Wygraliśmy już miłość

Mariusz czasem nie wytrzyma i rzuci jakąś uwagę pod adresem Boga. Jak po ich ślubie, gdy zobaczył, ile dostali kwiatów. Wyrwało mu się wtedy: "Boże, pozwoliłeś, aby Monika nie mogła popatrzeć na te kwiaty!". Gdy się rozpłakała, przytulił ją i powiedział: "Co mam zrobić, aby dać ci jedno swoje oko?".

"Boże, jak my będziemy się dogadywać?" - pomyślała Monika, gdy odłożyła słuchawkę po rozmowie telefonicznej z Mariuszem. Wiedziała, że choruje on na dziecięce porażenie mózgowe, nie przypuszczała jednak, że taką trudność sprawi jej zrozumienie jego słów. Właściwie w ogóle nie rozumiała, co mówił. Po każdym zdaniu prosiła go, aby je powtórzył – póki nie miała całkowitej pewności, co chciał powiedzieć. Bardzo chciała go zrozumieć i bliżej poznać.

Kiedy wysyłali do siebie e-maile, rozumieli się pięknie. To był dobry znak. Ale w listach nie widać niepełnosprawności; nawet na zdjęciach, jakie umieścili w swoich profilach randkowych na internetowym portalu osób niepełnosprawnych. O tej wspominały tylko krótkie opisy: jej – że nie widzi, jego – że ma MPD i stara się radzić w życiu. Gdy wysłali sobie inne zdjęcia, poprosiła koleżanki, by powiedziały jej, jak Mariusz wygląda. Wszystkie stwierdziły, także mama, że przystojny z niego facet. Przystojny i do tego "zwierzak z Mazur” – bo tak Mariusz podpisał swój profil.

Młodzi małżonkowie po zakończeniu ceremonii ślubnej, fot.: archiwum

W którymś liście odważyła się i zapytała o jego niepełnosprawność – jak bardzo przeszkadza mu w codziennym życiu? Mariusz odpisał, że "tylko krzywo chodzi i bełkocze". W pierwszej chwili pomyślała, że musiał mieć jeszcze jakiś wylew. I skoro bełkocze, to jak będą się porozumiewać, bo pisanie na kartce nie wchodzi w grę – on nie napisze z powodu mimowolnych ruchów rąk, a ona jej nie przeczyta. Nie wróżyło to nic dobrego. Monika uwielbia rozmawiać, jest klasyczną kobietą gadułą. A że jest też psychologiem z wykształcenia, każde zagadnienie rozważa z kilku stron i analizuje na kilka sposobów. To oznacza jeszcze więcej powodów do rozmów z mężczyzną, z którym miałaby się związać. Ten zaś powinien chętnie i dużo mówić. I wyraźnie, by móc go rozumieć.

Zwierzak z Mazur

Później poznała się na poczuciu humoru Mariusza. Do własnej niepełnosprawności okazywał większy dystans, niż ona do swojej. Urodziła się niewidoma, choć zanim w rodzinie zorientowano się, że dziewczynka nie widzi, minęło trochę czasu. Późniejsza diagnoza wykazała u niej wadę genetyczną. Mariusz w mailach nie wypytywał o jej niepełnosprawność, jak sobie radzi albo jak wygląda życie w ciemności. Nie, żeby bał się o to zapytać, albo uważał, że to nietakt z jego strony. Po prostu brak wzroku Moniki nie był dla niego przeszkodą, aby rozpocząć i kontynuować znajomość. Monice podobało się jego pisanie. Pisał prostolinijnie, serdecznie, niczego i nikogo nie udawał, z niepełnosprawności tez nie robił ceregieli. Jak wspomina, "bez tych skarbeczek, buziaczek i słoneczek, jakie od razu wysyłali panowie, gdy odwiedziło się ich profil".

