Pracuj i walcz mimo SM

- Stwardnienie rozsiane zostało u mnie zdiagnozowane w 2006 roku, więc zmagam się z tą chorobą już od ośmiu lat. Dzięki udziałowi w projekcie udało mi się zrealizować staż i podjąć pracę. Zdobyłam nowe doświadczenie zawodowe. Poznałam wiele osób chorujących na SM, z którymi do dzisiejszego dnia utrzymuję kontakt. To bardzo ważne; dzięki nim wiem, że mając SM, można funkcjonować bez żadnych ograniczeń - mówi chorująca na stwardnienie rozsiane Małgorzata Chmielowiec.

Małgorzata Chmielowiec to jedna z uczestniczek projektu "Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi, na rynku pracy", którego efekty przedstawiono podczas konferencji prasowej „Praca tak ważna, jak leczenie”, zorganizowanej 8 kwietnia w siedzibie PFRON w Warszawie.

Uczestnicy konferencji w siedzibie PFRON

W konferencji wzięły udział m.in. posłanka Alicja Dąbrowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego, Malina Wieczorek, organizatorka kampanii społecznej „SM - Walcz o siebie”, oraz przedstawiciele organizacji realizujących projekt: Fundacji na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy i Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Oddziału w Łodzi.

Pokonać stereotypy

Wedle badań zrealizowanych w ramach drugiej części powyższej kampanii społecznej chorzy na SM postrzegani są jako osoby, które powinny zrezygnować z normalnego życia, by bardziej się „oszczędzać”. Nie dziwi więc, że sami chorzy często wycofują się z życia zawodowego i nie czują motywacji do podjęcia pracy. Z tych samych badań można się też dowiedzieć, że barierą w zawodowej aktywności chorych bywa też niewiedza pracodawców, którzy - obawiając się wpływu choroby na efektywność pracy - nie decydują się na zatrudnienie takiej osoby.

To właśnie te stereotypy, zdaniem organizatorów konferencji, stanowią najpoważniejszą przeszkodę na drodze do integracji społecznej osób z SM.

Kampania na rzecz pracy

By zmienić tę sytuację, PFRON we współpracy z Fundacją na rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy i Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego zrealizował projekt "Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, w tym niepełnosprawnościami sprzężonymi, na rynku pracy", którego nadrzędnym celem jest aktywizacja społeczna i zawodowa osób chorych na SM i osób z ich otoczenia.

W ramach projektu oferowane są staże i praktyki zawodowe, kursy językowe, pomoc psychologiczna i prawna, a także konsultacje ze specjalistami. Do lutego tego roku opracowano już 600 indywidualnych planów działania dla beneficjentów projektu.

Więcej informacji na temat projektu można znaleźć stronie Fundacji.

SM nie wyklucza

O tym, jak ważna dla osób ze stwardnieniem rozsianym jest aktywność zawodowa, można było przekonać się dzięki prezentacji przedstawionej przez Malinę Wieczorek na temat realizacji kampanii "SM - walcz o siebie!".

- Zarówno chorzy, jak i osoby zawodowo wspierające chorych na SM oraz ich bliższe i dalsze otoczenie zgodnie uznają, że utrzymanie aktywności zawodowej osób ze stwardnieniem rozsianym jest potrzebne i bardzo ważne; to element terapeutyczny, który pomaga lepiej radzić sobie z chorobą - pod względem fizycznym i psychicznym – referowała Wieczorek.

Jak wynika z badań zrealizowanych na potrzeby kampanii, praca motywuje osoby z SM do ogólnej aktywności życiowej, pozwala zachować poczucie własnej wartości, pomaga zapomnieć o chorobie i sprawia, że choroba nie staje się głównym elementem życia.

Wieczorek zauważyła jednak, że poważnym problemem osób, u których zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, jest strach przed przyznaniem się do swojej choroby. Z jednej strony obawiają się utraty pracy, z drugiej - zdają sobie sprawę z tego, że prędzej czy później prawda wyjdzie na jaw.

Zdaniem uczestników konferencji, ważne jest przełamywanie stereotypów: zarówno po stronie pracodawców, jak i samych osób z SM.

Temu celowi służy m.in. kampania "SM – walcz o siebie", w ramach której prezentowane są filmy mające uświadomić społeczeństwu, że stwardnienie rozsiane w żadnym razie nie wyklucza z życia i w żadnym wypadku nie powinno wiązać się z biernością życiową.