„GENialna szkoła” wyróżni szkoły wspierające dzieci z chorobami genetycznymi

„GENialna szkoła” to konkurs dla placówek edukacyjnych, które wspierają dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. U podstaw inicjatywy leży chęć diagnozy potrzeb obu stron – rodziców dzieci z chorobami rzadkimi i niepełnosprawnościami sprzężonymi oraz szkół.

- Mamy coraz więcej podopiecznych, którzy wkraczają w wiek przedszkolny i szkolny, rodzice proszą nas o wsparcie w tym obszarze. Bardzo często kontaktujemy się ze szkołami, które przyjmują dzieci chore na mukowiscydozę, i mówimy, czym jest ta choroba, jak pomóc dziecku w szkole, które na nią choruje – mówi Ewa Wróbel z Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio”, organizatora konkursu.

– Początkowo miał to być konkurs z myślą o dzieciach na choroby rzadkie, ale ponieważ potrzeb jest dużo więcej, to rozszerzyliśmy jego ramy także o niepełnosprawności sprzężone – dodaje.

W konkursie rodzice mogą zgłaszać przedszkola, szkoły, placówki edukacyjne, które w odpowiedni sposób przyjęły ich dzieci i chcą je wspierać w procesie edukacji.

Po prostu chcieć

Jest wiele szkół, które świetnie sobie z tym radzą i nie boją się przyjmować dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi bądź chorobami rzadkimi. – Dostajemy zgłoszenia z maleńkich miejscowości, gdzie są wspaniali nauczyciele, którym się po prostu chce i nie mają z tego żadnych profitów. Dlatego chcemy pokazywać takie przykłady. Najczęściej chodzi o bardzo proste rzeczy, o zwykłe okazanie serca i człowieczeństwa dzieciom chorym i ich rodzicom – podkreśla Wróbel. – Nie trzeba pisać elaboratów o szkole, którą chce się zgłosić w konkursie, ale konkretne rzeczy o tym, jak szkoła w dobry sposób wsparła nasze dziecko – dodaje.

Sama nazwa pierwszej edycji konkursu – „GENialna szkoła” – podkreśla jego główny motyw: chodzi o dzieci z chorobami o podłożu genetycznym. Zgłoszenia placówek można przesyłać do końca stycznia 2014 r., a ogłoszenie wyników nastąpi podczas XIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (24 lutego – 2 marca 2014 r.). – Na razie jest ok. 15 zgłoszeń, ale mamy też obietnice, że będzie ich dużo więcej. Konkurs działa w dwie strony, gdyż zbieramy dane z ankiet, które wypełnia placówka, i diagnozujemy ich potrzeby dotyczące wsparcia – mówi Ewa Wróbel.

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która wśród chorób rzadkich występuje najczęściej. Uszkodzony gen (mutację), który wywołuje chorobę, ma co 25 osoba. Gdy rodzi się dziecko chore na mukowiscydozę, oznacza to, że mutację tę mają oboje z rodziców – są oni tzw. bezobjawowymi nosicielami. Nosicielstwo nie wiąże się z żadnymi objawami, więc urodzenie chorego dziecka jest dla nich pierwszą wiadomością o posiadaniu uszkodzonego genu.

Trudności w oddychaniu

Mukowiscydoza to choroba atakująca najmocniej układy oddechowy i pokarmowy. W płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Niezbędna jest rehabilitacja oddechowa wykonywana kilkakrotnie w ciągu dnia. Zaleganie śluzu jest podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego, m.in. zapalenia płuc czy oskrzeli, przyczynia się do stopniowego zmniejszania wydolności tych narządów, a w konsekwencji – nawet do konieczności ich przeszczepu.

Choroba powoduje także zaburzenia wydzielania enzymów trzustkowych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów. To zaś prowadzi do spadku wagi ciała chorych i niedożywienia.

Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, którą leczy się kompleksowo. Dzięki rozwojowi medycyny chorzy mogą osiągać wiek dojrzały (ok. 40 lat), co jeszcze kilkanaście lat temu było niemożliwe. Pacjenci z mukowiscydozą niejednokrotnie wydają na leczenie od 800 do nawet 3000 zł miesięcznie.

Każdego tygodnia w Polsce rodzi się 2–3 dzieci z mukowiscydozą, a w wielu rodzinach jest więcej niż jedno dziecko z tym schorzeniem.

Więcej o konkursie na stronie organizatora.