Stephanie Farfan: Niepełnosprawność kształtuje moją kobiecość

Jak w społeczeństwie mówi się o kwestii tożsamości osób z niepełnosprawnościami? Czy kobiecość wpływa na doświadczenie niepełnosprawności? W jaki sposób połączyć walkę o prawa osób z niepełnosprawnościami z działaniami na rzecz innych grup wykluczonych? Na te pytania odpowiedziała Stephanie Farfan, przedstawicielka National Democratic Institute, podczas 2. Zjazdu kobiet z niepełnosprawnością i ich sojuszniczek.

Dominika Filipowicz: Na początek chciałam Cię spytać o Zjazd Kobiet. Co stanowi dla Ciebie najistotniejszy elementy z dzisiejszej konferencji? Czy jest jakaś jedna, konkretna idea, która twoim zdaniem powinna zostać szczególnie podkreślona i zapamiętana? 

Stephanie Farfan: Myślę, że jedną z najważniejszych idei, którą można wynieść z tej konferencji jest „Nic o nas bez nas.” Nie tylko „nic o nas bez nas” w sprawach dotyczących niepełnosprawności, ale „nic o nas bez nas” w jak najszerszym sensie. Myślę, że kobiety z niepełnosprawnościami nie powinny być traktowane tylko jako samorzeczniczki. Powinny mieć zapewnione miejsce w bardziej ogólnym dialogu, który nie jest poświęcony wyłącznie prawom osób z niepełnosprawnościami, tylko wszystkim ruchom działającym na rzecz zmian społecznych i postępu. Podczas konferencji dużo rozmawialiśmy o zdrowiu reprodukcyjnym. Myślę, że to bardzo istotne aby zwrócić uwagę na to jaki dostęp do zasobów (antykoncepcji, tabletki po) mają kobiety z niepełnosprawnościami, ale również na to jaki mają dostęp do edukacji, do możliwości podjęcia decyzji o zostaniu matką, wyruszenia w tę podróż macierzyństwa. Istotne jest również zwrócenie uwagi na głos kobiet z niepełnosprawnościami w przestrzeniach naukowych i badawczych. Podczas panelu słuchaliśmy opowieści jednej z uczestniczek o tym, że z powodu tego, że chciała zostać matką i zaszła w ciąży, musiała przestać brać swoje leki, ponieważ nie było żadnych badań dotyczących tego jak przyjmowane przez nią leki wpływają na ciążę. Kobiety, matki, muszą być włączane w proces badań, edukacji. We wszystkie te przestrzenie.

Tak, masz całkowitą rację. Chciałam Cię również zapytać o intersekcjonalną naturę niepełnosprawności. Nikt nie jest „tylko” osobą z niepełnosprawnością, ważne są również inne elementy tożsamości. Znaczenie ma m.in. płeć, orientacja seksualna, przynależność etniczna. Czy możesz mi powiedzieć, jak ty to odbierasz? Czy dla ciebie kobiecość i niepełnosprawność się łączą? Czy raczej nie postrzegasz swojego doświadczenia w ten sposób?

Moja niepełnosprawność kształtuje moją kobiecość. Jestem osobą niskorosłą. Moje doświadczenie jako niskorosła kobieta wpływa na to, jak postrzega mnie reszta świata. Kobiety z niepełnosprawnościami są albo uprzedmiotowiane albo traktowane jakby nie istniały. Niskorosłe kobiety doświadczają tego w bardzo dużym stopniu. Istnieje wiele filmów pornograficznych, w których występują niskorosłe kobiety, jesteśmy więc nieustannie uprzedmiotowiane. Obecna jest również infantylizacja. Niskorosłe kobiety są traktowane jak dzieci. Przez społeczeństwo często jesteśmy postrzegane tak, jakbyśmy były niczym. Dlatego moje doświadczenie kobiecości zostało ukształtowane przez moją niskorosłość, a na moje doświadczenie niskorosłości wpłynęła moja kobiecość. Doświadczenie mężczyny z niskorosłością jest całkowicie różne od mojego doświadczenia. Niskorosła kobiety są traktowane jak dzieci albo jak przedmioty, obiekty seksualne, ale nigdy jak ludzie.

