Choroba Crohna: organizm broni się przed jedzeniem
„Mówią, że jest bolesna, wycieńczająca, nieuleczalna. A ja powiem tak: łatwiej chyba przyznać się do raka niż do crohna. Wkurzam się, gdy słyszę: co to za straszna choroba, kiedy są bóle brzucha i biegunki? Nie ma prawa tak mówić nikt, kto nie spędził tygodni czy wręcz miesięcy, niemal nie schodząc z sedesu!".
Znany warszawski chirurg, prof. Antoni Leśniowski, 100 lat temu opisał nieprzyjemne, trudne do opanowania dolegliwości trawienne zaobserwowane u niektórych pacjentów. Blisko 30 lat później zespół amerykańskich naukowców, nieświadomych polskiego odkrycia, opublikował pracę dotyczącą identycznego schorzenia. Na pierwsze miejsce alfabetycznej listy badaczy dostał się Burrill Bernard Crohn. Był tylko asystentem (nazwisko szefa zespołu podaje się na końcu), ale nienazwaną chorobę układu pokarmowego określano odtąd jako chorobę Crohna [Krona], a w Polsce: chorobę Leśniowskiego-Crohna (Ch L-C).
Elżbieta* i jej rzuty
Crohn lubi spać. Krótko, długo albo bardzo długo. Nigdy nie zasypia na zawsze. Mój crohn pierwszy raz otworzył oczy, kiedy miałam 25 lat. Dawał mi sygnały, że szykuje się do pobudki, ale nie potraktowałam go poważnie. Co z tego, że boli brzuch? Co z tego, że w moich jelitach jakaś orkiestra wygrywa marsze wojskowe? To niestrawność. Mam delikatny żołądek. Przeciążony pigułkami, którymi leczę reumatoidalne zapalenie stawów. Wystarczy ostra dieta.
W 1992 roku nie wystarczyła... Toaletę odwiedzałam kilka razy dziennie. Pewnego dnia w kale pojawiła się krew. Cienkie niczym bibuła jelito przedziurawiło się. Ale wtedy lekarze nie wiedzieli ani tego, że to crohn, ani że jest przyczyną zapalenia stawów. Mój crohn zasnął na 15 łat. Po raz drugi obudził się w sierpniu ubiegłego roku. Przez 3 tygodnie leżałam w szpitalu karmiona przez kroplówkę. Schudłam 15 kg! Anorektyków nakłania się do jedzenia, crohnowców do tycia. Żeby było z czego chudnąć podczas rzutu...
Na szlaku pokarmu
Na Ch L-C zapadano już wcześniej, ale podobnie jak alergie czy otyłość, jest ona ceną, jaką płacą nasze organizmy za rozwój cywilizacyjny. Ch L-C nazywana jest też nieswoistym zapaleniem jelit.
Choroba polega na chronicznym i długotrwałym owrzodzeniu przewodu pokarmowego. Mylona jest często z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, ale w odróżnieniu od niego, przy Ch L-C stany zapalne (ogniskowe lub odcinkowe - występujące na przemian z miejscami zdrowymi) mogą pojawiać się w całym układzie pokarmowym: od jamy ustnej do odbytu.
Charakterystyczne dla Ch L-C jest też to, że owrzodzenie rozprzestrzenia się we wszystkich warstwach jelita.
Elżbieta i inni
Ból i parcie w jelitach są ogromne. Crohn popędza jedzenie - żeby szybciej przebiegało przez jelita, i nas - żebyśmy szybciej wyrzucili je z siebie. To jest tak, jakby organizm bronił się przed pokarmem, dzięki któremu działa. Mój crohn jest leniwy. W ostatnim rzucie miałam tylko 10 biegunek dziennie. Inni mają po 30. Czasem przez kilka miesięcy. Przy rzucie przestajemy jeść i pić. Żeby nic nie podrażniało jelit. Żeby nie siadać na sedesie. Żeby nie otworzyły się hemoroidy. Ja walczę, ale widziałam wielu załamanych. Nie potrafią, nie mogą, nie chcą zaakceptować tego, że ich życiem rządzą jelita. Nie ma komu o tym powiedzieć poza lekarzem. Ludzie nie zrozumieją. Wielu się wstydzi. I opowiadać, i słuchać.
