Gdy zawiodą NERKI

Co czuje człowiek, który słyszy diagnozę lekarską o konieczności transplantacji nerek? Czy oznacza to całkowitą zmianę trybu życia i rezygnację z wielu aktywności? Czy konieczność podjęcia dializy musi być wyrokiem?

Pani Wioletta dializowana jest od 2002 roku. Jak mówi: „Nigdy do końca nie da się zaakceptować tej sytuacji, ale trzeba starać się nie myśleć o tym na co dzień i próbować żyć w miarę normalnie". Dla niej normalne życie to przede wszystkim rodzina i praca. Pani Wiola wyznaje, że nikt nie traktuje jej ulgowo, ale jednocześnie wydaje się, że sama siebie też ulgowo nie traktuje.

Rano - praca, po południu - albo dializa, albo w domu pranie, gotowanie, a wieczorem czas dla dzieci - rozmowy, pomoc w odrabianiu lekcji. Jest ambitna i lubi wyzwania. Sama przygotowała się do egzaminu państwowego dla audytorów. Egzamin zdała i teraz wykonuje ten zawód. Udało jej się także ukończyć studia podyplomowe. Wiola przekonuje, że da się to wszystko odpowiednio zorganizować, tak poukładać, by wszystko grało i z niczego nic trzeba było rezygnować. Wystarczy zawsze mieć na horyzoncie cel, który człowieka zmotywuje.

Pani Bogumiła natomiast opowiada:
-Jestem po nieudanej transplantacji nerki. Dializuję się od 20 lat i za każdy dzień dziękuję. Mam dwoje dzieci, które rosły ze mną w chorobie. Teraz już skończyły studia. Jestem z nich bardzo dumna. Doczekałam się też dwojga wnuków. Karol i Szymon to teraz moje pocieszenie. Obserwuję, jak rosną i to daje mi dużo siły.
Zawsze stara się patrzeć na te lepsze strony życia i robić wszystko, by sobie i bliskim poprawić egzystencję.

Pan Mirosław dializowany jest od 10 lat. Najwięcej satysfakcji daje mu możliwość bycia wśród ludzi, poczucie, że jest komuś potrzebny. Od 6 lat jest prezesem Stowarzyszenia Sztuczna Nerka w Bytomiu. Jest to jednak organizacja, która - jak to określił - „liczy na przetrwanie". Zbyt dużo jest pacjentów w starszym wieku, którzy ze względów zdrowotnych nie mogą się już angażować w działania organizacji. Z kolei wśród młodych obserwuje małe zainteresowanie integracją środowiska chorych.
- Im jest chyba po prostu trudno zaakceptować to, że szpital staje się drugim domem - mówi pan Mirosław.

Potęga (sztucznej) nerki

Nerki zdrowego człowieka w ciągu doby filtrują około 180 l płynów, z czego 1,5 l wydalane jest w formie moczu. W ten sposób organizm zostaje oczyszczony ze zbędnych, toksycznych produktów przemiany materii i nadmiaru wody. Utrzymanie stałej objętości i odpowiedniego składu płynów wewnątrzustrojowych, regulacja gospodarki wapniowo-fosforowej i kwasowo-zasadowej oraz produkcja hormonów odpowiedzialnych za regulację ciśnienia krwi i pobudzających szpik do produkcji krwinek czerwonych to główne funkcje nerek. Są one niezwykle istotne dla prawidłowego działania organizmu. Zaburzenia prowadzą do zatrucia i wielu groźnych schorzeń.

Niewydolność i uszkodzenia nerek to główne przyczyny zaburzenia ich funkcji. Prawidłowe działanie może przywrócić odpowiednie leczenie farmakologiczne. Gdy ono nie wystarcza, zachodzi konieczność leczenia nerkozastępczego - dializoterapii lub transplantacja nerek. Dializoterapia ma dwie postaci: hemodializę i dializę otrzewnową.
W środowisku chorych i lekarzy mówi się, że dializoterapia daje możliwość przeżycia w oczekiwaniu na przeszczep nerki. W rzeczywistości dla wielu pacjentów, którzy z różnych powodów nie mogą zostać poddani przeszczepowi, dializa to jedyna szansa na przeżycie. Ale także sposób na życie, bo co zdrowe nerki robią w ciągu doby, sztuczna nerka musi zrobić w ciągu kilku godzin. Oznacza to, że na te kilka godzin, co drugi dzień, pacjent musi oderwać się od codziennych obowiązków i poświęcić czas na dializę. Zabieg wymaga obecności fachowego personelu, specjalistycznego sprzętu oraz stacji uzdatniania wody. Dlatego przeprowadza się go wyłącznie w szpitalu lub w stacji dializ. Dojazd do ośrodka, niekiedy znacznie oddalonego od miejsca zamieszkania, to dodatkowe utrudnienie dla pacjentów. Ale tak właśnie wygląda sytuacja większości chorych poddawanych zabiegowi hemodializy. Drugą metodą jest dializa otrzewnowa.

