Matka: Rozumiem wściekłość, ale nie domagajmy się tylko podwyżek świadczeń

Od środy w Sejmie trwa protest okupacyjny rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Opinie na temat ich żądań są jednak różne, także wśród samych rodziców. Komentarz do tych wydarzeń napisała na naszą prośbę pani Dorota Próchniewicz, matka chłopca z autyzmem.

Trwają protesty rodziców w Sejmie. Są różne rodzaje niepełnosprawności, różne sytuacje rodzinne, nie można wszystkiego wrzucać do jednego worka. Ale jako matka chłopca z autyzmem, zależnego od osób drugich, dobrze rozumiem wypalenie, bezradność, obawy o przyszłość. I wściekłość na to, że rządzący (od dawna) nie zauważają naszych problemów. Rozumiem emocje. Ale nie zgadzam się ze wszystkimi postulatami. Nie chcę na przykład, byśmy byli pokazywani niemal wyłącznie w kontekście domagania się podwyżek świadczeń pieniężnych.

Tak, świadczenia te są tragicznie małe. Za małe.

Tak, rodzice dzieci niepełnosprawnych każdego dnia podejmują gigantyczną pracę, by zajmować się swoimi dziećmi, by stworzyć im warunki do życia, terapię, leczenie, edukację.

Tak, państwo powinno wspierać osoby niepełnosprawne i ich rodziny, ale na pewno nie tylko poprzez bezpośrednią pomoc finansową, lecz na przykład poprzez umożliwienie rodzicom osób z niepełnosprawnością wykonywania pracy zawodowej.

Brakuje usług asystenckich

Dobrze zorganizowane środowisko szkolne to podstawa, byśmy mogli planować życie zawodowe. Jest ustawa, są pieniądze z subwencji oświatowej. A mimo to problem ze szkołami (przedszkolami) tzw. integracyjnymi wydaje się kluczowy. Brak dobrej woli ze strony dyrektorów, nauczycieli, obojętność, niewiedza. Wielu z nas traci czas na upominanie się o to, co ustawowo należy się dzieciom, np. o przyjęcie dziecka do szkoły, realizowanie indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego, zatrudnienie specjalistów.

Plakat kampanii "Jestem mamą. Nie rehabilitantką", którą wspiera m.in. Dorota Próchniewicz, fot. mat. prasowe

Może trzeba przeszkolić szkolne kadry w tematyce integracji? O tym ustawodawcy najwyraźniej zapomnieli, każąc realizować szczytne cele ludziom do tego nieprzygotowanym. Subwencja powinna być indywidualnie rozliczana, iść za konkretnym dzieckiem.

Potrzebne są lepsze regulacje prawne, dotyczące zawodu asystenta osoby niepełnosprawnej. Asystentów powinny zapewniać nam OPS-y w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych. Jest ustawa, są pieniądze. W praktyce dostajemy zbyt mało godzin, są odmowy, przerwy w usługach, co nie służy beneficjentom. Asystenci pracują na umowę zlecenie, zarabiają mało (bo ten wygrywa przetarg, kto da najniższą stawkę), jest więc duża rotacja, wykwalifikowani odchodzą z dnia dzień.

Rodziny osób z niepełnosprawnością powinny mieć szeroki dostęp do usług asystenta rodziny, który pomoże w sprawach domowych. Podobnie jak do opieki wytchnieniowej, specjalistycznych hosteli dla dzieci na czas, gdy nie mogą się nimi zająć się rodzice. Niekoniecznie z powodu wyjazdu na wczasy (co też jest dla ludzi), ale np. z powodu choroby. Jednak takie świadczenia w Polsce nie istnieją. Co podkreślają też protestujący.

Rodzicom nie przysługuje nic

Trudno zrozumieć, dlaczego rodzic pobierający świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 620 zł nie może do tego świadczenia dorobić, np. do wysokości średniej krajowej, a mogą dorobić emeryt, rencista, poseł...

Tym rodzicom, którzy podejmują wysiłek łączenia pracy zawodowej z opieką nad dzieckiem z niepełnosprawnością bądź chcieliby to robić (i płacić podatki!), nie przysługuje właściwie nic. A to chyba na nich powinna się skoncentrować uwaga rządzących (a może też mediów, które zdają się być coraz bardziej zainteresowane tematem niepełnosprawności, ale jednocześnie mało w nim zorientowane); powinni oni, zależnie od potrzeb, zyskać takie udogodnienia, jak na przykład:

- możliwość dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego,
- ubezpieczenie zdrowotne przy pracy na umowę o dzieło,
- ulgi w ZUS przy prowadzeniu działalności gospodarczej, na którą wielu się decyduje, nie chcąc rezygnować z własnych dochodów, a mając problem z zatrudnieniem na etat,
- elastyczny czas pracy, praca zadaniowa, częściowa telepraca zamiast 8-godzinnego „przesiadywania” w miejscu zatrudnienia,
- możliwość zmiany kwalifikacji zawodowych, bezpłatnych szkoleń, by móc skorzystać z powyższych.

Rodzice, a nie narzędzia do opieki

Nawet kilka lat intensywnej opieki nad osobą zależną może wypalić do cna. Odczuwalne zubożenie, brak odpoczynku, stres, związany z trudnym dostępem do leczenia i terapii, brak kontaktu ze światem zewnętrznym (w tym – rozrywek, wyjazdów). Wiele rodzin rozpada się, ale rodzic, który porzuca niepełnosprawne dziecko, nie ponosi konsekwencji nierealizowania prawnego obowiązku opieki. Czemu nie da się szybko i skutecznie nakładać oraz egzekwować chociażby alimentów?

Rodziny potrzebują systemowego wsparcia. Dostępu do leczenia, terapii, edukacji, dóbr kultury. Prostszych procedur w pozyskiwaniu świadczeń (mniej papierologii, więcej nowych technologii), psychologa, asystenta. Skutecznego prawa rodzinnego. Świadczenia finansowe, nawet podwyższone, za kilka lat znów okażą się za niskie. Żaden budżet tego nie wytrzyma.

Uzawodowienie opieki – tak, jako wybór, w uzasadnionych przypadkach. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością często mówią o sobie, że są jak „narzędzia do opieki”, nie osoby. Może więc moglibyśmy przynajmniej wybrać sobie zawód, pracować w możliwym zakresie, płacić podatki?

Zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i ich rodziny nie powinny być wykluczone, zamknięte w gettach swoich problemów, ale w pełni obecne w społeczeństwie.