Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Matka: Rozumiem wściekłość, ale nie domagajmy się tylko podwyżek świadczeń

21.03.2014
Autor: Dorota Próchniewicz

Od środy w Sejmie trwa protest okupacyjny rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Opinie na temat ich żądań są jednak różne, także wśród samych rodziców. Komentarz do tych wydarzeń napisała na naszą prośbę pani Dorota Próchniewicz, matka chłopca z autyzmem.

Trwają protesty rodziców w Sejmie. Są różne rodzaje niepełnosprawności, różne sytuacje rodzinne, nie można wszystkiego wrzucać do jednego worka. Ale jako matka chłopca z autyzmem, zależnego od osób drugich, dobrze rozumiem wypalenie, bezradność, obawy o przyszłość. I wściekłość na to, że rządzący (od dawna) nie zauważają naszych problemów. Rozumiem emocje. Ale nie zgadzam się ze wszystkimi postulatami. Nie chcę na przykład, byśmy byli pokazywani niemal wyłącznie w kontekście domagania się podwyżek świadczeń pieniężnych.

Tak, świadczenia te są tragicznie małe. Za małe.

Tak, rodzice dzieci niepełnosprawnych każdego dnia podejmują gigantyczną pracę, by zajmować się swoimi dziećmi, by stworzyć im warunki do życia, terapię, leczenie, edukację.

Tak, państwo powinno wspierać osoby niepełnosprawne i ich rodziny, ale na pewno nie tylko poprzez bezpośrednią pomoc finansową, lecz na przykład poprzez umożliwienie rodzicom osób z niepełnosprawnością wykonywania pracy zawodowej.

Brakuje usług asystenckich

Dobrze zorganizowane środowisko szkolne to podstawa, byśmy mogli planować życie zawodowe. Jest ustawa, są pieniądze z subwencji oświatowej. A mimo to problem ze szkołami (przedszkolami) tzw. integracyjnymi wydaje się kluczowy. Brak dobrej woli ze strony dyrektorów, nauczycieli, obojętność, niewiedza. Wielu z nas traci czas na upominanie się o to, co ustawowo należy się dzieciom, np. o przyjęcie dziecka do szkoły, realizowanie indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego, zatrudnienie specjalistów.

Plakat kampanii
Plakat kampanii "Jestem mamą. Nie rehabilitantką", którą wspiera m.in. Dorota Próchniewicz, fot. mat. prasowe

Może trzeba przeszkolić szkolne kadry w tematyce integracji? O tym ustawodawcy najwyraźniej zapomnieli, każąc realizować szczytne cele ludziom do tego nieprzygotowanym. Subwencja powinna być indywidualnie rozliczana, iść za konkretnym dzieckiem.

Potrzebne są lepsze regulacje prawne, dotyczące zawodu asystenta osoby niepełnosprawnej. Asystentów powinny zapewniać nam OPS-y w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych. Jest ustawa, są pieniądze. W praktyce dostajemy zbyt mało godzin, są odmowy, przerwy w usługach, co nie służy beneficjentom. Asystenci pracują na umowę zlecenie, zarabiają mało (bo ten wygrywa przetarg, kto da najniższą stawkę), jest więc duża rotacja, wykwalifikowani odchodzą z dnia dzień.

Rodziny osób z niepełnosprawnością powinny mieć szeroki dostęp do usług asystenta rodziny, który pomoże w sprawach domowych. Podobnie jak do opieki wytchnieniowej, specjalistycznych hosteli dla dzieci na czas, gdy nie mogą się nimi zająć się rodzice. Niekoniecznie z powodu wyjazdu na wczasy (co też jest dla ludzi), ale np. z powodu choroby. Jednak takie świadczenia w Polsce nie istnieją. Co podkreślają też protestujący.

Rodzicom nie przysługuje nic

Trudno zrozumieć, dlaczego rodzic pobierający świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 620 zł nie może do tego świadczenia dorobić, np. do wysokości średniej krajowej, a mogą dorobić emeryt, rencista, poseł...

