Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Gdzie w autyzmie jestem ja, rodzic?

01.04.2014
Autor: Dorota Próchniewicz

Mój autystyczny syn niedługo skończy 19 lat, a ja coraz częściej zadaję sobie pytania o siebie, o własną tożsamość, o to, czy dam radę być jeszcze kimś więcej niż mamą Piotra. Od kilkunastu lat autyzm zajmuje w moim życiu tak dużo miejsca, że dla mnie samej zostaje już go niewiele.

Autyzmu nie da się leczyć, można jedynie poprawiać funkcjonowanie osoby, która się z nim zmaga. To nie choroba, ale zaburzenie rozwoju. Zmysły takiej osoby nie współpracują z mózgiem jak u osób neurotypowych. Do końca nie wiemy, jak osoba z autyzmem widzi, słyszy, czuje. Wiadomo jednak, że odbiór świata może być dla niej przykry – przed oczami wirują plamy kolorów, skóra np. „swędzi” lub „parzy”, miły dla osób neurotypowych zapach może być dla nich przykry lub na odwrót. Niesłyszalne dla nas dźwięki z otoczenia ludzie z autyzmem mogą odbierać jak wystrzały armatnie. Słowa są często tylko dźwiękami, przyjemnymi lub nie, stąd typowe u autyków problemy z rozumieniem mowy, którą interpretują jako nic nieznaczący szum.

Piotrek, fot.: arch. rodzinne
Piotrek, fot.: arch. rodzinne

Równie częste są problemy z artykulacją, gdy aparat mowy za nic nie chce wygenerować brzmienia poszczególnych głosek, sylab. Mówienie jest wtedy bardzo trudne, niektórym pomagają alternatywne metody komunikacji. Niemówienie, czy raczej brak możliwości skutecznego komunikowania,  to kolejny stres. Specjaliści twierdzą, że osoby autystyczne odbiór świata wręcz boli; zwłaszcza gdy otoczenie zbyt często się zmienia. Każde nowe miejsce, każda nowa osoba przynoszą zmianę – to inny zapach, inne dźwięki, kolory. Przez to traci się poczucie bezpieczeństwa i wszystko trzeba oswajać na nowo. Dlatego autycy nie lubią zmian. 

Ukryte koszty

Co to oznacza dla rodzica? Konieczność skupienia uwagi. Nieustająca i – co tu kryć –wykańczająca. Autystyczne dziecko kręci się wokół własnej osi, uderza głową w ścianę, biegnie na oślep i uderza przy tym o przedmioty, wydaje dźwięki, których nawet nie sposób określić, zjada przedmioty niejadalne, np. papier, plastelinę, interesuje się własnymi odchodami, nie czując ani wstrętu (który przejęliśmy z kulturą), ani brzydkiego zapachu. Potrafi rysować meble, by wsłuchiwać się w dźwięk tego rysowania. Każdą rzecz w domu ustawia dokładnie w tym samym miejscu.

Nagła zmiana tembru głosu opiekuna lub  pozycji, w jakiej siedzi, to dla niego rewolucja w otoczeniu; reagując na nią, może ruszyć do ataku. Piotrek na przykład gryzł nadgarstki. Ale nie swoje. Siebie uderzał w czoło. Wylewał i wąchał preparaty do sprzątania – im bardziej toksyczne, tym lepiej. Gryzł okładki książek – lubił twarde oprawy. Niszczył każdą moją szminkę. Pasjami poszukiwał ich w torebce, jeśli nie zdążyłam ich wcześniej ukryć. Tłukł kubki. Urwał uchwyt baterii w łazience, w kuchni zresztą też.  Nazywam to ukrytymi kosztami autyzmu. Żyjąc w takim napięciu, rodzic wcześniej czy później wybiera się do psychologa, psychiatry, szuka grupy wsparcia. 

Genialne wkurzanie

I w tym właśnie miejscu pora rozprawić się z mitem autystycznego geniusza, spadkiem po filmie „Rain Man”. Na męczące, tak często zadawane nam pytanie: „A w czym twoje dziecko jest genialne?” znajoma mama odpowiada: „We wkurzaniu wszystkich naokoło”. Geniuszy jest kilka procent, tak samo jak w całej populacji osób neurotypowych. Piotr jest osobą autystyczną i niepełnosprawną intelektualnie. To dość częste sprzężenie. Warto dodać, że w przypadku osób autystycznych określanie stopnia upośledzenia bywa niedokładne – mogą one funkcjonować bardzo nierówno w różnych sferach. Nie mówiąc już o tym, że na wynik wpływają też nastrój w czasie badania, stymulacja czynnikami płynącymi z miejsca, w którym badanie się odbywa, czy osoba badającego.

Wydaje się, że Piotrek dobrze rozumie mowę, ale jako użytkownik języka wciąż jest na początku drogi. Wytrwale kleci dwu-, trzywyrazowe zdania, które mają służyć realnej komunikacji; dobrej dykcji nikt już nie od niego wymaga. Chyba, że on sam od siebie. Dłuższe wyrazy wymawia, jakby powoli wyciosywał je z drewna. Zdania zaczął budować jako nastolatek, wcześniej mówił tylko pojedyncze słowa.

Wkurzać nadal potrafi genialnie, na przykład skacząc głośno po całym mieszkaniu – a ma ponad 180 wzrostu. Piotr jest samodzielny: sam się ubiera, myje, a nawet robi proste posiłki, w czym zapewne przewyższa niejednego nastolatka, którego tego nie nauczono. Pracujemy nad tym,  by sam znajdował sobie zajęcia, planował czas. To ważne, by mama nie była mu potrzebna cały czas jako przewodnik. Piotr pozostaje jednak mocno zaburzony sensorycznie.


"Nie będę robił dziur w ubraniach" - obiecał mamie kilka lat temu, fot.: arch. rodzinne

Codziennie mamy „festiwal” przeróżnych stymulacji, głównie dźwiękowych. Między jego słowami pojawiają się np. buczenie, kląskanie. Oprócz nieprzewidywalności zachowań, „atrakcją” dla rodzica autystycznego dziecka jest nieprzewidywalność jego rozwoju, pełnego progresów i regresów. I zachodzenie w głowę, co mogło być ich przyczyną: przeprowadzka, zmiana diety, zbyt długa praca tego samego terapeuty… To zwykle pytania retoryczne.

Piotr, wcześniej chłopiec nadpobudliwy, ale jednocześnie wycofany, niemal nienawiązujący kontaktu z otoczeniem, ocknął się w wieku dojrzewania. Terapię odbywał już od trzeciego roku życia, czyli wcześnie, jak na tamte czasy. Postępy były minimalne. Jednak po 10 latach postanowił zainteresować się światem i udowodnić, że pieniądze włożone w terapię nie poszły na marne.

Matka wytrzyma
Terapie były płatne, bo na początku nie było jeszcze bezpłatnych, a teraz już ich nie ma, bo jako osobie dorosłej Piotrkowi nie przysługują środki z PFRON. To całe oswajanie, opanowywanie autyzmu kosztowało fortunę. Gdy dwoje rodziców pracowało, nie było źle. Po rozwodzie zaczęły się problemy.

Najpierw zrezygnowałam z dobrze płatnej pracy w dużej firmie – uświadomiłam sobie, że już nie podołam. Skończyła się kariera; potem były jeszcze dwa kolejne etaty, a w przerwach między nimi – umowy o dzieło. Więcej lub mniej, czasem tak mało, że każde znalezione w kieszeni 2 zł było szczęśliwą monetą.

Świadczenie pielęgnacyjne brałam raz, trwało to kilka miesięcy. Czułam się wtedy jak desperatka. Nie było zleceń, nie było pieniędzy. W końcu zaczęły się pojawiać, potem pojawił się etat. Teraz znów go nie ma. Po roku kompletnej niemal  posuchy pojawiły się zlecenia, ale też – w świetle trwającego protestu – dylematy: czy jeśli rząd podwyższy świadczenie do 1000 zł lub wyższej kwoty, to je wezmę? Złupię bezczelnie kieszenie podatników, będę miała ubezpieczenie i comiesięczny przelew na konto? Ile można się szarpać z państwem, by móc na siebie zapracować…

Mam już zresztą doświadczenie w „łupieniu” – w minionym roku, po kilkunastu latach sumiennego płacenia podatków, zarejestrowałam się jako bezrobotna i dostałam zasiłek. Marzyła mi się własna działalność, zaczęłam więc pisać biznesplan, by wziąć udział w projekcie aktywizacyjnym. Ale biznesplanu nie napisałam; nie dlatego, że nie umiem. Miałam pomysł. I kalkulator. Nie napisałam go, bo byłam zbyt zmęczona, zniechęcona. No i zapytałam siebie szczerze: Kobieto, jak ty nie dajesz rady wypełnić tych papierów, to jak dasz radę prowadzić firmę?

