to
choroba genetyczna, której nie sposób całkowicie wyleczyć – mówi
prof. dr hab. Tomasz Romer, specjalista endokrynolog. – Cechą
charakterystyczną tej choroby są mocno zaburzone proporcje ciała –
dodaje.
|
Tego, że z Ewą jest coś nie tak jej mama domyśliła się
szybko.
- Byłam drugim dzieckiem w rodzinie i mama wiedziała, że nie
rozwijam się prawidłowo – mówi Ewa. - Nikt wcześniej w naszej
rodzinie nie chorował na achondroplazję – dodaje.
Także u Rafała w rodzinie wszyscy byli wysocy.
- Jestem wdzięczny rodzicom, że nigdy nie pozwolili mi czuć się
gorszym. Od początku zachęcali do zabawy z innymi dziećmi, do
wychodzenia. Dzięki takiemu dzieciństwu nigdy nie miałem problemu w
nawiązywaniu kontaktów z ludźmi – zapewnia.
Dziś Ewa i Rafał Opielewiczowie otaczają się głównie osobami
wysokimi.
- Jakoś tak się składa, że nasi znajomi, przyjaciele, to są
przeważnie osoby dość wysokie – mówią zgodnie. Wśród ich przyjaciół
są jednak i inni chorzy na achondroplazję.
Osoby chore na achondroplazję są dość podobne do siebie. Mają
krótsze przedramiona, uda i palce. Przy krótszej niż przeciętnie
szyi, uwagę zwraca także duża głowa z zapadnięta nasadą nosa.
Średnia wzrostu w przypadku tej choroby wynosi u mężczyzn: 131 cm,
u kobiet: 124 cm. |
-
Kiedy cały rozpromieniony wróciłem do Poznania po pierwszym
spotkaniu z Ewą, siostra zapytała mnie: - Jak było? Odpowiedziałem,
że wspaniale. Ona na to: - Straciłam brata. – wspomina Rafał.
- Pobraliśmy się w czerwcu. Po ośmiu miesiącach znajomości. Na co
mieliśmy czekać? – dodaje Ewa z uśmiechem. - Jak człowiek czuje, że
chce być z tą druga osobą, nie ma się co zastanawiać.
Rafał przeniósł się do Warszawy, tu znalazł pracę. Nadal mieszkają
w stolicy, pracują, wyjeżdżają na wakacje, spotykają się z
przyjaciółmi. Nie mają dzieci.
Achondroplazja pojawia się raz na 25 tysięcy narodzin. W
większości przypadków achondroplazja jest wynikiem mutacji
genetycznej (żadne z rodziców nie przekazuje dziecku choroby), ale
czasami dzieci dziedziczą chorobę po rodzicu. Ryzyko zachorowania
jest większe, jeżeli w rodzinie wcześniej wystąpił przypadek
choroby.
|
W roku 1994 wraz z Elżbietą Andrews i Barbarą Makowską, Ewa i Rafał
powołali Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych Niskiego
Wzrostu:
www.nieduzi.org
- Na pomysł wpadła moja siostra, która słyszała o organizacji The
Little People of America i pomyślała czemu by nie spróbować
przenieść doświadczeń amerykańskich na nasz grunt – mówi Ewa.
Polskie Stowarzyszenie w większości skupia osoby chore na
achondroplazję. Założeniem organizacji jest dążenie do znoszenia
barier, walka z dyskryminacją, organizowanie spotkań ze
specjalistami, pomoc w otrzymaniu sprzętu rehabilitacyjnego, ale
przede wszystkim wzajemne wsparcie.
- Często przychodzą do nas rodzice, którzy dowiedzieli się, że ich
dzieci są chore. Młodsi członkowie pytają z jakimi problemami będą
mieli do czynienia w naszym wieku. My opowiadamy, bo czasem
niejeden lekarz może nie mieć pojęcia, jak wygląda nasze
życie.
Ewie na przykład dokucza nieodprowadzany płyn rdzeniowo – mózgowy.
Sama wpadła na to, że przyczyną tego stanu może być po prostu
codzienne zadzieranie głowy.
- Kiedy z kimś rozmawiam albo sprawdzam rozkład jazdy autobusów,
nieustannie zadzieram głowę – mówi.
Ma także problemy z kolanami. Przez to, że na jeden krok człowieka
normalnego wzrostu przypadają trzy kroki Ewy, jej kolana są bardzo
wytarte. Zdaniem ortopedy nie nadają się do chodzenia.
- W momencie, kiedy mamy szkielet niezbyt proporcjonalnie zbudowany
osoby chore na achondroplazję mogą mieć trudności w chodzeniu, w
zachowywaniu równowagi, w wykonywaniu pewnych czynności takich jak
nagły ruch: podbiegnięcie, schylenie się – mówi prof. Tomasz
Romer.
(…) Gdzieś tu chyba zakpił los
Niska ona, niski on
A taka ładna miłość, aż nierealna wręcz
Tak jakby ich spowiła tęcza tęcz (…)
- Jeszcze dwadzieścia lat temu największą barierą była bariera
psychologiczna. Ludzie bywali bardzo nieprzyjemni, wyśmiewali się,
w koleżankę nawet ktoś rzucał kamieniami. Dziś, dzięki temu, że są
media, które podejmują różne tematy, ten problem znika – mówi
Ewa.
