7 września manifestacja w sprawie obniżenia cen leków na mukowiscydozę

Ruch 2000 Powodów zaprasza 7 września o godzinie 10:30 na ul. Ludwika Waryńskiego 3A w Warszawie na manifestację, której celem ma być obniżenie cen leku, ratującego życie osób chorych na mukowiscydozę. Manifestacja odbędzie się pod siedzibą Vertex – producenta leku.

„Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą rzadką o podłożu genetycznym. Jest nieuleczalna i ma charakter przewlekły. W Polsce na mukowiscydozę choruje ok. 2000 osób, których jedynym ratunkiem jest regularne przyjmowanie leku działającego bezpośrednio na przyczynę choroby. Mediana wieku w momencie zgonu w Polsce wynosi ok. 24 lata” – piszą organizatorzy manifestacji.

Jedynym ratunkiem dla osób chorujących na mukowiscydozę jest przyjmowanie przełomowych leków przyczynowych, które skutecznie pomagają w walce z chorobą. Zdecydowanie wydłużają życie chorym oraz znacząco podnoszą jego jakość. Największą nadzieją dla chorych jest dostęp do leku Kaftrio, który miałby zastosowanie u blisko 90 proc. chorych powyżej 12 r. ż. 

Wysoki koszt leczenia

Dlatego też Ruch 2000 Powodów zaprasza 7 września na manifestację pod siedzibę producenta leku Vertex Pharmaceuticals, aby walczyć o obniżenie cen leku.

Cena rocznej kuracji dla jednego pacjenta to ok. 1,2 mln zł. – a lek musi być przyjmowany do końca życia. Głównie ze względu na wysoką cenę AOTMiT nie zarekomenderował Ministerstwu Zdrowia refundacji leku. Resort może jednak zmienić zdanie.

„Manifestacja zaczyna się o 10.30. Będziemy pod VERTEXEM do godziny 12. Mamy dla WAS koszulki i transparenty oraz ważny komunikat do przekazania. Zaproszone są również media. Bardzo zależy nam na waszej obecności. Następnie idziemy w stronę zbiórki Mukokoalicji, do ronda de Gaulle'a. Tam o 12.30 dołączamy do Marszu po Oddech” – zachęcają organizatorzy na FB. 

Potem uczestniczy przejdą pod Ministerstwo Zdrowia.

8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy.

Więcej informacji.