Posłowie chcą uchwalić Kartę Praw Osób z Autyzmem

Osoby z autyzmem mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia; nie mogą podlegać dyskryminacji - głosi poselski projekt Karty Praw Osób z Autyzmem, którym w środę zajmie się Sejm. Projekt poparły komisje: zdrowia oraz sprawiedliwości i praw człowieka.

W Karcie zapisano, że osoby z autyzmem mają prawo do pełnego rozwoju własnych możliwości, wykorzystania życiowych szans i pełnienia ról społecznych. Autorzy Karty chcą także, by takie osoby otrzymywały odpowiednią diagnozę i opinię medyczną, pedagogiczną, psychologiczną i logopedyczną.

Zgodnie z Kartą, osoby autystyczne powinny mieć łatwy dostęp do bezpłatnej i adekwatnej edukacji, dostosowanej do możliwości i potrzeb, pozwalającej na pełnienie ról społecznych, w tym szczególnie ról zawodowych.

Osoby z autyzmem powinny mieć również pełne prawo do uczestnictwa w procesie podejmowania wszelkich decyzji dotyczących ich przyszłości, także za pośrednictwem reprezentantów; w miarę możliwości ich życzenia powinny być uwzględniane i respektowane. Należy zapewnić im też warunki mieszkaniowe uwzględniające specyficzne potrzeby i ograniczenia oraz wsparcie techniczne i asystenckie.

Autorzy Karty zwracają także uwagę, że osoby z autyzmem mają m.in. prawo do wynagrodzenia wykluczającego dyskryminację oraz wystarczającego do zapewnienia niezbędnego wyżywienia, odzieży, mieszkania, a także gwarantującego zaspokojenie innych koniecznych potrzeb życiowych. Powinny także uzyskać wsparcie w korzystaniu ze środków transportu w formie adekwatnej do ich potrzeb i możliwości oraz wsparcie umożliwiające uczestniczenie i korzystanie z dóbr kultury, rozrywki, wypoczynku i sportu.

Ważna wczesna diagnoza

W Europie żyje obecnie 5 mln osób z autyzmem, co oznacza, że zaburzenie to dotyka jedną osobę na 150. Według amerykańskiego Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom (Centers for Desease Control and Prevention) autyzm wykrywany jest u jednego dziecka na 88. W Polsce mówi się o jednym przypadku na 300 osób. Szacuje się, że w naszym kraju żyje ok. 30 tys. osób z autyzmem i zespołem Aspergera, zaburzeniem pokrewnym, ale o łagodniejszym przebiegu. Zajmujące się tematem organizacje wskazują, że rozbieżność statystyk wynika z różnic w dostępie do diagnozy, jej jakości, a także świadomości społeczeństwa w zakresie autyzmu.

Bardzo ważne jest, żeby wykryć autyzm jak najwcześniej, gdy są jeszcze większe możliwości stymulowania rozwoju dziecka. Większa jest wtedy szansa, że w wieku dorosłym będzie ono samodzielne. Nie jest to jednak takie łatwe, gdyż dziecko autystyczne przez pierwsze 18. miesięcy życia może sprawiać wrażenie, że rozwija się zwyczajnie. Dopiero potem gwałtownie następuje regres. Dlatego choroba najczęściej wykrywana jest około 2. roku życia.

Według Fundacji SYNAPSIS przyczyn późnej diagnozy można upatrywać m.in. w: małej wiedzy lekarzy pediatrów o autyzmie, lekceważeniu pierwszych objawów i późnego kierowania do specjalisty, zbyt małej liczbie psychiatrów specjalizujących się w autyzmie, niskich środkach finansowych z NFZ na ten cel oraz zbyt małej liczbie specjalistycznych placówek zajmujących się diagnostyką i terapią.