Ile jest w Polsce osób z autyzmem, czego potrzebują?

 Ile jest w Polsce osób z autyzmem? Jakie są ich potrzeby? W odpowiedzi na te pytania pomogą wyniki ankiety, którą w kwietniu, Miesiącu Wiedzy o Autyzmie, przeprowadza Porozumienie Autyzm-Polska. Pozyskane w ten sposób dane mają posłużyć m.in. do starań o wprowadzenie rozwiązań systemowych dla osób w spektrum autyzmu.

Porozumienie Autyzm-Polska jest federacją 47 organizacji z całej Polski, działających na rzecz osób z autyzmem. W Parlamentarnej Grupie ds. Autyzmu w tej kadencji pracuje 14 posłanek i posłów z różnych opcji politycznych. Ludzie z autyzmem zmagają się z nadwrażliwością sensoryczną, kłopotami w relacjach społecznych, kompulsjami i wieloma innymi problemami. Wymagają zrozumienia oraz specjalistycznego wsparcia. Spektrum autyzmu jest bardzo szerokie – od osób w normie, a nawet powyżej normy intelektualnej, do osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, którzy nie są zdolni do życia bez wsparcia innych ludzi. W Polsce brakuje dla nich elementarnych usług społecznych. Jest to spowodowane m.in. brakiem danych na temat skali i struktury potrzeb osób z autyzmem.

Link do ankiety

3 kwietnia 2024 r. w Sejmie odbyła się konferencja prasowa przedstawicieli Porozumienia Autyzm-Polska oraz przewodniczącego Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu posła Jacka Karnowskiego. Poświęcona była kampanii „Autyzm. Zacznijmy liczyć się w Polsce”, prowadzonej w kwietniu przez  Porozumienie. Jej głównym elementem jest ankieta, skierowana do osób z autyzmem i ich opiekunów. Ankietę można wypełniać w internecie, znajduje się  pod linkiem:

https://porozumienieautyzmpolska.limesurvey.net/447374

Link z ankietą łatwo można znaleźć na stronie internetowej Porozumienia
Autyzm-Polska:

www.autyzmpolska.org.pl, a także w mediach społecznościowych Porozumienia.

Wypełnienie ankiety zajmuje nie więcej niż 15 minut.

- Osoby z autyzmem – zarówno te w normie intelektualnej, wykształcone, jak i te z poważnymi problemami, z niepełnosprawnością intelektualna, nie mają często podstawowego wsparcia. Musimy to zmienić. Nasza ankieta ma służyć temu, żeby pokazać jak najszerzej skalę i strukturę potrzeb tych osób – mówiła podczas konferencji Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Porozumienia Autyzm-Polska i przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym z Gdańska, mama 39-letniego mężczyzny z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną.
Dodała, że wyniki ankiety będą potrzebne podczas starań o rozwiązania systemowe na rzecz dorosłych osób z autyzmem. Wyjaśniła, że chodzi przede wszystkim o placówki dziennego wsparcia oraz małe domy z indywidualnym wsparciem, a także pracę dla dorosłych osób autyzmem. - Chcemy w pierwszej kolejności ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym, która uwzględni różne potrzeby osób z niepełnosprawnościami, w tym małe domy z indywidualnym wsparciem.

Doświadczenie z Mazowsza

Maria Wroniszewska z Fundacji Synapsis, członek zarządu Porozumienia Autyzm-Polska przypomniała, że już w ubiegłym roku Fundacja Synapsis przeprowadziła ankietę na temat potrzeb osób z autyzmem na Mazowszu. - Jeżeli nie wiadomo, ile ich jest, jakie są ich potrzeby, to one nie liczą się w sensie społecznym, jako obywatele. Natomiast jeśli zaczniemy liczyć osoby z autyzmem i mówić konkretnie o danych, to one zostaną zauważone.

Dr hab. Agnieszka Dudzińska, socjolog z Uniwersytetu Warszawskiego, na podstawie ankiety Synapsis przygotowała dla Porozumienia Autyzm-Polska kwestionariusz ogólnopolski - ten, który jest promowany podczas kampanii „Autyzm. Zacznijmy liczyć się w Polsce”.  - Bardzo nam zależy na tym, żeby jak najwięcej osób wzięło udział w tym przedsięwzięciu, dlatego, że autyzm jest specyficznym zaburzeniem, które rozciąga się na całe spektrum, i chcemy dobrze poznać, jakie są potrzeby osób z poszczególnych odcinków tego spektrum i jaka jest skala tych potrzeb.
Poseł Jacek Karnowski, przewodniczący Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu:
- To jest bardzo ważny problem. Osoby z autyzmem zostaną kiedyś same, ale je trzeba kształcić, trzeba się nimi opiekować.

- Bez rozwiązań systemowych, ustawowych, tych problemów nie uda się rozwiązać. Niezbędne i konieczne są rozwiązania systemowe, i po to, żeby one się dokonały, musimy zacząć liczyć się w Polsce – podsumowała Małgorzata Rybicka.

Co mogą zrobić samorządy?

Konferencja Porozumienia Autyzm-Polska  odbyła się na kilka dni przed wyborami samorządowymi.  Są one dobrą okazją, by rozmawiać z lokalnymi włodarzami  na temat potrzeb osób autystycznych, ale też formułować oczekiwania wobec startujących w wyborach politykami.

- Warto pokazywać dobre praktyki. Takie jak działający w Gdańsku dom Stowarzyszenia Pomocy Osób Autystycznych, na który miasto dało ziemię, a rząd Donalda Tuska dał pieniądze. Taki dom powstał też u nas w Sopocie niedaleko Urzędu Miasta. Trzeba się starać, by takie miejsca powstawały też w mniejszych miejscowościach – zauważył Jacek Karnowski, były prezydent Sopotu, obecnie poseł i przewodniczący Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.

- Bardzo ważna jest aktywność i otwartość samorządów, ale potrzebne są przede wszystkim rozwiązania systemowe dotyczące małych domów z indywidualnym wsparciem i małych placówkę z odpowiednią kadrą i pracy dla osób z autyzmem. Bez rozwiązań ustawowych, samorządy sobie z tym nie poradzą – podkreśliła Małgorzata Rybicka.

Chcemy ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym!

Wskazała ona, że programy PFRON takie jak Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe są dobre, ale rodzice i organizacje zajmujące się osobami z autyzmem  już nie mają siły i czasu, żeby zadowalać się programami.

-Chcemy ustawy o mieszkalnictwie wspomaganym – powiedziała Małgorzata Rybicka.

Pomów w jej stworzeniu mają właśnie dane pozyskane dzięki ankiecie Porozumienia Autyzm-Polska.

- Myślę, że dane pozyskane dzięki tej ankiecie, pokażą samorządom, w jakim kierunku powinny iść- stwierdziła dr hab. Agnieszka Dudzińska.

- To ma być nasz argument za rozwiązaniami systemowymi – wskazała Małgorzata Rybicka.