Dziewczyny w spektrum autyzmu istnieją. I mają głos

- Osoba w spektrum to nie tylko smutny chłopiec z niebieskim balonikiem – mówi nam w wywiadzie Dorota Kotas, autorka nagradzanej powieści pt. „Pustostany”. Wkrótce ukaże się jej nowa książka „Cukry”, która opowiada o byciu autystyczną kobietą.

Mateusz Różański: Wkrótce ukaże się Twoja książka pt. „Cukry”, która opowiada o Twoim doświadczeniu jako dziewczyny w spektrum autyzmu. To taki Twój publiczny coming out?

Dorota Kotas: W sumie to tak. Dostałam diagnozę zespołu Aspergera w wieku 26 lat. Zgłosiłam się na proces diagnostyczny pomiędzy otrzymaniem Nagrody Literackiej Gdynia a nagrody im. Josepha Conrada. Od dawna czułam, że kategoria spektrum jest mi bardzo bliska i okazało się, że moje domysły były właściwe.

Jaka była Twoja droga do diagnozy?

To trudny temat. W tej chwili trudno jest postawić diagnozę dorosłej i wysokofunkcjonującej osobie. Brakuje testów i uniwersalnych kryteriów diagnostycznych. Ja od dawna podejrzewałam, że jestem w spektrum, ale zdecydowałam się przejść przez proces diagnostyczny, żeby mieć pewność i większą jasność, żeby to w końcu nazwać.

Na wizytę pojechałam ze swoją dziewczyną, bo zasugerowano mi, że powinna mi towarzyszyć bliska osoba z rodziny. Całe badanie trwało kilka godzin. Jednak sam proces jest dostosowany do rozmowy z dziećmi płci męskiej, więc pytania są nie zawsze trafione. Niektóre zadania wydały mi się trochę śmieszne. Odpowiadałam na dziwne pytania. Na przykład kazano mi opisywać sytuację na obrazku. Miałam też test z poczucia humoru.

I jak wypadł?

Chyba go nie zdałam. Nie do końca rozumiem ten sposób diagnozowania. Kiedy w testach pojawiają się scenki i trzeba wybrać jedyne właściwe rozwiązane z trzech propozycji, to bywa, że żadna opcja nie wydaje mi się właściwa albo wszystkie są moim zdaniem równie zabawne. Zresztą te scenki też były bardzo stereotypowe i zanurzone w patriarchalnych wzorcach, które dla mnie są jednym wielkim żartem. Kazano mi też analizować obrazek, na którym była grupa osób i jedna z nich trzymała pudełko z królikiem. Była to chyba szkoła, a na ścianie wisiały trzy kalendarze i było to tak absurdalne, że można się było wyłącznie śmiać.

Mówisz, że od dawna czułaś, że coś jest na rzeczy. Czym Twoje życie różniło się od życia Twoich neurotypowych rówieśniczek?

Poza spektrum, jestem też lesbijką i osobą formalnie bezrobotną. Stąd mam wiele trudności i sporo różni mnie od innych osób, od tych, które są bliżej wzorca prawdziwej dziewczyny. Ja nigdy nie czułam granic płci. To wszystko jest dla mnie rozmyte. Zawsze miałam problem ze znalezieniem i utrzymaniem pracy. Trudność sprawia mi zrozumienie relacji międzyludzkich, układów i zasad, które są, a których się nie przestrzega. Albo tego, że niby coś jest ustalone, ale robi się inaczej. Zawsze miałam poczucie zagubienia w świecie i szarpania się z nim, strasznego przymusu dostosowywania się do cudzych oczekiwań i standardów.