Skąd przychodzi crohn?
Przyczyna choroby nie jest znana. Współczesne teorie wyjaśniające jej istotę wskazują na wiele czynników. Ch L-C to nieprawidłowa reakcja organizmu na pewne czynniki zawarte w pożywieniu. O jakie dokładnie chodzi - mikroorganizmy czy składniki pokarmowe - nie wiadomo. Według jednych badaczy odpowiedzialna za stany zapalne jest bakteria podobna do prątka gruźlicy, obecna m.in. w mleku UHT, według innych - bakterie z rodziny Yersinia lub histeria, które wzrastają w temperaturze od 1 do 10 st. C, a więc mogą być w produktach przechowywanych w lodówkach. Stąd też teoria o związku Ch L-C z konserwacją żywności, potwierdzona falami zachorowań w czasie, kiedy w danym kraju chłodziarki stawały się standardowym domowym wyposażeniem.
Inna teza - immunologiczna - głosi, że odkażanie wszystkiego co się da i nadmierna higiena prowadzą do osłabienia odporności naszego systemu obronnego na żyjące dokoła wirusy i bakterie. Ch L-C może być więc nieprawidłową odpowiedzią śluzówki jelita na kontakt z drobnoustrojami, których obecność u większości osób nie powoduje żadnych niekorzystnych objawów. Ch L-C może mieć także podłoże genetyczne, a przemawia za tym zwiększona zachorowalność w rodzinie, zwłaszcza najbliższych krewnych. Badania nad wpływem stresu i stanu psychicznego na przebieg choroby potwierdziły też, że częściej rozwija się ona u osób nadwrażliwych. Mówi się też, że początek Ch L-C związany bywa z urazem psychicznym, traumatycznym przeżyciem lub dużym stresem, co powoduje zaostrzenie procesu zapalnego w jelitach.
Elżbieta idzie do kina
Trzeba przyjść dużo wcześniej przed seansem, żeby wybrać tzw. dobre miejscówki. To znaczy z brzegu rzędu, przy przejściu, blisko wyjścia z sali. Na „dobre miejscówki" trzeba się też zaczaić w teatrze, operze, filharmonii czy w restauracji, kiedy przy stole siada wiele osób. Przed projekcją, spektaklem lub kolacją konieczne jest poznanie topografii łazienek w danym lokalu. Crohn jest niecierpliwy. Zawsze mu spieszno i nie lubi kolejek do toaletowych kabin. Crohn nienawidzi masowych imprez. Uwielbia za to wycieczki po sklepach w centrach handlowych. Bo tam jest dużo toalet... Niektórzy crohnowcy nie podróżują i rezygnują z pracy. Boją się, że przymus skorzystania z łazienki dopadnie ich w trakcie jazdy zatłoczonym autobusem albo w ulicznym korku.
Jak boli crohn?
Wczesne i prawidłowe wykrycie Ch L-C jest trudne, bo wiele objawów występuje też przy innych schorzeniach. Na przykład kłujący ból w prawym podbrzuszu może być nie tylko oznaką zapalenia wyrostka robaczkowego, ale pierwszych oznak Ch L-C. Często na podstawie badania pod mikroskopem fragmentu wyciętego wyrostka diagnozuje się właśnie Ch L-C.
Może pojawić się biegunka, a także brak łaknienia, a nawet jadłowstręt psychiczny, nudności, wymioty, a w konsekwencji: osłabienie, spadek wagi, wyniszczenie organizmu. Charakterystyczne dla Ch L-C są zmiany przy odbycie: ropnie, przetoki, szczeliny, naddatki skórne. Znane są przypadki, kiedy pierwszym objawem choroby jest anemia lub nagła, niewyjaśniona gorączka.
Choroba Leśniowskiego-Crohna trwa przez całe życie, ale okresy wycofania się objawów (remisji) mogą przeplatać się z mniej lub bardziej gwałtownymi rzutami. Ch L-C może doprowadzić do zwężenia lub częściowego zatkania jelita, jego perforacji i zapalenia otrzewnej, a także kamicy nerkowej lub żółciowej, zapalenia stawów obwodowych, osteoporozy, a nawet wtórnej anoreksji.
