Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Minister Duda: problem dot. autyzmu w Polsce jest moją porażką

06.06.2014
Autor: Mateusz Różański
Źródło: inf. własna

Szpital psychiatryczny, leki i pasy krępujące, ewentualnie zamknięty Dom Pomocy Społecznej i niemal całkowita izolacja od świata – to wciąż scenariusz, który czeka wiele dorosłych osób z autyzmem, które - np. po śmierci rodziców - zostają pozbawione opieki. Nad tym, jak stworzyć system, który sprawi, że rodzice osób z autyzmem przestaną bać się o przyszłość swoich dzieci, debatowali uczestnicy spotkania „Dorosłe osoby z autyzmem w Polsce. Czy mają szanse na włączenie społeczne?”, zorganizowanego przez Fundację Synapsis pod patronatem Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Fundacji Synapsis i innych organizacji pozarządowych, a także pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych Jarosław Duda, prezes PFRON Teresa Hernik oraz Katarzyna Hall, przewodnicząca Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu. Gościem specjalnym była Julie Beadle-Brown, profesor nadzwyczajny z Instytutu ds. Niepełnosprawności Intelektualnej i Zaburzeń Rozwojowych na Uniwersytecie w Kent.

Przykład brytyjski

Dr Agnieszka Rymsza, kierownik Zespołu ds. Rzecznictwa Fundacji SYNAPSIS, przedstawiła sytuacje osób autystycznych na świecie, podając przykład Wielkiej Brytanii, gdzie od 2009 roku obowiązuje Autism Act – akt prawny dotyczący konkretnej niepełnosprawności. Dokument ten skupia się m.in. na łagodnym i efektywnym przejściu z dzieciństwa w dorosłość, wzroście poziomu usług i świadczeń dla dorosłym osób z autyzmem. Wielka Brytania opracowała także i realizuje narodową strategię wspierania osób z autyzmem.

Rymsza podała również przykład Francji i Węgier, gdzie też przyjęto narodowe strategie wspierania osób z autyzmem, oraz Czech - tam zaś z powodzeniem funkcjonuje system małych bezpłatnych domów dla dorosłych osób z autyzmem.

Agnieszka Rymsza opowiedziała historię, która - jej zdaniem - obrazuje stosunek polityków do kwestii autyzmu. – Podczas naszego pobytu na Wyspach na wszelkie pytania strony brytyjskiej, dlaczego w Polsce nie ma ośrodków dla dorosłych osób z autyzmem i innych tego typu rozwiązań, senator Sidorowicz z Platformy Obywatelskiej odpowiadał, że winę za to ponosi formacja (PiS), której nie obchodzą osoby z autyzmem.

Tymczasem jak podaje pani doktor, polscy politycy niezależnie od przynależności partyjnej wciąż negują powstanie specjalnych rozwiązań, które nakierowane byłyby na osoby z autyzmem, tłumacząc to m.in. tym, że byłoby to faworyzowanie jednej grupy i że Polski zwyczajnie nie stać na tego typu systemowe rozwiązania.

Polska jak Albania i Maroko

Jej zdaniem, przyjęcie właściwego prawa to nie kwestia pieniędzy, ale przyjęcia właściwych priorytetów. Rymsza podkreśliła jeszcze, że właśnie kraje mniej zamożne, takie jak Polska, powinny stosować rozwiązania systemowe, by uniknąć tzw. kosztów zaniechania związanych z tym, że pozbawieni odpowiedniego wsparcia rodzice osób z autyzmem muszą rezygnować z pracy i stają się biorcami państwowych świadczeń.

Po drugie, dorosłe osoby z autyzmem z braku innych możliwości stają się często pacjentami szpitali psychiatrycznych, co jest nie tylko kosztowne dla państwa, ale o czym powiedziały później inne uczestniczki debaty – wiąże się to z cierpieniem osoby z autyzmem i oznacza całkowite przekreślenie wysiłków rodziców i terapeutów. 

Jako dobre narzędzie, które może pomóc uzmysłowić skalę problemu, Rymsza podała Kalkulator Kosztów Zaniechania (kkz.mcps-efs.pl) - narzędzie pozwalające zbadać, jak państwo traci, „oszczędzając” na rozwiązywaniu problemów społecznych.

Kończąc swoją wypowiedź, Rymsza stwierdziła, że brak jest oficjalnego systemu wspierania osób z autyzmem.
- W Polsce przy ministrze pracy od 6 lat działają specjalne zespoły, których jednym z głównych celów jest poprawa sytuacji dorosłych osób z autyzmem w Polsce. Analogiczne zespoły funkcjonują także w Albanii i Maroku. Ciekawe, gdzie wcześniej uda się doprowadzić do realnych zmian: w Polsce, Maroku czy może Albanii? – tym retorycznym pytaniem zakończyła swoją wypowiedź Agnieszka Rymsza, kierownik zespołu ds. autyzmu Fundacji Synapsis.
 