Jestem już bardzo zmęczona tym, że ciągle muszę się bardzo starać, żeby być taką, jak wszyscy chcieliby mnie widzieć. To meczące, gdy trzeba przestrzegać zasad, których trzeba się domyślać. Albo to, że ludzie mówią rzeczy, w które sami nie wierzą, tylko dlatego, że tak trzeba. Albo nie mówią sobie tego, co jest ważne i czekają, aż domyślę się i odgadnę, co chcieliby mi powiedzieć. Męczy mnie konieczność uczenia się tych pożądanych wzorów. Cały czas mam wrażenie, że sobie z tym nie radzę. Ale od zawsze mam etykietę artystki i osoby oryginalnej, a to daje mi małą taryfę ulgową, większe przyzwolenie na bycie ekscentryczką. Czasami jestem traktowana z lekkim pobłażaniem, kiedy nie wypełniam społecznej normy, ale czuję, że jednak dużo mi się wybacza. Osoby, które zajmują się pracą artystyczną, mają na szczęście sporo wolności.

Taki kolorowy ptak?

Dla osób, które mnie dopiero poznają, na początku wydaje się to nawet ciekawe i pociągające. Bo mam trochę inne życie i trochę inny sposób funkcjonowania, mam swoje dziwne przyzwyczajenia, nawyki i ruch. Stąd wielu ludziom wydaje się, że jestem interesująca. Ale na dłuższą metę wiele osób jest mną po prostu zmęczonych, bo relacje są pełne nieporozumień i często kończą się katastrofą albo wielką kłótnią, z której wynika, że niczego nie rozumiem i wszystko trzeba mi tłumaczyć, a sama się nie domyślę.

fot. pexels.com

Dla wielu autystycznych kobiet trudnym, często traumatycznym czasem jest okres dojrzewania, zmiany w ciele. Jak było w Twoim przypadku?

To motyw przewodni „Cukrów”. Okres dojrzewania to było dla mnie piekło. To bardzo trudne doświadczenie dla każdej dziewczynki. Ale dla dziewczynki w spektrum i jednocześnie lesbijki z małego miasta jest jeszcze trudniejsze. Dziwnie jest mieć inne ciało niż miało się wcześniej i spełnić oczekiwania, co do tego, jak powinna się zachowywać i wyglądać prawdziwa dziewczynka, która ma być ładna i miła, na wszystko się zgadzać i do wszystkich uśmiechać. Ja mam problem ze stereotypowo kobiecymi rzeczami. Na przykład nie znoszę włosów. Mnie aż boli, kiedy rosną mi włosy. Dlatego nie mogę się pogodzić z ideą fryzury i zapuszczania włosów, uważam to za bardzo dziwny wymysł! Nigdy się też nie maluję. Nie lubię nosić na ciele pierścionków ani naszyjników, wszystko mi bardzo przeszkadza. W dużej mierze jestem chłopcem. Nie rozumiem do końca tego podziału na płeć męską i żeńską ani na to, co powinna robić dziewczyna i co dokładnie oznacza bycie dziewczyną lub chłopcem. Ten podział sam w sobie jest dla mnie jakiś przestarzały. To, że jestem dziewczyną, tak naprawdę niewiele dla mnie oznacza, mimo że takie są fakty z formalnego punktu widzenia. Ale ja jakoś nie poczuwam się do odpowiedzialności za bycie prawdziwą dziewczyną.

Gdy piszę o autyzmie prawie zawsze pojawia się słowo „przemoc”, czy Ty jej doświadczyłaś?

Ja się trochę wypisałam z relacji międzyludzkich. Bardzo mocno skupiłam się na pisaniu. Mam wrażenie, że całe dzieciństwo i okres dojrzewania spędziłam w swoim pokoju, czytając i pisząc. Świat zewnętrzny był dla mnie zawsze na drugim planie. Stąd nie miałam żadnych bezpośrednich doświadczeń związanych z przemocą. Zawsze towarzyszyło mi poczucie niezrozumienia i niedostosowania, ale ja reaguje na to odchodzeniem do swoich zeszytów.

To porozmawiajmy o dyskryminacji krzyżowej. Jesteś kobietą, lesbijką i osobą w spektrum. Czyli obrywa Ci się na trzech frontach.