Fot.: S. Snyder
Elżbieta żyje slow
Żyję powoli i bez gwałtownych emocji. Ale to moje żółwie życie z minimalnym ryzykiem stresów nie jest efektem fascynacji zachodnią modą. Moje slow to konieczność. Poznałam w mieście wszystkie sklepy z ekologiczną żywnością - nieprzetworzoną, z krótkim terminem przydatności. Wyrzekłam się smaków pieprzno-paprykowych i dań w zawiesistych sosach. Nie pamiętam, że istnieją budki z chińszczyzną, restauracje z szybkimi hamburgerami i motele. Ale także nie jem owoców z krzaka czy drzewa, ani warzyw i jarzyn prosto z ziemi. Żadnej surowizny i sałatek. Żadnego mleka, ale ser - tak, choć z mleka powstaje. Nazwy produktów zawierających błonnik wymazałam z pamięci. Złagodniałam i złagodniało moje jedzenie. Życie każdego crohnowca jest slow. Ale każde slow jest inne. Nie ma recepty. To co jednemu szkodzi, innych wybawia od bólu. Każdy tworzy swoje slow.
Przypływy i odpływy
Przed Ch L-C nie da się ustrzec. Nie opracowano jednej skutecznej w 100 procentach metody leczenia. Przy kolejnych rzutach, terapia „zaleczająca" zaczyna się od początku. Jej celem jest opanowanie stanu zapalnego, złagodzenie objawów, oraz uzupełnienie niedoborów pokarmowych - poprzez odżywianie dietetyczne preparatami dostępnymi w aptekach, a zastępującymi dzienną dawkę składników odżywczych, odżywianie dojelitowe preparatami wprowadzanymi doustnie lub przez sondę do żołądka lub do dwunastnicy, oraz odżywianie pozajelitowe, czyli dożylne - u pacjentów czekających na zabieg lub skrajnie niedożywionych.
Leczenie farmakologiczne, które jest podstawą kuracji, polega na podawaniu leków, także najnowszej generacji leków biologicznych, które m.in. działają przeciwzapalnie i hamują rozwój bakterii. Istotnym uzupełnieniem tej kuracji są operacje chirurgiczne. Polegają na wycięciu zmienionych zapalnie fragmentów jelita albo na plastyce powstałych w jelicie zwężeń. Zabieg trzeba przeprowadzić także z tzw. wskazań nagłych, gdy dochodzi np. do niedrożności jelita, jego perforacji czy krwawienia do przewodu pokarmowego. Zdaniem chirurgów, powodem do przyspieszonej operacji może być też brak poprawy po intensywnej terapii lekami (4-7 dni) podczas rzutu choroby. Zamiast skazywać pacjenta na dalsze cierpienie i groźne powikłania, lepiej zlikwidować źródło. Wtedy jest większa szansa na dłuższą remisję. Nawet jednak chirurgia nie jest rozwiązaniem ostatecznym w Ch L-C. Choroba może wymagać kilkakrotnej interwencji chirurga.
Elżbieta czuwa
Prof. Grażyna Rydzewska, krajowy konsultant ds. gastroenterologii, wygrała kolejny bój o crohnowców. NFZ zdecydował, że zrefunduje dwa programy lekowe, które zapewnią nam dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej. Jeszcze nie wszystkim... Ja mam farta. Co będzie, jeśli terapia nie pomoże? Śledzę ruchy jelit i nowości medyczne. Podobno w USA eksperymentują z jajami świńskiego pasożyta - włosogłówki. Podobno wpuszczone do jelit usuwają chorą tkankę. Przerażające, prawda? Ale ja bym dała sobie wszczepić te larwy. Gdybym tylko miała pewność, że usuną mi crohna na zawsze...
* Imię bohaterki zostało zmienione
Diagnoza
Chorobę Leśniowskiego-Crohna diagnozuje się poprzez badania: krwi, kału, badania obrazowe: rentgen (pacjentowi podaje się papkę barytową, która pokrywa jako kontrast wnętrze przełyku, żołądka i jelit, a potem wykonuje się serię zdjęć), oraz kolonoskopię - lekarz umieszcza przez odbytnicę w jelicie grubym długą i elastyczną rurę zawierającą włókna światłowodowe, co pozwala na obejrzenie wnętrza narządu, a nawet pobranie próbek chorej tkanki, a także badanie histopatologiczne pod mikroskopem.
