Bolączka sobotniej nocy

Karnawałowe szaleństwo dla niektórych ludzi jest pojęciem z innego świata. A przecież młodość ma swoje prawa – spotkania ze znajomymi, wspólne wyjścia na imprezy, dyskoteki czy do klubów muzycznych to coś oczywistego. Spotkanie w takim miejscu osoby niepełnosprawnej graniczy jednak z cudem. 

Czasami zastanawiam się, czy jestem jedyną osobą w Polsce, która pomimo tego, że jeździ na wózku, chodzi na imprezy – mówi 16-letni Łukasz, który mieszkał już w Sopocie, pod Warszawą, w Londynie i Brukseli. Z zanikiem mięśni jeździ na wózku elektrycznym, co nie przeszkadza mu w pełni korzystać z życia. – Nie poznałem jeszcze w naszym kraju osoby na wózku, szczególnie w moim wieku, która by imprezowała. – Raczej się takich osób nie spotyka – dodaje Piotr z Zamościa, znany też jako DJ Fiodor. Od ośmiu lat prowadzi imprezy. Porusza się na wózku z tego samego powodu co Łukasz. – W Zamościu widziałem kilka razy jednego kolesia na wózku, ale na wsiach jeszcze mi się nie zdarzyło. Dlaczego tak jest? 

„Bo kluby są niedostępne, wszędzie są schody”

– No dobra, ale ja też nie umiem chodzić – nie zgadza się Gosia, studentka z Cieszyna. Średnio raz w miesiącu wychodzi na większą imprezę. Jest chora na wrodzoną łamliwość kości. Nie powinna za dużo chodzić. Opracowała inny styl tańca. – Mam metr wzrostu, ważę niecałe  20 kg, więc jestem noszona na rękach. Jeśli na dyskotece nie mogę tańczyć o własnych siłach, to bierze mnie na ręce jeden, drugi, trzeci kolega i tańczymy na jego nogach. Nie widzę żadnego problemu. Znajomi też nie. – Nie można się bać prosić o pomoc – twierdzi 27-letni Bartek, inaczej „Skrzynia”, wrocławski dziennikarz, który od 13 lat porusza się na wózku. – To jest trochę tak, że to my, wózkersi, nie wychodzimy, nie robimy czegoś, nie jedziemy gdzieś tylko dlatego, że boimy się poprosić o pomoc. „Skrzynia” umówił się kiedyś do klubu ze znajomymi ze studiów. Siostra zaprowadziła go na przystanek, na który według rozkładu powinien podjechać niskopodłogowy autobus. Przyjechał jednak stary ikarus ze schodkami. Musiał wybrać: albo dzwonić do przyjaciół i odwoływać wszystko, albo znaleźć kogoś do pomocy. „Skrzynia” wybrał to drugie.  Po paru przystankach wysiedli ci, którzy pomogli mu wsiąść. Kierowca jechał szybko i „Skrzynię” mimo włączonych w wózku hamulców trochę rzucało po autobusie. Z pomocą przyszli mu jednak kolejni przypadkowi pasażerowie, którzy potem pomogli mu wysiąść z autobusu. Jeden z nich był Anglikiem, więc trzeba było tłumaczyć w dwóch językach naraz, jak pomagać. Anglik zaprowadził nawet „Skrzynię” do klubu.

– Wszędzie można się dostać, tylko trzeba chcieć – mówi DJ Fiodor, który grał już w kilkudziesięciu miejscach. Mówi, że w Zamościu nie ma klubu, do którego da się wjechać wózkiem, a czasem zdarza się, że stanowisko DJ-skie jest na trzecim piętrze. – Jak mam kogoś do pomocy, to nie widzę problemu. Ważę mniej od sprzętu, na którym gram  – dodaje DJ.  Barier architektonicznych nie dostrzega również Łukasz.  – W Sopocie w jednym z klubów, gdzie było dużo schodów, bramkarz zawołał kilku chłopaków, którzy po prostu wnieśli mnie na wózku elektrycznym, choć waży chyba ze 100 kg, plus ja kolejne 60. Ważna jest chęć, a nie przeszkody – kiedyś np. żeby pójść na ognisko, musiałem przejechać przez rzeczkę... 

„A jak będą się na mnie gapić?”

