Wyższe świadczenia czy zmiana systemu?

W czwartek 23 stycznia 2014 r. przed Kancelarią Premiera odbył się kolejny już protest kilkudziesięciu rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Mimo mrozu, pojawili się w Warszawie, niektórzy ze swoimi dziećmi, domagając się m.in. spełnienia rządowych obietnic i podniesienia wypłacanych im świadczeń. Jednak nie wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci utożsamiają się z poglądami protestujących.

- Jesteśmy dyskryminowani! Rząd skazuje nas na wegetację! – skandowali uczestnicy pikiety.

Zapytani dlaczego, mimo niesprzyjającej pogody, zdecydowali się zaprotestować, odpowiadali, że podczas gdy co roku koszty życia rosną, ich świadczenia stoją w miejscu.

- Na swoich dwóch synów dostaję 620 złotych i do marca 200 złotych dodatku. Moje dzieci wymagają stałej opieki, więc nie mogę podjąć stałej pracy – żaliła się pani Beata, która na manifestację przyjechała z Bydgoszczy.

"153 zł to eutanazja" - podkreślali protestujący, fot. Mateusz Różański

Pikietujących rodziców wsparł wraz z grupą swoich zwolenników Piotr Ikonowicz z Kancelarii Sprawiedliwości Społecznej.

- To, co w Polsce dzieje się z dziećmi niepełnosprawnymi, to prawdziwy skandal – mówił oburzony lewicowy działacz.

Uczestnicy pikiety żądali uznania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem za pracę zawodową, realnego wzrostu wysokości otrzymywanych świadczeń tak, by pozwalały zaspokoić potrzeby rodziny i osoby niepełnosprawnej; podwyższenia kwoty renty socjalnej i zasiłku pielęgnacyjnego.

Prace trwają

Z protestującymi rodzicami spotkał się premier Donald Tusk. Jak poinformowała Polską Agencję Prasową rzecznik rządu Małgorzata Kidawa-Błońska, premier podczas spotkania z protestującymi zapewnił ich, że obietnica podniesienia świadczenia pielęgnacyjnego do wysokości płacy minimalnej do 2016 r. jest realizowana. Świadczenie w takiej wysokości mieliby otrzymywać rodzice, którzy zrezygnowali z pracy zawodowej, by opiekować się niepełnosprawnymi dziećmi. Małgorzata Kidawa-Błońska podkreśliła, że państwo chce pomagać, ale może to być pomoc w ramach możliwości budżetu państwa.

Manifestujące matki przyjechały pod Kancelarię Premiera ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, fot. Mateusz Różański

O świadczenia dla rodziców niepełnosprawnych dzieci zapytaliśmy Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej.

„Już od jesieni ubiegło roku w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej prowadzone są prace nad projektem zmian do ustawy o świadczeniach rodzinnych w zakresie świadczenia pielęgnacyjnego, które mają na celu zarówno stopniowe zwiększanie wysokości świadczeń (dla opiekunów osób niepełnosprawnych), jak również wprowadzenie zróżnicowania wysokości świadczeń stosownie do stopnia niepełnosprawności osoby niepełnosprawnej - czytamy w udzielonej nam odpowiedzi. - Projekt ten jest obecnie na etapie konsultacji zewnętrznych – trwa analiza zgłoszonych uwag, a jego ostateczny kształt i termin wejścia w życie uzależniony jest od dalszego przebiegu procesu legislacyjnego (tekst projektu zamieszczony jest w Biuletynie Informacji Publicznej MPiPS).

Ponadto, należy mieć na względzie, że na podstawie uchwały Rady Ministrów ustanowiony został Rządowy program wsparcia finansowego osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne, który jest kontynuacją programu wsparcia dla rodziców dzieci niepełnosprawnych. Pomoc przysługuje do końca marca 2014 r. w wysokości 200 zł miesięcznie. W przypadku przedłużania się prac legislacyjnych nad projektem ustawy planuje się dalszą kontynuację przedmiotowej pomocy. W związku z faktem, że tematyka spotkania wykraczała merytorycznie poza kompetencje Ministra Pracy i Polityki Społecznej, planuje się kolejne spotkanie z przedstawicielami opiekunów dzieci niepełnosprawnych z udziałem Ministra Pracy i Polityki Społecznej, Ministra Zdrowia, Ministra Edukacji Narodowej oraz Prezesa Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.”