Tym rodzicom, którzy podejmują wysiłek łączenia pracy zawodowej z opieką nad dzieckiem z niepełnosprawnością bądź chcieliby to robić (i płacić podatki!), nie przysługuje właściwie nic. A to chyba na nich powinna się skoncentrować uwaga rządzących (a może też mediów, które zdają się być coraz bardziej zainteresowane tematem niepełnosprawności, ale jednocześnie mało w nim zorientowane); powinni oni, zależnie od potrzeb, zyskać takie udogodnienia, jak na przykład:

- możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego,
- ubezpieczenie zdrowotne przy pracy na umowę o dzieło,
- ulgi w ZUS przy prowadzeniu działalności gospodarczej, na którą wielu się decyduje, nie chcąc rezygnować z własnych dochodów, a mając problem z zatrudnieniem na etat,
- elastyczny czas pracy, praca zadaniowa, częściowa telepraca zamiast 8-godzinnego „przesiadywania” w miejscu zatrudnienia,
- możliwość zmiany kwalifikacji zawodowych, bezpłatnych szkoleń, by móc skorzystać z powyższych.

Rodzice, a nie narzędzia do opieki

Nawet kilka lat intensywnej opieki nad osobą zależną może wypalić do cna. Odczuwalne zubożenie, brak odpoczynku, stres, związany z trudnym dostępem do leczenia i terapii, brak kontaktu ze światem zewnętrznym (w tym – rozrywek, wyjazdów). Wiele rodzin rozpada się, ale rodzic, który porzuca niepełnosprawne dziecko, nie ponosi konsekwencji nierealizowania prawnego obowiązku opieki. Czemu nie da się szybko i skutecznie nakładać oraz egzekwować chociażby alimentów?

Rodziny potrzebują systemowego wsparcia. Dostępu do leczenia, terapii, edukacji, dóbr kultury. Prostszych procedur w pozyskiwaniu świadczeń (mniej papierologii, więcej nowych technologii), psychologa, asystenta. Skutecznego prawa rodzinnego. Świadczenia finansowe, nawet podwyższone, za kilka lat znów okażą się za niskie. Żaden budżet tego nie wytrzyma.

Uzawodowienie opieki – tak, jako wybór, w uzasadnionych przypadkach. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością często mówią o sobie, że są jak „narzędzia do opieki”, nie osoby. Może więc moglibyśmy przynajmniej wybrać sobie zawód, pracować w możliwym zakresie, płacić podatki?

Zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i ich rodziny nie powinny być wykluczone, zamknięte w gettach swoich problemów, ale w pełni obecne w społeczeństwie.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Okradanie samotnych i biednych matek przez opieke spolecznom w CZAPLINKU?
    mycha
    09.10.2015, 11:22
    Doczego jest opieka spoleczna tak jak to robi z czaplinka okradajom samotne i biedniejszym matkom ?Okradajom nas z zlamanego grosza i znaszych dzieci kture sprzedajom za pieniadze dla siebie a natemat rzywnosci kture dostajemy od nich to som poniewierane po smieciach przez kierowniczke i pracownikuw?
    odpowiedz na komentarz
  • list
    Matka
    13.02.2015, 21:57
    My jako rodzice osób niepełnoprawnych źle jesteśmy traktowani przez państwo. Mamy niskie świadczenia pielęgnacyjne. Nie możemy podjąć żadnej pracy aby dorobić do świadczenia pielęgnacyjnego. oraz rodzice osób borykają nie mają żadnej pomocy z OPS. Opiekując się dzieckiem chorym Matka lub ojciec powinien mieć zawód asystent rodzinny oraz taka opieka nad osobą chorą powinna się wliczać jako praca nad dzieckiem do emerytury rodzic na dziecko niepełnoprawne powinien dostawać wysokie świadczenie pielęgnacyjne aby utrzymać dziecko chore które wymaga opieki na 24 godziny jest to bardzo ciężka praca na takim dzieckiem rodzic musi dziecku zapewnić leczenie rehabilitację oraz edukację różne potrzeby dla takiego dziecka są bardzo a nawet taki wyjazd na turnus rehabilitacyjny też drogo kosztuje. Emeryt rencista i poseł może dorobić.A rodzicom które mają chore dzieci zabraniają drobić do zasiłku pielęgnacyjnego jaka to jest sprawiedliwość ze strony państwa, i takim nikt nie che pomóc. To ci rodzice nie są gorsi od innych. Tak samo powinni dorobić świadczenia pielęgnacyjnego.które jest tak bardzo niskie.
    odpowiedz na komentarz
  • niepełnosprawnośćę czy eutanazja
    krawczyk
    08.10.2014, 10:50
    Witam. Mam pod opieką 2 osoby niepełnosprawne tj. mama i brat. (Brat często pyta się o możliwość eutanazji) Pracuję na trzy zmiany. Od ubiegłego roku korzystamy z pomocy mopsu ,na 2 godziny przychodzi pani która zajmuje się tylko zakupami. Nie mam pomocy ani finansowej ani psychicznej od państwa. Opieka to ciężka praca a w dodatku darmowa. Jak to działa. Pańµstwo zajmuje się dziwnymi nieprzyziemnymi sprawami. Niech to ktoś wreszcie przerwie bo w tym kraju już się nie da żyć. Proszę o pomoc i komentarze co mam zrobić jak sobie radzić w tak ciężkiej sytuacji. Z pracy nie mogę zrezygnować ponieważ posiadam kredyt pod hipotekę który muszę spłacać jeszcze przez 25 lat. pozdrawiam.
    odpowiedz na komentarz
  • wykluczenie z pracy zawodowej w nauce
    Anna
    04.06.2014, 01:29
    Rzec by można ze placówki naukowe zasiedlają ludzie nie tylko wykształceni, mądrzy i specjaliści w swoich dziedzinach, ale także ludzie o bardzo rozległych horyzontach, ludzie bezinteresowni i dobrzy....Niestety nie...Po 20 latach pracy, pomimo podjętego trudu ukończenia doktoratu pracując na 1/4 etatu po urodzeniu dziecka z Zespołem Downa, podano mi takie warunki dla dalszego zatrudnienia, którym nikt niestety nawet pracując na pełnym etacie w ciągu określonego czasu, nie byłby w stanie sprostać. Zwolniono mnie ponieważ nie dopełniłam kryteriów "przejścia na adiunkta" tj. w pełni opublikowany doktorat (a miałam 2 części) i wyjazd na stypendium po doktoracie, choć warsztat pracy do dalszych badań wypracowałam wcześniej będąc na 2 stypendiach zagranicznych w celu poznania nowych metod i warsztatu pracy. Nie poszłam Sądu pracy gdyż nie chciałam, być aż tak niewdzięczna, a w obliczu innych problemów rodzinnych- nie miałam sił. Kolega w podobnej sytuacji jednak wygrał w sądzie. I