– Dla mnie to nie problem. Przyzwyczaiłam się do tego, że ludzie mi się przyglądają. Czasami mnie to aż śmieszy – mówi Gosia z Cieszyna. Według niej najważniejsze to zaakceptować się takim, jakim się jest. – Jeżeli ktoś się z nas śmieje, to świadczy tylko o tym, że brak mu kultury. To tak jak się pierwszy raz widzi punka. Na pewno wzbudza zainteresowanie, ale na początku czuje się też pewien dystans, bo on jest inny. Książki też nie ocenia się po okładce, tylko najpierw trzeba ją przeczytać. „Skrzynia” z kolegą na wózku weszli kiedyś do warszawskiej Stodoły. Najpierw tańczyli na parkiecie, ale potem dostali się na scenę i tam się bawili. – To fakt, oczy wszystkich ludzi były wtedy skierowane na nas – śmieje się – bo nagle pojawiło się dwóch ludzi na wózkach, którzy tańczą, a na dodatek dobrze się bawią. Ale to trzeba przezwyciężyć. Jeśli nie, to nawet nie uda się zrobić zakupów w najbliższym sklepie osiedlowym, bo zawsze ktoś będzie patrzył. 

„Skrzynia” w ramach „wymiany doświadczeń” tańczy nie tylko z grupą, z którą przyszedł, ale także z innymi ludźmi.  – Uczę trochę tych ludzi funkcjonowania ze mną, z wózkiem, z tym, że ja też mogę się bawić.
Inną receptę na gapiów ma DJ Fiodor, który uważa, że dzięki wózkowi jest bardziej znany, bo odróżnia się od innych DJ-ów.  – Trzeba też się na nich gapić. Szybko wymiękają. Moim zdaniem to najlepsza zabawa. Czasami się jeszcze za kimś oglądam. Ubaw po pachy! – Ja już do tego przywykłem, więc nie ma problemu – mówi Tomek, student z Warszawy. Mózgowe porażenie dziecięce spowodowało u niego czterokończynowy niedowład (porusza się o lasce) oraz znaczną wadę wymowy. – Gdy pytam kogoś na ulicy o godzinę, to zwykle słyszę taką odpowiedź: „Przepraszam, nie mam dla pana pieniędzy”. W tym momencie powinienem iść do domu, zamknąć się w pokoju i nawrzucać wszystkim ludziom od palantów. – Tomek patrzy na to jednak inaczej. – Jeśli taka osoba nigdy w życiu nie miała okazji spotkać niepełnosprawnego, to czego mam od niej oczekiwać? Ona po prostu boi się takiego spotkania i to ja muszę zrobić pierwszy krok. Jeżeli my nie wyciągniemy ręki, to prawdopodobieństwo, że osoba pełnosprawna zrobi to pierwsza, jest znikome.

„Przecież wszyscy mnie tam będą olewać”

Tomek uważa, że warto po prostu podejść do kogoś i zacząć rozmawiać o byle czym, złapać kontakt.  – Jeżeli zrobimy pierwszy krok, to następne będą już dużo łatwiejsze – twierdzi. Nie zawsze był jednak taki odważny. Jak sam mówi, wymaga to czasu, oswojenia się z samym sobą. Wtedy dopiero można zacząć oswajać się z innymi. Gosia z Cieszyna twierdzi, że postawa osób pełnosprawnych wobec niepełnosprawnych jest zależna od tych drugich.  – Jeżeli ktoś się będzie gapił na mnie, a ja mu pokażę język albo zacznę pyskować, to wiadomo, że agresja wzbudzi agresję. Ale gdy się do niego uśmiechnę lub nawiążę jakiś kontakt, to nastawię go do siebie pozytywnie. Tomek bywa w klubach, choć za nimi nie przepada.  – U mnie jest krótka piłka – mówi. – Mam wadę wymowy. Aby się z kimś porozumieć, potrzebuję względnego spokoju i ciszy. Wolę imprezy bardziej kameralne, domówki. Im mniej jest osób, tym swobodniej się czuję. Jeżeli mówię do dwudziestu osób naraz, to nikt się nie czuje zobowiązany do tego, żeby mnie wysłuchać. A jak mówię do dwóch, trzech, to wygląda to inaczej. W klubach, gdy np. chce zamówić piwo, robi to za pomocą komórki. Pisze SMS i podaje telefon barmanowi.  Gosia twierdzi jednak, że faktycznie spotyka się w takich miejscach z obojętnością. Nikt do niej nie podejdzie, nikt się nie zainteresuje. Ale zdarzały się też miłe sytuacje, jak ta w zeszłym roku na dyskotece w Retro. Siedziała akurat z boku, gdy nagle podszedł jeden z klubowych ochroniarzy, bez pytania wziął ją na ręce i zaczął z nią tańczyć. Potem to samo zrobił następny. Gosia przyznaje, że choć była zszokowana, zrobiło jej się bardzo miło. 

