Ostatni zanik na ziemi

 

Wtedy przestałam się modlić o chodzenie. I chyba właśnie dzięki tym słowom nauczyłam się żyć pełną piersią. Nigdy nie koncentrowałam się na swojej chorobie, ale to był moment, gdy całkowicie straciła na znaczeniu. Zlała się ze mną, stała częścią mojej osoby, taką małą „przeszkadzajką”. Nie marzyłam o zdrowiu, szkoda mi było czasu. Chciałam żyć.

 

W tamtych czasach rehabilitacja raczkowała. Mam bardzo złe i bolesne wspomnienia związane z ćwiczeniami, a jednocześnie każdy z SMA słyszał, że najlepszą rehabilitacją jest codzienne życie. Więc rehabilitowałam się nieustannie: bawiąc w podchody, w piaskownicy, chodząc do szkoły, grając w gry komputerowe, plotkując z przyjaciółkami. To były piękne czasy.

 

Aż nadszeł przełom – dzień, gdy cały świat wstrzymał oddech wraz z pojawieniem się pierwszego w historii leku na rdzeniowy zanik mięśni: Spinrazy. Leku, który był mi tak bardzo obojętny.

 

Tak, mówię poważnie: pamiętając kolejne magiczne lekarstwa, podeszłam do nowych metod leczenia SMA jak pies do jeża. Z maleńkim zainteresowaniem i niczym więcej. Gdy każdy walczył, by jak najszybciej dostać lekarstwo – w pełni rozumiem ludzi walczących o przeżycie – ja czułam skrajną obojętność. To było dziwne, ale teraz to rozumiem: nigdzie mi się nie spieszyło, zdrowie miałam stabilne, jeszcze nie wierzyłam, że to dzieje się naprawdę. A jednak: kolejne doniesienia sprawiały, że w moim sercu stopniowo rozkwitała iskra radości. Nie była to radość napędzana wiarą w ozdrowienie, ale wyłącznie szczęście, że będę mogła dłużej cieszyć się życiem. Spinraza zatrzyma postęp choroby. To jest piękne.

 

Minęło wiele czasu, nim dostałam pierwszą dawkę. Załatwienie formalności dłużyło się, a ja ostatecznie wylądowałam w szpitalu daleko od Poznania. Nie żałuję. Trafiłam na najlepszą opiekę szpitalną, jaką kiedykolwiek w życiu miałam.

 

Żyję. Jestem szczęśliwa. Doświadczam codzienności. Raz na kilka miesięcy jadę na bolesne podanie leku. Płaczę, krzyczę, śpię. I znów żyję. Zaczęłam też ćwiczyć.

 

Z zainteresowaniem śledzę doniesienia o kolejnych badaniach. Wiem, że dzieci, u których wykryto SMA przed pojawieniem się objawów, są sprawne. Przyjmują lek i z mojej perspektywy cieszą się pełnią zdrowia, choć rozumiem, że w oczach rodziców i medycyny te dzieci nadal są chore.

 

Patrzę na to i czuję się jak ostatni zanik na ziemi. Jest nas więcej – milenialsów, którzy urodzili się o dwadzieścia lat za wcześnie. Niektórzy żałują, dla innych to obojętne. A ja? Ja kocham życie, które mam. I cieszę się, że mogę żyć w czasach, w których rozwój nauki zaskakuje.

---

Artykuł pochodzi z numeru 1/2024 magazynu „Integracja”.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.