Do tego jestem łysą dziewczyną, niemodnie ubraną i bez stałej pracy. Moje życie chyba mocno różni się od standardów. Ale mam tyle sposobów i sztuczek na odnalezienie się w rzeczywistości, że jakoś sobie radzę. Stworzyłam sobie taką dziuplę, w której żyję. Mam przyjaciół, na których mogę liczyć w trudnych sytuacjach. Niespecjalnie zaprzątam sobie głowę osobami, które mnie nie lubią. Wierzę, że to nie jest mój problem, tylko tych osób. Nigdy nie będą mnie lubili wszyscy, ale kilka osób mi wystarcza, dużo nie potrzebuję. Całe to domyślanie się, dlaczego ludzie mnie nie lubią i o co im właściwie chodzi oraz jak mogę to zmienić jest bardzo męczące, więc nie zaprzątam tym sobie głowy. Ja i tak za dużo się przejmuję i za dużo myślę, więc staram się to ucinać. Teraz zajmuję się głównie pisaniem książek i to mi wychodzi. Robię swoje i jest to jedyny chyba skuteczny sposób. Robienie tego, co się chce oraz przyjemności.

Jak wygląda kwestia relacji romantycznych w Twoim życiu? 

Od dwóch lat jestem w związku z dziewczyną. Nie mamy większych problemów związanych z tym, że ja jestem w spektrum, a ona nie jest. Według mnie to kwestia dogadania się i gotowości na to, żeby się wysłuchać. Dla mnie życie w związku jest łatwiejsze i lepsze niż w pojedynkę.

Jak dogadujesz się ze swoją partnerką? Wiele osób autystycznych skarży się problem z  komunikacją w związku. Czy Ciebie on też dotyka?

W tym momencie już coraz mniej. W naszym związku bardzo dużo rozmawiamy i mamy już wypracowany swój model komunikacji. Gdy moja dziewczyna coś do mnie mówi, to pyta, czy rozumiem i czy wiem, co ma na myśli. Ja najczęściej mówię, że nie (śmiech). Wtedy ona tłumaczy mi to jeszcze raz. Mamy w sobie dużą gotowość, żeby wzajemnie się dobrze zrozumieć.  A kiedy się kłócimy, to są to zazwyczaj chwilowe nieporozumienia. Staramy się chyba nie przypisywać sobie złych intencji. Dajemy też sobie dużo przestrzeni na to, żeby zajmować się swoimi rzeczami osobno.

Przejdźmy do tematu Twojej książki. Czy Twoim zdaniem literatura i szerzej opinia publiczna jest gotowa na rozmowę o autyzmie jako odmienności, a nie chorobie, deficycie.

To się dopiero okaże, bo premiera za chwilę. Jestem ciekawa reakcji. Ale widzę, że tworzy się na ten temat jakaś przestrzeń. W tym roku z inicjatywy Ewy Furgał powstała fundacja Dziewczyny w Spektrum, która będzie zajmować się edukacją w tym zakresie. Co do świata literatury, to czekam na pierwsze opinie na temat „Cukrów” z dużą ciekawością. Ale też czuję, że moja pozycja w świecie literatury jest już ugruntowana i mocniejsza, niż przed debiutem. „Pustostany” zostały docenione przez czytelników i krytyków literackich. Wtedy nie było jeszcze wiadomo, że jestem osobą w spektrum. A jednak wiem, że dla wielu czytelników ta książka jest bardzo bliska i że do nich trafiła.

Z rozmowy z Tobą można wywnioskować, że Twoje życie to modelowy przykład tego, jak osoba autystyczna może osiągnąć sukces i szczęście w życiu. Masz na to jakiś przepis?

(Śmiech) Choruję na depresję i biorę leki. Nie jestem zbyt radosna. Sądzę jednak, że moje życie jest najlepszą możliwą wersją z możliwych. Nauczyłam się je „obsługiwać”. Wiem co mi pomaga, a czego nie lubię i czego powinnam unikać, żeby nie zareagować atakiem paniki. Nie nazwałabym swojego życia bardzo szczęśliwym. Ale jest wystarczająco dobre. Może recepta jest taka, żeby robić to, co się chce i na swój sposób.