„Po co ja tam? I tak nie będę tańczyć”

DJ Fiodor uważa, że każdy może tańczyć na swój sposób. Wygląda to może niecodziennie, ale można się też przyzwyczaić.  – Na imprezy przychodzi bardzo dużo zdrowych osób, które wszystkie piosenki tańczą w jednym rytmie – mówi. – To też dziwnie wygląda. Według Gosi nie chodzi nawet o to, żeby koniecznie zatańczyć o własnych siłach, ale żeby się po prostu zabawić, odreagować, poczuć się pełnowartościowym człowiekiem. 

– Ja mogę wyjść z tego samego założenia – skoro nie umiem chodzić, to po co pójdę na dyskotekę? Jak nie zatańczę na własnych nogach, to weźmie mnie ktoś na ręce i zatańczę na jego nogach. Jest wiele wyjść z sytuacji. – Takim wyjściem może być impreza dla takich jak my – mówi 18-letnia Justyna z Łodzi. Nie wiem jak inni niepełnosprawni, ale np. głusi organizują różne imprezy i starają się spotykać ze sobą.   – Sama bardzo często chodzi na imprezy dla osób niesłyszących. Ma spory ubytek słuchu i nie czuje się najlepiej na dyskotekach dla pełnosprawnych. Obawia się, że ich nie zrozumie, szczególnie jeśli mówią szybko i szeptem. – O niebo lepiej czuję się wśród „swoich”. Na naszych imprezach spotykamy się, jest muzyka, tańczymy. Ja słyszę muzykę, a głusi czują ją pod stopami. Można poznać bardzo fajnych ludzi z całej Polski.
Niedawno w łódzkim pubie Dwie Dłonie było ze 300 osób, a na imprezę „Jama” w Poznaniu, na wybory miss i mistera niesłyszących, przyjechało 1000 osób. – Imprezy dla niesłyszących są takie same jak dla słyszących. Nie ma różnicy – mówi Aldona z Gorzowa Wlkp. Ma 28 lat. Na skutek błędu lekarza 25 lat temu straciła słuch. – Spotykam tam znajomych, których dawno nie widziałam. Poznaję też wielu ciekawych ludzi. Jest super, wszyscy bawią się i rozmawiają. Na te imprezy przychodzą niesłyszący i głuchoniewidomi. Aldona rzadko chodzi na „pełnosprawne” imprezy. Zdarzają jej się problemy z porozumiewaniem się, bo jest hałas, a ona ma trudności z mówieniem. Poza tym jest ciemno i nie może czytać z ruchu warg.

„Nie mam pieniędzy”

– Kurczę, jeśli chcemy funkcjonować i iść do przodu, to, niestety, za bilet trzeba zapłacić. Skończmy z postawą roszczeniową wobec życia – uważa „Skrzynia”. Dodaje jednak, że do większości klubów jest wpuszczany za darmo. Potwierdza to DJ Fiodor. Mówi, że jeszcze nigdy nie kupił biletu na dyskotekę.  – Wystarczy poprosić i wjazd jest gratis – zapewnia.  Jego zdaniem bilet nie jest strasznym wydatkiem, a jak wyda się parę złotych na piwo, to bardzo się nie zbiednieje. Inaczej patrzy na to Tomek z Warszawy:  – Brak pieniędzy może być problemem, ale prawda jest taka, że często jest to tylko wymówka.

„Po co mam w ogóle wychodzić z domu?”

