Historie o tym, że pijana matka urodziła pijane dziecko, wołają o pomstę do nieba. Tymczasem aż 30% kobiet przyznaje się do spożywania alkoholu w czasie ciąży. Większość z nich nie zdaje sobie sprawy z tego, jakie piętno odciskają na nienarodzonym dziecku.

O Płodowym Zespole Alkoholowym (PZA, ang. FAS - Fetal Alcohol Syndrome) przez wiele lat w Polsce było cicho. Krzysztof Liszcz, lekarz psychiatra, wspomina, że na studiach mówiło się o tym, jak o jakiejś ciekawostce, przypadłości tak rzadkiej, że jej status porównać można z eksponatem w muzeum.

Krzysztof Liszcz jest jednym z rodziców, którzy adoptowali małe dzieci, a potem napotkali niczym niewytłumaczalne trudności rozwojowe.

- Cale życie coś mnie w nich zastanawiało - wspomina Liszcz. - Nie pasowały do różnych przegródek typu: zdrowy - chory, upośledzony - nieupośledzony. A jednocześnie były jakieś inne: inaczej wyglądały, inaczej się zachowywały.

Wraz z żoną długo szukali wytłumaczenia, a przede wszystkim sposobu, w jaki mogliby swoim dzieciom pomóc. Kilka lat temu pierwszy raz usłyszeli o PZA.

Nie do odrobienia
Dzieci z PZA przejawiają trzy charakterystyczne cechy. Mają specyficzną twarz, potwierdza to rozpoznanie co najmniej trzech spośród następujących cech: zmarszczka kącika oka, małe, szeroko rozstawione oczy, płaska środkowa część twarzy, wygładzona rynienka podnosowa, cienka górna warga, małożuchwie, są drobne, ich głowa jest mała oraz mają uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy. Jeśli potwierdzi się przy tym spożywanie alkoholu przez ciężarną matkę, można postawić diagnozę: PZA.

Dziecko z tym zespołem będzie rozwijało się wolniej niż rówieśnicy. Może też przejawiać szereg objawów wtórnych: poznawczych, fizycznych i psychicznych. Jedne z wielu objawów zespołu FAS to: niestabilność emocjonalna, podwyższona reakcja na stres, nadaktywność, deficyt uwagi, pamięci, kłopoty z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych, jak: czas czy wartość pieniądza, trudności w uczeniu się na błędach, zaburzenia ruchowe.

- Jest to bagaż na cale życie - mówi Bogumiła Różycka, asystent ds. promocji zdrowia z Centrum Zdrowia Dziecka. - Nie można całkowicie wyleczyć pacjenta z tego zespołu. Można natomiast zapobiec dysfunkcjom poznawczym i emocjonalnym, a w ten sposób lepiej przystosować dziecko do funkcjonowania w społeczeństwie.

Niepełnosprawność ukryta
Zakłada się, że w Polsce rodzi się troje dzieci z zespołem PZA na tysiąc. Szacuje się jednak, że takich, u których nie zdiagnozowano typowego PZA, ale przejawiają szereg zaburzeń neurobehawioralnych będących wynikiem ekspozycji na działanie alkoholu w okresie prenatalnym, może być 10 razy więcej. FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) to cała grupa zaburzeń poznawczych, fizycznych i psychicznych, które są skutkiem uszkodzeń mózgu wywołanych działaniem alkoholu.

Diagnostyka w tym zakresie jest szczególnie utrudniona. Objawy pojawiają się stosunkowo późno i często nie wiąże się ich ze zgubnym działaniem alkoholu. Problemy z nauką, kłopoty z nawiązywaniem i utrzymywaniem kontaktów społecznych, trudności z adaptacją, słaba zdolność organizacji, niska samoocena i szereg innych zaburzeń zachowania często są interpretowane jako błędy wychowawcze. Opiekunowie nie zdają sobie sprawy z tego, że wynikają one z niewłaściwej budowy mózgu dziecka, więc albo w ogóle nie zwracają się po pomoc, albo czynią to późno.

