Pacjenci z chorobą Parkinsona walczą o refundację skutecznej terapii

Brak funduszy w budżecie państwa, który uniemożliwia finansowanie skutecznej terapii, zwiększającej szansę chorych na aktywne życie – to problem, który dotyka wielu chorych na różnorodne schorzenia. Tym razem dotyczy on grupy ok. 300-500 osób z zaawansowaną chorobą Parkinsona; na liście leków refundowanych nie znalazły się bowiem terapie infuzyjne dla tych właśnie osób.

Apomorfina i duodopa to leki, które w najmniej inwazyjny sposób umożliwiają stałą kontrolę leczenia i dają możliwość zrezygnowania z terapii w razie potrzeby. Szacunkowe dane wskazują, że w ciągu 5 lat leczenia tymi metodami skorzystałoby z nich ok. 300 osób. – Chodzi o tych chorych, których organizm nie przyjmuje już tabletek, np. po 10-15 latach leczenia, a nie ma też możliwości wszczepienia im stymulatorów – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, prezes Fundacji na rzecz Chorych na Parkinsona.

Obecnie w Polsce refundowana jest metoda leczenia choroby Parkinsona polegająca na głębokiej stymulacji mózgu poprzez wszczepienie dwóch stymulatorów (DBS). Z takiego leczenia skorzystało w ubiegłym roku ok. 150 osób. Koszt terapii to jednorazowy wydatek ok. 80 tys. zł plus wymiana baterii – za ok. 20-30 tys. zł –  po ok. 3 latach.

- Koszty terapii infuzyjnych, np. apomorfiną, to ok. 4-5 tys. miesięcznie, a duodopą – ok. 14-18 tys. miesięcznie – wylicza Pawłowska-Machajek. – Głównym argumentem Ministerstwa Zdrowia (MZ) za brakiem refundacji jest koszt tych leków – dodaje.

Sprzeczne oceny

Krzysztof Bąk, rzecznik prasowy MZ, informuje, że terapie infuzyjne uzyskały negatywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych odnośnie do efektywności, przy proponowanych przez wnioskodawców warunkach cenowych. – Również brak porozumienia z wnioskodawcami po wieloetapowych negocjacjach z Komisją Ekonomiczną nie dał możliwości podjęcia wiążących decyzji w kwestii finansowania obecnie terapii zaawansowanej choroby Parkinsona tymi technologiami lekowymi – mówi Bąk. Równocześnie zaznacza, że minister zdrowia nie wydał w tej sprawie ostatecznych decyzji administracyjnych, a jedynie decyzje w pierwszej instancji o odmowie objęcia refundacją.

Do oceny MZ, na ile terapie infuzyjne poprawiłyby jakość życia pacjenta, ma zastrzeżenia Pawłowska-Machajek. – Prawie w całej Europie terapie te są refundowane, a ich efekty są dobrze znane; przedstawiony argument jest więc z gruntu fałszywy i demagogiczny – mówi. – 10 lat temu, gdy wprowadzano metodę DBS, także było wiele wątpliwości, a dziś jest to powszechnie przyjęta metoda leczenia – dodaje.

Zapowiada, że pacjenci w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona będą walczyć o refundację terapii infuzyjnych. – Nie rezygnujemy z naszych działań w ramach kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”. Po wakacjach trafią do MZ pocztówki od pacjentów, zawierające apel o refundację, gdyż jej brak jest po prostu nieetyczny – mówi Pawłowska-Machajek. – Nic innego nam już nie pozostało w walce o godne życie – wtóruje Paweł Kondracki, 44-latek cierpiący na chorobę Parkinsona.

 „Przez 20 lat kariery zawodowej byłem bardzo aktywny, pracowałem często i po 14 godzin na dobę. Pod koniec maja 2013 r. trafiłem do szpitala ze sparaliżowaną górną częścią ciała i stwierdzono u mnie chorobę Parkinsona” – pisze w liście do ministra zdrowia. – Nie wiem, czy uda mi się przekonać ministra, żeby pochylił się nad naszym losem, ale będę pisał, póki będę mógł, co miesiąc kolejny list – deklaruje.

Więcej informacji: www.fundacjaparkinsona.pl .