Według Gosi z Cieszyna trzeba wychodzić z domu jak najczęściej, by nawiązywać kontakty. Także z myślą o późniejszym dorosłym życiu.  – Wiele osób chciałoby znaleźć męża czy żonę – tłumaczy. – A jak się będzie siedzieć w domu, to nie ma takiej możliwości. – Przyzwyczajenie do czterech ścian robi swoje, ale siedząc w tych czterech ścianach, niczego się nie osiągnie – dodaje DJ Fiodor. Jego zdaniem trzeba starać się normalnie funkcjonować. Podobnie uważa Tomek:  – Niekiedy człowiek nawet nie ma ochoty iść do klubu, np. na imprezę wydziału, na którym studiuje. Ale idzie się choćby po to, żeby nie zrywać kontaktu z otoczeniem. „Skrzynia” przekonuje, że wózek to nie ostatnia rzecz, jaka nas w życiu spotkała. Można robić coś ciekawego, ale trzeba wyjść z domu.  – Fajnie jest np. obejrzeć filmy Tarantino w kinie, zdecydowanie lepiej niż na DVD czy na komputerze – mówi. – Fajnie jest pójść do galerii handlowej i kupić sobie takie ubranie, jakie chce się kupić. Tak samo fajnie jest pójść do klubu i poczuć tę niepowtarzalną atmosferę, pobawić się. Fajnie jest przeżyć swoje życie najpełniej jak się da. Całym sobą, a nie tylko z opowiadań. 

„Jak mam wyjść na imprezę?”

– Jak się ma kogoś do pomocy, to naprawdę nie ma problemu. Kumple chętnie pomogą  – uważa Łukasz z Sopotu. – Oczywiście, wszystko nie będzie pod samym nosem, ale jak się jest z kimś, to zawsze łatwiej sobie poradzić. Także DJ Fiodor uważa, że najczęściej są wokół jacyś przyjaciele, których można poprosić o pomoc.  – A jeśli się krzywią, to nie o takich przyjaciół chodzi – dodaje. A co wtedy, jeśli takich przyjaciół się nie ma?  – Warto chodzić na spotkania ludzi takich jak my – mówi Justyna z Łodzi.  – Wtedy na sto procent kogoś się pozna i razem będzie łatwiej. Gosia z Cieszyna przyznaje, że prośba o pomoc, by ktoś ją przeniósł, zaniósł czy podwiózł, wymaga pewnej odwagi. Mówi jednak wprost:  – Jak tego nie zrobię, to będę siedziała w miejscu. Bardziej dosadny jest „Skrzynia”:  – Są przeszkody architektoniczne, ale czasem większe bariery są w głowach ludzi. Także, a może głównie samych niepełnosprawnych. To my pierwsi musimy się przełamać. 

Kontakty rówieśnicze są niezbędne  
Wiek 10-12 lat jest okresem w życiu dziecka, jeszcze nie nastolatka, kiedy rodzina zaczyna schodzić na plan dalszy, a istotne zaczynają być kontakty w grupach rówieśniczych. Tych formalnych, szkolnych oraz nieformalnych: podwórkowych czy ulicznych. Należałoby zapytać młodych niepełnosprawnych, co robili, kiedy byli w tym wieku. Może być bowiem tak, że nie wychodzą z domu teraz, bo nie wychodzili wtedy. Rodzice, mając najlepsze intencje, mogli doprowadzić do „wycięcia” dziecku całej tej sfery rówieśniczej, bo uważali, że to „nie takie” towarzystwo, mogą tam skrzywdzić ich dziecko, a ono sobie nie poradzi. Te dobre intencje mogły doprowadzić do emocjonalnego i społecznego okaleczenia dziecka, które, gdy potem wyjdzie domu, nie czuje się pewnie, nie ufa innym, ale też nie ufa sobie. Ma gdzieś głęboko w sobie wbudowany lęk, że gdy nie ma rodziców czy znanych mu osób, to inni dokuczą bądź stanie się coś złego. Ono nie przyłoży nikomu, nie odpowie ostrym słowem, nie użyje brzydkiego określenia, tak jak robią inne dzieci. Taki człowiek jest troszkę „dziki” społecznie. Normalną tendencją rozwojową są coraz częstsze samodzielne wyjścia z domu, pierwsze kontakty z kolegami i dziewczynami bez kontroli rodziców, późniejsze przychodzenie do domu, a wiele dzieci niepełnosprawnych przez ten etap nie przechodzi. Nigdy jednak nie jest za późno. Dużo zmienia dostęp do komputera. Obecnie internet jest narzędziem do nawiązywania kontaktów, dzięki któremu można poznać ludzi, a nawet z kimś się umówić. Warto też nawiązywać kontakty ze stowarzyszeniami i grupami wsparcia.  Trzeba, choć nie jest to łatwe, podejmować różne próby. Chodzenie na dyskoteki czy urządzanie zabaw karnawałowych jest wtedy naturalnym przedłużeniem normalnego życia towarzyskiego.
prof. dr hab. Anna Izabela Brzezińska, psycholog rozwoju i wychowania, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu oraz Szkoła Wyższa Psychologii Społecznej w Warszawie