Żyj z pompą, czyli jak pomóc dzieciom z MPD

27 marca 2015 r. ruszyła kampania społeczno-edukacyjna „Żyj z pompą!” na rzecz osób z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD). Jej organizatorzy apelują do opiekunów małych pacjentów o śledzenie postępów medycyny i nowych refundacji terapii, które mogą skutecznie pomóc ich podopiecznym. Podejmuje także walkę ze stereotypowym postrzeganiem osób z MPD. Kampanię wspierają charytatywnie Piotr Gruszka i Barbara Kurdej-Szatan (na zdj.).

Kampania „Żyj z pompą!", zainicjowana przez organizacje działające na rzecz osób z dziecięcym porażeniem mózgowym, jest poświęcona podniesieniu świadomości na temat osiągnięć w leczeniu MPD. Zwraca uwagę na problem braku wiedzy – zarówno wśród pacjentów, ich bliskich, ale także w środowisku medycznym – o nowych, lepszych i refundowanych metodach leczenia. Przykładem jest pompa baklofenowa, która nie tylko łagodzi objawy spastyczności (nadmierne, często bardzo bolesne napięcie mięśni), ale także daje pacjentom możliwość poprawy jakości życia. Leczenie jest refundowane od 2,5 roku, niestety wciąż niewiele osób o tym wie. W efekcie, pacjenci decydują się na terapie nieodwracalne, okaleczające, które nie zawsze przynoszą spodziewane rezultaty.

Medycyna idzie naprzód

Zdiagnozowane dziecięce porażenie mózgowe mobilizuje rodziców do szukania najlepszych ekspertów i najlepszych terapii. Po wykorzystaniu wszystkich dostępnych możliwości, rodzice przyjmują do wiadomości, że nie ma już żadnej możliwości pomocy. Tymczasem medycyna idzie naprzód i pojawiają się nowe rozwiązania. Dlatego tak ważne jest śledzenie postępów technologicznych.

- Pompa baklofenowa jest jedną z najnowocześniejszych metod leczenia spastyczności, m.in. u dzieci z MPD – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Terapia za pomocą programowalnej pompy polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły, bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Dzięki zastosowaniu tej metody jesteśmy w stanie znacznie obniżyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe czy występowanie ruchów mimowolnych, ale przede wszystkim poprawić jakość życia chorego, umożliwiając mu pełniejsze uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym. Należy też pamiętać, iż kolejnym problemem dzieci z MPD w Polsce jest ograniczona dostępność do specjalistycznej rehabilitacji. A w sytuacjach bardzo nasilonego napięcia mięśniowego jest ona nieskuteczna. Wtedy warto pomyśleć o założeniu pompy.

- Dzięki wszczepieniu pompy możemy podać mniejszą ilość leku, uzyskując lepszy efekt terapeutyczny, bez efektów niepożądanych występujących po podaniu doustnym tej samej substancji leczniczej – dodaje dr n. med. Marcin Bonikowski z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii w Zagórzu. – Terapia pozwala zredukować ryzyko, często występujących u dzieci z MPD, zaburzeń wtórnych, np. zwichnięcia stawu biodrowego, wywołanego przez nadmiernie aktywne, spastyczne mięśnie.

Zmiana krzywdzącego obrazu

Kampania „Żyj z pompą!” jest inicjatywą sześciu organizacji: Fundacji „żyć z POMPĄ”, Mazowieckiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym „Krok dalej”, Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym w Dębicy, Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu, Fundacji Udaru Mózgu oraz Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii. Patronat nad akcją objęło Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Polskie Towarzystwo Pediatryczne i Polskie Towarzystwo Fizjoterapii.

- Świadomość, iż są pacjenci, ale czasami także lekarze, którzy nie wiedzą o nowoczesnych metodach leczenia MPD i łagodzenia objawów spastyczności, była impulsem do zorganizowania kampanii edukacyjnej „Żyj z pompą!” – mówi Beata Stawicka z Fundacji „żyć z POMPĄ”. – Celem kampanii jest także zmiana krzywdzącego obrazu osób z MPD poprzez szeroko zakrojone działania – warsztaty dla pacjentów i lekarzy, wydarzenia w przestrzeni miejskiej oraz akcję na Facebooku.

Piramida dobra

Inspiracją dla akcji facebookowej był film „Podaj dalej” w reżyserii Mimi Leder, oparty na powieści Catherine Ryan Hyde. Uczniowie mieli pomóc trzem osobom, które w zamian za to pomogą trzem następnym, a one kolejnym trzem... Tak powstaje piramida dobra.

Ruch „podaj dalej” wykorzystuje kampania „Żyj z pompą!”. Każda osoba, która chce włączyć się w promowanie wiedzy nt. MPD, musi wrzucić na fanpage kampanii filmik, jak robi pompki albo coś pompuje i z hasłem: Żyj z pompą! zaprosić do edukacyjnej zabawy przynajmniej trzy osoby.

Aktorka i siatkarz „pompują” w słusznej sprawie

Pierwsze filmiki zamieścili już na Facebooku Ambasadorzy akcji – Piotr Gruszka, siatkarz, były reprezentant Polski, mistrz świata i wicemistrz Europy, oraz Barbara Kurdej-Szatan, aktorka, znana m.in. z reklamy Play. Piotr zaprosił do podjęcia „pompowego” wyzwania kolejnych sportowców: Artura Siódmiaka, Piotra Gacka i Kacpra Lachowicza. Basia wytypowała aktorów i piosenkarzy: Annę Muchę, Michała Żebrowskiego, Kamila Bednarka, Margaret, Sylwię Grzeszczak, Libera oraz swojego męża, Rafała Szatana.

 - Mam nadzieję, że moi przyjaciele przyjmą wyzwanie i włączą się do kampanii – mówi Barbara Kurdej-Szatan. – Sama jestem mamą i rozumiem, jak bardzo bezsilni czują się rodzice w obliczu choroby dziecka. Powinni mieć pewność, że proponowane im terapie są najlepszymi z możliwych. Dlatego wspieram kampanię „Żyj z pompą!” na rzecz osób z dziecięcym porażeniem mózgowym we wszystkich jej projektach.

- Jako sportowiec wiem, jak ważna jest sprawność fizyczna i treningi – dodaje Piotr Gruszka. – To dzięki nim i silnej woli można osiągnąć sukces. Ale aby tak się stało, potrzebne jest wsparcie sztabu specjalistów i dostęp do nowoczesnego sprzętu. Podobnie jest w przypadku osób z MPD – ich ogromny wysiłek i rehabilitacja przyniosą lepsze efekty, jeśli - dzięki nowoczesnym terapiom – zmniejszy się spastyczność mięśni, z którą się borykają. Popieram kampanię „Żyj z pompą!” i włączam się w działania na rzecz promocji postępu medycyny.

Oprócz akcji na Facebooku, organizatorzy stworzyli również stronę internetową www.zyjzpompa.pl, która dostarczy więcej informacji na temat MPD i podejmowanych w ramach kampanii działań. Najbliższym jest warsztat dla pacjentów i ich opiekunów, który odbędzie się 13 kwietnia 2015 r. o godz. 16:00 w siedzibie Fundacji „żyć z POMPĄ” przy ul. Nowe Ogrody w Gdańsku.