Być matką „innego” dziecka - wygraj książkę matki o córce

„Być normalnym – to banał. Być anormalnym – to problem. Ale być poza wszelką normą: to tajemnica. To być podobnym do szalonego artysty, który widzi świat, jakiego my nie umiemy dostrzec. To cała Philippine.” Tak o swojej córce pisze Sophie Lutz, autorka i narratorka zarazem książki „Niewidoczne dla oczu”, która jest literackim świadectwem bycia matką dziecka niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim. Książka jest do wygrania w naszym konkursie.

Philippine jest całkowicie zależna od innych. Nie umie mówić, samodzielnie siedzieć, nie widzi i bardzo słabo słyszy. Jej matka udowadnia jednak, jak wielką wartością są takie osoby, jak jej córka, dla swoich rodziców i całego świata.

Zmagając się z Bogiem i niepełnosprawnością

W swojej drugiej, po „Filipina. Siła kruchego życia”, książce Lutz opowiada o różnych aspektach bycia mamą „innego” dziecka. Mamy tu więc radości związane z dosłownie każdym gestem jej córki, jak i smutki i rozterki, których los, niezależnie, czy we Francji, czy w Polsce, nie szczędzi rodzicom dzieci z niepełnosprawnością.

Autorka szczerze przyznaje się do tego, jak trudno było zaakceptować jej stan córki, że musiała stoczyć ogromną batalię z samą sobą i stanąć w obliczu wielu dramatycznych często pytań o sens życia i przede wszystkim jej relację z Bogiem. Kwestie wiary i jej rola w pokonywaniu codziennych trudności to jeden z najważniejszych aspektów książki. W pewnym momencie autorka porównuje osoby z niepełnosprawnością intelektualną do członków zamkniętych wspólnot zakonnych.

„Osoby niepełnosprawne, podobnie jak mnisi w zgromadzeniach klauzurowych, są znakiem. Są prorokami dla innych” – pisze Sophie Lutz.

Głos ma rodzeństwo

Książka nie skupia się jedynie na relacji matka-córka, jest raczej kroniką rodzinną. Jej równorzędnymi bohaterami jest mąż Sophie – Damien i trzej pełnosprawni synowie: Pierre, Jean i Joseph. Poznając również ich punkt widzenia, możemy szerzej spojrzeć na kwestię niepełnosprawności w rodzinie. Jest to o tyle ważne, że do tej pory głos ojców i - zwłaszcza - rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnością był dość słabo słyszalny.

Bohaterami książki francuskiej pisarki są też lekarze, rehabilitanci, opiekunowie i dalsi krewni. Ciekawym wątkiem jest też postać młodszej siostry autorki, Therese, osoby z zespołem Aspergera. Przy jej pomocy Sophie Lutz pokazuje, jak wielkim bogactwem jest różnorodność świata, w którym obok siebie żyją ludzie sprawni i ci z niepełnosprawnościami.

Książkę można polecić zarówno rodzicom dzieci z niepełnosprawnością, którzy być może odkryją w niej źródło siły i inspiracji do swych codziennych zmagań, jak i wszystkim innym. Sophie Lutz wystrzega się popadania w banał, nie ma tu dramatyzowania ani lukrowania niczego na siłę. Autorka cały czas pozostaje szczera wobec czytelnika i właśnie ta szczerość jest największym atutem książki.

KONKURS!

Dzięki uprzejmości Wydawnictwa Święty Wojciech, mamy dla Państwa dwa egzemplarze książki „Niewidoczne dla oczu. Przejmujące świadectwo o miłości ukrytej” do wygrania w naszym konkursie.

By wygrać książkę, wystarczy przesłać na adres e-mail redakcja@niepelnosprawni.pl:

1. Krótką odpowiedź na pytanie: Czego rodzina uczy się od dziecka z niepełnosprawnością?
2. Dane adresowe do przesłania ew. wygranej.

Konkurs trwa od chwili jego ogłoszenia do dnia 28 maja 2014 r. włącznie.

Dwie najciekawsze odpowiedzi zostaną nagrodzone egzemplarzami książki „Niewidoczne dla oczu. Przejmujące świadectwo o miłości ukrytej”. Zwycięzcy (i tylko oni) zostaną powiadomieni mailowo.

Więcej w regulaminie konkursu.