Pewnie nie byłoby tych dylematów (i zaległości w czynszu), gdyby nie fakt, że dwa i pół roku wcześniej ojciec Piotra, posłużywszy się swoim kalkulatorem, stwierdził, że alimenty i kontakty to dla niego za dużo. A już na pewno takie kontakty, jak dotąd. Ewentualnie mógłby je zmniejszyć, a najlepiej wpaść od czasu do czasu i nie martwić się przy tym, że autystyczny syn musi mieć swój porządek świata.

Piotrek
Piotrek ma mnóstwo energii; terapia pomogła mu zainteresować się światem, fot.: arch. rodzinne

Dokładnie w tym samym czasie sąd dał tacie do zrozumienia, że powinien więcej zajmować się synem. A dla mnie te kontakty były szansą na pracę na etacie, ale też na chwilę oddechu. Ta szansa przepadła. Zostały większe koszty utrzymania syna, zwiększenie opieki, mniejsza dyspozycyjność zawodowa. Czyli kanał. Prawdziwy koniec kariery.

Tatę w weekendy mógłby zastąpić asystent, czasem hostel dla osób z autyzmem, w którym Piotrek miałby mnóstwo fajnych zajęć. Choć na pewno rodzic, który - bez ważnych przyczyn - nie realizuje kontaktów, powinien ponosić dodatkowe koszty. Ale w naszym systemie takie rozwiązania nie istnieją. W naszym systemie jest matka niewolnica. Można na nią zrzucać dowolne ilości obowiązków. Wysypywać je jak z kubła na śmieci. Wytrzyma.

Wytrzymać pomogła mi moja mama. Zawoziłam Piotrka do niej, do innego miasta, na ferie świąteczne, wakacje. Wracałam i padałam ze zmęczenia. Zahibernowałam się. Moje potrzeby przestały istnieć. Piotrek nadal miał terapię, był zawożony, odwożony gdzie trzeba, wszystkie papiery dotarły na czas do wszystkich pań we wszystkich  okienkach. Były obiad i czyste ubrania. Ale jestem pewna, że chłopak się ze mną koszmarnie nudził… Zmuszać kogoś, kto ma tyle energii, do siedzenia ze zmęczoną matką to już przesada.  Na szczęście Piotrek ma fajną szkołę. Terapie trzeba było mocno zredukować, ale jeszcze coś zostało. Zbieramy 1%, tata płaci alimenty. Prawnicy mówią, że alimenty są wieczne.

Autyzm nabyty
Stan hibernacji zna chyba każdy rodzic dziecka z autyzmem. Gdy nie wiesz, z czym twoje dziecko wystrzeli za 5 sekund, musisz czasem pożyć we własnym świecie, nawet krótko. Potrzebujesz tego choćby wtedy, gdy twoje dziecko od godziny wrzeszczy i klaszcze z całych sił, wiesz, że żadne „przestań!” nie pomoże; wiesz także, że rad terapeutów o przekierowaniu uwagi nie da się stosować zawsze. Czujesz, że jak się nie zdystansujesz, to nie niemal na pewno wyskoczysz przez okno.

Znajoma mama nazywa taki stan autyzmem nabytym. I nie ma co się przed nim bronić. Przed autyzmem znaczy. Bo jako przeciwnik jest za trudny.

Często po usłyszeniu diagnozy rodzice bronią się przed autyzmem. Chcą go leczyć, wyleczyć raz na zawsze. Oczywiście, diagnoza każdej choroby, zaburzenia dziecka jest czasem próby, czasem żałoby po zdrowym dziecku, którego już nie ma. Ale jak uwierzyć w „chorobę”, której nie widać, a poznać ją można tylko po tym, że dziecko dziwnie się zachowuje? Nie ma zdjęć rentgenowskich  pokazujących wadę w ciele, nie ma deformacji.

Nie ma też wyraźnie określonej przyczyny tego zaburzenia; do dziś nie wiadomo, skąd bierze się autyzm. Najprawdopodobniej chodzi o geny i czynniki środowiskowe. A najgorszą rzeczą, która już może całkiem dobić rodzica, jest to, że nie wiadomo, co na pewno dziecku pomoże lepiej funkcjonować…

Terapia nie na miarę

Terapii jest wiele. Właściwie każde dziecko powinno być rehabilitowane indywidualnie, mając wspomaganie w zajęciach z SI (integracji sensorycznej), arteterapii, hipoterapii, masażach. Na pewno konieczny jest logopeda. Czasem wsparcie farmakologiczne. Czasem diety. Autyzm może być sprzężony z innymi chorobami. O taką indywidualną terapię jest jednak trudno; zwykle rodzic łata terapię z kilku zajęć dostępnych w różnych miejscach.

Jak ktoś bardzo się uprze, że chce dziecko „wyleczyć” z autyzmu, łatwo je przerehabilitować. Czasem to taka ucieczka w terapie, kryjąca bezsilność, samotność, niepewność rodzica. Równie  łatwo dać się ponieść frustracji, że za mało dziecku zapewniam: bo mnie nie stać, bo nie ma siły. Nie mówiąc już o tym, że wokół autyzmu tańczą różni cudotwórcy, którzy wiele obiecują i każą sobie słono płacić, żerując właśnie na tym zagubieniu rodziców i determinacji, by dziecku pomóc. Tak, znam, dotknęłam, uciekłam w porę.

Wyjść na wolność

Dałam synowi tyle, ile mogłam mu dać. Czasem tylko zwyczajnie mi szkoda, że to wyszarpywanie terapii, ciągłe załatwianie czegoś, sądzenie się o alimenty zeżarło mnóstwo mojego czasu i energii, które mogłyby być dla Piotrka. Albo dla mnie samej. On jest pogodny, uśmiechnięty, ciekawy świata, coraz bardziej samodzielny, więc jest dobrze. Lubi basen, komputer, ostatnio gry planszowe. Patrzy w oczy i nie ucieka przed ludźmi, co często przypisuje się autykom. Wychowałam szczęśliwego człowieka. A że czasem da w kość? Cóż, autyzm. Taki styl życia.

Piotr jest dorosły. Ja jestem już całkowicie pozbawiona wiary w cud, że syn wyzdrowieje. Wiem, że nie będzie funkcjonował samodzielnie, więc nie dręczą mnie pytania, czy zajmie się mną na starość, zbuduje domek z ogródkiem, przyprowadzi wnuki… Jak odpowiednio na to spojrzeć – spora ulga.

Martwię się o przyszłość Piotra. Wiadomo – dorosłe osoby niepełnosprawne nie mają u nas szans na odpowiednie warunki życia, gdy zabraknie opiekuna. Ale myślę też częściej o sobie. Chyba się powoli wychodzę z hibernacji…  Kolejna znajoma mama mówi, że na tym etapie to już nawet nie była hibernacja, tylko transcendencja.

Zaczynam wierzyć, że będę mogła znów wyjść wieczorem z domu, a nawet wyjechać na kilka dni, spotkać się z kimś, znów robić to, co lubię – a miałam bardzo konkretne pasje i zajęcia. Okres hibernacji (transcendencji?) nie był stracony. Związałam się z Fundacją Jaś i Małgosia (JiM), spotykamy się w warszawskim klubie rodzica. Staramy się pamiętać, że jesteśmy ludźmi, mamy imiona, pasje...

Pani Dorota, mama Piotrka
Pani Dorota, mama Piotrka, fot.:
www.jim.org

Kluby powstają w całej Polsce – miałabym więc gdzie na te kilka dni pojechać. Tytuł tekstu to nazwa warsztatów dla rodziców organizowanych właśnie w klubach rodziców JiM. Ja niedawno prowadziłam tam warsztaty kulinarne. Od ponad czterech lat piszę bloga www.autystyczni.blox.pl; dzięki niemu poznałam wielu ludzi, wiele ciekawych inicjatyw. Jestem dumna, że rozmowa ze mną znalazła się w książce „Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice” (Warszawa, 2012). Jeśli ktoś chciałby dowiedzieć się więcej o autyzmie i o codziennym życiu z autyzmem w Polsce, jest to najlepsze źródło.