Z Mariuszem pisało się jej normalnie, takie zwykłe niespieszne dzielenie się słowami – o tym, co lubią robić, jak minął dzień, i o Mazurach, które obydwoje kochają. Gdy tematem stały się ulubione potrawy, napisał, że uwielbia mielone. Trafił w dziesiątkę, bo Monika właśnie mielone robi doskonałe. Zaprosiła go na nie, pod warunkiem, że naprawi jej komputer. Mariusz skończył studia informatyczne i niedawno przyjechał do Warszawy za pracą. Po kilku tygodniach wirtualnego poznawania wiedziała, że ten "zwierzak z Mazur" jej się podoba. Ale pytania i obawy pozostały. Rozmowa telefoniczna je wzmocniła. Jeśli podobne trudności ma również z chodzeniem, to jak pójdą np. na spacer, gdy ona nie widzi? – zadawała sobie pytania jak każda kobieta mająca podjąć decyzję, czy uczynić następny krok. Pełnosprawny partner dałby jej poczucie, że jest bliżej świata sprawnych. Teraz ma postawić krok w kierunku, w którym niepełnosprawność jeszcze mocniej będzie dawała o sobie znać.

– Mariusza rzeczywiście ciężko było zrozumieć przez telefon, choć mówił bardzo spokojnie – wspomina Monika. – Zrobiło mi się przykro, że ma takie problemy z mówieniem. Pisząc, dobrze się jednak rozumieliśmy. Oczywiście miałam różne obawy. Ktoś ze znajomych poradził mi, abym dała sobie z nim spokój, ale intrygował mnie. Potraktowałam to jako wyzwanie, a nie przeszkodę, podtrzymaliśmy więc chęć spotkania się.

Do pierwszego spotkania nie doszło jednak w domu Moniki przy obiedzie z kotletami mielonymi. Mariusz zadzwonił do niej do pracy i zaproponował odprowadzenie jej do domu. Pracę kończyła o dwudziestej. Zgodziła się. "Boże, ale jeśli ma problemy z chodzeniem, to czy da radę wejść na drugie piętro?" - szybko pomyślała. Zaproponowała, że zejdzie i spotkają się przed budynkiem. Odpowiedział, że da radę. Gdy już szli, chodzenie Mariusza okazało się nie tak straszne, jak sądziła. Mariusz pokonywał nawet długie dystanse i schody. Tak jak jej pisał z właściwym dla siebie humorem, "tylko" chybotał się na boki. Gdy później tata Moniki poznał go i zobaczył, jak chodzi, powiedział, że oszukuje grawitację, bo w powietrzu niemal unosi się, a gdy biegnie, to jakby latał.

Podczas spaceru dużo rozmawiali. Ucieszyła się, że na żywo lepiej rozumie jego mowę i nie zakończyła znajomości po rozmowie telefonicznej. Było już po 22.00, gdy dotarli do jej domu. Pocałował ją w rękę na pożegnanie. Tak zakończyła się ich pierwsza randka. Tydzień później przyniósł na dzień kobiet dwa bukiety kwiatów – dla niej i dla jej mamy. Po kilku miesiącach na spacerach trzymali się już za ręce.

Nadszedł w końcu dzień, kiedy zaczęli rozmawiać o przyszłości. Nie były to jeszcze plany życia we dwoje, lecz szczere rozmowy przepełnione rozterkami o wyzwaniach i trudnościach życia w związku dwóch mocno niepełnosprawnych osób. Jak sobie poradzą w różnych codziennych sytuacjach? Co z dziećmi? A jeśli pojawią się – czego obydwoje pragnęli – jak będą odbierane i traktowane przez swoich rówieśników? Czy nie będą się z nich śmiać? Monika i Mariusz spotykają się przecież z komentarzami: "Ale się dobrali!" albo nieodpowiednimi reakcjami na niewyraźną mowę Mariusza. Kiedy on pyta np. o drogę czy najbliższy przystanek, nie mają cierpliwości wysłuchać go do końca, traktują jak niepełnosprawnego intelektualnie albo przedrzeźniają.

