Lawendowy Dzień wesprze chorych na padaczkę

26 marca obchodzimy Międzynarodowy Dzień Epilepsji, nazywany Lawendowym Dniem (Purple Day). Celem, który przyświeca inicjatywie, jest zwiększenie świadomości społecznej na temat epilepsji, a także propagowanie otwartości i życzliwości wobec osób dotkniętych tym schorzeniem. Aby okazać solidarność, ludzie na całym świecie dodają w tym dniu do swojego ubrania lawendowy akcent.

W Polsce obchody Lawendowego Dnia wspiera Polskie Towarzystwo Epileptologii (PTE). – Padaczka dla większości chorych nie musi – i nie powinna być – przeszkodą w funkcjonowaniu oraz osiąganiu sukcesów w sferze zawodowej i prywatnej  – mówi prof. Joanna Jędrzejczak, prezes PTE.

Jednak aby uzyskać satysfakcjonującą jakość życia, konieczne są: akceptacja choroby, zrozumienie i wiedza ze strony otoczenia oraz odpowiednio dobrane leczenie, które pozwala wyeliminować napady padaczkowe. – Dlatego tak ważne jest, by w Polsce była większa świadomość społeczna tego schorzenia i dostępność najnowszych opcji terapeutycznych, stosowanych na świecie – dodaje prof. Jędrzejczak.

Szkodliwe stereotypy

Choć padaczka jest jedną z najpopularniejszych chorób neurologicznych – na świecie zmaga się z nią ok. 50 mln ludzi, a w samej Polsce 400 tys. – wiedza społeczeństwa na temat tej choroby jest ciągle niewystarczająca. Jak pokazały wyniki badania PRO-EPI, przeprowadzonego we wrześniu 2013 r. przez TNS Polska, Polacy niewiele wiedzą o padaczce: mylą ją z innymi schorzeniami, obawiają się chorych na padaczkę, nie potrafią we właściwy sposób udzielić pomocy w trakcie napadu padaczkowego. Ten niski poziom świadomości na temat charakteru, objawów i przebiegu choroby jest przyczyną funkcjonowania wielu mitów wokół padaczki, które z kolei przekładają się na często krzywdzące postawy wobec chorych.

Chorzy nie są sami

Lawendowy Dzień to okazja, by mówić o tym, czym jest padaczka, i zwrócić uwagę na potrzeby chorych. Skąd wziął się kolor lawendowy?Pomysłodawczyni, dziewięcioletnia Cassidy Megan, sama zmagająca się z padaczką, zwróciła uwagę na to, że ten kolor często kojarzony jest z samotnością i społeczną izolacją, które doskwierają chorym – nierzadko silniej niż sama epilepsja. Piętnastoletnia dziś Cassidy Megan podsumowuje swoją myśl zdaniem: „Chciałabym, by chorzy na epilepsję wiedzieli, że nie są sami”.

Polskie Towarzystwo Epileptologii przyłącza się do solidaryzowania się z chorymi i zachęca wszystkich, by wzorem innych krajów tego dnia lawendowymi dodatkami zaakcentowali swoje zainteresowanie chorymi na padaczkę.

W środę 26 marca przedstawiciele organizacji chorych na padaczkę w Polsce zainteresują społeczeństwo tematem padaczki, rozdając wszystkim zainteresowanym ulotki edukacyjne. Delegacja chorych uda się także do Ministerstwa Zdrowia, sejmowej Komisji Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta, by wręczyć specjalne lawendowe bukiety z przesłaniem Lawendowego Dnia i prośbą, by decydenci pamiętali o chorych na padaczkę.