U pierwszej damy podsumowano Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu

- To, co jest z mojego punktu widzenia ważne, to poszerzenie wiedzy ludzi w naszym kraju, całego społeczeństwa, o skali problemu, tego, czym jest autyzm i z jakimi problemami borykają się osoby nim dotknięte oraz ich bliscy - mówiła w Pałacu Prezydenckim małżonka prezydenta RP Anna Komorowska, witając uczestników spotkania podsumowującego Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu.

W wydarzeniu wzieły udział osoby z autyzmem, ich rodzice i opiekunowie, a także przedstawiciele organizacji pozarządowych. Uczestnicy debatowali nad dobrymi praktykami wobec osób ze spektrum autyzmu oraz nad tym, jak poprawić sytuację tej grupy.

Anna Komorowska przypomniała, że w tym roku obchodzimy nie tylko rocznicę obalenia komunizmu, ale również ćwierćwiecze organizacji działającej na rzecz osób z autyzmem i społecznej świadomości tej niepełnosprawności. Podkreśliła, że to dobry moment na refleksję i wyznaczenie w tym obszarze celów na przyszłość.

Anna Komorowska otworzyła spotkanie podsumowujące Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu, fot.: Michał Awin (Fundacja JiM)

Podczas spotkania przedstawiciele środowiska mogli zaprezentować swoje osiągnięcia i doświadczenia, a także przedstawić poważne problemy, na jakie ta grupa wciąż napotyka.

Polska na niebiesko

- W przeciągu ostatnich kilku lat bardzo wiele się zmieniło; bardzo wiele osób zaangażowało się w problematykę autyzmu. To już nie są osoby z Porozumienia Autyzm Polska; powstały oddolne inicjatywy pojedynczych placówek, które próbują inicjować różnego rodzaju spotkania i zajęcia - podsumowała wydarzenia związane z Miesiącem Wiedzy na Temat Autyzmu Agnieszka Haremska ze Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem ProFUTURO.

O tym, jak świętowano tegoroczny Dzień Świadomości Autyzmu i Miesiąc Wiedzy na Temat Autyzmu, opowiadali przedstawiciele i przedstawicielki Fundacji: Synapsis, Jaś i Małgosia, Mada, Wspólnota Nadzieja i Nowa Nadzieja. Oprócz spektakularnych obchodów w Warszawie, których symbolem stał się podświetlony na niebiesko Pałac Kultury i Nauki i w które zaangażowali się znani artyści, tacy jak Kazik Staszewski czy Marcin Dorociński, zaprezentowano również to, co działo się w mniejszych miejscowościach, m.in. w Kaliszu.

Wczesna diagnoza i dobre praktyki

Drugą część spotkania, poświęconą wyzwaniom naszego kraju w kwestiach dotyczących autyzmu, rozpoczął prezes Synapsis Michał Wroniszewski, który przedstawił inicjatywę dotyczącą wczesnego wykrywania autyzmu.

- W tej chwili narzędzia, które są dostępne, pozwalają monitorować dzieci tak, by diagnozować u nich pierwsze cechy autyzmu, zanim zaczną spełniać kryteria rozpoznawcze, a także stan zagrożenia autyzmem, który jest sygnałem do tego, by rozpoczynać pierwsze działania terapeutyczne.

W ramach planowanego programu Fundacja Synapsis planuje podjąć działania, które umożliwią odpowiednio wczesną terapię, a tym samym - zmniejszenie stopnia niepełnosprawności osoby z autyzmem.

O dobrych praktykach w edukacji włączającej opowiedział Marek Tarwacki, dyrektor Zespołu Szkół w Łajskach, która od kilkunastu lat kształci uczniów z niepełnosprawnością, w tym także z autyzmem. Tarwacki pochwalił się też swoim uczniem, uzdolnionym malarzem Jeremiaszem Popielem, który może poszczycić się wystawą w Muzeum Narodowym. Obrazy Jeremiasza można obejrzeć na stronie: www.jeremiaszpopiel.eu.

Na spotkaniu pojawili się też młodzi uczestnicy z autyzmem, fot.: Michał Awin (Fundacja JiM)

Z kolei Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym, opowiedziała o planie budowy domu dla dorosłych osób z autyzmem, którego mieszkańcy będą mogli tam nie tylko mieszkać i odbywać rehabilitację, ale również pracować przy wsparciu swoich opiekunów. Jej zdaniem takie rozwiązanie jest najlepszą alternatywą dla domów pomocy społecznej i szpitali psychiatrycznych, a do tych miejsc bardzo często trafiają dorośli z autyzmem po śmierci swoich rodziców.

- Nasz cel jest taki, żeby naszym przyszłym mieszkańcom dawać tyle wsparcia, ile jest konieczne, i tyle wolności, ile jest możliwe – zapowiedziała Rybicka.

Zwróciła też uwagę na problemy prawne, które utrudniają powstanie tego domu, m.in. wymaganie, by był w pełni dostosowany do potrzeb osób poruszających się na wózkach.

Sukcesy i bariery

- Idea autyzmu uruchomiła niesłychane pokłady ludzkiej energii, aktywności – mówił prof. Tomasz Wolańczyk, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży.

Jego zdaniem, choć w temacie autyzmu dokonano wielu niesamowitych rzeczy, głównie udało się to zrobić siłami organizacji pozarządowych.

Wolańczyk sam przyznał, że najczęstszym problemem, z którym spotyka się jako konsultant, są skargi rodziców na lekarzy, którzy nie chcą u ich dzieci postawić diagnozy autyzmu, która wiąże się z różnymi przywilejami, np. zwiększoną dotacją edukacyjną. Podkreślił, że wciąż jeszcze jednak brakuje poradni, a czas oczekiwania na terapię czy nawet na diagnozę może trwać nawet rok.

Zdaniem konsultanta, obszarem, który wymaga największej pracy i głebokiej analizy, jest sytuacja dorosłych osób z autyzmem. - Środowisko lekarzy i osób dorosłych nie do końca ma świadomość, że osoby ze spektrum autyzmu dorastają i można być nawet pięćdziesięcioletnim autystą - mówił Wolańczyk i dodał, że drugim wyzwaniem jest wprowadzenie standardów terapii.

- Jeśli kupi się labradora, dwie piłki i fortepian i ogłosi się, że ma się dogoterapię, muzykoterapię i terapię ruchem, to nie oznacza to, że prowadzi się ośrodek terapeutyczny – wyjaśniał psychiatra. – Terapia jest wiedzą, procesem i powinna być poprzedzona szkoleniem i oparta na wiedzy o jej skuteczności – dodał Wolańczyk.

Jako ostatnie podczas spotkania głos zabrały Katarzyna Hall, przewodnicząca Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu, która opowiedziała o progach i barierach w działaniu na rzecz osób z autyzmem, i Agnieszka Rymsza, kierownik zespołu ds. autyzmu Fundacji Synapsis, która dokonała podsumowania tematów poruszanych podczas spotkania.

- Dziękując za dzisiejsze spotkanie, w imieniu rodzin osób z autyzmem i organizacji działających na ich rzecz chciałabym Panią prosić o wspieranie naszych działań mających na celu to, by także osoby z autyzmem miały w Polsce większe możliwości, większe możliwości godnego życia - zwróciła się do małżonki prezydenta Anny Komorowskiej.  -Otrzymaliśmy wolność dzięki wcielaniu w życie ideałów Solidarności. Cieszmy się wolnością, okazując solidarność także osobom ciężko doświadczanym przez los, jakimi bez wątpienia są osoby z autyzmem i ich rodziny – zaapelowała Rymsza.