Poruszyłaś temat depresji. Jak wyglądają Twoje zmagania z tą chorobą?

Wydaje mi się, że ja depresję miałam przez całe życie. Zawsze było mi trudno. Zdarzały się momenty, kiedy tygodniami nie wstawałam z łóżka i myślałam głównie o śmierci. Te stany czasami wracają, kiedy znowu mam w sobie energię na poziomie zero. Ale są też momenty, gdy jest dobrze i miło.

Bardzo trudno było mi znaleźć właściwego terapeutę. Wielu psychologów, którzy teoretycznie powinni wiedzieć, że można być dziewczyną z zespołem Aspergera, wykazywało się kompletnym brakiem znajomości tematu. Wielokrotnie próbowano mnie wpisać do kategorii, do których całkowicie nie pasowałam. Mój udział w terapii też był trochę śmieszny. Bardzo starałam się mówić tylko to, co mogłoby być ciekawe dla mojej terapeutki i co byłoby fajną anegdotą – po to, żeby się ze mną nie nudziła i żeby się dobrze bawiła, żeby mnie polubiła. Kiedyś bardzo pragnęłam tego, żeby wszyscy mnie polubili. Ale to nie działało. Nadal szukam swojego wymarzonego terapeuty bez uprzedzeń i okazuje się, że to trudne. Za to bez przerwy spotykam się brakiem wiedzy i uprzedzeniami na temat autyzmu.

Skąd Twoim zdaniem się one biorą? Świetnych książek, artykułów, badań na ten temat jest mnóstwo.

Ale żeby sięgnąć po tę wiedzę, trzeba wykonać jakiś wysiłek. Wiele osób zatrzymuje się na takim stereotypowym myśleniu, że osoba z autyzmem to chłopiec z niebieskim balonikiem, który nie patrzy w oczy i nie ma empatii ani wyobraźni. Niestety te schematy są bardzo silne.

Jak te schematy zmienić i sprawić by świat był lepszym miejscem dla autystycznych dziewczyn?

Potrzebujemy większej otwartości na nasz sposób funkcjonowania. Ale też po prostu tego, by zaakceptowano, że istnieją dziewczyny w spektrum. Do tego potrzebna jest edukacja. Myślę, że fajnie jest mówić o tym, że można na przykład być osobą w spektrum i np. znaną pisarką – tak jak Natalia Fiedorczuk czy Olga Drenda, a od niedawna też ja.

To bardzo ważne dla współczesnej polskiej literatury nazwiska. Czy autystyczne dziewczyny stanowią awangardę polskiej literatury?

Mogłoby tak być. Bo mi bardzo brakuje mi historii takich osób, jak ja. Dlatego też sama taką literaturę piszę. Brakuje mi literatury, która mówiłaby o autyzmie w sposób konkretny i bliski, od środka. Ale też brakuje mi tej literatury, która mówiłaby o lesbijkach, o osobach, które zrobiły aborcję albo o tych, które nie mają pieniędzy na dentystę. Takie tematy nie mają prawie żadnej reprezentacji w literaturze. A to jest coś, co jest bardzo konkretnym doświadczeniem wielkiej grupy osób, dziewczyn i nie tylko. Więc ja chciałabym zajmować się tym, co mnie dotyczy. Nie chcę sięgać po uniwersalne, nijakie tematy ani pisać wymyślonych powieści historycznych, które nie mają nic wspólnego z życiem. Wolę pisać o tym, co dotyczy mnie osobiście.

Dorota Kotas – pisarka. Za debiutancką powieść „Pustostany” (wydawnictwo Niebieska Studnia) otrzymała Nagrodę Literacką Gdynia oraz Nagrodę Conrada. Jej druga książka „Cukry” ukaże się 14 kwietnia nakładem wydawnictwa Cyranka. Dorota jest też członkinią Rady Fundacji Dziewczyny w Spektrum.