Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Minister zdrowia przedstawił Plan dla Chorób Rzadkich

01.03.2021
Autor: Mateusz Różański, fot. MZ / Twitter
minister adam niedzielski podczas konferencji, w tle flagi polski i UE

Ośrodki referencyjne, poprawa diagnostyki i finansowanie badań genetycznych – to niektóre z założeń Planu dla Chorób Rzadkich zaprezentowanego przez ministra zdrowia Adama Niedzielskiego podczas konferencji prasowej 1 marca. Czy oznacza to koniec wieloletniej walki środowisk pacjenckich o dostrzeżenie problemów osób z chorobami rzadkimi?

 - Powołany w zeszłym roku zespół pracował. Przestajemy opowiadać. Dziś wykonujemy podsumowanie trzech konkretnych kroków. W zdecydowany sposób zwiększą one dostępność do leczenia chorób rzadkich, do diagnostyki, która ma kluczowe znaczenie. To jest też włożenie chorób rzadkich w główny strumień systemu leczniczego. Tam, gdzie jest, na przykład, onkologia czy kardiologia – zapewniał minister zdrowia. Co to oznacza dla pacjentów?

Wcale nie takie rzadkie

Sama nazwa „choroby rzadkie” może wprowadzać w błąd. Z definicji choroba rzadka to taka, na którą zapada maksymalnie 5 osób na 10 tysięcy. Jednak wszystkich tych chorób, do których zalicza się m.in. mukowiscydoza, SMA, Mukopolisacharydoza, fenyloketonuria, ale też niektóre choroby nowotworowe, jest nawet 8 tysięcy. Dotyczą one 6-8 procent populacji. Oznacza to, że nawet 2-3 miliony osób w Polsce na nie choruje. Dlatego też środowisko pacjenckie od lat walczy o wprowadzenie Narodowego Planu Dla Chorób Rzadkich. Niestety, pomimo kolejnych obietnic i zapewnień, że Plan będzie już wkrótce przyjęty, od wielu lat to się nie zdarzyło. Czy to, co przedstawił minister zdrowia oznacza przełom?

6 obszarów, 40 zadań, 90 milionów złotych

- Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce – mówił podczas konferencji prasowej minister Adam Niedzielski. - Dzisiaj zostanie przestawiony publicznie do konsultacji – zapowiedział.

Jak tłumaczył szef resortu zdrowia, plan ma działać w latach 2021 - 2023. Budżet to ponad 90 mln złotych. Oprócz tego ma go finansować także Fundusz Medyczny (700 mln). Dzięki temu mają być pozyskane środki na zaawansowane terapie lekowe i innowacyjne terapie, które jeszcze nie są refundowane.

Jak wskazał minister, 40 zawartych w Planie dla Chorób Rzadkich zadań, podzielonych jest na 6 obszarów.

Ośrodki referencyjne i diagnostyka

Pierwszy z nich to powołanie ośrodków eksperckich.

- Chodzi o to, by zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą podróżować w poszukiwaniu leczenia i specjalistów. Chcemy wskazać konkretne ośrodki specjalizujące się w danej chorobie – wyjaśniał minister zdrowia.

Kolejny obszar, o którym mówił Adam Niedzielski, to diagnostyka chorób rzadkich.

 - Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym – wyjaśniał minister, wskazując na ogromną rolę rozwoju badań genetycznych.

Pozostałe obszary planu to zwiększenie dostępności leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego dla pacjentów z chorobami rzadkimi, stworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich i paszportu pacjenta – co znacznie ułatwi pracę lekarzom, a także stworzenie platformy informacyjnej.

Pieniądze z NFZ

Uczestniczący w konferencji wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski wskazał, że w następnych latach podjęte zostaną w ramach Planu działania w obszarach takich jak opieka społeczna, rehabilitacja i pomoc psychologiczna dla osób z chorobami rzadkimi. Mówił też o tym, że na działanie ośrodków eksperckich zajmujących się chorobami rzadkimi, NFZ ma przeznaczać 30 milionów złotych rocznie, a na wysokospecjalistyczne badania diagnostyczne – w tym genetyczne, między 30 a 50 milionów złotych.

Nie trzeba będzie wysyłać pacjentów za granicę

Na wagę badań genetycznych zwracała uwagę prof. Krystyna Chrzanowska, która kierowała pracami zespołu zajmującego się przygotowaniem Planu.

- Mamy laboratoria, które mogą prowadzić takie badania, ale nie były finansowane z puli NFZ. To była bolesna sprawa dla lekarzy. W okresie 2-3 lat będziemy mogli tę diagnostykę lepiej zorganizować. Dzięki temu przestaniemy wydawać na wysyłanie na badania do ośrodków zagranicznych – wskazała prof. Chrzanowska.

Plan ma, według planów resortu zdrowia, po przejściu całej ścieżki legislacyjnej, być przyjęty przez rząd specjalną uchwałą.

 

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

brak komentarzy

Prawy panel

Sonda

Czy zaszczepiłaś/-eś się już przeciw COVID-19?

Biuletyn

Wspierają nas