– W takich sytuacjach wszystko się we mnie gotuje – mówi Monika. – Jest mi strasznie przykro, gdy ktoś tak reaguje na niewyraźne mówienie Mariusza. Pod tą maską niekontrolowanego ciała mieści się wspaniały i inteligentny człowiek, z duszą, sercem i wrażliwym umysłem. Czasem nie wytrzymam i odpowiadam: "Może jutro ty taki będziesz". Nie potrafię wtedy milczeć. Ale w sercu cierpię. Na szczęście takich osób nie spotykamy wielu. Normalni ludzie dostrzegają w nas partnerów, zwracają uwagę na to, jak się wspieramy, są chętni pomóc, wysłuchać Mariusza, a gdy czegoś nie rozumieją, dopytują go.

Zgrany tandem

Chwile zwątpienia przychodziły też w innych sytuacjach. Największe nie dotyczyły wcale zdarzeń, kiedy Mariuszowi z powodu mimowolnych ruchów wypadały z rąk różne trzymane przedmioty. Najtrudniej jest wtedy, gdy ich nieporadność wystawiona zostaje na publiczny widok. Jak np. w restauracji ze szwedzkim stołem, kiedy chcą nałożyć sobie jedzenie i przynieść do stolika. Mariusz, gdy nie jest w stanie tego zrobić sam, wyjaśnia Monice położenie różnych dań, podsuwa talerz, a ona nakłada te wybrane. Monika chwyta potem talerz, bierze Mariusza pod rękę, a on prowadzi ich do stolika. Ale nie zawsze wszystko pójdzie po ich myśli. Coś wypadnie z talerza na podłogę lub na stół, rozleje się herbata, pobrudzą się obrus, koszula, spodnie czy sukienka. Wtedy są w centrum uwagi – a dokładnie ich nieporadność. Po takich zdarzeniach Mariusz postanawia, że nie będą już chodzić do restauracji. Monika też czuje się wtedy okropnie, ale przekonuje go, aby nie rezygnowali z wychodzenia do kawiarni czy restauracji, bo to część ich wspólnego życia.

– W takich sytuacjach najbardziej czuję niemoc – mówi Mariusz. – Jak nie doniosę posiłku i wypadnie mi coś z talerza, to muszę posprzątać, kogoś poprosić o pomoc i wstrzymam inne osoby, które chcą przejść. To jest frustrujące. Niektóre osoby, widząc moje problemy przy stole, pytają, czy pomóc i co mają nałożyć na talerz. Inni (i tak jest najczęściej), pomagając, biorą mój talerz, nakładają różne rzeczy, nie pytając, czy mam na to ochotę, i dają talerz. Traktują jak dziecko.

W wielu sytuacjach Mariusz i Monika uzupełniają się; bywają jednak takie, w których muszą liczyć na pomoc innych. Niepełnosprawność nie pozwala wtedy o sobie zapomnieć, jakby mówiła: "Nic ze mną nie poradzisz, musisz mnie zaakceptować". Ale oni nie akceptują swojej niepełnosprawności. Nie potrafią, a mówić, że jest inaczej – dla politycznej poprawności – nie chcą.

Niegojąca się rana

O tę niepełnosprawność mają pretensje do Boga. Jak tu jej nie mieć, skoro w niego wierzą? – mówią. Niewierzący mają problem z głowy, obarczą geny, lekarza za błąd w sztuce, okoliczności, przypadek czy zwykły niefart. Gdy wierzysz, to pretensje kierujesz do Boga. Pytasz, dlaczego nie zapobiegł, czemu dopuścił, dlaczego nie uleczy, dlaczego właśnie mnie to spotkało? A jeśli nie potrafisz zaakceptować wyjaśnień typu: "może tak musiało z tobą być", to żal nosisz w sobie przez cały czas. Wtedy niepełnosprawność jest jak niegojąca się rana. Co chwilę o sobie przypomina.

Dużo na ten temat rozmawiają, o ich przypadku, Bogu i jego woli. W Mariuszu jest więcej buntu. W dzieciństwie wiele razy śnił, że jedzie po niego karetka pogotowia, aby zawieźć na operację, po której będzie sprawny. Nie zapomniał też śmiechu dzieci, drwiących z jego mowy i sposobu poruszania. I tych komentarzy, rzucanych czasem za ich plecami: "Po co tacy się wiążą?".