Zamknąć instytucję

Gościem specjalnym debaty była profesor Julie Beadle-Brown z Uniwersytetu w Kent, która pokazała, jaką drogę przeszła Wielka Brytania do dzisiejszego systemu wspierania osób z autyzmem. Wedle doświadczeń brytyjskich i amerykańskich należy stanowczo odejść od systemu dużych instytucji opiekuńczych na rzecz małych domów, zakorzenionych w społeczności lokalnej. Beadle-Brown podała tu definicję placówki opieki instytucjonalnej, którą stosuje kanadyjska organizacja People First: „Placówka opieki instytucjonalnej to miejsce, w którym ludzie określeni jako "niepełnosprawni" są izolowani, segregowani i/lub gromadzeni. To miejsce, w którym ludzie nie mogą samodzielnie kontrolować swojego życia ani podejmować decyzji dotyczących dnia codziennego”.

Beadle-Brown twierdzi - i potwierdziły to doświadczenia krajów anglosaskich - że należy promować te formy wsparcia, które zapewniają osobie z autyzmem maksymalną podmiotowość i udział w życiu społeczności lokalnej – czyli np. małe wspólnoty domowe dla osób z autyzmem. Taka właśnie dezinstytucjonalizacja przynosi pozytywne rezultaty w większości aspektów życia osób z autyzmem. Zdaniem profesor, tworzenie w tej chwili dużych, kilkudziesięcioosobowych ośrodków nie ma sensu. Podała tu przykład hrabstwa Kent, gdzie stworzono ośrodek dla trzydziestu osób z autyzmem tylko po to, by po pięciu latach go zamknąć.

- Na pytanie, ile osób z autyzmem może być w instytucjach, odpowiedź jest jedna: zero – powiedziała Beadle-Brown.

Kraj resortowy

W dalszej części debaty głos zabierały przedstawicielki organizacji pozarządowych zaangażowane w działania na rzecz osób z autyzmem. Przyznały one, że w Polsce w tej chwili nie ma żadnego systemu wspierania zwłaszcza dorosłych osób z autyzmem. 

Z ich pytaniami i argumentami musiał zmierzyć się Jarosław Duda.

- Klucz leży w pozytywnym odpowiedzeniu na postulaty środowiska – powiedział m.in. Duda.

Minister Duda przyznał, że w tej chwili w Polsce żadna forma wsparcia zinstytucjonalizowanego nie wypełnia właściwie swej roli względem osób z autyzmem; potrzebne jest wprowadzenie gruntownych zmian w tym zakresie w oparciu o postulaty środowiska. Zwrócił jednak uwagę na to, że w tej chwili poważnym problemem jest zintegrowanie tych działań ze względu na to, że możliwości i środki rozłożone są co w najmniej kilku ministerstwach, co znacznie utrudnia ich koordynację.

- Polska jest w dalszym ciągu krajem resortowym, czyli nie ma możliwości kompleksowego skumulowania śródków i rozwiązania tego problemu - stwierdził Duda.

Pieniądze z lekkiego stopnia

Zdaniem ministra, istnieje możliwość wprowadzenia pozytywnych zmian, przy wykorzystaniu istniejących obecnie rozwiązań. Podał tu przykład warsztatów terapii zajęciowej, które jego zdaniem mogły być formą skutecznego wsparcia, ale niestety nie w obowiązującej obecnie formule. - W miarę możliwości finansowych chcemy jeszcze w tym roku, przy uzgodnieniu z Państwem, wprowadzić system, w którym osoba z autyzmem miałaby możliwość funkcjonowania w warsztacie terapii zajęciowej w relacji jeden opiekun na jednego uczestnika – zapowiedział Duda. Drugim przedstawionym przez ministra rozwiązaniem ma być wykorzystanie środków inwestycyjnych przy programie tworzenia mieszkań chronionych.

Pełnomocnik zajął się też kwestią dofinansowania w oświacie. - Powstaje też pytanie co zrobić, by środki, które są w oświacie, sięgające nawet 50 tysięcy złotych rocznie, nie były wydatkowane na energię elektryczną, tylko były celowane i kierowane na konkretną osobę z niepełnosprawnością i trafiały bezpośrednio do dyrekcji konkretnej placówki, tak żeby rodzic miał wgląd w to, jak te środki są wydatkowane. Wedle zapowiedzi ministra pieniądze na ten cel mają zostać pozyskane m.in. dzięki planowanemu zlikwidowaniu dofinansowania osob z lekkim stopniem niepełnosprawności.

Duda przyznał, że system funkcjonujący w Polsce nie odpowiada na potrzeby zwłaszcza dorosłych osób z autyzmem.
- Problem dotyczący autyzmu w Polsce jest moją porażką – przyznał polityk.

