Maciej Oksztulski - Człowiek bez barier 2022

- Watashiwa jānarisuto desu, a Pan? – pytam Macieja Oksztulskiego. W odpowiedzi wskazuje na klawiaturę komputera. Powoli, z wysiłkiem, ręką podtrzymywaną przez mamę, wystukuje kolejne litery. Tą metodą udaje mu się napisać: P R A W N I K.

- Co to za język? Co Pani powiedziała? – pyta zaskoczona Danuta Oksztulska, mama Macieja.

Do tej pory uważała, że syn zna sześć języków. Już do piaskownicy zabierał ze sobą słownik języka rosyjskiego. Nauczycieli, którzy przychodzili do domu na indywidualne nauczanie, zaskakiwał angielskim. Znajomość innych języków ujawniała się przypadkiem. Wielu nie sprawdzono.

- Japoński? I prawidłowo odpowiedział? – dopytuje Danuta.

- Może on zna i wszystkie języki, ale co z tego, skoro w żadnym nie mówi.

Agresja sięgała zenitu

Z Maciejem nie ma kontaktu werbalnego. Jego zdolności przez długi czas pozostawały ukryte. Czytał po trzy książki naraz, obliczał pierwiastki już w przedszkolu. Zamiast bajki do łóżeczka zabierał tablicę Mendelejewa, ale nikomu nie umiał o tym opowiedzieć.

- Miałem 2 lata, gdy zauważyłem, że różnię się od innych. Nikt mnie nie rozumiał. Ja nie rozumiałem nikogo. Moja złość sięgała zenitu  wolno wystukuje na komputerze.

Sypiał dwie godziny na dobę, nie pozwalał się dotykać. W szkole nie umiał przekazać, że już dawno wykonał zadanie, zapamiętał wiersz, rozpisał reakcję chemiczną, wyliczył wynik, przeczytał książkę. Rozrzucał więc przedmioty po klasie. Na podłodze lądowały warcaby, klocki i kasztanowe ludziki. Był uznawany za niedostosowanego i agresywnego.

- Maciej nie mówił, ale od lekarzy słyszałam, że będzie mówił. Rozwijał się inaczej , ale słyszałam, że każdy z nas jest inny. Diagnoza była taka: „Stara baba urodziła dziecko i szuka dziury w całym”– opowiada Danuta.

Gdy urodziła Macieja, miała 35 lat. Martwiła się, że będzie najstarsza na wywiadówkach. Nie przypuszczała, że w szkole będzie spędzać całe dni, tygodnie, miesiące i lata. Będzie obecna na każdej lekcji, na każdym wykładzie na uczelni, a później na konferencjach i sympozjach. Jeździła na olimpiady naukowe, egzaminy. Trzymała jego rękę nad klawiaturą, gdy jako jedyna niema osoba ze spektrum autyzmu zdał maturę. Był jedynym takim studentem, gdy rozpoczął studia na wydziale prawa. Stało się to możliwe dzięki indeksom zdobytym podczas olimpiad naukowych.

Kariera naukowa i słowo „Tak” 

Przetarł kolejną ścieżkę, gdy otworzył przewód doktorski, obronił pracę doktorką i zaczął pracę na uczelni. Pracuje w Katedrze Prawa Międzynarodowego Publicznego i Europejskiego na Uniwersytecie w Białymstoku (UwB), blisko współpracując z prof. Maciejem Perkowskim. Poznali się w trakcie olimpiady wiedzy o Unii Europejskiej, gdy Maciej był jeszcze w liceum.

- To była dla mnie zupełna nowość. Byłem trochę skonsternowany. Z jednej strony poprawność nakazywała reagować pozytywnie, życzliwie i ze zrozumieniem. Z drugiej strony, gdzieś tliła się we mnie myśl, że może to być rodzaj mistyfikacji. Projekcja nieszczęśliwej mamy. Szybko zorientowałem się, że jest inaczej. Gdy pani Danuta zwracała się do mnie w sprawach organizacyjnych, słyszałem zwyczajną kobietę, która mówi codziennym językiem, prostym. Natomiast, gdy przekazywała to, co Maciej mówił za pomocą tabliczki z literami, to były rzeczy skomplikowane, specjalistyczne, wymagające przygotowania. Mówiąc o tym samym od siebie, mówiła innymi słowami. Widziałem różnicę między Maciejem a jego mamą. Zafrapowało mnie to. Uzmysłowiłem sobie, że system edukacji jest nieprzygotowany na Macieja – wspomina prof. dr hab. Maciej Perkowski.