- Dzieci z FASD bywają mylnie diagnozowane jako autystyczne albo z zespołem ADHD - tłumaczy Teresa Jadczak-Szumiło, psycholog pracująca z dziećmi z FAS. - Szuka się ostrych i wyraźnych objawów, wiele dzieci jest więc niedodiagnozowanych. Często funkcjonują jako dzieci z nieustalonym zespołem zaburzeń. Ich niepełnosprawność jest ukryta – na pozór wyglądają na zdrowe, jednak mają uszkodzenia OUN [Ośrodkowego Układu Nerwowego – przyp. red.]. Ponieważ trudno powiedzieć, co im jest, nie można objąć ich taką pomocą, jak osoby z innymi niepełnosprawnościami.

Trudności mogą pojawić się z wiekiem, kiedy będziemy od nich coraz więcej wymagali, zwłaszcza w zakresie funkcji wykonawczych, takich jak: planowanie, organizacja, przewidywanie, podejmowanie decyzji.

Jak pęd fasoli
Poprawne postawienie diagnozy dziecku z takim zespołem zaburzeń jest ogromnie ważne, aby mu skutecznie pomóc.
- Wiąże się to później nie tylko z dodatkiem pielęgnacyjnym w wysokości 153 zł. - ironizuje Krzysztof Liszcz - ale z odpowiednim stosunkiem do tych dzieci nauczycieli i innych osób, które mają z nimi kontakt.

Trzeba wiedzieć, że dziecko z uszkodzonym mózgiem będzie miało ograniczone możliwości i kompetencje. Należy to uszanować.

- Trzeba dopasować swoje oczekiwania do możliwości dziecka - dodaje dr Liszcz. -Jeśli rodzic o tym nie wie, stawia dziecku zbyt wysokie wymagania, żądając rzeczy niemożliwych do spełnienia.

To rodzi frustrację i przygnębienie zarówno w rodzicu, który myśli, że źle wychowuje, jak i w dziecku, które czuje się nieakceptowane. Stąd tylko krok do tego, by stało się agresywne, napięte, depresyjne i szukało akceptacji na zewnątrz, w grupach, które niekoniecznie mogą chcieć dobra młodego człowieka. To są dzieci, które szczególnie potrzebują tego, by pozwolić im być sobą.

- Aby mogły nie zdążyć, nie pamiętać, nie posprzątać, nie dlatego, że są leniwe - przekonuje - ale dlatego, że wymagają ciągłego wspierania i zachęcania.

Doktor Liszcz porównuje relację rodzica z takim dzieckiem do pędu fasoli, który potrzebuje tyczki lub drabiny, po której może piąć się do góry. Oczywiście to dorosły jest drabiną, po której dziecko ma stąpać, aby móc iść w świat.

- Ono nie może samo odkrywać tego świata, bo ma problemy z odkrywaniem. Dorośli często mówią tak: „Rób, a ja sprawdzę", tymczasem te dzieci proszą: „Rób ze mną".

Krzysztof Liszcz wraz z żoną zarówno we własnym domu, jak i w założonej kilkanaście lat temu fundacji „Daj Szansę", propagują metodę wychowawczą, polegającą na stałej pielęgnacji rozwoju dziecka z FAS czy z FASD. Nie poprzez oczekiwanie, nakazywanie i rozliczanie, ale towarzyszenie dziecku, przewodzenie mu.

Dwie strony medalu
Teresa Jadczak-Szumiło przekonuje, że FAS czy FASD nie oznacza wyroku.

- Nie można przerażać się diagnozą - tłumaczy. - Gdy dorosły słyszy, że są jakieś uszkodzenia biologiczne, często nie dociera do niego, że jest wyjście z tej sytuacji.

Tymczasem odpowiednie postępowanie z tymi dziećmi może zminimalizować objawy wtórne. Pani psycholog proponuje rehabilitację stymulującą rozwój ruchowy, rozwój funkcji poznawczych, głównie dotyczących rozumienia pojęć abstrakcyjnych, a także uczenie umiejętności społecznych.

Krzysztof Liszcz często powtarza, że to są dzieci trudne do wychowania. Ale ich słabości można zamienić w atuty. Przez to, że są nieco niedojrzałe, mogą być żywiołowe, spontaniczne, ruchliwe, eksperymentujące. Doceniając ich zalety oraz stosując odpowiednią stymulację rozwoju, można wiele zdziałać, co potwierdzają losy dzieci państwa Liszczów: 25-letni syn studiuje i od 3 lat próbuje samodzielnie mieszkać, 21-letnia córka uczy się w liceum, a dwie najmłodsze - Julusia i Ewunia - są w szkole podstawowej.