Brać życie za rogi

Kiedy się jej oświadczał, przyszedł z bukietem róż i pierścionkiem zaręczynowym. W przedpokoju klęknął i recytując wiersz, zapytał Monikę, czy zostanie jego żoną, a rodziców poprosił o rękę ich córki. Usłyszał: tak. Przed zaręczynami i podjęciem decyzji o wspólnym życiu, zastanawiali się, przed jakimi stają wyzwaniami, w czym będą mieć trudniej, a w czym łatwiej. Wątpliwości innych znali. Gdy dwie mocno niepełnosprawne osoby wiążą się, ludzie zwykle patrzą na nie w kategoriach spotęgowanego nieszczęścia: było jedno, teraz są dwa połączone. I jak oni poradzą sobie w życiu?

Nie uciekali od takich pytań. Mieli jednak pewność, że łączy ich uczucie, rozumieją się i dobrze im ze sobą. Czy mają tę szansę – może jedyną – odrzucić, bo partner także jest niepełnosprawny?
– Czy zdrowe małżeństwa nie mają trudności dlatego, że nie są niepełnosprawne? – wspomina Monika chwile, gdy rozmawiali o wspólnym życiu. – Mieliśmy rozterki, że możemy nie dać sobie rady z wykonaniem niektórych czynności, choć Mariusz miał mniej rozterek niż ja. Niepełnosprawność stawia wyzwania także gdy żyje się w pojedynkę. Myślę jednak, ze nie powinna ona determinować naszej decyzji o tym, czy mam wiązać się z drugą osobą niepełnosprawną, czy nie.

Mariusz nie wyobrażał sobie doboru partnera życiowego na podstawie tego, czy jest chory, czy zdrowy. Tym, którzy wyliczają różne powody na poparcie swojej tezy, że dwie mocno niepełnosprawne osoby nie powinny się wiązać, bo łatwiej o jakieś nieszczęście, odpowiada, że ludzi zdrowych także spotykają nieszczęścia. Zdarzają się one w domu, pracy, na ulicy, chodniku, można zamyślić się, potknąć, uderzyć głową o coś twardego, wpaść pod samochód, mieć wylew albo zawał.

– Człowiek jest istotą stadną, szuka drugiego człowieka, chce kogoś uszczęśliwić i dla kogoś żyć. A czy się wahałem? Ja się całe życie waham – śmieje się Mariusz – bo od dziecka kiwam się na wszystkie strony. Moje głównie obawy dotyczyły zabezpieczenia finansowego, a więc tego, czy będę miał pracę na nasze utrzymanie, bo niepełnosprawność utrudnia jej znalezienie. Pracodawcy boją się mnie, z góry traktują jak debila. A czy będzie trudno? Oczywiście. Ale człowiek nie podejmuje tylu wyzwań, kiedy żyje sam. Gdy jest z kimś, chętniej się ich podejmuje. Zresztą wyzwania są codziennie, codziennie trzeba coś pokonać i nigdy nie wiemy, czy nam się uda. Gdy idę rano do łazienki się ogolić, to też nie wiem, czy się ogolę, czy nie podetnę sobie gardła, bo nie mam kontroli nad rękoma. Ale idę i się golę. Tak chyba jest ze wszystkim: albo bierze się życie za rogi, albo nie. Decyzję o ślubie odwlekaliśmy rok, ale podjęliśmy ją. Nie można się ciągle zamartwiać o przyszłość, bo wtedy niczego się nie podejmiemy. I stracimy to, co mamy teraz. O przyszłości należy myśleć, ale nie można się jej bać, bo wtedy niczego nie zrobimy.

Połączyć półkule

Ślub mieli taki, jak sobie wymarzyli. Przez poprzedzający go tydzień padał deszcz, lecz w dniu ślubu wyszło słońce i wiatr rozwiał wszystkie chmury. Postanowili pójść do kościoła pieszo. Gdy po drodze zobaczyli tęczę, dostrzegli w niej znak dla siebie, że opatrzność będzie nad nimi czuwała. Cały kościół przybrano w kwiaty, śpiewała im schola, grały skrzypce, flet, a dzieci niosły dla nich obrączki. Przyszli przyjaciele, rodzina, znajomi i wiele osób, które chciały swoją obecnością dzielić ich szczęście. Złożyli sobie przysięgę małżeńską, na dobre i na złe. Potem było piękne wesele w greckiej restauracji. Tańczyli do czwartej nad ranem, a z nimi bawiło się stu gości.