Crohnowcy w Polsce
Szacuje się, że w naszym kraju na Ch L-C cierpi ponad 5 tys. osób. Dokładna liczba nie jest znana, ale lekarze twierdzą, że stale wzrasta. Jest to choroba młodych, ponieważ szczyt zachorowań obserwuje się pomiędzy 20. a 35. rokiem życia, chociaż może ona dotknąć ludzi w każdym wieku. Im wcześniej jednak dojdzie do ujawnienia się choroby, tym jej przebieg jest ostrzejszy i bardziej wyniszczający.
Więcej o chorobie
www.chorobacrohna.pl
j-elita.org.pl
www.colitiscrohn.republika.pl
Komentarze
-
Pierwsze kroki z Crohnem w Polsce.
08.01.2022, 20:17Mój wnuk kończy 20lat w marcu.W połowie września 2021 usłyszał diagnozę choroba Crohna- Leśniowskiego. Po przeczytaniu kilku artykułów dotyczących tej choroby cała najbliższą rodzina była w szoku. On wydawał się być spokojnym.Zaczął przyjmować leki: Enkorton, Euroverin, Pentase, Tributron i Xitraxan.Dlaczego nie jest leczony nowymi lekami biologicznymi : Vedolizumabem czy Ustekinumabem.Dlaczego leczenie w programie lękowym nie trwa do chwili wyleczenia pacjenta tylko z góry istnieje ograniczenie czasowe 1-2 lata ?kiedy tych ograniczeń nie ma w innych państwach UE.Mój wnuk jest taki młody, walczy z objawami choroby i studiuje medycynę. Jaka jest jego przyszłość ? Jakie warunki trzeba spełnić żeby mógł się leczyć w Czechach czy Słowacji.? Mieszka przy granicy z tymi państwami. Bardzo proszę kogoś mądrego o odpowiedź na moje pytania.Może ktoś pomoże .Jak żyć w Polsce z Crohnem, kiedy cała Europa nas wyprzedza.Co na to minister z PiSu nadzieja na lepsze jutro .Gdzie są obiecanki Pana Macieja Miłkowskiego o zniesieniu ograniczenia dostępu do leczenia biologicznego najnowszymi lekami oraz limitu czasowego. Przecież to jest problem wielu młodych ludzi.A co na to Śląski NFZ ?odpowiedz na komentarz -
Centrum Medyczne Synexus we współpracy z partnerską organizacją badawczą poszukuje osób ze zdiagnozowaną Chorobą Leśniowskiego-Crohna, które są zainteresowane poznaniem nowych możliwości terapeutycznych w ramach badań klinicznych. Jeżeli jesteś jedną z nich prosimy o kontakt telefoniczny pod ogólnopolskim numerem infolinii: 22 203 03 00. Więcej na https://www.przychodniasynexus.pl/choroba-lesniowskiego-crohna/odpowiedz na komentarz
-
"Przyjciele" do konca życia
30.09.2018, 18:33Choruję od 21 lat ale od 2 lat jest leczony , przez te 19 lat lekarze "rozpoznawali" a raczej zgadywali co to może być a było tych chorób sporo. Tu się zgadzam większość ludzi z tą chorobą się zamyka , nie chcą szukać sposobu jak sobie z tym radzić . Mi też się zdarzało że wracałem do domu w połowie dnia bo musiałem , moje jelita mi nie pozwalały dalej pracować . Maksymalna jak dotąd temperatura 40,8 st. C , pogotowie ? kazali podać nospę i leki przeciwbólowe. Co jest najgorsze ? Przez te 21 lat gdy choroba wracała ludzie nie pomagali tylko brali mnie za alkoholika , tak przez 21 lat tylko raz ludzie chcieli mi pomóc na ulicy , wcześniej zawsze byłem traktowany jak alkoholik . Obecnie dostaje leki biologiczne , jest lepiej ale dobrze chyba nigdy nie będzie .odpowiedz na komentarz -
Porządny atak tej choroby powoduje autentyczną masakrę w brzuchu. Któreś zdanie w tym artykule można zrozumieć, jakoby do diagnozy tego świństwa jest bardzo trudno dojść. I ma rację. Ta choroba atakuje wyrostek, woreczek żółciowy, dając objawy identyczne z zapaleniem wyrostka czy woreczka. To z kolei powoduje, że wycina się zapalony wyrostek i nie robi się nic, co może sugerować, że podejrzewamy tą a nie inną chorobę. Czasem trzeba objawowo leczyć się na tą chorobę, bo właściwą diagnozę można postawić jedynie po pobraniu wycinka histopatologicznego albo w trakcie kolonoskopii albo w trakcie zabiegu chirurgicznego.odpowiedz na komentarz
-
"Crohn popędza jedzenie - żeby szybciej przebiegało przez jelita, i nas - żebyśmy szybciej wyrzucili je z siebie."