- Choć zdarza się, że ktoś powie coś niewybrednego. Kiedyś jak
próbowałam odczytać rozkład jazdy, jeden pan burknął: podłóż sobie
gazetę. Też mi dowcipniś – wspomina.
Największym problemem dla osób niskiego wzrostu są bariery
architektoniczne. Budynki, środki transportu, w zasadzie cała
infrastruktura dostosowana jest do potrzeb osób o przeciętnym
wzroście. Tymczasem dla ludzi, którzy mierzą niewiele ponad metr
wejście do zwykłego autobusu stanowi nie lada wyzwanie.
- Zdarza się, że przepuszczam kilka autobusów, aż podjedzie
niskopodłogowy - mówi Ewa.
- Problemem są też wysoko zamontowane kasowniki – dodaje.
Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych Niskiego Wzrostu
zajmuje się m.in. zgłaszaniem występujących barier odpowiednim
władzom.
- Co by znaczył głos jednej osoby? – pyta Rafał. Dzięki temu, że
jesteśmy w grupie, mamy większą siłę przebicia.
Kiedy Ewa zaczyna opowieść o corocznych zjazdach członków
Stowarzyszenia, rozpala się:
- Wszyscy widzimy się raz w roku, ale za to bawimy się przez trzy
dni! – mówi z pasją.
Z pasją państwo Opielewiczowie opowiadają także o wspólnych
wyjazdach. Ostatnio byli nad morzem. W świetnym hotelu, blisko
plaży.
- Ale nie podamy nazwy, żeby nie było kryptoreklamy - śmieje się
Rafał.
Radości w życiu Opielewiczów jest wiele. Jednak smutki też
bywają.
- Jestem wdzięczny losowi, że Ewa nie była sama, gdy zmarli jej
rodzice. Ja moich straciłem dość wcześnie. A teraz mogłem wspierać
żonę – mówi Rafał.
Codzienne życie z achondroplazją też niesie wiele trudności.
Załatwienie formalności w urzędzie czy zakupy często stanowią
wyzwanie. Także wykonywanie podstawowych domowych czynności, które
dla człowieka przeciętnego wzrostu w ogóle nie są problemem, może
sprawiać kłopot. Osoba wyjątkowo niska samodzielnie nie powiesi
firan czy nie wkręci żarówki.
Z pomocą przychodzą rozwiązania techniczne. Są dostępne specjalne
uchwyty, które pomagają na przykład ściągnąć książkę z półki, czy
wyjąć ubranie z szafy. Także domowe otoczenie i sprzęty muszą być
szczególnie dostosowane.
Blaty w kuchni Państwa Opielewiczów znajdują się o dwadzieścia
centymetrów niżej niż w przeciętnej kuchni. Ława jest dwupoziomowa,
można ją ustawić wyżej lub niżej. W łazience znajduje się specjalna
niska antypoślizgowo – rehabilitacyjna wanna.
- O możliwości zainstalowania takiej wanny dowiedzieliśmy się od
kobiety, która ma chorego na achondroplazję synka. Ona dużo szuka,
szpera w internecie. Okazało się, że polski producent robi takie
wanny, tyle tylko, że nie są wystawione w sklepach, a sprowadzane
jedynie na zamówienie – mówi Ewa . I pewnie nie każda osoba
niskiego wzrostu może o tym wiedzieć – dodaje.
W niewielkim stopniu na poprawę wzrostu mogą wpłynąć leki
hormonalne. Istnieje także metoda trwałego wydłużenia ciała.
Pozwala zwiększyć wzrost od 15 do 25 cm. Jeśli zabieg zostanie
wykonany w 8 - 10 roku życia, to można go powtórzyć w wieku
nastoletnim i wówczas efekty będą podwójne. Jest to jednak metoda
chirurgiczna, bardzo inwazyjna, długotrwała i przede wszystkim
bardzo bolesna.
|
- Najgorsze co może być w życiu to samotność – mówi Rafał. -
Wspólne życie, wspólne przeżywanie problemów, stanowi wielką radość
i dowartościowuje człowieka. My jesteśmy przykładem, że osoby
niepełnosprawne też mogą kochać, mogą żyć w małżeństwie, że są w
stanie być z drugim człowiekiem, że mogą razem nieść swój krzyż –
dodaje.
Ewa i Rafał są ze sobą od 29 lat.
(...) Niska ona, niski on
A taka wielka miłość
Niska ona, niski on
To nie w tym rzecz
Nie w tym rzecz (...)
*****
W tekście wykorzystano słowa piosenki pt.
„Brzydcy” autorstwa Jana Wołka (słowa) i Krzysztofa Ścierańskiego
(muzyka), z repertuaru Grażyny Łobaszewskiej.
Autorka na potrzeby tekstu dokonała zamiany słów w tekście piosenki
"brzydka/brzydki" zastępując słowami: "niska/niski" oraz zwrot:
"ładna miłość" zmieniając na "wielka
miłość".