Obecnie biorę udział w projekcie „Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą”, który ma wspierać powrót rodziców dzieci niepełnosprawnych na rynek pracy. Dzięki infolinii prowadzonej w ramach tej inicjatywy można uzyskać porady na temat przysługujących nam praw i dostępnych świadczeń.

Może i ja zdołam zorganizować sobie pracę, z której da się żyć? Zdecydowanie nie jestem mamą domową, niewolnica ze mnie marna, nieposłuszna. Wciąż liczę, że wyjdę na wolność. Pomagają mi małe rzeczy, chwile skupienia na sobie. Pewnie w tym roku znów nie wyjadę na Karaiby, ale mogę spokojnie wypić herbatę, obejrzeć film, pomalować paznokcie – choćby po to, by pamiętać, jaki kolor lubię najbardziej.

Warto pamiętać, kim się jest oprócz bycia mamą, tatą dziecka stawiającego wyzwanie, i umieć dokończyć chociaż pięć zdań zaczynających się od „Lubię…”.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Jeżeli można trzeba wyjść aby nie zwariować
    posiadajaca dziecko sprawne inaczej
    11.10.2018, 19:13
    Tak, często bywa to trudne. Niby mama musi być zawsze sprawna, dyspozycyjna i gotowa do działania. Wiele spraw spoczywa na naszych barkach. Niby to naturalne, ale przy chorym członku rodziny bywa bardzo wyczerpujace. Zdrowe dzieci dorastaja i można powiedzieć możemy wtedy ochłonąć. Chore dzieci sa często całe życie małymi dziećmi.
    odpowiedz na komentarz
  • Piekne
    Milka
    01.10.2017, 13:51
    Pięknie i szczere . Wszystko to się zgadza. Mama musi mama jest zawsze i dziecka nie opuści. Autyzm to nasz świat. Świat inny ale piękny. Nauczył mnie mój świat autyzmu pokory zrozumienia innego postrzegania świata oraz by być szczęśliwym nie trzeba mieć bogactwa ale .... trochę ciszy i momentu dla samej siebie. Dziękuję Ci za ten tekst mamo Piotra😊 życzę Wam sił spokoju oraz dużo miłości i wspólnego zrozumienia.
    odpowiedz na komentarz
  • Nie jestes sama, wiesz....
    Mama Szymona
    01.10.2017, 12:04
    Bardzo Ci dziekuje za ten tekst. Polechtal moje serce ... Moj autyk ma 10 lat, uposledzenie umyslowe, brak mowy i czasem czuje sie z tym bardzo samotna. Ale teraz juz jakby mniej...Dziekuje Ci !
    odpowiedz na komentarz
  • Doszliśmy do 18 lat
    Beti
    03.07.2017, 17:41
    Czytałam i tak wiele jest podobnych zachowań,tyle wszystkiego podobnego .Mój syn teraz 18 lat i co???nie słucha,agresja,frustracja itd.,jest ciężko ,nie poddaje się choć sama go wychowuje,ale ile mi starczy jeszcze sił???wszystkim rodzicom życzę wiele cierpliwości i siły.
    odpowiedz na komentarz
  • podpisuję się
    A
    14.04.2017, 23:15
    Matka autystyka to niewolnik i koniec. Nie ma dyskusji. Stan hibernacji doprowadził mnie do wycia i ucieczki. Tak ucieczki. Uciekłam do psychiatryka na miesiąc aby odpocząć od dziecka. To było jedyne wyjście aby opiekę przejął tatuś. (no oczywiście, że zwiał kilka lat wcześniej). Po miesiącu wróciłam. Hibernuję się nadal ale udaje mi się na razie pracować kilka godzin dziennie. Jestem szczęściarą. Gdyby nie praca uciekłabym znowu (tym razem na prawdziwe wakacje) - po roku trwania na posterunku każdemu należy się urlop. I tak. Jest we mnie mnóstwo gniewu, żalu i bezsilności. Za pracę dostaję tyle, co na opiekuńczym + świadczeniu rodzinnym. Wyszło na zero finansowo. Ale psychicznie jestem na plusie.
    odpowiedz na komentarz
  • 18 nastolatek którego sama zdiagnozowałam.
    Justyna
    02.04.2017, 22:58
    Jestem w szoku ile jest tu z mojego życia.Nie jestem w żadnym stoważyszeniu ani terapia artyści na wsi muszą radzić sobie sami.
    odpowiedz na komentarz
  • jak w kalejdoskopie zycie trudne pelne niespodzianek.
    lodzia
    23.02.2017, 20:52
    bylo bardzo zle , agresja w szkole wobec rowiesnikow ,ale i wobec nauczycieli my rodzice postawieni pod sciana ,cos ztym trzeba zrobic ,prosze nie przysylac syna do szkoly dopuki nie zmieni sie jego zachowanie.tak to wyglada w praktyce w trudnych sytuacjach rodzic zostaje sam prosze mi wierzyc wiem co mowie staralam sie ze wszystkich sil utrzymac syna w srodowisku szkolnym oddzial autystyczny w szkole specjalnej ,ale niestety podedalam sie bo to walka z wiatrakami naciski ze strony wykfalifikowanej kadry albo szpital psychiatryczny i silne leki psychotropowe zxeby siedzial jak kukla przez iles godzin w szkole i nikomu nie przeszkadzal a jak nie to ewentualnie nauczanie indywidualne albo rezygnacja ze szkoly i nikt nie slucha twoich argumentow ze nie chodzi ci o realizaje zalozonego programu nauczania ale o to zeby chlopak mial jakis kontakt ze swiatem zewnetrznym z grupa rowniesniczao zeby rozwijal swoje umietnosci spoleczne bo to jest najwiekszy problem autysty teraz syn jest w domu ucze go sama w kolko walkujemyto co jest niezbedne do codziennego funkcjonowania powoli znikaja zachowania trudne jest duzo lepiej tylko moje zycie zatrzymalo sie nie mam dla siebie chwili wytchnienia zeby po prostu odpoczac zlapac oddech . gdy syn byl w szkole przez pare godzin moglam ogarnac swoje sprawy niestety psychicznie wysiadalam najmniejszy problem w szkole i juz telefon prosze odebrac synazucam wszystko i pedze z dusza na ramieniu i tak w kolko bylam tak znerwicowana ze dzwiek telefonu wyprowadzal mnie z rownowagi . w koncu zapalila mi sie lampka kontrolna ,kobieto wykonczysz sie i komu go zostawisz musisz zyc jak najdluzej bo doputy ty zyjesz jego zycie jest w miare dobre jest zaopiekowany decyzja trudna ale przemyslana i mysle ze sluszna jest spokojniej stabilniej staram sie nie robic nic na sile nie zamykam sie na ludzi ale zwolnilam tepo stalam sie tez bardziej asertywna nie staje na glowie zeby wszystkim pomoc mam swoje priorytety a najwazniejszy z nich to moj syn michal .lodzia
    odpowiedz na komentarz
  • Dla mnie te są to codziennosc mama 17 latka
    Gosia
    13.09.2016, 16:34
    U mnie jeszcze dochodzi agresja i niszczenie rzeczy nie codziennie ale są i wtedy problem ale jak każda z nas idzie do przodu .
    odpowiedz na komentarz
  • skad ja to znam to moja codziennosc iciagla chustawka nastroju moje zycie to 20 letni autysta syn
    lodzia.
    23.07.2016, 08:42
    chetnie bym jeszcze poczytala ale wlasnie wstal moj autysta zaczynamy nowy dzien nie wiem czy dobry ale nastepny wiec musze isc do przodu ale bede tu zagladac zeby sie wzmocnic psychicznie sa ludzie ktorzy jak walcza codziennie i sie nie poddaja to napawa opptymizmem pozdrawiam mama autysty .michala,/
    odpowiedz na komentarz
  • autyzm na wsi
    aneta jarończyk
    02.06.2016, 22:36
    hej przechodze to każdego dnia walka o zrozumienie autyzmu na wsi to jak walka z wiatrakami szkoła urzędy i srodowisko w którym funkcjonuję zrzera mnie niby zrozumieniem a czasami mysle co innego mogą mi powiedzieć nie bedąc z autyzmem na codzień i ja również jestem sama z synem i wiem jak cieżko