tego nie mogę sobie wybaczyć. Po doktoracie dostałam grant który wykonałam i częściowo opublikowałam. Ustalone przez placówkę naukową kryteria do dalszego zatrudnienia były bezpodstawne. Dowiedziałam się jednak o tym już za późno. Kiedy się ocknęłam nie miałam już prawa walczyć. Nie pracuję od 2009 roku i czuję się wykluczona. W świadomości człowieka utrwaliło się przecież aby..."nie kopać leżącego" Jednak w moim miejscu pracy przesłanie to nie znalazło zastosowania, wręcz odwrotnie. Brak zatrudnienia wpływa negatywnie na samoocenę i niestabilną finansowo sytuację rodzinną. Tak trochę walczę z wiatrakami, nawet w myśl nowelizacji ustaw o aktywizacji zawodowej kobiet coraz mniej liczę na wiarygodność naszych zwierzchników. pozdrawiam
    odpowiedz na komentarz
  • Witam
    N.S
    29.05.2014, 19:57
    Popieram w 100% potrzebne są nie tylko podwyżki świadczeń finansowych, ale również szeroko rozumiany system wsparcia nie tylko dzieci, ale również osób dorosłych z niepełnosprawnością, szczególnie tych niesamodzielnych, podwyżki świadczeń finansowych to naprawdę nie wszystko!!!
    odpowiedz na komentarz
  • Wściekłość że niby co ? mało dają ?.
    sandokan
    02.04.2014, 19:10
    Obecne protesty to nic innego jak sposób na zdobycie kasy od wszystkich zasłaniając się niepełnosprawnymi dziećmi. To wstrętne cwaniactwo rodziców i opiekunów tych dzieci , które tak naprawdę nic do dorobku Naszego państwa nie wniosły. Na dodatek rodzice i opiekunowie chcą zaliczenia lat opieki zaliczyć do ich lat pracy. Czyli co? Mamy utrzymywać i niepełnosprawne dzieci , i ich rodziców? Sam jestem ON i od najmłodszych lat musiałem sobie dawać radę w życiu. Dorosłem i od 16-tego roku tyrałem w tym państwie jak wół roboczy. Aż któregoś dnia trafił się wypadek . Od 5 lat leżę po złamaniu kręgosłupa i nie jestem w stanie sam funkcjonować. Moja żona od 2 lat procesuje się z ZUS-em o emeryturę , ale musi pracować bo żyć trzeba. Ile mam dodatku pielęgnacyjnego ? - Ano 153 złote , i to ma starczyć dla mnie na opiekunkę ? Moja renta?(ktoś napisze) -tyle że to są moje wypracowane pieniądze. I jak to się ma owe 153 zł mojego dodatku do obecnych żądań rodziców w Sejmie?
    odpowiedz na komentarz
  • Niepełnosprawność
    wiarus1948
    28.03.2014, 10:46
    Dzień dobry ! Zgadzam się z rodzinami, którzy mają problemy ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi. Państwo nic nie pomaga, wręcz przeciwnie przeszkadza ile to jest tylko możliwe. Dojrzałość psychiczna rządzących , wymiaru Sprawiedliwości jest na żenująco niskim poziomie – czasami odnoszę wrażenie , że rządzą nami matoły a wyroki wydają debile. Mam syna niepełnosprawnego od urodzenia , który na początku maja skończy 39 lat. Całe nasze życie kręci się wokół niego i dla niego , wszystkie decyzje podejmowane są z myślą tylko o nim i dla niego. Moja żona całe swoje życie była pielęgniarką , terapeutką, nauczycielką etc. Z tegoż powodu nie mogła podjąć pracy zarobkowej. W podzięce państwo Polskie zafundowało Jej emeryturę w wysokości 470 zł., obecnie po kolejnych rewaloryzacjach ma 517 zł. Pan premier ma miesięczną pensję taką , jaką otrzyma moja Małżonka w przeciągu trzech lat. Proszę zwrócić uwagę także na fakt jakich mamy „profesjonalnych” , „uczciwych”, „rzetelnych” i znających życie sędziów. Złożyłem wniosek do sądu o ubezwłasnowolnienie mojego syna. Jestem już starym człowiekiem i to w dodatku chorym. W ciągu dłuższego czasu udało mi się uzbierać 3000 zł, które są przeznaczone na tzw. „czarną godzinę”, nie zostawię przecież mojej Małżonki bez grosza, te pieniądze są na końcie. Sędzia widząc tak pokaźną sumę zażądał abym opłacił biegłych w wysokości 650 zł.- przecież stać mnie na to. Odmówiłem , te pieniądze przeznaczę na rehabilitację syna , a ubezwłasnowolnienia i tak państwo musi dokonać po śmierci rodziców , wtedy straci o wiele więcej. Czasami ręce opadająca durnatowatość wszelkiej maści urzędników i polityków. Te moje słowa daję pod rozwagę innym. Zbliżają się wybory, jako świadomy obywatel biorę w nich udział, jednakże nie widzę żadnego uczciwego Polaka , który startuje w tych wyborach – oddaje głos nieważny poprzez przekreślenie karty wyborczej na krzyż w taki sposób by nikt nie mógł tej karty poprawić.
