Rodzice znów manifestowali

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością odwiesili swój protest. Po ponad pół roku od okupacji sejmowych korytarzy zebrali się pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów, choć w wyraźnie mniejszym gronie, by domagać się realizacji swoich postulatów. Chodzi m.in. o uzawodowienie ich codziennej opieki, podniesienie kwoty dodatku pielęgnacyjnego i pomoc w likwidacji barier architektonicznych.

- Wszystko, co obiecano nam w Sejmie, jest powoli wycofywane – mówiła Iwona Hartwich, organizatorka protestu.

Zdaniem protestujących rząd ograniczył się tylko do podniesienia wypłacanego im świadczenia, podczas gdy pozostałe postulaty pozostały niezrealizowane. Iwona Hartwich wylicza wśród nich pieniądze na likwidację barier architektonicznych, uzawodowienie opieki czy zabezpieczenie rodzica na wypadek śmierci dziecka.

- Matka, której dziecko niepełnosprawne umrze po dwudziestu latach opieki może, owszem, zarejestrować się w urzędzie pracy, ale nie otrzyma tam żadnej pomocy – mówiła.

Dlatego jednym z postulatów protestujących jest przywrócenie wcześniejszych emerytur dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością, jak również pomoc w aktywizacji zawodowej na wypadek śmierci dziecka.

Rodzice już po raz kolejny domagali się realizacji swoich postulatów, fot. Mateusz Różański

Pomoc zamiast słów

Zdaniem Iwony Hartwich, dzieci z niepełnosprawnością potrzebują też zindywidualizowanej pomocy.

- Chcemy, by do naszych domów przychodził urzędnik nie po to, by oceniać, co mamy w lodówce, ale by nasze dzieci otrzymywały realną pomoc – mówiła organizatorka protestu.

Podobnego zdania na temat rezultatów wiosennych protestów i rozmów przy okrągłym stole jest Joanna Palica z Fundacji Koocham, która zajmuje się wsparciem opiekunów dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną.

- Nie zmieniło się nic, rodzice znów musieli wyjść i protestować – mówiła. – Dalej nasz rząd nic nie zrobił, by pomóc niepełnosprawnym dzieciom. Podejrzewam, że znów będziemy musieli spotkać się pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów czy pod Sejmem i znów mówić o swoich problemach.

Wciąż brak systemu

- Zmieniło się tylko to, że dostałam dodatkowe 200 złotych do świadczenia pielęgnacyjnego – mówiła Monika Cycling z Fundacji Toto Animo, mama 24-letniego Błażeja z autyzmem. – Ale to nie zmienia mojej sytuacji. Potrzebne są zmiany systemowe – podkreśliła.

Przez to hasło rozumie przede wszystkim stworzenie placówek, w którym dzieciom takim, jak jej Błażej, zapewniłoby się właściwe wsparcie i za jednym zamachem odciążyło ich opiekunów oraz pozwoliło na aktywizacje zawodową i społeczną dzieci.

- Walczyłam o uchwalenie przepisów, które pozwoliłyby na stworzenie takich właśnie placówek – mówiła Monika Cycling.

Protestujący domagali się m.in. podniesienia zasiłku pielęgnacyjnego, fot. Mateusz Różański

Jak sama przyznała, w tej chwili osoba niskofunkcjonująca z autyzmem w wieku jej syna skazywana jest na wegetację w czterech ścianach domu, a po śmierci rodzica - na pobyt w przepełnionym domu pomocy społecznej lub w zakładzie psychiatrycznym, co oznacza ogromny regres i zmarnowanie wieloletniej pracy rodziców i terapeutów. Drugą sprawą, o której mówiła Monika Cycling, jest opieka wytchnieniowa.

- Na przykład w Danii dziecko z niepełnosprawnością ma zapewnioną opiekę w dostosowanej do jego potrzeb placówce nie tylko ciągu tygodnia, ale też raz w miesiącu w jeden weekend i raz do roku przez dwa tygodnie w wakacje, co bardzo odciąża rodziców – mówiła.

To nie koniec

Organizatorzy protestu podkreślają, że to dopiero początek i będą protestować aż do skutku. Na pytanie, czy wezmą udział we wznowionych niedawno obradach tzw. okrągłego stołu, odpowiadają zgodnie, że jeszcze muszą to przemyśleć, zwłaszcza, że czują się zlekceważeni przez rząd.

- Ja osobiście nie widzę w tym sensu, politycy i tak nas nie słuchają – mówiła Maja Szulc, jedna z organizatorek manifestacji.

Protestujący zanieśli swoje postulaty do Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, gdzie w imieniu nieobecnej premier Ewy Kopacz przyjęła je wiceminister pracy i polityki społecznej Elżbieta Seredyn. Następnie przenieśli się pod Sejm, gdzie chcieli wręczyć je marszałkowi, Radosławowi Sikorskiemu, który jednak odmówił im spotkania. Rodzice nie chcieli z kolei rozmawiać z Janem Węgrzynem z Kancelarii Sejmu.