    odpowiedz na komentarz
  • Jesteście naprawdę głupie!
    M.
    02.06.2016, 00:04
    Oczywiście nagłówek to prowokacja. Ale tak poniekąd jest. Macie na sobie ogromny ciężar. Macie dzieci, z którymi musicie spędzać całe dnie, poświęcać się im. Macie dzieci, dla których zrezygnowałyście ze wszystkiego bo jesteście wielkie. Jesteście matkami. ALE Dlaczego u licha tracicie siłę do walki o to, co należy się Waszym dzieciom?! Wasze dzieci mają ojców i ojcowie ponoszą za nie pełną odpowiedzialność - niezależnie, czy zarabiają 1000 zł, czy jesteście po rozwodzie, czy wasze rodziny rozpadły się z jakiegoś innego powodu. Macie prawo do uzyskiwania alimentów nie tylko na dziecko, ale też na siebie ! Wasz partner jest zobowiązany do tego, aby was utrzymywać nawet po rozwodzie jeśli Wy zajmujecie się wychowaniem dzieci i z tego powodu nie możecie podjąć pracy zarobkowej. Cytuję: "13.12 Alimenty na dziecko i na matkę - ustawowy sposób na niesfornego tatusia Obowiązek utrzymania innych osób, w tym również zapewnienia możliwości socjalno-bytowych, obciąża krewnych w linii prostej. Alimenty zapłacimy jednak nie tylko na dziecko, ale również na małżonka. Jako zstępnych należy traktować dzieci urodzone zarówno w trakcie trwania małżeństwa, jak i poza nim. Dziecko może żądać świadczeń alimentacyjnych także od męża swojej matki niebędącego jego ojcem, jeżeli odpowiada to zasadom współżycia społecznego. Takie samo uprawnienie przysługuje dziecku w stosunku do żony swego ojca niebędącej jego matką. Innego rodzaju obowiązkiem alimentacyjnym jest łożenie na drugiego małżonka. Obowiązek jednego małżonka dostarczania środków utrzymania drugiemu małżonkowi po rozwiązaniu lub unieważnieniu małżeństwa albo po orzeczeniu separacji wyprzedza obowiązek alimentacyjny krewnych tego małżonka. (...) Oprócz świadczeń związanych z porodem i utrzymaniem w tym czasie, istnieją świadczenia wypłacane po ustaniu małżeństwa. Obowiązek przyczyniania się do utrzymania zależny jest od orzeczenia winy w wyroku rozwodowym oraz od pozostawania w niedostatku. Małżonek, który nie został uznany za wyłącznie winnego rozkładu pożycia i który znajduje się w niedostatku, może żądać od drugiego małżonka rozwiedzionego dostarczania środków utrzymania w zakresie odpowiadającym usprawiedliwionym potrzebom uprawnionego oraz możliwościom zarobkowym i majątkowym zobowiązanego. Jeżeli natomiast jeden z małżonków został uznany za wyłącznie winnego rozkładu pożycia, a rozwód pociąga za sobą istotne pogorszenie sytuacji materialnej małżonka niewinnego, sąd na żądanie małżonka niewinnego może orzec, że małżonek wyłącznie winny obowiązany jest przyczyniać się w odpowiednim zakresie do zaspokajania usprawiedliwionych potrzeb małżonka niewinnego, chociażby ten nie znajdował się w niedostatku. Obowiązek dostarczania środków utrzymania małżonkowi rozwiedzionemu wygasa w razie zawarcia przez tego małżonka nowego małżeństwa. Jednakże gdy zobowiązanym jest małżonek rozwiedziony, który nie został uznany za winnego rozkładu pożycia, obowiązek ten wygasa także z upływem pięciu lat od orzeczenia rozwodu, chyba że ze względu na wyjątkowe okoliczności sąd, na żądanie uprawnionego, przedłuży wymieniony termin pięcioletni." mężczyzna ma więc obowiązek wypłacania alimentów Waszym dzieciom w WAM! W sytuacji w której tego nie robi, odpowiedzialność alimentacyjna spada na jego krewnych! Na nic są więc tłumaczenia, że "zarabiam na papierku 1000 zł" - kogo obchodzi to, co na papierku!? - sądy ostatnimi czasu zwykły pytać o to, ile zarabia do ręki, a nie ile mu na papierku wpisali. Jestem w stanie zrozumieć, że jesteście zmęczone, że nie macie sił, że chcecie innego życia. ALE nie rozumiem, dlaczego nie idziecie w zaparte w kwestii alimentów na dziecko i na siebie !? to nie jest coś, o co macie walczyć - to jest coś, co się Wam należy! W każdym mieście są bezpłatne porady prawne - skorzystajcie z nich. Porozmawiajcie z prawnikiem. Napiszecie wszystko wspólnie. Ale nie poddawajcie się i nie dawajcie tym darmozjadom powodów do satysfakcji. To nie jest tak, że matka wytrzyma wszystko. Może powinna, może do pewnego momentu wytrzymuje. Może teraz daje radę. Ale co będzie za 5-10-15 lat?? co będzie wtedy, kiedy to Wy będziecie potrzebować pomocy? Co wtedy, kiedy nie dacie rady fizycznie? co jeśli się rozchorujecie (oczywiście nie życzę). ALE CO WTEDY? zaczniecie wtedy walczyć z wiatrakami o coś, co należy się Wam teraz? Mam nadzieję, że was troszkę poirytowałam i zmusiłam do tego, żeby jednak nie rezygnować z tej walki. Mam nadzieję, że Wam wszystkim i każdej z osobna się uda. Musi. Zasługujecie na to! Pozdrawiam M.
    odpowiedz na komentarz
  • to samo mnie czeka...
    mama Fabusia
    08.11.2015, 21:48
    Witam! Cieszę sie ze mogłam to przeczytać, ponieważ niecały miesiąc temu zdiagnozowano u mojego 21 miesięcznego synka autyzm. Pomimo, że syn jest jeszcze mały a ja baardzo młoda mniej więcej wiem co nas czeka... uczęszczamy na rehabilitację i mam nadzieję że z czasem będzie lepiej. Zrezygnowałam z życia zawodowego i póki co ze studiów mając nadzieję, ze kiedyś do tego wróce... pozdrawiam gorąco
    odpowiedz na komentarz
  • mama 3-letniego autysty
    Ania
    06.11.2015, 11:53
    Pani Doroto Dziękuje że tak trafnie i szczerze mówi Pani o emocjach matki autystyka....mój Szymonek to żywe srebro, wszędzie go pełno i wszystko go interesuje, ciężar rehabilitacji( wożenia i odwożenia ) do przedszkola też ja go wożę i oczywiście wszystkie sowje frustracje wyładowuje na mnie.....matka przecież zniesie....ale ile jeszcze??? mąz w pracy, bo ktoś pracowac musi ale jak jest źle to mówi " przecież nic na to nie poradze, on już taki jest" ja to wiem ale moze tak zabrać raz na jakiś czas na spacer dac tej matce odpocząć....teściowie kompletnie nie potrafią się zajać młodym, na wszystko mu pozwalają i wyręczaja na każdym kroku nie pomaga ze tłumacze że to krzywda dla niego....moi rodzice daleko nie mam jak do nich jeździć za często....zmęczona jestem i chyba popadłam w autyzm nabyty....mam nadzieje, zę to minie z czasem a autyzm cóż zostanie z nami jako czwarty członek rodziny.....i trzeba to zaakceptować . Dziękuje za ten artykuł bo dał mi siłę i nadzieje, ze kiedyś będzie troszkę inaczej.....
    odpowiedz na komentarz
  • Znam ten bòl
    AGNIESZKA
    29.10.2015, 10:05
    Jestem samotnie wychowujaca matka 7 letniego syna z autyzmem .Czytajac Pani artykul czulam ze jest napisany o mnie .Nie da sie tu nic dodac wszystko jest zawarte w tresci .Pozdrawiam.
    odpowiedz na komentarz
  • Doskonale rozumiem każda z Pań ( no właśnie nie ma żadnego Pana)
    Daria
    17.10.2015, 02:30