    odpowiedz na komentarz
  • nie tylko podwyżki
    um
    27.03.2014, 23:45
    Zgadzam się z osobami powyżej nie tylko podwyzki. Moja córka ma 36 lat cięzko niepełnosprawna i tyle samo lat opieki. Gdybym jeszcze raz miała zaczynac taką opiekę rzekłabym się chorego dziecka na rzecz państwa od razu z tym doświadczeniem jakie przeszłam w tym kraju. Nigdy więcej. Nikt nie zdaję sobie sprawy z tego jak wygląda los takiej kobiety. Brak szacunku, poniżanie na kazdym kroku. Najbardziej żenujace jest to jak te kobiety muszą żebrać o wsparcie dla siebie i swoich niepełnosprawnych dzieci. Uważam że stworzenie profesjonalnego wsparcia systemowego przez państwo pozwolołoby takim kobietom pracować, wtedy nie musiałyby żebrać o przetrwanie. Tylko w tym kraju brakuje mądrych ludzi którzy potrafili by takie systemowe rozwiązania stworzyć i wprowadzić w życie oraz nadzorować ich pracę.Zmienić również całkowicie system orzecznictwa rentowego i pozarentowego, i ujednolicić go, wraz z oceną opisową, odnośnie samodzielności i niesamodzielności tychże osób. Własnie w tym leży największy problem że osoba ze znacznym stopniem całkowicie samodzielna ma się nijak do osoby całowicie niesamodzielnej z tym samym znacznym stopniem. Gratuluję lekarzom orzecznikom wiedzy. Powinni za to dostać nagrodę NOBLA. Pozdrawiam Mamy cięzko chorych dzieci. Walczcie o swoje prawa do godnej egzystencji oraz prawo do pracy zawodowej żeby wami się liczono w tym kraju i nie spychano was do ciężkiej roboty za ochłap i izolację społeczną.
    odpowiedz na komentarz
  • podwyżka świadczeń
    Aleksandra
    27.03.2014, 20:41
    Podoba mi się wypowiedź p.Doroty Próchniewicz głównie dlatego,że doskonale orientuje się w temacie co graniczy z cudem-to bezcenne źródło informacji dla decydentów. Poruszyła Pani wiele istotnych wątków
    odpowiedz na komentarz
  • Pomoc rządu – jedną ręką dają …..!
    Anna Karczewska
    27.03.2014, 18:52
    Moje rozmyślania o sytuacji dzieci niepełnosprawnych: 1. Rząd daje zwiększoną subwencję oświatową , ale nie kontroluje jej właściwego wykorzystania – samorządy często nie wydatkują tych pieniędzy zgodnie z ich przeznaczeniem i wskazaniem. Za zwiększone subwencje samorządy utrzymują całe szkoły , a dzieci niepełnosprawne otrzymują zwiększone wsparcie „tyle co za paznokieć”. Czy to nie jest marnotrawienie publicznych pieniędzy, pieniędzy podatników? Wniosek – wystarczy zmienić jedno słowo – zamiast subwencji – dotacje ! Z dotacji trzeba się ściśle rozliczyć! 2. Rząd ustalił prawo do świadczeń pielęgnacyjnych Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia określa w paragrafie 2.1.Do stanów chorobowych , które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku , należą: 5) zespół autystyczny Prawo to jest respektowane wg „widzimisię” urzędników Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności , urzędników , którzy nie mają pojęcia o autyzmie i chorobach ze spektrum autyzmu, nie są psychiatrami czy też neurologami dziecięcymi. Dzieci z tej grupy nawet w wieku wczesnoszkolnym wg niektórych urzędników Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności nie potrzebują stałej opieki , a wg innych urzędników w