W mediach pojawiły się informacje o klinice w Kijowie, która stosuje nową metodę leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne'a.

Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni zainteresowało się tą sprawą i napisało do Kijowa list z zapytaniem o szczegóły stosowania metody.

W imieniu własnym i Rady Naukowej przy ZG TZChM napisała również do owej kliniki Pani Prof. Irena Hausmanowa-Petrusewicz, Kierownik Zespołu Badawczo-Leczniczego Chorób Nerwowo-Mięśniowych Polskiej Akademii Nauk.

Niestety, żadna odpowiedź nie nadeszła.

Ciekawe jest, iż w przypadkach, gdy do kliniki w Kijowie zwracają się rodzice chorych dzieci, listy z odpowiedzią przychodzą.

Niepokój TZChM budzą następujące fakty:

1. Nie ma publikacji wyników prac kliniki i nie ma dostępu do dokumentacji,
2. Niejasne jest pochodzenie materiału biologicznego (komórek macierzystych) wstrzykiwanego chorym,
3. Rekrutacja odbywa się bezpośrednio wśród rodziców, którzy nie mają dostępu do rzetelnej informacji,
4. Za udział w eksperymencie rodzice muszą płacić 15 tys. euro (z reguły na całym świecie to ochotnikom się płaci za udział w eksperymencie medycznym!).

Jak na razie TZChM nie otrzymało wyjaśnienia swoich wątpliwości i nie może udzielić rzetelnych informacji na temat tej metody leczenia.

TZChM liczy na to, że po Międzynarodowym Kongresie Neurologów, który odbędzie się w maju 2003 r. w Warszawie i na który mają przybyć specjaliści z całego świata, będzie dysponować wiarygodnymi informacjami, które niezwłocznie przekaże wszystkim zainteresowanym.

Do tego czasu Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni apeluje o ostrożność i rozwagę.

Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni
Zarząd Główny
ul. Św. Bonifacego 10, 02-914 Warszawa
tel./fax. 0*22 642 75 07,
e-mail: zgtzchm@idn.org.pl