Monika i Mariusz podczas ślubu, w otoczeniu rodziny i przyjaciół, fot.: archiwum

Na te dwa dni zupełnie zapomnieli o swojej niepełnosprawności. Żegnani goście życzyli im szczęścia i miłości na całe życie, która wszystko przetrzyma, aby przeszli to życie, wspierając się nawzajem, czy w zdrowiu, czy w chorobie. A także radości i spełnienia marzeń. Być może dwa z nich niedługo się spełnią.

Pierwsze to dziecięce marzenie Mariusza – sen o operacji. Dwa lata temu rozpoczęli akcję zbierania pieniędzy pod nazwą "Połącz półkule" i założyli stronę internetową www.polkule.pl. Duża w tym zasługa Moniki, która zainicjowała akcję po tym, gdy odkryła, że istnieje zabieg mogący pomóc Mariuszowi. Chodzi o wszczepienie do półkul mózgowych specjalnych elektrod-stymulatorów, które zmniejszają nadaktywność uszkodzonych komórek nerwowych. W rezultacie zwiększa się kontrola nad mimowolnymi ruchami ciała. NFZ nie refunduje tej operacji, musieli więc zebrać 82 tys. zł. W zbiórkę pieniędzy zaangażowało się wiele osób, których poruszyła ich historia, w tym artyści, którzy wystąpili na specjalnym koncercie poświęconym Mariuszowi: Alicja Majewska, Irena Santor, Elżbieta Starostecka, Katarzyna Zielińska, Dorota Osińska, Agata Zakrzewska, Olga Bończyk, Michał Bajor, Zbigniew Wodecki, Łukasz Zagrobelny, Krzysztof Daukszewicz i Włodzimierz Korcz.

Niezależnie od trudności

Drugie marzenie dotyczy pracy. Obydwoje mają ogromne trudności z jej znalezieniem, mieszkają u rodziców Moniki. Sami robią zakupy, gotują i sprzątają, aby nie obciążać sobą rodziców. Mariusz przejął wszystkie obowiązki, którymi nie jest w stanie zająć się Monika, a ona te, które jemu sprawiają trudność. Mariusz jest informatykiem, potrafi administrować serwerami i siecią pracowniczą, ale jego niepełnosprawność odstrasza pracodawców. Ta karta może wkrótce się odwróci, bo przyjęto go na staż w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Koszty jego stażu pokryła Integracja.

Monika straciła pracę dwa lata temu. Pracowała w różnych projektach na umowę o dzieło jako psycholog udzielający konsultacji i porad psychologicznych. Od tamtego czasu nie może znaleźć nowej. Pracodawcy, widząc niewidomego kandydata, są wystraszeni, zakłopotani. Nadal wielu z nich myśli, że osoba niepełnosprawna to kłopot i będzie wymagała z ich strony nieustającej opieki. Monika ma świadomość, że im dłuższa przerwa, tym trudniej będzie jej znaleźć pracę. Powoli pojawia się rezygnacja.

– Po operacji pójdziemy po cały stół szwedzki – śmieje się Mariusz. – Na pewno zmieni ona nasze życie. Ludzie będą mnie inaczej postrzegać, patrzeć jak na człowieka, a nie brać za wariata. Będę mógł więcej biegać, sam zapinać guziki przy koszuli, wbijać gwoździe, wymienić firanki, nie zacinać się przy goleniu i zrobić wiele różnych czynności. Np. przynieść żonie do łóżka kawę i jej nie wylać. Operacja to nasza nadzieja na większą samodzielność, niezależność, ale także komfort psychiczny, że sami poradzimy sobie w różnych sytuacjach. Niezależnie od trudności, za wszelką cenę trzeba dążyć do realizowania marzeń. Wygraliśmy już miłość. Musi się też nam udać z pracą.