innych miejscowościach dzieci wymagają stałej opieki! Propozycja : pani urzędniczka będzie w imieniu rodzin autystycznych 2-3razy w tygodniu zwalniać ich z pracy zawodowej , by rodzic mógł wozić dzieci na konieczne terapie i na wizyty psychologiczne itp. Może urzędniczce uda się przekonać pracodawców ,iż niedyspozycyjność pracownika 2-3 razy w tygodniu to nic wielkiego i pracodawca będzie zwalniał pracowników z uśmiechem na twarzy by mogli jechać z dzieckiem na terapię itp..! Tu można poczytać: http://www.extra-walcz.pl/index.php/657-gdzie-pieniadze-niepelnosprawnych http://www.extra-walcz.pl/index.php/660-michal
    odpowiedz na komentarz
  • to smutne
    Grażyna
    27.03.2014, 16:33
    aha,i jeszcze zauważam że Polacy,obywatele Polski nienawidzą kalek,wykluczonych,nędzarzy,bezdomnych i bezradnych i starych i brzydkich.To widać,słychać i czuć.Patrzą na nas z odrazą.I rządy czują się usprawiedliwione.
    odpowiedz na komentarz
  • kto może niech pracuje
    Grażyna
    27.03.2014, 16:29
    nie każdy szczególnie z uszkodzonym i niedorozwiniętym mózgiem nadaje się do domu opieki.Ja zresztą musiałam sprzątać w fabrykach żeby dostać 910 zł emerytury.O 1ooo nawet nie mogę pomarzyć.Że o 1200 czy 1380 nie wspomnę.A sym ma wzrostu 206 cm tzn ponad 2 metry.I znam wielu takich.Teraz jeszcze mąż zachował na serce.
    odpowiedz na komentarz
  • Marta
    Marta Świć
    27.03.2014, 08:00
    Jestem dorosłą osobą niepełnosprawną. Moi rodzice ja w tej chwili też mimo porażenia mózgowego. Niepełnosprawność jest różna i różne są potrzeby. Trzeba się zastanowić co komu, czy rzeczywiście dana osoba nie może pracować. Na każdy przypadek trzeba patrzeć indywidualnie i zapewnić wsparcie, tym, którzy potrzebują. Protest popieram, ale uważam, że jakość życia rodziny z osobą niepełnosprawną to nie tylko kwestia pieniędzy. Są ogromne różnice w dosrtępie do rehabilitacji i innych placówek wsparcia ze względu na miejsce zamieszkania. Mieszkam na wsi. Nie mam przystosowanego autobusu, a rehabilitację dwa razy w roku, bo mimo że należy mi się dzienna z nfz, nie dojadę nie mogę korzystać tyle ile potrzebuję. Dziś, po latach niestety, wiem ze mogłabym chodzić o nawet bez kul, albo o jednej. Tymczasem nie miałam w ogóle rehabilitacji jako dziecko. W małych miejscowościach, wioskach może nawet nie wiedzą, ile komu przysługuje, w każdym razie nie mówią. Druga kwesta to koszty sprzętów sprzętów rehabilitacyjnych i środków ortopedycznych. Są stanowczo zawyżone, bo firmy wiedzą, że rzecz niezbędną kupimy za każdą cenę, bo po prostu musi być. To jest proceder zdzierania pieniędzy z potrzebujących i tu trzeba znaleźć rozwiązanie. W miejszych miastach i na wsi osoba dorosła może sobie pomarzyć o usłudze asystenta. powinien być na wsi tym bardziej. w mieście przynajmniej niektórzy mogą pojechać przystosowanym autobusem. Na wsi taki asystent mógłby wozić osoby na rehab lub pomagać w codziennych rzeczach. Problemy są różne i czasem nawet większe pieniądze nie pomogą. A usługi asystenckie dla wybranych to przecież nic innego jak dyskryminacja ze względu na miejsce zamieszkania
    odpowiedz na komentarz
  • przed 1998r
    ola
    26.03.2014, 16:00
    nie było świadczenia i PFRON< i nie było komisji w PCPR. A tzn że nie było tylu pseudo niepełnosprawnych. Komisja w PCPR nie wydaje pieniędzy tylko pismo że niepełnosprawny, tak się składa że powinni wiarygodniej i rzetelniej rozdawać stopień znaczny, są nadużycia. A potem mając taki status po ulgi się zgłaszają. Znam z sanatorium dziecko, które na lekką astmę dostało stopień znaczny. A to oznacza - sami wiecie co, dziecko ma rentę i przywileje jest samodzielne, a mama ma świadczenie pielęgnacyjne i pracuje na czarno.