Aparat do terapii nerkozastępczej MULTIFILTRATE, na którym prowadzone są m.in. zabiegi hemodializy

Płyn do dializy otrzewnowej pacjent może sam wymieniać 3-5 razy na dobę

- Uważa się, że jest lepsza niż hemodializa, gdyż jest bardziej fizjologiczna: Błona otrzewnowa wykazuje znacznie lepsze zdolności oczyszczania niż błona sztucznej nerki - mówi dr Paweł Dyras.

Dializa otrzewnowa jest metodą wewnątrzustrojową. W charakterze pół-przepuszczalnej błony dializacyjnej wykorzystuje się błonę otrzewnową wyścielającą jamę brzuszną. Zabieg polega na wprowadzeniu do jamy brzusznej płynu dializacyjnego, do którego z krwi na zasadzie osmozy przechodzi woda i zbędne produkty przemiany materii. Pacjent sam wymienia płyn dializacyjny od 3 do 5 razy w ciągu doby lub korzysta z cyklera, który podłączany na noc automatycznie dokonuje wymiany płynu dializacyjnego.

Dializa otrzewnowa jest metodą tańszą i w znacznie mniejszym stopniu niż hemodializa zaburza normalny tryb życia chorego. Z drugiej strony wymaga od pacjentów bardzo starannych nawyków higienicznych i dużej samodyscypliny.
Ważnym problemem bywają też bariery psychiczne - stała obecność cewnika w jamie brzusznej, za pomocą którego wymieniany jest płyn oraz ciągła obecność płynu w jamie brzusznej - to powody, dla których część pacjentów nie chce zaakceptować tej metody leczenia.

Akcja - integracja

Pan Mirosław zwraca uwagę na aspekt psychicznego przygotowania pacjenta do przejścia na dializę.
- Lekarze powinni więcej rozmawiać na ten temat z pacjentami, powinni uczyć myślenia typu: teraz nerki zastępuje ci maszyna, ale możesz dalej normalnie żyć- mówi.

Drugą sprawą jest fizyczna rehabilitacja pacjenta. Pan Mirosław uważa, że lekarze powinni częściej zachęcać chorych do aktywności ruchowej. Pacjent musi być traktowany przez personel medyczny całościowo, przez pryzmat jego możliwości, a nie barier.
Pani Wioletta z kolei zwraca uwagę na kwestię pracy osób dializowanych. Większość chorych po rozpoczęciu leczenia nerkozastępczego rezygnuje z aktywności zawodowej. Tymczasem wcale nie musi tak być - pani Wiola jest tego najlepszym przykładem. Mówi, że wystarczy odrobina dobrej woli z obu stron. Pracodawcy nic powinni bać się zatrudniania niepełnosprawnych, a chorzy muszą aktywnie o tę pracę zabiegać. Należy więc walczyć o akceptację społeczną osób niepełnosprawnych w środowisku pracy.

Kolejnymi problemami są zbyt drogie leki i utrudnienia w przypadku dializ gościnnych. Aby normalnie żyć, spotykać się z innymi ludźmi, chorzy nie mogą być stale przywiązani do jednego miejsca.

W środowisku osób dializowanych nie ma dużej tradycji integracyjnej. Na terenie całej Polski od kilku lat funkcjonują małe lokalne stowarzyszenia, które na co dzień starają się wspierać pacjentów. Niestety, wiele z nich przechodzi kryzys.
Kilkanaście osób ze środowiska dializowanych postanowiło jednak odpowiedzieć na tę sytuację. Założyli Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych. Nie trudno się domyślić, że wśród nich są Wioletta, Bogumiła i Mirosław. Stowarzyszenie skupia osoby, które nie tylko dostrzegają problemy i potrzeby osób dializowanych, ale chcą je również aktywnie rozwiązywać. Jasne jest, że im więcej osób zaangażuje się w działalność Stowarzyszenia, tym łatwiej będzie osiągnąć te cele. Dlatego założyciele namawiają chorych i ich rodziny, by aktywnie włączyli się do akcji.

Jednym z pierwszych celów będzie zjednoczenie środowiska dializowanych oraz zachęcenie ludzi do działania i wspólnego rozwiązywania problemów.

Konsultacja medyczna:
dr Marzena Janas, dr Pawet Dyras. Podziękowania dla Iwony Mazur (członek Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych)

Informator
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Dializowanych,
ul. Pyskowicka 47, 42-612 Tarnowskie Góry,
tel.: 032 384 72 71, faks: 032 384 73 62;
mail: info@osod.info, www.osod.info

Tekst: Joanna Jaraszek
Źródło: magazyn „Integracja” nr 1/2006