Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich jest, ale go nie ma

Konkretne rekomendacje i nazwanie problemów po imieniu - to w obecnej sytuacji zdaniem Rzecznika Praw Obywatelskich sposób na przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu osób chorujących na choroby rzadkie.

- Dziś poprzez konkretne rekomendacje działań chcemy nazwać problemy, z którymi borykają się osoby chorujące na rzadkie schorzenia. Są one powodem aż 40 proc. umieralności wśród osób do 15 r.ż., co stanowi 20 tys. przypadków na rok – zwróciła uwagę prof. Irena Lipowicz, otwierając 7 października konferencję „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem” zorganizowaną wraz z warszawską Uczelnią Łazarskiego.

Szpital, fot. Robert Cegiełka

Powszechnie definiuje się, że chorobą rzadką jest ta, której częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na dziesięć tysięcy osób. Błędnie często mniema się, że są to tylko choroby metaboliczne, tymczasem bardzo często są to m.in. również choroby onkologiczne, ale także wiele innych. 8 tys. rodzajów rzadkich chorób dotyka od 1,5 do 2 proc. populacji; 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Według danych Komisji Europejskiej chorych może być w UE od 27 do 36 mln, tylko w Polsce jest ich ok. 2-3 mln.

Dziura w systemie leczenia chorób rzadkich

- Jesteśmy w połowie budowania bazy nozologicznej chorób rzadkich, co może potrwać jeszcze około sześciu miesięcy. Trwają także prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich (NPCR). Kilkanaście miesięcy może jeszcze potrwać jego uzgadnianie międzyresortowe – mówił wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki, odpowiadając na pytanie rzecznika praw obywatelskich, w którym miejscu teraz jesteśmy.

Wiceminister za jedno z kluczowych uważa stworzenie ośrodków referencyjnych, które będą leczyć osoby z różnymi jednostkami chorobowymi. Wciąż bowiem w polskim systemie leczenia chorób rzadkich jest „dziura” – osoby, które ukończyły 18 r.ż. nie wiedzą, gdzie mogą się leczyć, bowiem nie mogą już być leczeni w ośrodkach pediatrycznych, nie ma zaś wyspecjalizowanych jednostek dla dorosłych. Wszystkie państwa członkowskie UE zostały zobligowane decyzją Parlamentu Europejskiego i Rady UE w 2009 r. do opracowania NPCR, nie później niż do końca 2013 r.

– Kto wie, gdzie jest ten dokument w tej chwili, bo okazuje się, że nie jest on nigdzie dostępny – zwrócił uwagę Paweł Wójtowicz z Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio”, biorący udział w obradach Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

Choroba wystarczy, niech system nie przeszkadza

Jedną z przyczyn, mających wpływ na wykluczenie osób z rzadkimi schorzeniami, jest zła informacja lub jej brak nt. danej choroby i jej leczenia. Osoby dorosłe, u których zdiagnozowano chorobę, nie wiedzą, gdzie szukać pomocy.

– Czy na stronie Ministerstwa Zdrowia może powstać zakładka, gdzie osoby będą mogły krok po kroku dowiedzieć się, jak i gdzie szukać pomocy? – pytała ministra prof. Lipowicz.

Na inną barierę w funkcjonowaniu społecznym zwrócił uwagę Aleksander Janiak z biura RPO.

– Stworzenie funkcji asystenta osobistego osoby z rzadkim schorzeniem mogłoby rozwiązać wiele istotnych problemów i pozwolić im funkcjonować – mówił.

Istotną przeszkodą w życiu osób z rzadkimi chorobami jest także nieuporządkowany system wsparcia społecznego i gąszcz ok. 140 aktów prawnych, które regulują wsparcie w wielu płaszczyznach, ale wciąż nie zapewniają kompleksowej opieki i aktywizacji społecznej. Przeszkodą w tych regulacjach jest także problem ze sprawnym uzgadnianiem pomiędzy poszczególnymi resortami, na co wielokrotnie zwracano uwagę podczas spotkania.

– Niejednolity system orzekania o niepełnosprawności i niezdolności do pracy także jest istotną przeszkodą dla osób z niepełnosprawnością. Kilkakrotnie zwracaliśmy się do pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych z pytaniem o plany zmian w tym obszarze, ale wciąż pozostajemy w tym samym miejscu – powiedziała Dorota Siwiec z Zespołu Prawa Pracy i Zabezpieczenia Społecznego BRPO.

Zwrócono także uwagę na konieczność odpowiedniego wsparcia w systemie edukacji oraz kwestię orzekania o potrzebie kształcenia specjalnego.

– Jest ogromna rozpiętość potrzeb edukacyjnych u dzieci z rzadkimi schorzeniami. Każdy uczeń ma przecież prawo do korzystania z ogólnodostępnego systemu edukacji, tymczasem niejednokrotnie wyrzuca się tych uczniów np. do nauczania indywidualnego – mówiła Małgorzata Dońska-Olszko, dyrektor warszawskiego Zespołu Szkół Specjalnych nr 109.

- Choroba wystarczy, niech system przynajmniej nie przeszkadza. Miejmy nadzieję, że podczas następnego spotkania będziemy o krok dalej – podsumowała prowadząca spotkanie Maria Libura z Uczelni Łazarskiego.

O chorobach rzadkich czytaj więcej w naszym artykule.