Obecna na debacie prezes PFRON Teresa Hernik zapowiedziała, że w przyszłorocznym konkursie wzięte zostaną pod uwage kwestie związane z autyzmem.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Dorosły autysta
    Lidia letkowska
    29.06.2016, 13:30
    W Gdyni przy ul. Hallera 31, jest wtz, który jest teoretycznie dla osób z autyzmem. Niestety w praktyce jest tam tylko kilka takich osób, ponieważ jest 1 opiekun na 5 osób. Większość osób, które są tam przyjęte mają zespół Downa, i inne upośledzenia. Mojego syna (28lat) z ZA (spektrum autyzmu), który ma wskazania do wtz nie przyjęto i przebywa w domu już 7 lat, bez koniecznej terapii. Zamyka się w sobie coraz bardziej, nasiliły się natręctwa, był dwukrotnie w szpitalu psychiatrycznym (pasy, psychotropy), co spowodowało pogorszenie jego stanu. Ma żal, spowodowany odrzuceniem przez społeczeństwo. Jest pomoc państwa dla alkoholików, narkomanów, rodzin patologicznych, a dla nie.
    odpowiedz na komentarz
  • Dorosły autysta
    Mama autysty
    09.06.2015, 22:34
    Właśnie najczęściej nazwani świrami, jestem mamą autysty 21 lat martwię się już teraz choć syn jeszcze chodzi do szkoły ale wkrótce skończy naukę i co dalej? Od dwóch lat obserwujący i szukam informacji o ośrodkach i ktoś by zapytał co znalazłam ano nic. Autyści muszą mieć terapie na całe życie, środowiskowe dzienne domy mogą przyjąć -jeśli znajdzie się wolne miejsce -osobę niepełnosprawną jeśli sama potrafi wykonywać czynności które im pokarzą a autysta z głębokim autyzmem musi mieć pomoc bezpośrednią a właśnie takich nie przyjmują. Syn może do 24 lat chodzić i co dalej jeśli rząd nic z tym nie zrobi to nie widzę przyszłości ja mam coraz więcej lat i sił ubywa.
    odpowiedz na komentarz
  • Jak nie autysta to świr
    siłaczka
    07.06.2015, 16:15
    Konia z rzędem temu, kto (poza Warszawą) przebada i skonsultuje dorosłą osobę z podejrzeniem o Autyzm, lub ZA. Nie ma chęci, nie ma placówek nie ma możliwości ani odpowiednich testów. Państwo rzeczywiście "umyło" ręce od tego problemu. Lepiej pisać w orzeczeniach zaburzenia emocji i zachowania , wozić do psychiatryka, wiązać, pacyfikować lekami czy najczęściej wyśmiewać nieadekwatne do wieku zachowania.Moje blisko 30-letnie dziecko cierpiące dodatkowo na inne schorzenia , chociaż w normie intelektualnej jest totalnie poniewierane, szykanowane i lekceważone we wszystkich placówkach tylko z nazwy służącym do pomocy obywatelowi.. Co za ignorancja i znieczulica . Staramy się z tym żyć udając, że nie widzimy tych chytrych uśmieszków czy wręcz przysłowiowych kółek pokazywanych na czole gdy się odwrócimy. Brak empatii i zrozumienia boli jeszcze szczególniej wtedy gdy dotyczy to osoby dorosłej , gdyż "dziwne i złe " zachowanie dziecka daje się jeszcze jakoś wytłumaczyć. I znikąd pomocy. Odsunęli się znajomi, rodzina . Świr to czy brak wychowania- zdają się mówić. I o tym właśnie chcielibyśmy by wypowiedzieli się specjaliści - tylko gdzie takich znaleźć ????O ile jeszcze dla dzieci są odpowiednie placówki i poradnie , o tyle o dorosłych władze zupełnie zapomniały, a problem istnieje, bowiem właśnie dorosło pierwsze pokolenie z Zespołem Aspergera, którego określono w początkach lat 80-tych ubiegłego wieku. I najwyższa pora coś z tym zrobić a nie udawać że problem nie istnieje.
    odpowiedz na komentarz
  • same porażki
    OLO
    09.06.2014, 08:11
    Porażek jest więcej Panie Ministrze
    odpowiedz na komentarz
  • Dotyczy dorosłych autystów
    Matka dorosłego autysty
    08.06.2014, 13:22
