Minister Duda: problem dot. autyzmu w Polsce jest moją porażką

Szpital psychiatryczny, leki i pasy krępujące, ewentualnie zamknięty Dom Pomocy Społecznej i niemal całkowita izolacja od świata – to wciąż scenariusz, który czeka wiele dorosłych osób z autyzmem, które - np. po śmierci rodziców - zostają pozbawione opieki. Nad tym, jak stworzyć system, który sprawi, że rodzice osób z autyzmem przestaną bać się o przyszłość swoich dzieci, debatowali uczestnicy spotkania „Dorosłe osoby z autyzmem w Polsce. Czy mają szanse na włączenie społeczne?”, zorganizowanego przez Fundację Synapsis pod patronatem Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.

W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele Fundacji Synapsis i innych organizacji pozarządowych, a także pełnomocnik ds. osób niepełnosprawnych Jarosław Duda, prezes PFRON Teresa Hernik oraz Katarzyna Hall, przewodnicząca Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu. Gościem specjalnym była Julie Beadle-Brown, profesor nadzwyczajny z Instytutu ds. Niepełnosprawności Intelektualnej i Zaburzeń Rozwojowych na Uniwersytecie w Kent.

Przykład brytyjski

Dr Agnieszka Rymsza, kierownik Zespołu ds. Rzecznictwa Fundacji SYNAPSIS, przedstawiła sytuacje osób autystycznych na świecie, podając przykład Wielkiej Brytanii, gdzie od 2009 roku obowiązuje Autism Act – akt prawny dotyczący konkretnej niepełnosprawności. Dokument ten skupia się m.in. na łagodnym i efektywnym przejściu z dzieciństwa w dorosłość, wzroście poziomu usług i świadczeń dla dorosłym osób z autyzmem. Wielka Brytania opracowała także i realizuje narodową strategię wspierania osób z autyzmem.

Rymsza podała również przykład Francji i Węgier, gdzie też przyjęto narodowe strategie wspierania osób z autyzmem, oraz Czech - tam zaś z powodzeniem funkcjonuje system małych bezpłatnych domów dla dorosłych osób z autyzmem.

Agnieszka Rymsza opowiedziała historię, która - jej zdaniem - obrazuje stosunek polityków do kwestii autyzmu. – Podczas naszego pobytu na Wyspach na wszelkie pytania strony brytyjskiej, dlaczego w Polsce nie ma ośrodków dla dorosłych osób z autyzmem i innych tego typu rozwiązań, senator Sidorowicz z Platformy Obywatelskiej odpowiadał, że winę za to ponosi formacja (PiS), której nie obchodzą osoby z autyzmem.

Tymczasem jak podaje pani doktor, polscy politycy niezależnie od przynależności partyjnej wciąż negują powstanie specjalnych rozwiązań, które nakierowane byłyby na osoby z autyzmem, tłumacząc to m.in. tym, że byłoby to faworyzowanie jednej grupy i że Polski zwyczajnie nie stać na tego typu systemowe rozwiązania.

Polska jak Albania i Maroko

Jej zdaniem, przyjęcie właściwego prawa to nie kwestia pieniędzy, ale przyjęcia właściwych priorytetów. Rymsza podkreśliła jeszcze, że właśnie kraje mniej zamożne, takie jak Polska, powinny stosować rozwiązania systemowe, by uniknąć tzw. kosztów zaniechania związanych z tym, że pozbawieni odpowiedniego wsparcia rodzice osób z autyzmem muszą rezygnować z pracy i stają się biorcami państwowych świadczeń.

Po drugie, dorosłe osoby z autyzmem z braku innych możliwości stają się często pacjentami szpitali psychiatrycznych, co jest nie tylko kosztowne dla państwa, ale o czym powiedziały później inne uczestniczki debaty – wiąże się to z cierpieniem osoby z autyzmem i oznacza całkowite przekreślenie wysiłków rodziców i terapeutów. 

Jako dobre narzędzie, które może pomóc uzmysłowić skalę problemu, Rymsza podała Kalkulator Kosztów Zaniechania (kkz.mcps-efs.pl) - narzędzie pozwalające zbadać, jak państwo traci, „oszczędzając” na rozwiązywaniu problemów społecznych.

Kończąc swoją wypowiedź, Rymsza stwierdziła, że brak jest oficjalnego systemu wspierania osób z autyzmem.
- W Polsce przy ministrze pracy od 6 lat działają specjalne zespoły, których jednym z głównych celów jest poprawa sytuacji dorosłych osób z autyzmem w Polsce. Analogiczne zespoły funkcjonują także w Albanii i Maroku. Ciekawe, gdzie wcześniej uda się doprowadzić do realnych zmian: w Polsce, Maroku czy może Albanii? – tym retorycznym pytaniem zakończyła swoją wypowiedź Agnieszka Rymsza, kierownik zespołu ds. autyzmu Fundacji Synapsis.
 