    Pola bardzo współczuję. Współczuję wszystkim samotnym matka z niepełnosprawnymi dziećmi. Moja córka ma autyzm atypowy ma 10 lat naszczescie nie jestem jeszcze sama ale myślę że jeszcze bo mój mąż juz się leczy na depresję i długo z córką nie wytrzyma. Ja mam zamiar się leczyć bo juz tez nie mam sił Ludzie nie rozumieją mówią przecież masz taką ładna córka i inteligentna fakt nie jest upośledzona umysłowo. Ale co z tego jak nigdy nie wiadomo co się stanie w danej chwili jaki bodziec wpłynie na zachowanie. Zresztą wiecie o co chodzi nawet Noe chce mi się juz pisać poprostu mamy przesr...
    odpowiedz na komentarz
  • mama Przemka
    marzena
    05.09.2015, 21:27
    Nie będę narzekać na swojego syna który ma autyzm , ma 17 lat dziś są jego urodziny. już śpi spokojnie.... Bo dzień.Nie był spokojny moim problemem jest mój mąż a nie syn akceptuje chorobę i się nie skarze , mąż nie mieszka z nami bo po raz setny się zakochał Ale regularnie nas. odwiedza. albo inaczej .... *regularnie mnie kontroluje , wyjdę na 20 minut z psem .. wzywa policję robi awantury nie ważne ze sa urodziny Przema bo nie o syna mu chodzi Ale o mnie bo ja w końcu mam znajomych po 17 latach przejrzałam na oczy zauważyłam ze sa inni ludzie nie tylko mąż sadysta i syn autysta , nic nie piszecie o swoich rodzicach ja mam mamę 86 lat:))) tata 83:))) nie mogę do nich pojechać bo Przemek jest " domatorem" podczas gdy mój mąż korzysta z życia ,uszka z inną kobietą a mi utrudnia kontakt z ludźmi
    odpowiedz na komentarz
  • A ja nie mam juz sił
    Pola
    13.08.2015, 14:11
    Jak wyżej. W historii pani,pani Doroto, odnalazłam wiele ze swego życia. Jestem sama, z dwiema córkami, jedna ma autyzm, druga schizofrenię, ex mąż uznałam, że gdy autystyczna skończyła szkołę ( nauczanie indywidualne), nic nie musi dawać na dziecko, a ja już nie mam sił na walkę. Wiem, że muszę wnioskować o ubezwłasnowolnienie córki, podac exa o alimenty i ... brak mi sił. Pomocy nie mam od nikogo, mama po 80tce i daleko, ja do pracy - dorosła córka z niańką. "Jakoś" daję sobie radę, bo pensja niby duża, ale i wydatki duże, bo mieszkanie duże, opłaty, kredyty itd., . Skąd brać siłę do życia? Od pól roku jest coraz gorzej, jestem zmęczona, brak mi chęci do pracy, nie widzę sensu życia, które kręci się wokół córek. Od ponad 20.lat nie przespałam spokojnie nocy, bo moja autystyczna córka nie spi w nocy, a tu rano trzeba do pracy. Jestem juz coraz starsza, zaczynam nie wyrabiać. Dlaczego to właśnie matki muszą nosić krzyż wychowania i opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi? Dlaczego nasze durne prawo takie jest? Mój ex ma w nosie córki, biega za dzierlatkami - facet po 50tce! - i pokazuje mi zaświadczenie, że on nie zarabia nawet półtora tysiąca miesięcznie jako kurier. Ale o tym, że wydzierżawia komuś spory lokal ( 82 metry kw.) na kwiaciarnię jakoś zapomniał. Wszystko po to, bym nie startowała do sądu o alimenty, bo on nie ma z czego płacić. Ech... Dużo by tu pisać, żalić sie itd., tylko co to da???? Ja po prostu zwyczajnie nie mam już sił na nic. Zero perspektyw życiowych dla córek, zero dla mnie. Ciągle tylko na potrzeby dzieci żyj. Mieszkam na wsi, daleko od jakichkolwiek ośrodków rehabilitacyjnych, pomagam córkom tyle, ile sama potrafię (jestem m.in. oligofrenopedagogiem), ale ile można? Cały czas i całe życie. Skąd czerpać siłę, gdy dziecko np. nie śpi całą dobę, płacze lub krzyczy, a ty, człowieku, nie wiesz, czego chce, czy jeść, czy pić, czy jej gorąco, bo nie umie powiedzieć mimo swych ponad dwudziestu lat? Zgaduj. Mam w domu dorosłe niemowlę i schizofrenika, fajnie, co? A ludzie myślą, że ja jestem taka pogodna, tak sobie daję radę. A to wszystko udawanie. Nikomu nie mówię, jaka jestem zmęczona, bo nikt nie zrozumie. Zazdroszczę innym zdrowych dzieci, wyjazdów na wakacje ( od 27 lat nigdzie nie byłam, a zresztą - za co?), przesypiania całej nocy, wysprzątanego domu, normalnych obiadów ( autystyczna je tylko określone produkty), wyjazdów do przyjaciół itd,itd. Ja tego po prostu nie mam.
    odpowiedz na komentarz
  • Pozdrawiam, dziękując za podzieleniem się własnym doświadczeniem.
    Anna Aniela
    02.07.2015, 10:52
    Przeczytałam Pani Doroto Pani historię i terażniejszość z życia osobistego z przejęciem. Jeżeli udało się Pani odszukać siebie w trudnej sytuacji, to bardzo gratuluje. Jestem na etapie poszukiwania pomocy dla mojej córki - 23 lata. Na komisji o orzeczeniu stopnia niepełnosprawności dowiedziałam się , że ma autyzm i aspergera. Nigdy nie była diagnozowan w tym kierunku. Zawsze uważałam, że nasza praca wspólna, rodzinna dopomoże wzmocnić się Kasi i wyrośnie z różnych niedogodności towarzyszących jej w życiu. Jak bardzo się miliłam. Jestem załamana...... Robiliśmy wszystko aby chodziła i ukończyła szkołę. Teraz zadaje sobie pytanie - czy w ogóle ta droga mogła mieć sens dla Kasi, jak trudno musiało jej być z tym drogowskazem który my jej ustawiliśmy na jej tak indywidualnej drodze. Mogę usłyszeć - jak mogła pani nie widzieć co się kluje w dziecku ? Byłyśmy pod opieką psychologiczną przez wiele lat- to Poradnia Psychologiczno -zawodowa. W nauce zawsze towarzyszyła Kasi opinia - dostosowanie nauczania do możliwości uczni . Uczęszczała do szkół integracyjnych. W domu stworzyłam warunki sprzyjające rozwoju córy, w których bardzo rzadko wyrażała chęć uczestniczenia - prawie wcale. Nigdy nie zaprosiła do swojego domu koleżankę, kolegę. Z nikim nie utrzymuje kontaktów tylko ze mną i z mężem. Uczyliśmy samodzielności i odpowiedzialności - i tu pada pytanie, a raczej stwierdzeni - tego nie jesteśmy w stanie nauczyć. Ile dodatkowego zawieruszenia i bólu musiałam jej sprawiać w swojej niewiedzy. Ryczę jak durna i co ...... Jestem dla niej stymulatorem do działania w każdym dniu. Ja przestaje planować - ona już nie podejmuje działań. Chyba , że nauczyła się wykonywać czynności i wie że to można robić. Okresowo bywa lepiej. Co teraz? Wyszukałam w Krakowie ośrodek w którym można zdiagnozować Kasie - Ośrodek dla Osób z Autyzmem „Effatha”. Nie wiem, czy dobrze wybrałam. Badanie za rok. Na fundusz bezpłatne.Szukam grupy dla dorosłych, aby dać Kasi szanse uspołecznienia, akceptacji innych ludzi - na dzień dzisiejszy ma w sobie ogromny lęk przed nimi. Ostatnio ja rozmawiałam z 10 dziesięciolatkami z grupy która prowadziłam - czyli znała dziewczynki, a ze strachu schowała się w krzaki, przykucnęła i czekała aż ja skończę rozmawiać. Dla mnie to irracjonalne, a dla niej rzeczywistość. Jestem zdruzgotana. Podobno osoby z zaburzeniami mogą mieć lęk na bardzo wysokim poziomie. Pytałam orzecznika, co mogę dla Kasi jeszcze zrobić - odpowiedział - NIC. Wstrząs i mój bunt. Piszę mając nadzieję, że rozmawiając odnajdę jeszcze jakąś drogę nadzieji. Może wiedząc więcej uspokoję się w chaosie który czuje i baznadzieję jaką odczuwam. Było ogrom symptomów, że jest bardzo żle - nie dostałam żadnego wsparcia. Teraz pisząc te słowa czuje i jasno widzę w jaką niewiedzę trafiłam u specjalistów. Pozdrawiam Panią i przesyłam uściski dla syna. Anna Aniela
