Minister zdrowia przedstawił Plan dla Chorób Rzadkich

Ośrodki referencyjne, poprawa diagnostyki i finansowanie badań genetycznych – to niektóre z założeń Planu dla Chorób Rzadkich zaprezentowanego przez ministra zdrowia Adama Niedzielskiego podczas konferencji prasowej 1 marca. Czy oznacza to koniec wieloletniej walki środowisk pacjenckich o dostrzeżenie problemów osób z chorobami rzadkimi?

 - Powołany w zeszłym roku zespół pracował. Przestajemy opowiadać. Dziś wykonujemy podsumowanie trzech konkretnych kroków. W zdecydowany sposób zwiększą one dostępność do leczenia chorób rzadkich, do diagnostyki, która ma kluczowe znaczenie. To jest też włożenie chorób rzadkich w główny strumień systemu leczniczego. Tam, gdzie jest, na przykład, onkologia czy kardiologia – zapewniał minister zdrowia. Co to oznacza dla pacjentów?

Wcale nie takie rzadkie

Sama nazwa „choroby rzadkie” może wprowadzać w błąd. Z definicji choroba rzadka to taka, na którą zapada maksymalnie 5 osób na 10 tysięcy. Jednak wszystkich tych chorób, do których zalicza się m.in. mukowiscydoza, SMA, Mukopolisacharydoza, fenyloketonuria, ale też niektóre choroby nowotworowe, jest nawet 8 tysięcy. Dotyczą one 6-8 procent populacji. Oznacza to, że nawet 2-3 miliony osób w Polsce na nie choruje. Dlatego też środowisko pacjenckie od lat walczy o wprowadzenie Narodowego Planu Dla Chorób Rzadkich. Niestety, pomimo kolejnych obietnic i zapewnień, że Plan będzie już wkrótce przyjęty, od wielu lat to się nie zdarzyło. Czy to, co przedstawił minister zdrowia oznacza przełom?

6 obszarów, 40 zadań, 90 milionów złotych

- Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce – mówił podczas konferencji prasowej minister Adam Niedzielski. - Dzisiaj zostanie przestawiony publicznie do konsultacji – zapowiedział.

Jak tłumaczył szef resortu zdrowia, plan ma działać w latach 2021 - 2023. Budżet to ponad 90 mln złotych. Oprócz tego ma go finansować także Fundusz Medyczny (700 mln). Dzięki temu mają być pozyskane środki na zaawansowane terapie lekowe i innowacyjne terapie, które jeszcze nie są refundowane.

Jak wskazał minister, 40 zawartych w Planie dla Chorób Rzadkich zadań, podzielonych jest na 6 obszarów.

Ośrodki referencyjne i diagnostyka

Pierwszy z nich to powołanie ośrodków eksperckich.

- Chodzi o to, by zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą podróżować w poszukiwaniu leczenia i specjalistów. Chcemy wskazać konkretne ośrodki specjalizujące się w danej chorobie – wyjaśniał minister zdrowia.

Kolejny obszar, o którym mówił Adam Niedzielski, to diagnostyka chorób rzadkich.

 - Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym – wyjaśniał minister, wskazując na ogromną rolę rozwoju badań genetycznych.

Pozostałe obszary planu to zwiększenie dostępności leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego dla pacjentów z chorobami rzadkimi, stworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich i paszportu pacjenta – co znacznie ułatwi pracę lekarzom, a także stworzenie platformy informacyjnej.

Pieniądze z NFZ

Uczestniczący w konferencji wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski wskazał, że w następnych latach podjęte zostaną w ramach Planu działania w obszarach takich jak opieka społeczna, rehabilitacja i pomoc psychologiczna dla osób z chorobami rzadkimi. Mówił też o tym, że na działanie ośrodków eksperckich zajmujących się chorobami rzadkimi, NFZ ma przeznaczać 30 milionów złotych rocznie, a na wysokospecjalistyczne badania diagnostyczne – w tym genetyczne, między 30 a 50 milionów złotych.

Nie trzeba będzie wysyłać pacjentów za granicę

Na wagę badań genetycznych zwracała uwagę prof. Krystyna Chrzanowska, która kierowała pracami zespołu zajmującego się przygotowaniem Planu.

- Mamy laboratoria, które mogą prowadzić takie badania, ale nie były finansowane z puli NFZ. To była bolesna sprawa dla lekarzy. W okresie 2-3 lat będziemy mogli tę diagnostykę lepiej zorganizować. Dzięki temu przestaniemy wydawać na wysyłanie na badania do ośrodków zagranicznych – wskazała prof. Chrzanowska.

Plan ma, według planów resortu zdrowia, po przejściu całej ścieżki legislacyjnej, być przyjęty przez rząd specjalną uchwałą.