Przełam schematy w myśleniu o SM

Schematy myślowe i stygmatyzacja społeczna osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM) oraz słaby dostęp do leczenia tej choroby w Polsce to fakty, na które zwraca uwagę kampania „SM – Walcz o siebie!”.

- Całe nasze życie składa się z odwagi do wykorzystywania szans. Jeśli jest nadzieja, po prostu nie wolno się poddawać. Trzeba walczyć o siebie. Stąd nazwa naszej kampanii – tłumaczy Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, organizatorka kampanii. – W trakcie kampanii będziemy pokazywać ludzi chorujących na SM, którzy pełni pasji i woli walki wykorzystują szanse w swoim codziennym życiu. Ludzi, którzy tak jak we wszystkich innych działaniach, tak i w chorobie nie poddają się – dodaje.
SM to nieuleczalna neurologiczna choroba przewlekła. Najczęściej występuje u ludzi pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. W Polsce szacuje się, że jest ok. 40 tys. chorych.

- SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało. W przypadku SM system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego. U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Zwiększyć świadomość

Najnowsze badania społeczne z przełomu lipca i sierpnia br. wskazują na niską wiedzę Polaków o SM oraz na ich schematyczne myślenie na ten temat. 32 proc. badanych uważa, że chorzy na SM są skazani na poruszanie się na wózku inwalidzkim. Tymczasem aż 45 proc. samych chorych sądzi, że diagnoza tej choroby nie jest wyrokiem. – Stereotypy są tak bardzo zakorzenione w polskim społeczeństwie, że chorzy często nie przyznają się do swojej choroby, aby uniknąć negatywnych reakcji społecznych – podkreśla Urszula Jaworska, współorganizatorka kampanii. Z badań wynika, że 21 proc. chorych nie informuje pracodawcy o swoim stanie zdrowia w obawie przed utratą pracy. 80 proc. odczuwa pogorszenie jakości życia, wynikające z braku możliwości długotrwałego planowania i trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Należy podkreślić, że choroba najczęściej dotyka ludzi młodych, stojących u progu życia zawodowego i rodzinnego.

Aż 88 proc. badanych osób chorujących na SM uważa, że system opieki zdrowotnej w Polsce nie wspiera ich w walce z chorobą. – Pod względem dostępności do terapii Polska jest wciąż na jednym z ostatnich miejsc. Zaledwie niewielki procent pacjentów ma szansę na leczenie nowoczesnymi terapiami, uznawanymi na świecie za standard. Biorąc pod uwagę, jak wiele młodych osób ma w perspektywie kilkadziesiąt lat życia z chorobą, takie dane szokują – mówi Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oraz prezes Fundacji NeuroPozytywni, partnera kampanii „SM – Walcz o siebie”.
Prof. Jerzy Kotowicz zwraca uwagę, że z jednej strony brakuje w polskim systemie ochrony zdrowia środków na leczenie SM, a z drugiej strony brak jest rozsądku w podziale tych, które są na ten cel przeznaczane. – Ponadto urzędnicy zdają się nie brać pod uwagę faktu, że zmniejszenie stopnia niepełnosprawności wielu młodych ludzi z SM, pozwoli im pracować, zarabiać, płacić składki ubezpieczeniowe i w większym stopniu uczestniczyć w życiu społecznym – mówi prof. Kotowicz.

Rozpoczęta kampania ma budować społeczną świadomość, że właściwe leczenie i wcześnie podjęta rehabilitacja dają szansę na normalne życie i funkcjonowanie.

Więcej informacji o kampanii: www.sm-walczosiebie.pl.