    odpowiedz na komentarz
  • bratnia dusza
    Piotrek.
    19.05.2015, 19:52
    Bardzo mi miło przeczytać o kimś kto rozumie co musi przechodzić rodzic dziecka z autyzmem. Pozdrawiam serdecznie Piotrek
    odpowiedz na komentarz
  • zobaczylam swoje odbicie w lustrze
    mama samotna
    02.04.2015, 23:45
    Dziekuje za te historie.myslalam ze tylko mnie dopadają chwile hibernacji a tu zobaczyłam swoje odbicie w tej historii jak w lustrze.mój syn ma osiem lat.od roku jestem rozwiedziona.a samotna w walce z autyzmem od zawsze.nie jest łatwo bo poza zwykłymi problemami toczymy nierówną walkę z trudnym przeciwnikiem.ale dziękuję bogu za to co jest bo mogloby być jeszcze trudniej.kochani samotni rodzice strasznie trudno samemu walczyć.ale wierze ze wytrzymamy.
    odpowiedz na komentarz
  • Integracja sensoryczna i inne terapie....
    Yolanda Borucki
    12.02.2015, 13:27
    Mieszkam za granica i zajmuje się badaniami nad rożnego rodzaju terapiami i ich skutecznością w pracy z dziećmi z ASD. Przez 10 lat byłam dyrektorem ośrodka przy uniwersytecie w którym pracowaliśmy z dziećmi autystycznymi w wieku od 2.5 do 6. Ma pani racje jest wiele terapii i dla rodzica który otrzymał właśnie świeża diagnozę swojego dziecka jest rzeczą bardzo trudna ocenienie co tak naprawdę może pomoc. Wspomina pani ze każe dziecko powinno otrzymać terapie polegająca na integracji sensorycznej niestety nie mogę się z panią zgodzić . Po wielu latach badań stwierdzono ze integracja sensoryczna jest nieskuteczna i może spowodować eskalację nieporządnych zachowań . Terapia ta została usunięta z listy skutecznych terapii do pracy z dziećmi autystycznymi definitywnie 3 lata temu i w krajach gdzie od wielu lat prowadzi się reserch nad skutecznymi terapiami jest ona zabroniona . Wspomina pani rownież rożne diety które stosują zdesperowani rodzice w nadzieje ze one wyleczą ich dziecko. Niestety badania nie potwierdziły ze diety mogą wpływać na poprawę stanu dziecka z autyzmem. Często rodzice twierdza ze po wyeliminowaniu glutenu zachowanie dziecka uległo znacznej poprawie. Jeżeli wyeliminujemy gluten z naszej diety pozbawimy nasze ciało znaczącej dawki energi co oczywiście bedzie miało odzwierciedlenie w zachowaniu tzn. Jeżeli nie mamy wystarczajaco siły aby biegać to zaczniemy chodzić i nie ma żadnego znaczenia czy mamy autyzm czy nie.Natomiast natychmiast po dostarczeniu organizmowi glutenu odzyskamy swoją normalna energię co niektórzy tłumaczyć bedą jako dowód ze gluten jest powodem hiperaktywnego zachowania dzieci z ASD.Mowiac krótko dieta ma wpływ na zachowanie każdego człowieka bez względu na to czy ma autyzm czy nie. Nikt rownież nie zaprzecza ze dzieci na spectrum maja problemy sensoryczne ale tzw. ich karmienie czyli ich integracja prowadzi do eskalacji tego problemu i eskalacji trudnych zachowań . Terapeuci zwykle zalecają sensory imput np. masaż , szczotkowanie itp. wtedy kiedy zachowanie dziecka zaczyna eskalować i jest coraz trudniejsze do opanowania .Jezeli się nad tym zastanowimy to dojdziemy do wniosku ze w ten sposób " wysyłamy " dziecku informacje ze jeżeli bedzie się złe zachowywało to zapewnimy mu coś co sprawia mu ogromna przyjemność czyli możemy się spodziewać ze zachowanie które probujemy zredukować bedzie wręcz przeciwnie eskalować .W czasie mojej kariery byłam rownież świadkiem jak jedno z dzieci z mojego ośrodka zmarło w wyniku używania tzw. ciezkiego koca ( pewnie jest poprawniejszą nazwa w języku polskim ja tłumacze prosto z języka angielskiego- heavy blanket ). Rodzice zaczęli używać tego koca ponieważ ich syn miał ogromne kłopoty ze spaniem . Na jakiś czas ten sposób okazał się bardzo skuteczny niestety po parunastu tygodniach dziecko zaczęło domagać się zwiększenia wagi ponieważ przyzwyczajone do obecnego ciężaru szukało zwiększonej dawki . Po paru miesiącach i sukcesywnym zwiększaniu wagi koca chłopiec rano sie nie obudził .....Pisze ponieważ często czytam z racji mojego zawodu co w Polsce stosuje sie do pracy z dziećmi z ASD i często jestem zaskoczona ignorancja ludzi którzy stosują lub propagują metody które nie tylko nie przynoszą żadnych rezultatów ale są wręcz zagrożeniem dla zdrowia i życia dzieci.... Pozdrawiam Yolanda Borucki
    odpowiedz na komentarz
  • Znam to dobrze
    Izabela Czyżewska-Dyrała
    06.02.2015, 16:51
    ... chociaż ja jestem w lepszej sytuacji, bo jest nas dwoje. Michał w czerwcu skończy 17 lat. Na początku terapii myślałam, że po latach będzie lepiej. Hmmm... jest inaczej, ale czy lepiej..., nie, nie jest lepiej, jest inaczej, inne problemy, nowe stereotypie zajęły miejsce starych. Pracuję i to mnie trzyma. Początkowo pracowałam na pół etatu, co przy zawodzie nauczyciela było doskonałym rozwiązaniem w mojej sytuacji. Jednak bez pomocy teściowej musiałabym wycofac się z życia zawodowego. Dlatego tak bardzo jestem jej wdzięczna. Stale wyrzucam sobie jednak, że coś zaniedbałam, że można było zrobic coś lepiej. Ciężko jest, a my rodzice też jesteśmy coraz starsi, brakuje energii, często przychodzi zwątpienie, zniechęcenie, rozczarowanie. Martwię się też o naszą córkę, starszą od Michała o półtora roku. Ona nie miała normalnego dzieciństwa. Starałam się zrekompensowac jej czas poświęcony na zajęcia z Michałem wspólnymi wyjściami na zakupy, ale chyba nie byłą to najlepsza metoda. Są dni, ze ostatnimi resztkami sił wstaję z łóżka, jakieś przebłyski poczucia obowiązku każą mi wstac. Na pewno we dwójkę jest łatwiej, dlatego mam wiele szacunku dla osób takich jak pani Dorota.
    odpowiedz na komentarz
  • Marlena
    Marlena
    13.01.2015, 09:19
    Pani Doroto ma pani talent , piękny artykuł powinna się pani pisać zawodowo ,nie wiem kim pani jest z zawodu, ale ma pani bardzo dobre pióro ;-) Ja zaczynam dopiero drogę , mój syn ma 5 lat ( i dwie córki zdrowe 4 i 3 latka )ja półtory roku temu po diagnozie syna ,poszłam na studia oligofrenopedagogikę, jestem po resocjalizacji i pracowałam w zawodzie, ale już nie pracuję mój syn ma terapię .....zmieniam też ukierunkowanie zawodowe min. na rodziców dlatego też zrobiłam warsztaty z muzykoterapii , bo właśnie kiedy zostałam po diagnozie mamą niepełnosprawnego dziecka, to nie mogłam uwierzyć że nikt nie interesuje się rodzicem w takiej traumie, nie tego się uczyłam i nie po to zostałam pedagogiem (... ) Dziękuje za artykuł i życzę pięknych chwil, takich do jakich ma prawo każda kobieta ;-) pozdrawiam M.W