Jakie są inne trudności, które napotykają na swojej drodze kobiety z niepełnosprawnościami? Oczywiście jest infantylizacja, o której już wspominałyśmy, ale są też inne formy dyskryminacji, na które szczególnie są narażone kobiety z niepełnosprawnościami.

Musimy zwrócić uwagę na temat socjalizacji. Myślę, że niepełnosprawne kobiety są socjalizowane zupełnie inaczej niż kobiety bez niepełnosprawności. W przypadku kobiet z niepełnosprawnościami koncept małżeństwa nie jest brany na poważnie. Istnieje również przekonanie, że kobieta z niepełnosprawnością nigdy nie będzie miała drugiej połówki, czy to chłopaka czy dziewczyny. Niepełnosprawne kobiety postrzegane są również jako osoby, które na pewno nie chcą uprawiać seksu. Te wszystkie elementy - małżeństwo, związek, seksualność - wywołują reakcje w rodzaju: ”O nie, nie, nie. To nie dla ciebie. To dla kogoś innego, kogoś kto jest „normalny”.” To jest jeden z aspektów. Ale są też inne elementy, ponieważ kwestia nie dotyczy tylko tego jak jesteśmy socializowane, ale jak my internalizujemy tę socializację. Kiedy w końcu odkrywasz, że istnieją ruchy na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami, że istnieją kobiety, które mają niepełnosprawność taką jak ty i angażują się w działania tych ruchów, zaczynasz rozmawiać, próbujesz dowiedzieć się coraz więcej. I nagle zdajesz sobie sprawę, że zmagasz się z poczuciem niższości i strachem, które nie są narzucane wyłącznie z zewnątrz, ale są również wewnętrzne, głęboko zinternalizowane. 

To co mówisz ma bardzo wiele sensu. I masz racje, kobiety z niepełnosprawnościami są bardzo często deseksualizowane, co jest zupełnie nieprawdziwe i bardzo szkodliwe.

Tak, to prawda. W obrębie mojej społeczności dowiedziałam się, że jako osoba niskorosła jest się albo postrzeganym z perspektywy całkowicie zdekseksualizowanej, jako że ma się proporcje ciała zbliżone do dziecka, albo całkowicie fetyszyzowanej, bo często ma się np. duże piersi. Niskorosłe kobiety często są seksualizowane, ale nie w perspektywie podmiotowej, tylko przedmiotowej. Stają się obiektami. Nie są postrzegane jako osoby, z którą ktoś może wejść w relację romantyczną, tylko osoby który można traktować wyłącznie w perspektywie seksualnej.

Czyli nie ma żadnego wypośrodkowania. Chciałam Cię jeszcze zapytać o osoby z niepełnosprawnościami, które są jednocześnie częścią społeczności LGBT+. Czy możesz powiedzieć coś więcej na temat związków między społecznością osób z niepełnosprawnościami i LGBT+?