Zamknąć instytucję

Gościem specjalnym debaty była profesor Julie Beadle-Brown z Uniwersytetu w Kent, która pokazała, jaką drogę przeszła Wielka Brytania do dzisiejszego systemu wspierania osób z autyzmem. Wedle doświadczeń brytyjskich i amerykańskich należy stanowczo odejść od systemu dużych instytucji opiekuńczych na rzecz małych domów, zakorzenionych w społeczności lokalnej. Beadle-Brown podała tu definicję placówki opieki instytucjonalnej, którą stosuje kanadyjska organizacja People First: „Placówka opieki instytucjonalnej to miejsce, w którym ludzie określeni jako "niepełnosprawni" są izolowani, segregowani i/lub gromadzeni. To miejsce, w którym ludzie nie mogą samodzielnie kontrolować swojego życia ani podejmować decyzji dotyczących dnia codziennego”.

Beadle-Brown twierdzi - i potwierdziły to doświadczenia krajów anglosaskich - że należy promować te formy wsparcia, które zapewniają osobie z autyzmem maksymalną podmiotowość i udział w życiu społeczności lokalnej – czyli np. małe wspólnoty domowe dla osób z autyzmem. Taka właśnie dezinstytucjonalizacja przynosi pozytywne rezultaty w większości aspektów życia osób z autyzmem. Zdaniem profesor, tworzenie w tej chwili dużych, kilkudziesięcioosobowych ośrodków nie ma sensu. Podała tu przykład hrabstwa Kent, gdzie stworzono ośrodek dla trzydziestu osób z autyzmem tylko po to, by po pięciu latach go zamknąć.

- Na pytanie, ile osób z autyzmem może być w instytucjach, odpowiedź jest jedna: zero – powiedziała Beadle-Brown.

Kraj resortowy

W dalszej części debaty głos zabierały przedstawicielki organizacji pozarządowych zaangażowane w działania na rzecz osób z autyzmem. Przyznały one, że w Polsce w tej chwili nie ma żadnego systemu wspierania zwłaszcza dorosłych osób z autyzmem. 

Z ich pytaniami i argumentami musiał zmierzyć się Jarosław Duda.

- Klucz leży w pozytywnym odpowiedzeniu na postulaty środowiska – powiedział m.in. Duda.

Minister Duda przyznał, że w tej chwili w Polsce żadna forma wsparcia zinstytucjonalizowanego nie wypełnia właściwie swej roli względem osób z autyzmem; potrzebne jest wprowadzenie gruntownych zmian w tym zakresie w oparciu o postulaty środowiska. Zwrócił jednak uwagę na to, że w tej chwili poważnym problemem jest zintegrowanie tych działań ze względu na to, że możliwości i środki rozłożone są co w najmniej kilku ministerstwach, co znacznie utrudnia ich koordynację.

- Polska jest w dalszym ciągu krajem resortowym, czyli nie ma możliwości kompleksowego skumulowania śródków i rozwiązania tego problemu - stwierdził Duda.

Pieniądze z lekkiego stopnia

Zdaniem ministra, istnieje możliwość wprowadzenia pozytywnych zmian, przy wykorzystaniu istniejących obecnie rozwiązań. Podał tu przykład warsztatów terapii zajęciowej, które jego zdaniem mogły być formą skutecznego wsparcia, ale niestety nie w obowiązującej obecnie formule. - W miarę możliwości finansowych chcemy jeszcze w tym roku, przy uzgodnieniu z Państwem, wprowadzić system, w którym osoba z autyzmem miałaby możliwość funkcjonowania w warsztacie terapii zajęciowej w relacji jeden opiekun na jednego uczestnika – zapowiedział Duda. Drugim przedstawionym przez ministra rozwiązaniem ma być wykorzystanie środków inwestycyjnych przy programie tworzenia mieszkań chronionych.

Pełnomocnik zajął się też kwestią dofinansowania w oświacie. - Powstaje też pytanie co zrobić, by środki, które są w oświacie, sięgające nawet 50 tysięcy złotych rocznie, nie były wydatkowane na energię elektryczną, tylko były celowane i kierowane na konkretną osobę z niepełnosprawnością i trafiały bezpośrednio do dyrekcji konkretnej placówki, tak żeby rodzic miał wgląd w to, jak te środki są wydatkowane. Wedle zapowiedzi ministra pieniądze na ten cel mają zostać pozyskane m.in. dzięki planowanemu zlikwidowaniu dofinansowania osob z lekkim stopniem niepełnosprawności.

Duda przyznał, że system funkcjonujący w Polsce nie odpowiada na potrzeby zwłaszcza dorosłych osób z autyzmem.
- Problem dotyczący autyzmu w Polsce jest moją porażką – przyznał polityk.

Obecna na debacie prezes PFRON Teresa Hernik zapowiedziała, że w przyszłorocznym konkursie wzięte zostaną pod uwage kwestie związane z autyzmem.