    odpowiedz na komentarz
  • PRZEMEK
    Przemek
    12.01.2015, 19:58
    Pani Doroto, niech Pani pisze.. Pisze i wydaje książki! Posługuje się Pani piękna polszczyzną, do tego nadaje Pani swoistą dynamikę, tak potrzebną, by chciało się czytać! Wierzę, że Pani felietony mogą ukazywać się w codziennej prasie! "Oczywiście, diagnoza każdej choroby, zaburzenia dziecka jest czasem próby, czasem żałoby po zdrowym dziecku, którego już nie ma." Przechodziłem przez to w ostatnim czasie z moim 5cio letnim Patrykiem... Nadal wierzę... że po "tamtej stronie" będę rozmawiał na każdy temat z moim synem... Ale teraz chcę walczyć... o szczęście całej naszej rodziny (mam jeszcze córkę Sarę i Marię). Dzięki takim tekstom, jak ten powyżej, po prostu jest mi łatwiej. Zaraz dam tekst do przeczytania żonie, naprawdę budujący.. bo..PRAWDZIWY!
    odpowiedz na komentarz
  • Bohaterki,heroski matki :-)
    Dorota
    12.01.2015, 17:08
    Piękny artykuł,ja mam zdrowe i już dorosłe córki,ale autyzm nie jest mi obcy ponieważ nasi znajomi mają syna równolatka naszej młodszej 20 letniej córki. Wiem.ile musieli przejść rodzice Łukasza aby był samodzielny. JestJest wspaniałym przystojnym nastolatkiem,ale jego mama Ela wiele drzwi musiała otworzyć a jak drzwi jej nie otwierano wchodziła oknem aby stworzyć integracyjną klasę od samego przedszkola to było wyzwanie w tym biurokratycznym i nietolerancyjnym kraju. Pani Doroto ma pani wspaniałego syna on kocha panią a pani jego i to jest najważniejsze resztę jakoś my MATKI wytrzymamy. Pozdrawiam gorąco :-)
    odpowiedz na komentarz
  • trzymam kciuki
    Lila
    12.01.2015, 00:47
    Pani Doroto, przeczytałam Pani artykuł z wielkim przejęciem. Nie jestem mamą. Natomiast sytuacje opiekunów niepełnosptawnych osób, nie są mi zupełnie obce - niepełnosprawną ( zespół Downa, znaczny stopień niep. ) siostrą mojego męża- od 28 lat zajmuje się matka. Jestem głęboko poruszona Pani tekstem - to arcy ważna kwestia - opiekunowie niepełnosprawnych o których się nie pamięta. Zaintersesowałam się wpsomnianym przez Panią projektem. Z całego serca kibicuję Pani w wyjściu z hibernacji. Z podziwem czytam o Pani aktywnościach i energii w działaniu. I co najważniejsze - należy się Pani ogromny szacunek za to, że otwarcie porusza Pani marginalizowany problem ( a co gorsza - objety być moze sferą tabu) - matek niepełnosprawnych dzieci: matka, kobieta przypominająca o sobie. Mocno trzymam kciuki.
    odpowiedz na komentarz
  • aga 33
    ....
    07.01.2015, 14:20
    Witam mam 4 letniego autyste . super artykul :) nie zrozumieją go ci ktorzy nie są na naszym miejscu...
    odpowiedz na komentarz
  • 21 wiek ?
    abc
    06.01.2015, 18:33
    W moich czasach chyba nie bylo tej choroby rocznik 1962 lub byla rzadkoscia ,zyjemy w dziwnych czasach . Ogladalem film dokumentalny o chorobie Tuarek gdzie ludzie w ciagu minuty 2-trzykrotnie dostaja napadu wyzywania lub uderzania ,byl tam chlopiec 11 letni ktore mial te ataki ,wyzywal uderzal ojca lub wyzywal swojego psa 3 razy na minute ,w tym momencie powiedzialem nagle ze jest to chyba opetanie za co dostalem bury od mojej zonki . Za pare minut mowia jego rodzice ze jest jedno miejsce gdzie ich syn nie dostaje tych atakow ,a jest nim Kosciol ? Dalo to nam duzo do myslenia .
    odpowiedz na komentarz
  • Mama "Aspiego"
    Mama "Aspiego"
    06.01.2015, 18:26
    Dziekuję za ten tekst. Mój syn ma 13 lat i Zespół Aspergera. Bywa naprawdę ciężko. Nie raz ryczałam w poduszkę powtarzając "nie dam dłużej rady...", ale dawałam radę... Na szczęście mam wspaniałego męża. Gdy ja opadam z sił psychicznych i idę na dno, to on staje mocno na ziemi, a gdy on ma już dosć, to ja staję do codziennej walki. Niestety nadal nie mogę spkojnie słuchać wycia i buczenia mojego syna, patrzeć jak z natarczywością gryzie się w rękę. Wiem, że czasami brakuje mi do niego cierpliwośc, ale jestem tylko człowiekiem. W tej chwili sen z powiek spędza mi wybór gimnazjum. Syn zapiera się i nie chce iśc do klasy integracyjnej, ale ja wiem, że w zwykłej nie da sobie rady. Na razie obiecaliśmy mu, że razem z podstawówką kończymy wszystkie terapie. Pozdrawiam wszystkie mamy :-)
    odpowiedz na komentarz
  • dziękuję!
    anka
    06.01.2015, 17:54
    wszystko prawda! Jest tak jak piszesz!
    odpowiedz na komentarz
  • autyzm
    marlena
    06.01.2015, 15:49
    Jestem babcią 4 letniego Olusia (autysty) i bardzo p. Dorotko panią rozumiem. Chcę napisać że tacy ludzie jak pani zasługują na najwyższe uznanie, myślę że za to wszystko otrzyma pani nagrodę. Serdecznie panią pozdrawiam
    odpowiedz na komentarz
  • mama Juliana
    Ania W.
    06.01.2015, 12:43
    Witam. Też mam syna 16 letniego z autyzmem a drugi 8 latek autyzm atypowy(do zdiagnozowania).Łapałam się cały czas na tym że tylko syn i jego choroba.Na tyle go wyprowadziłam z autyzmu,że zaczął mówić potem czytać .Coś mnie tknęło i poszłam do szkoły.Po poł roku chodzenia do szkoły skapnełam się ze mówie o innych rzeczach co zauważyli nawet zauważyli moi znajomi.Zdałam dyplom opiekuna medycznego,technika masażysty,terapeuty zajęciowego a obecnie jestem na 2 roku opiekunki dziecięcej.Wzięłam się za zdawanie matury po 15 latach -polski i biologia zdana a walcze z matematyką i niemieckim. Pójście do szkoły i zrobienie coś dla siebie to był szczał w 10.W końcu pomyślałam o sobie. Przepracowałam prawie 20 lat w jednym zakładzie w zawodzie zdobnik ceramik i jestem z tego dumna.Obecnie odnawiam meble techniką dekopaż -tworzę swój własny świat i wyciszam się. Bo pilnując całej dokumentacji ,wizyt można "wyskoczyć przez okno". POzdrawiam serdecznie Ania W.
    odpowiedz na komentarz
  • piąteczka
    agnieszka
    06.01.2015, 12:34
    Piąteczka Doroto, zgadzam się z Tobą. W moim przypadku los bardzo szybko zesłał mi ludzi którzy mi powiedzieli dbaj o siebie jak Ty będziesz w dobrej formie to dziecko też, nieoceniona jest tu też postawa mojego męża który dużo lepiej poradził sobie z naszym autyzmem, do dziś pamiętam jego słowa "z chorym dzieckiem damy sobie radę , ale z chorym dzieckiem i chorą żoną nie dam sobie sam rady". Dziś moja córka ma 11 lat 1,60 wzrostu nosimy ten sam rozmiar buta i tak jak Ty myślę o jej przyszłości jak skończy się szkoła (byle jaka , ale..), oboje pracujemy, mamy na dodatkowe terapie, a co za kilka jak będę stara i daj boże zdrowa i jak piszesz nic nam nie będzie się należało. Zyję wielką nadzieją że damy radę że zmienimy świat dla naszych dorosłych dzieci.
    odpowiedz na komentarz
  • Pozdrawiam serdecznie:)
    Katka
    21.11.2014, 19:22