Doraźna pomoc czy realna zmiana?

Jednak nie wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci utożsamiają się z poglądami protestujących. Dla sporej części z nich ważniejsze od kolejnej transzy pieniędzy jest wprowadzenie realnych zmian systemowych, które mogłyby zapewnić ich dzieciom właściwą opiekę, a im samym pozwolić na podjęcie pracy zawodowej.

- Samo podwyższanie świadczeń to droga donikąd - mówi Maria Król, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” z Zamościa. – Oczywiście, wypłacana do tej pory pomoc jest zbyt niska, jednak samo przekazywanie rodzicom pieniędzy niewiele poprawi jakość życia rodziców i ich dzieci. Trzeba rozwijać działania systemowe – stwarzać i wspierać już istniejące ośrodki dziennego wsparcia, podwyższać świadczenia, przywrócić opiekunom niższy wiek emerytalny itp. Dla dzieci z poważnymi, sprzężonymi dysfunkcjami mogą to być ośrodki rewalidacyjno-wychowawcze (stosunkowo dobrze finansowe z oświaty, ale obejmujące dzieci i młodzież do 25. roku życia) czy też inne terapeutyczne. Dla dorosłych z poważnymi dysfunkcjami mogą to być dzienne ośrodki pobytu i ewentualnie środowiskowe domy samopomocy, jeśli zmodyfikuje się ich formułę i zróżnicuje poziom dofinansowania w zależności od stopnia niesamodzielności. Takim placówkom rodzice dzieci z niepełnosprawnościami będą mogli powierzać swoje dzieci w ciągu dnia, by samemu móc zacząć pracować lub chociażby zregenerować siły przez kilkugodzinny odpoczynek.

Zdaniem Marii Król, takie dzienne centra powinny być w każdej dzielnicy dużego miasta oraz w mniejszych miastach, np. powiatowych.

- Warunkiem powierzenia pod opiekę tych placówek członka swojej rodziny jest zaufanie i pewność, że jakość opieki i wsparcia jest zadawalająca – podkreśla przewodnicząca Stowarzyszenia „Krok za krokiem”. – Będzie to lepsze zarówno dla nich, jak i ich dzieci. Oni zostaną odciążeni czasowo, jak i finansowo (część kosztów opieki przejmie np. oświata, gmina, PFRON itp). Dla ich dzieci uczestnictwo w zajęciach w tego typu ośrodkach może być szansą na kontakt z innymi ludźmi i nową, być może bardziej rozwijającą stymulację, niż może ją wykonywać stale ta sama, zmęczona matka.

Asystenci wspierający rodzinę

Maria Król doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że wielu rodziców może mieć uprawnione obawy co do powierzania swych dzieci instytucjom państwowym.

- Rozumiem niechęć rodziców osób niepełnosprawnych do domów pomocy społecznej – instytucji stacjonarnych, całodobowych, izolujących od kontaktów z rodziną i znajomymi – zaznacza. – Sama nigdy nie oddałabym tam swojego syna, a on – jest świadomy swego stanu i swojego wysokiego poziomu zależności od innych – powiedział, że woli umrzeć, niż trafić do takiego domu – mówi Maria Król, która sama jest matką 28-letniego syna z czterokończynowym porażeniem mózgowym.

Innym rozwiązaniem jest jej zdaniem wspieranie rodzin przez asystentów osób niepełnosprawnych, którzy dodatkowo mogą ich odciążyć w godzinach popołudniowych czy dniach wolnych od zajęć w ośrodkach dziennych. Tłumacząc swoje stanowisko Maria Król wskazuje na zapisy Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, gdzie wyraźnie wskazuje się na konieczność popierania środowiskowych form pomocy, takich jak dzienne ośrodki opieki czy usługi wsparcia w środowisku, np. asystenckie.

Tego samego zdania byli również niektórzy uczestnicy manifestacji.

- Jeśli mojemu synowi będzie zapewniona odpowiednia opieka i rehabilitacja, to z chęcią przyjmę pomoc asystenta – mówił pan Dariusz, ojciec małego Dominika.

Jakie jest Twoje zdanie na temat wsparcia rodziców niepełnosprawnych dzieci? Czy powinno się przeznaczać więcej pieniędzy na świadczenia, czy na odciążenie rodziców w opiece nad dziećmi? Napisz nam swoją opinię na ten temat w komentarzu pod artykułem.