19.12.2016, 18:14Bardzo trafna uwaga!!! O to właśnie chodzi, o pozbycie się czegoś. To reakcja organizmu na problem z nie możnością pozbycia się czegoś. To nie tylko musi oznaczać jedzenie. To może być np. praca której nie lubimy ale musimy w niej tkwić bo nie mamy lepszej, to może być tez inna choroba której nie można wyleczyć. Np. wspomniana tu przewlekła choroba stawów. To może być dosłownie i w przenośni wszyskto czego chcemy a nie możemy sie pozbyć. Dobrze tłumaczy to Germańska Nowa Medycyna.odpowiedz na komentarz -
Crohna ....od 4 lat tak żyję ..moim życiem rządzą jelita ...4 lata walki o rentę przyznaną na 6 mies ...nie wiem co dalej bo nie dojadę na żadne komisje , podobnie do lekarzy .nie mam już sił i ten lęk na każde pomyślenie ,że mam wyjść z domu , to nasila depresję lękową , ona napędza jelita i takie błędne koło ...nie mam już siłodpowiedz na komentarz
-
Crohn
12.08.2016, 11:31Czy ktoś z Was stosował immunomodulin w chorobie Crohna? Czytałam, o wielu remisjach po zastosowaniu. Proszę o pomoc, ale tylko tych co stosowali.odpowiedz na komentarz -
jak czytam ten artykuł to jakbym czytała o sobie.. Dokładnie te same objawy mam co Elżbieta... z tym, że mi wmawiają że mam zespół jelita drażliwego. Czy ktoś jest w stanie mi pomóc? Polecić jakiegoś dobrego specjalistę, jestem z południa polski ale jeżeli będzie potrzeba to pojadę nawet i na koniec Polski, żeby w końcu dowiedzieć się co mi dolega, o ile oczywiście dojadę i wszędzie będzie dostępne wc.. proszę o kontakt yagna@onet.euodpowiedz na komentarz
-
Właśnie się dowiedziałam że mój mąż jest chory na crohna ale o jego leczeniu zdecyduje lekarz specjalista. nie wiem co będzie.......odpowiedz na komentarz
-
Chora
25.09.2015, 11:11Witam po przeczytaniu tego artykułu zastanawiam się nad dalszą częścią czyli metodą z USA. Mam 15 lat od dwóch z Crohnem założyłam stronę na FB by skupić takich Ludzi jak my w jednym miejscu by ulżyć w tej okropnej chorobie. Właśnie mam remisję choroby jutro kładę się do szpitala. Zapraszam na stronę Chorzy na Crohna na Facebooku. Pozdrawiamodpowiedz na komentarz
Polecamy
Co nowego
- Rusza głosowanie na najlepszego i najpopularniejszego sportowca 2024 roku – tegoroczne #Guttmanny nadchodzą
- Seniorzy w artystycznym żywiole
- Wspólna lekcja wrażliwości. Premiera spektaklu „Brzydkie Kacząko”
- Jak muzyka pomaga przebodźcowanym dzieciom? Ciekawe wyniki badań z polskich przedszkoli
- Nawet 30 kilometrów do ginekologa? Nierówny dostęp do ginekologów w Polsce - jak miejsce zamieszkania łączy się z jakością życia Polek?
Dodaj komentarz