Myślę, że powinna istnieć lepsza komunikacja między osobami działającymi na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami oraz osób nieheteronormatywnych. Moim zdaniem istnieje dużo związków między tymi ruchami. Zwłaszcza z osobami interseksualnymi, które również doświadczały i wciąż doświadczają bardzo silnej medykalizacji. Osoby ze społeczności LGBT+ również często doświadczają tych skrajności, o których rozmawiałyśmy– albo są uprzedmiotawiane, albo całkowicie pomijane. Myślę, te dwa ruchy łączy naprawdę dużo, ale dostrzeganie tych związków dla wielu osób może nie być łatwe. Wytworzenie relacji między tymi ruchami jest ważne również w perspektywie bardziej ogólnej walki o równość. Wciąż jednak ruchy działające na rzecz praw różnych grup mniejszościowych niekoniecznie ze sobą współpracują. Oczywiście, wiele osób z niepełnosprawnościami jest jednocześnie częścią społeczności LBGT+, ale często nie mają one takich pozycji w ruchach działających na rzecz osób niepełnosprawnych, aby móc nawiązać jakieś większe relacje z osobami działającymi na rzecz społeczności LGBT+. Wydaje mi się, że ruch działający na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami wciąż jest nieco zbyt konserwatywny, bardzo skupiony na bonusach, usługach i architektonicznej dostępności, a w niewielkim stopniu na prawach i tożsamości. Myślę, że to jest problematyczne. Wciąż wiele osób nie postrzega niepełnosprawności jako tożsamości, tylko jako problem medyczny, który został na kogoś narzucony i który za wszelką cenę należy zwalczyć. Niepełnosprawność rozumiana jest jako pech, który Cię naznacza, w momencie w którym np. rodzisz się z niepełnosprawnością, i sprawia, że musisz stać się częścią tej społeczności. Widziana jest jako coś, co zostaje narzucone, a nie tożsamość sama w sobie. Myślę, że dlatego trudno nam nawiązać relacje m.in. z ruchem LGBT+, w ramach którego również nie postrzega się niepełnosprawności w perspektywie tożsamości.

Na koniec chciałabym zadać Ci pytanie, które jest z nieco innego porządku. Czytałam w twoim biogramie, że interesujesz się komiksami. Ja też całkiem je lubię. W komiksach często niepełnosprawni bohaterowie są przedstawiani jako tzw. superkaleki (ang. supercrips). Te wspaniałe, potężne jednostki, które nie tyle żyją z niepełnosprawnością, ile ją pokonują. Czy są komiksy, w których tak to nie wygląda? Komiksy z tzw. „dobrą reprezentacją”?

Archetyp superkaleki (ang. supercrip) jest bardzo głęboko zakorzeniony w świecie superbohaterskim. Mamy Daredevil’a, który jest niewidomy, ale właściwie wcale nie jest niewidomy, bo jego niepełnosprawność zostaje całkowicie przezwyciężona.  Mamy również Charlesa Xaviera, który jest na wózku. W jego przypadku, moim zdaniem, sytuacja jest nieco bardziej skomplikowana, bo jednak jego moce nie są fizyczne. Jeśli chodzi o dobrą reprezentację, mogę polecić jedną z historii Spidermana. Bohaterką, w której zakochuje się Spiderman jest Anna Maria Marconi, która jest osobą niskorosłą. To również jedna z pierwszych superbohaterskich historii, w której kobieta z niepełnosprawnością jest postacią w której zakochuje się główny bohater. W komiksie New Warriors występuje superbohaterka, która chodzi o kulach. W komiksach reprezentacja zwykle nie jest najlepsza, ale można znaleźć przykłady całkiem dobrej.

Jak myślisz, dlaczego idea „superkaleki”(ang. supercrip) tak często pojawia się w komiksach superbohaterskich?

Myślę, że jest tak dlatego, że pisarze tworzący komiksy nie mają niepełnosprawności. Nie uważają, że ktoś może być niewidomy i być superbohaterem bez konieczności pokonania swojej niepełnosprawności. Jako, że pisarze najczęściej są pełnosprawni, nie są w stanie wyobrazić sobie bohatera z niepełnosprawnością, który nie jest smutny. Dlatego wybierają pójście w kierunku drugiej skrajności i piszą bohaterów, którzy swoją niepełnosprawność pokonują. Myślę, że wielu autorów komiksów nie potrafi postrzegać niepełnosprawności jako doświadczenia, które nie jest tragedią.

Bardzo dziękuję za rozmowę.

Zdjęcie z wizyty Stephanie Farfan i Natalie Greifer, przedstawicielek National Democratic Institute, w siedzibie Integracji. (Stepfanie Farfan - trzecia od lewej)

Stephanie Farfan - członkini National Democratic Institute. Udziela się w organizacji Little People of America (LPA) działającej na rzecz osób niskorosłych w Ameryce. Absolwetnka studiów nad Pokojem i Konfliktem (ang. Peace and Conflict Studies) na uniwersytecie Juniata College w Pensylwanii.