    odpowiedz na komentarz
  • Świadczenia.
    z
    25.03.2014, 16:59
    Mam 24 letnią córkę ze znacznym stopniem upośledzenia umysłowego. Taka jest prawda żeby nie moja kochana mama nigdy bym nie wypracowała 20 lat. Dziś już nie żyje , pomocy znikąd. Sami z mężem musieliśmy dać radę , pracowaliśmy na przemian raz on , raz ja. Było ciężko .Dziś od 10 lat jestem na świadczeniu .Bardzo się cieszę z każdej podwyżki, był czas,że zabrano mi świadczenie 420,-zł , bo przekroczyłam 2,- i w następnym roku 12,- zł dochód.Ale są rodzice , którzy nie mogą pracować ich trzeba też zrozumieć , a nie opluwać i wyzywać . Pozdrawiam wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych.
    odpowiedz na komentarz
  • Świadczenia
    Luna
    25.03.2014, 11:31
    Nasz Kraj zupełnie nie wie co zrobić z niepełnosprawnymi, orzeka niezdolność do pracy a nie zabezpiecza potrzeb bytowych osób niepełnosprawnych. świadczenia są głodowe nie pozwalają godnie żyć a pracować normalnie tez nie pozwalają. Jak ktoś jest nie zdolny powinien dostać tyle pieniędzy żeby nie martwić się o jutro nie każdy ma rodziców.
    odpowiedz na komentarz
  • odp
    inwalida
    25.03.2014, 09:09
    Najpierw rozdzielić, lekko chorych od ciężko chorych. Za lekko chore dziecko dostaje z marszu stopień umiarkowany lub znaczny. Za ciężko chorego również znaczny. Potem obraz jak to lekko chore dzieci i młodzież normalnie się uczy i studiuje, i drugi obraz dzieci i młodzież prawdziwie niezdolnych do życia. Zarówno jednym i drugim wysokie świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica, a po 16 r.ż. renta socjalna. CHORA NIESPRAWIEDLIWOŚĆ KONSTYTUCYJNA. A dalszy obraz osób po 30r.ż. gdy w obliczu zaniedbań gospodarczych w Polsce praca na zlecenie, okresy bezrobocia, luki w pełnym ciągu wymaganego okresu składkowego nie pozwalają na wypłatę renty, żadnej renty, a także zabrano opiekę na dorosłymi ciężko chorymi. Te osoby mają przeżyć za 153 zł, co więcej nie waloryzowane od 2004r.
    odpowiedz na komentarz
  • Popieram
    jerzy kąkol
    23.03.2014, 21:57
    Ma pani całkowitą rację pisząc, że nie domagajmy się tylko podwyżek świadczeń. Mamy dziecko z mpd w wieku 21 lat i jednocześnie prowadzimy Rodzinny Dom Dziecka w którym przebywa 4 niepełnosprawnych dzieci jedna ruchowo i troje intelektualnie. Jedna z mam w czasie rozmowy z p. Tuskiem powiedziała " panie premierze niech pan nie chce czasami wprowadzić zachodnich standardów opieki nad niepełnosprawnymi bo to zrujnuje nasz budżet ". Ta wypowiedź świadczy o wyrozumiałości dla rządu i dbałości o nasze finanse. Protestujący powiedzieli,że najpierw chcą podwyżek o które walczą od kilku lat a w drugim etapie rozwiązań systemowych dotyczących wszystkich niepełnosprawnych. Nie może pani tym ludziom zarzucić tego ,że tylko kas i nic więcej dla nich się nie liczy. Tylko zapisanie wszystkich problemów z którymi się borykamy w formie ustawy może dać Nam bepieczne patrzenie w przyszłość i zajęcie się naszymi dziećmi.
    odpowiedz na komentarz
  • Jesteśmy z Wami
    Ania
    22.03.2014, 08:32
    Jestem całym sercem z protestującymi rodzicami! Dostajemy grosze, nie możemy iść do pracy , nie możemy pozostawić Naszych pociech samych sobie ! Nic nie możemy! a Wg rządzących nic się nam nie należy! A może ktoś z władz przyjedzie do nas i zobaczy jak wygląda nasz jeden dzień w domu ... ? Może premier przyjedzie do mnie pomoże mi w kąpieli mojego Syna , który ma okromegalie waży 85 kg, 176 cm wzrostu i ma 13 lat dodatkowo porażenie mózgowe, padaczke i torbiel w główce!!!! Zapraszam , bo mnie brakuje już siły na wszystko!
    odpowiedz na komentarz
  • solidarnie Z RODZICAMI
    uzdrowiciel
    22.03.2014, 01:01
