Chorzy na choroby rzadkie wciąż czekają na rozwiązania

W kwestii Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, tworzonego od kilku lat przez Ministerstwo Zdrowia, wciąż więcej jest pytań niż odpowiedzi – wynika z posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który spotkał się 15 stycznia br.

Zdecydowanie więcej konkretów w tym temacie pojawiło się na listopadowym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, o czym pisaliśmy tutaj.

Na ubiegłotygodniowym spotkaniu zabrakło Tomasza Pawlęgi, przewodniczącego Zespołu ds. Chorób Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia i dyrektora Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego, a obecni pracownicy resortu nie potrafili powiedzieć, jak obecnie wyglądają prace tej grupy. Jedynie jeden z przedstawicieli organizacji pozarządowych podzielił się informacją, że dotychczas odbyły się dwa spotkania przedstawicieli Zespołu z Krzysztofem Kosińskim, dyrektorem Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, oraz jedno spotkanie z przedstawicielem MEN. Sam ministerialny zespół nie spotkał się zaś od dwóch lat.

W lutym kwestia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich ma być rozpatrywana przez sejmową Komisję Zdrowia.

Standardy do wdrożenia

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich spotkał się na ponad miesiąc przed Dniem Chorób Rzadkich, obchodzonym zawsze ostatniego dnia lutego. W tym roku, po raz piąty, spotkanie przypada na 28 lutego i odbędzie się w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich.

– Spotykamy się o godzinie 11.00, jak zawsze, by konsolidować pacjentów i ich rodziców. W tym roku odbędzie się koncert operowy pani genetyk z Instytutu Matki i Dziecka, która sama jest chora i pięknie śpiewa arie operowe. Szczegóły tegorocznych uroczystości można znaleźć na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl – zapraszał Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Parlamentarny Zespół zajął się także m.in. problemem organizacji pacjenckich skupiających chorych na mukowiscydozę, najczęstsze schorzenie wśród chorób rzadkich. W Polsce choruje na nią ok. 2 tys. osób, a 30 proc. z nich to dorośli. Różnica w długości życia chorych na mukowiscydozę w Polsce i Wielkiej Brytanii wynosi zaś 10 lat.

– Od 2005 r. są europejskie standardy leczenia mukowiscydozy, pytanie brzmi: jak wdrożyć je w Polsce. Tych rozwiązań wciąż szukamy – mówiła przedstawicielka Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Skuteczne leczenie to dłuższe życie

Wśród czołowych problemów znajduje się przede wszystkich organizacja opieki ambulatoryjnej dla chorych i dostęp do fizjoterapii w jej ramach. Na dziś jest on możliwy tylko w trybie szpitalnym. Dużym problemem są odpowiednie warunki chorych w szpitalach, pacjenci muszą bowiem być odizolowani, oraz dostęp do leków. Wciąż brakuje także wystarczającej liczby ośrodków leczenia dorosłych chorych na mukowiscydozę, a skuteczne leczenie przekłada się na przedłużenie życia chorych.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą przygotowało projekt kompleksowej opieki specjalistycznej, jednak – jak podkreślał Leszek Szalak, p.o. zastępcy dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej Narodowego Funduszu Zdrowia – musi on przejść przez ścieżkę koszyka świadczeń gwarantowanych. Konieczne jest więc wydanie przez MZ stosownego rozporządzenia; dopiero potem NFZ, jako płatnik, może włączyć się w jego realizację.

Więcej o mukowiscydozie: www.ptwm.org.pl.