Drugi raz spotkali się na korytarzu Wydziału Prawa. Współpraca nabrała tempa, gdy Maciej wybrał seminarium magisterskie profesora.

- Pisał o sytuacji na rynku pracy, która jest niekorzystna dla osób z autyzmem. Na poziomie ogólnej dostępności nie jest najgorzej, ale z naszych badań grantowych wynika, że problemy osoby z autyzmem są odbierane nie jako rodzaj niepełnosprawności, tylko raczej irytujące cechy. Istota dysfunkcji komunikacyjnej okazuje się być dużym problemem w codziennym funkcjonowaniu w warunkach rynku pracy - dodaje profesor, który był również promotorem pracy doktorskiej Macieja. Teraz razem pracują.

- Myślę, że wypracowaliśmy sposoby komunikacji. Ja dużo mówię, przedstawiam szereg opcji. Gdy Maciej mówi: „tak”, to oznacza, że propozycja mu pasuje, ale nie do końca. Gdy słyszę: „tak, tak” – to wiem, że mamy rozwiązanie. Czuję też, kiedy pani Danusia nie miała już cierpliwości i skróciła jego mejl, a kiedy pozwoliła mu wyrazić wszystkie myśli syna – opowiada profesor.

„Tak” - to jedyne zrozumiałe słowo wypowiadane przez Macieja. Profesor więcej nie potrzebuje. Ceni jego zdolność syntezy, pamięć i szybkość przywoływania właściwych regulacji prawnych. Skupia się na atutach Macieja, nie na braku mowy.

Rodzinne studiowanie

Danuta Oksztulska bywa zmęczona. Skończyła technikum, urodziła trzech synów i nigdy nie zamierzała zostać prawnikiem. Wbrew swoim planom jednak 11 lat spędziła, przepisując wykłady prawnicze. Zbuntowała się tylko przy zajęciach z łaciny i języka angielskiego.

- A na co ja tam bym się przydała? Nawet nie wiedziałabym, co jest zadane. Nie chciałam się tej łaciny uczyć. Wysyłałam tam braci Macieja – wyjaśnia.

Rodzina i ludzie na uczelni są dumni z Macieja, ale nadal musi on udowadniać swoje możliwości.

- Pani wybierze jakąś książkę. Dowolną – zachęca mama Macieja.

Sięgam po encyklopedię. Otwieram na przypadkowej stronie. Maciej rzuca krótkie spojrzenie. Czytam pierwsze zdanie, wyrwane z kontekstu, umieszczone w połowie tekstu. Maciej uśmiecha się i podaje pierwsze litery kolejnych słów tekstu. Całych słów nie wypowie, ale litery się zgadzają.

Na wszystko potrzebuje więcej czasu. Treści pisane powstają wielkim nakładem sił i wymagają zaangażowania drugiej osoby. Mimo to chętnie koresponduje z osobami ze spektrum autyzmu. Ma nadzieję, że jego przypadek i znajomość prawa pomogą osobom ze szczególnymi potrzebami. W osiągnięciu tego celu pomaga mu zainteresowanie mediów. Jest samorzecznikiem i społecznikiem. Popiera też ideę budowy domu dorosłego autysty, jego mama próbuje zaś stworzyć sieć współpracy z rodzicami wykształconych acz niesamodzielnych osób ze spektrum autyzmu.

Szczęście i jedno bardzo ważne marzenie

- Jestem szczęśliwy mimo wielu przeciwności losu. W sumie pozytywnych cech jest więcej niż negatywnych. Cały czas wzmacniam i udoskonalam te pozytywne. Przynosi mi to wiele satysfakcji – zapewnia Maciej.

Przed nim kolejny krok pracy. Na uczelni trwają dyskusje nad sposobem dzielenia się wiedzą ze studentami. Rozwiązań szukają w wirtualnej rzeczywistości, dzięki której Maciej mógłby prowadzić wykłady.

Jego osiągnięcia zadziwiają. Wystąpił w filmie promującym województwo podlaskie m.in. w polskim pawilonie na Expo w Dubaju. Jego historia zainspirowała również twórców filmu Śubuk

Ma jeszcze jedno marzenie do spełnienia.

- Chciałbym się zakochać, ale żeby nie bolało. Czuję to, czuję miłość – pisze Maciej.