    nie trzeba mieć dzieci, by zauwazyć brak opieki zdrowotnej na rynku medycznym w PL. Jest potrzebna gruntowna reforma służby zdrowia, bo nasze świadczenia i metody są po prostu przestarzałe i mało humanistyczne. W Polsce wciąż rządzi filozofia Eugeniki, słabych, chorych i nieprzystosowanych można (i trzeba) zaniedbywać. Nie ważne czy dotyczy to dzieci, starych rodziców, czy osoby po wypadkach- WSZYSTKIE RODZINY NIEPEŁNOSPRAWNYCH MUSZĄ SOBIE RADZIĆ SAME, JAK ZA OKUPACJI CZY COŚ...
    odpowiedz na komentarz
  • Popieram protestujacych.
    Eulalia Pogońska
    21.03.2014, 20:49
    Mój wnuk ma porażenie mózgowe okołoporodowe. Ma już 21 lat i z konieczności jest w DPSie. Gdy był w domu matka otrzymywała tylko świadczenie a on zasiłek pielęgnacyjny i to musiało wystarczyć. DPS pobiera na pacjenta 3000zł.Dlaczego tyle nie płaci się opiekunom. Mieliby na rehabilitację i opiekę a nawet na zapłacenie pomocnikowi na kilka godzin dziennie. A tak padają na przysłowiowy "pysk" i nikogo to nie obchodzi.
    odpowiedz na komentarz
  • Popieram
    Mama Basia
    21.03.2014, 17:04
    Popieram protestujących, choć sam pracuję, bo stan zdrowia mojego syna z grubsza pozwala mi na to i zawsze mogłam liczyć na pomoc mamy, potem teściowej i siostry. Świadczenia nie pobieram, kroci nie zarabiam nic mi się nie należy oprócz 153 zł. Jestem za tym aby rodzice dzieci niepełnosprawnych w miarę możliwości, czyt. stanu zdrowia dziecka pozostawali aktywni zawodowo. To dużo daje dla tzw higieny życia, kontakty z innymi ludźmi innymi problemami. Faktem jest że nie ma żadnych ułatwień dla aktywnych zawodowo rodziców wychowujących niepełnosprawne dzieci czyli nasi rządzący w żaden sposób nie zachęcają do pracy. Wizerunek osoby żebrzącej, roszczeniowej jest wygodny władzom po prostu fatalny pr nie przekonuje społeczeństwa. Ale jak tu mówić o wyższych celach jak w brzuchu burczy, leki na wykończeniu, pampków już na ten miesiąc brak. A co do asystentów: kto inny weźmie kasę wg. jednych 620 wg drugich 1050 i będzie w pogotowiu 24 h na dobę 7 dni w tygodniu na czas nieokreślony. Tylko rodzic. Bo że niby obowiązek fakt, ale jest także coś takiego jak wytrzymałość: fizyczna, psychiczna, ekonomiczna. Pewnie ten protest nie załatwi wszystkich problemów ale mam nadzieję, że choć finansowo rodzice to odczują. I kończąc, znam wielu rodziców ON, i część z nich mogłaby ale nie zamierza pracować ( z wyboru nie przymusu), nie rozumię ich i nie toleruję, bo ta postaw przechodzi na dziecko. Uczy bierności, postawy roszczeniowej. A to nie fair.
    odpowiedz na komentarz
  • popieram ten protest
    Mama Jana Autyka
    21.03.2014, 14:34
    Mam dla rzadu rozwiazanie 1 dzieci niepełnosprawne powinny miec leki za darmo a nie 100% płatne 2 rechabilitacja zapewniona do konca zycia a nie jak teraz do 7 roku wwr a pózniej rodzice maja sobie radzic poniewaz ustawa i przepisy mówia ze dziecko do podjecia obowiazku szkolnego ma zapewniona wczesna interwencje(a pózniej co dzieci okazuja sie zdrowe?) 3 mozliwosc podjecia pracy przez rodzica chociażby na pół etatu 4 przyznawanie pomocy asystenta bez żadnych ograniczej jak do tej pory
    odpowiedz na komentarz
  • Ja też pracowałam,
    Marika
    21.03.2014, 11:30
    Moja niepełnosprawna córka ma 32 lata, wtedy nie było żadnych przedszkoli, ani szkół , może były w bardzo dużych miastach, jednostkowe, nie zgadzam się z Panią jest Pani pewna siebie, podejrzewam, że ma Pani duże wsparcie dziadków, kiedy Pani zostanie sama ze swoim problemem i nie będzie nikogo kto by Pani pomógł, lub nawet pożyczył 100 złotych , wtedy inaczej będzie postrzegała ten problem!
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak oceniasz wynik wyborów?

Biuletyn

Wspierają nas