Choroby rzadkie. Dlaczego lepiej być gorylem?

Czy można zazdrościć ginącym gatunkom zwierząt: wilkom, nietoperzom, gorylom i delfinom? Tak, jeśli ma się chorobę, o której oprócz ciebie i twojego lekarza słyszało tylko kilka tysięcy osób na świecie.

W filmie, zamieszczonym w serwisie YouTube, widzimy zupełnie nagiego mężczyznę, wybiegającego z jaskini. Zaraz potem leży na plaży, którą za chwilę ogląda ze skalnej półki. Przy każdej zmianie lokacji zadaje pytanie. „Gdybym był wilkiem, foką, sępem, orłem” – wymienia. W pewnym momencie przerwa wyliczankę i sam odpowiada na zadawane przez siebie pytanie:

- Bycie rzadkim zwierzęciem to znaczy być ważnym. Ale ja jestem tylko człowiekiem z rzadką chorobą. I bycie rzadkim, jak ja, to znaczy być ignorowanym – stwierdza bohater filmu, 22-letni Tomasso, który zmaga się z hiperfenyloalaninemią, chorobą genetyczną, powodująca odkładanie się fenyloalaniny, co grozi poważnymi uszkodzeniami neurologicznymi.

Film został zrealizowany przez firmę farmaceutyczną Dompe w ramach kampanii #ICareAboutRare, której celem jest upowszechnianie wiedzy na temat chorób rzadkich, czyli takich, na które cierpi do 5 na 10 000 osób. W tej chwili medycyna stwierdza istnienie ponad 6 tys. chorób, określanych jako rzadkie. Wbrew ich nazwie, stanowią one poważny problem społeczny – według szacunkowych obliczeń jest nimi dotkniętych nawet 6 proc. populacji.

Tradycyjnie w ostatni dzień lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.