    Mój syn ma 7 lat, ma dokładnie takie same objawy jak pani syn. Autyzm wczesnodziecięcy oraz duże zaburzenia Integracji Sensorycznej. Podskakiwanie, głośny krzyk to masakra. Czasem myślę, że mi uszy wystrzelą. Syn przeszedł diagnozę słuchu ma indywidualną terapie słuchową. Jest już ciut lepiej. Przynajmniej nie stuka cały dzień kredką ( albo czymkolwiek innym) o meble. Mam takie same odczucia jak pani. Wyzbyłam się silnej potrzeby wyleczenia tego "czegoś", cieszę się każdym postępem synka. Po prostu wiem, że wyleczyć cudownie się nie da i będzie co Bóg da. życzę wszystkim rodzicom dużo cierpliwości:D Buźka wielka
    odpowiedz na komentarz
  • ewa
    ewa
    03.09.2014, 19:06
    mamy po prostu swój krzyż za życia i musimy go nieść,,,nie wiem, czy dam radę...
    odpowiedz na komentarz
  • :(
    lala
    08.07.2014, 07:22
    cała szczera prawda świata rodzica kochającego swoje dziecko bez granic...granice tworzy państwo..zwierzęta mają więcej praw i warunków..szkoda że w innych państwach rozwiązania są zupełnie odmienne od tych w naszym kraju, tam ludzie uśmiechają się, mają zapewnione pieniądze i poświęcają czas dziecku ucząc się żyć z chorobą a nie jak w Polsce walczyć o minutę dla siebie..
    odpowiedz na komentarz
  • z pozdrowieniami dla Doroty
    Monika.. mama 14-letniego autystycznego Kacpra
    13.06.2014, 15:32
    jak zwykle mogę się podpisać pod każdym słowem Doroty.. dokładnie tak wygląda życie matki dziecka z autyzmem..
    odpowiedz na komentarz
  • dziękuję
    mama Marcela
    13.06.2014, 15:10
    Jesteś cudowną kobietą, która uczy mnie(matkę dziecka z autyzmem) jak się nie poddawać. Dziekuję Ci za ten tekst. Dziękuję za to, że powiedziałaś to na co ja nie miałam odwagi. Ja też jestem kobietą z potrzebami i marzeniam, a nie tylko cyborgiem nastawionym na terapię, obserwację zachowań, udzielanie odpowiedzi paniom w szkole: dlaczego tak się zachował a nie inaczej. Dajesz światełko, że można inaczej. I ja spróbuje inaczej.... od dziś
    odpowiedz na komentarz
  • Wszystko to szczera prawda...
    Ula
    13.06.2014, 14:14
    Prawdziwa historia, bez upiększeń ;-). Mama 10-letniego chłopca z autyzmem ;-). Pozdrawiam autorkę i czytelników ;-).
    odpowiedz na komentarz
  • moj autyzm
    iza
    04.06.2014, 07:36
    jakbym czytala o sobie...moj syn ma 12 lat jest jedynakiem,pogodny usmiechniety,zawsze wesoly autystyk.Mam 40 lat i ciągle slyszę ze jeszcze czas na drugie dziecko....a ja???co ze mna z 40 letenia zmeczoną kobeta.Noworodek 24 na dobe i syn z autyzmem .A co z moim zyciem?Lubie wyjsc i isc przed siebie bez celu....lubie swoja samotnosc jak on jest w szkole,a co bedzie potem zycie samo pokaze.Nie moge decydowac sie na drugie dziecko dla niego...zeby nie byl sam , nie zmusze go do opieki nad chorym bratem,co czesto sie slyszy w naszym spoleczenstwie i uznaje za koniecznosc.Ide do przodu,kazdego dnia wstaje i pcham ten moj wozek .....Pragnęlam mojego syna jak niczego innego,przeszlam przez pieklo zeby sie urodzil,ciąże przelezalam cala w szpitalu...od lata do zimy...On 900-gramowy z dziesiątkami rozpoznan...dalam rade i dam,bo to wiem.O ile starczy mi sil,tych psychicznych,bo tych najbardziej potrzebuje...jestem pogodzona z jego chorobą a to juz polowa sukcesu!przestalalam walczyc o to zeby wyzdrowial,zeby byl taki jak ..inne.. dzieci.Czasem mam tylko zal do losu....
    odpowiedz na komentarz
  • autyzm
    martucha
    25.05.2014, 00:07
    Ja nie byłam w stanie przeczytać całego artykułu.Mam 4-letną córkę z autyzmem i syna 9-letniego z Aspergerem i cały czas nie mogę się z tym pogodzić.Ryczę non stop.Zadaję sobie pytanie czemu oni,czemu moje dzieci?Masakra...
    odpowiedz na komentarz
  • jestem oczarowana...
    matka, kóra zniesie wszytsko
    15.05.2014, 09:50
    ... nie tylko szczerością płynącą z tego artykułu ale i innymi aspektami. niezwykła lekkość pióra i ciekawie formułowane zdania przyciągnęły moją uwagę. przyznam, że nie miałam nigdy odwagi zawrzeć na piśmie syntezy życia z autykiem. często zdarza mi się popłakiwać. rzadziej, a raczej dramatycznie rzadko, zając sobą albo raczej uwierzyć, że przyjdzie czas, gdy będę mogła i dodatkowo, dam radę wreszcie zając się sobą. Filip jest Aspergerowcem. ale cały wstęp w Pani wypowiedzi to opis Jego trudności. moja świadomość tego z czym każdego dnia, w każdej minucie boryka się syn, jest tak ślepa, jak i jedynie intuicyjna. moje życie zawodowe było podyktowane jedynie koniecznością zapewnienia wszystkiego, co możliwe dla dziecka. stąd 12 lat w jednej formie. jednak 2 lata temu zwolniono mnie. sama stałam się osoba niepełnosprawną w stopniu umiarkowanym i nie podołałam wymaganiom korporacji. nie marzę, by tam powrócić. ale renta + 153zł od Państwa oraz po 12 latach 300zł alimentów od ojca Filipa, który zaczął płacić dopiero po odszukaniu go przez Prokuraturę i podczas sprawy karnej, jaka toczy się już od 2 lat. chyba nie muszę mówić, że po opłatach i jedzeniu, ubraniach itp nie zostaje grosz na rehabilitację i terapię. ojciec Filipa pomógł mi 2 razy. Filip chodzi na lekcje pływania. jestem przeszczęśliwa. ale to kropelka w morzu potrzeb. owszem szukam pracy. nawet poprzez fundację. ale bez efektu. nie mam wykształcenia -studia przerwałam, gdy ojciec Filipa nas porzucił, nie znam języków - uczę się sama ale po udarze mózgu ciężko zapamiętuję. to co mam to chęci o doświadczenie. ale zaproszono mnie raz na rozmowę przez te 2 lata codziennego składania kilku aplikacji w różnych firmach. nie mam w tym wszystkich miejsca na siebie. nie myślałam nawet o tym, że istnieję. że może bez wyrzutów sumienia pomyślałabym, że mam swoje potrzeby? dlatego tez oczarowała mnie Pani. czuję pasję i chęć życia, energię, uśmiech i nadzieję w Pani słowach. jak dobrze, że są takie mamy autyków. jak dobrze, że Pani napisał ten artykuł. dziękuję i trzymam kciuki :) Iza
    odpowiedz na komentarz
  • Hmmmm...
    mama autysty
    03.04.2014, 23:11
    "Zdecydowanie nie jestem mamą domową, niewolnica ze mnie marna, nieposłuszna. Wciąż liczę, że wyjdę na wolność." Też tak kiedyś myślałam. Z moim autystycznym synem coraz łatwiej się żyło aż... uderzyła z całym impetem choroba Leśniowskiego-Crohna. Bardzo ciężki przebieg, 3 operacje, brak remisji mimo stosowania najlepszych, najbardziej zaawansowanych leków. Po ostatnich czterech latach zmienił się mój pogląd na wszystko. Zmieniło się moje myślenie. Nie martwię się już o to, co się stanie z moim dzieckiem, gdy mnie zabraknie - zastanawiam się raczej co będzie ze mną, gdy zabraknie jego?
    odpowiedz na komentarz
  • Życzę wytrwałosci...
    mama
    02.04.2014, 12:16
    ... i więcej czasu dla siebie. Sama mam dziecko z niepełnosprawnością intelektualną i wiem co oznacza mieć lepsze i gorsze dni :)
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Wspierają nas