    Jestem Matka dorosłego bo 36 letniego syna który w wieku 4 ch latek stał sie ze zdrowego dziecka autysta i to w b. duzym stopniu. Obecnie po terapiach / oczywiscie najpiew CZD i Instytut/ ale w wieku 17 la juz nikogo to nie obchodziło. Rodziców z dzieckiem autystycznym pozostawia sie samym sobie / o po co sie tym zajmowac/ Osoby z autyzmem nie dla nich miejsc na Warsztatach bo jeśli są to tylko czeka kierownictwo okazji by sie pozbyć/ ot kłopot z głowy/ Przykładem jest mój syn który przez 5 lat był a le w końcu tak sie nim zajeto ,że chciano sie pozbyć wiec w bardo ale to bardzo brzydki i nieleudzki sposób go usunieto/ rzekomo nie rokował do podjecia pracy w warunkach specjalnych/ To jest oczywiście bujda i to taka na dużych resorach bo nie okłamujmy sie oale uczestnicy na Warsztatach nie rokuja do podjecia pracy w warunkach specjalnych a jeśli to b. bardzo ale to bardzo mało. Niemniej kierownictwo usuneło w podły sposób syn nie chodzi juz 9 lat/ to nie ludzkie, a Ci co tak podle postapili/ za duzo by pisac bo chociaz władzom miasta , starostwa i pcpr mówiłam to nic ot tak kogo obchodzi los takiego to tylko autysta.. Nawet kazano midrugie orzeczenie by syn miał cz może uczeszczac/ stawał ponownie na komisji i ponownie orzeczenie było wskazana terapia uczestnictwo na WTZ ale cóż kierownik władca i pan. Trzy razy składałam bo kazał a on innych przyjmował a ze mnie tylko drwił/ on i tak nie bedzie tu chodzil. Powiedział kierownik bym przwie 70 km. na terapie z dzieckiem jezdziła jak on na terapii ja w drugie drzwi jako wolontariuszka albo dla tak chorego dziecka przenieście sie tam do woj. miasta i bedzie dobrze. To poniżajace niegodne kierownika ktooory mimo iz mówiłam w jednostach nadrzędnych siedzi sobie natm swoim krzesełeczku i dobrze sie ma. Więc o czym tu mowa najpierw trzeba kadry na Warsztatach przeczesac bo co niektórzy to sa przyssani do tych stołków i gnębia autystów i ich rodziny moze wtedy mniej będzie takich problemów i oby. bo dzieci autystyczne rosna i po szkole Rodziny z dziecmi autystycznymi pozostawione sa samym sobie a inni sie z tego śmieja/ skladała pani podanie no i co i tak nie bedzie chodził. Czy taka osoba winna byc nadal kierownikiem. Jaka to osoba to brak mi słów bo musiałabym naprawde brzydko napisac jak na warsztatach zajeto sie synem a to by renomy im nie przyniosło.
    odpowiedz na komentarz
  • Co zrobił do NIEPEŁNOSPRAWNYCH ZADRWIŁ WRAZ MINISTREM PRACY?
    inwalida 1 grupy
    07.06.2014, 12:39
    PAN DUDA ZAPOMNIAŁ CAŁKOWICE CO CHCAL ZROBIC MINISTER PRACY WYZNACZYŁ p.DUDZIE DORÓWNANIE PRAW UNIJNYCH DO GODNEGO ZYCIA I POMOC OCZYMYWANIU SANATORUM, MNIEJSZY OKES URZYTKOWANIA SPRZETU ,TANSZE LEKI , WYSZE DODATKI PIELEGNACYJNY OPIEKUNCZE I PRZEJAZDY NATAKICH SAMYCHWARUKACH JAK STUDZECI CZYLI ZNISZKI 50% PODRÓZ INWALIDÓW 2 KLASA PODRÓZ NAWET 20 GODZIN JAZDY DO CELU JAK SANATORIA ZABIERAJA WŁASNYM TRASPORTEM DO SANATORUM.DUDA BIERZE NIC NIE ROBI WAZNE ZE KASE DOSTAJE NIEPEŁNOSPRAWNYCH DYSKMNUJE I PONIZA ICH GODNOS NIEPEŁNOSPRAWNYCH JAK WYŁUPIC GROSZOWE PODWYSZKI KIESZENI INWALIDÓW ?
    odpowiedz na komentarz
  • Mama Oskara Autysty
    Anna
    06.06.2014, 15:52
    Dobrze chociaż że ma świadomość tego że to jego porażka.Rzeczywiście sytuacja osób dorosły i po części młodzieży z Autyzmem jest tragiczna.Nie ma żadnej alternatywy dla nich.A przecież część z nich ta lepiej funkcjonująca dała by się aktywizować zawodowo,a tym gorzej funkcjonującym zapewnić odpowiednia opiekę i egzystencję bez izolowania ich od społeczeństwa.Jest to realne do zrobienia potrzeba jednak pomocy ze strony państwa jak i wykorzystania potencjału rodziców bo na prawde wiele mogą zdziałać i pomóc aby ich dorosłe dzieci miały godne dobre zycie
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak angażujesz się w wybory parlamentarne?

Biuletyn

Wspierają nas