Polskie leczenie stwardnienia rozsianego – archaiczne i dyskryminujące

- Chorzy na SM Zachodzie w tej chwili myślą, jak spełniać swoje marzenia, a w Polsce marzą o tym, żeby normalnie żyć – mówił Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, podczas konferencji zorganizowanej 27 maja 2015 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego. Niestety, te gorzkie słowa wydają się najlepszą diagnozą sytuacji Polaków z SM.

- Po tej konferencji spodziewam się bardzo wiele. Zarówno w sprawie naszej korespondencji z Ministerstwem Zdrowia, dotyczącej polityki lekowej, jak i tego, jak lepiej przedstawiać wasze sprawy parlamentowi. Sami lekarze zmagają się z pewnymi absurdami, które nie wynikają tylko z braku środków finansowych – mówiła otwierając konferencję prof. Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich. – Inna sprawa, że same problemy finansowe wynikają z niewłaściwej alokacji środków i pewnych decyzji strategicznych. Tego, czy chcemy, by dana osoba była maksymanie długo czynnym członkiem naszego społeczeństwa, czy też czekamy na pierwszy rzut choroby, żeby dopiero włączyć leki, działając w sposób archaiczny, którego nie stosuje się w Europie.

- Czy chcemy, by dana osoba była maksymanie długo czynnym członkiem naszego społeczeństwa, czy też czekamy na pierwszy rzut choroby, żeby dopiero włączyć leki, działając w sposób archaiczny, którego nie stosuje się w Europie - mówiła podczas konferencji Rzecznik Praw Obywatelskich, prof. Irena Lipowicz, fot. M. Różański

Jej słowa o archaiczności polskiego systemu potwierdzają niestety eksperci.

Chcesz się leczyć, to cierp

-W Polsce, żeby pacjent mógł się ubiegać o refundację, musi być „bardziej chory”. Musi mieć więcej rzutów i zmian w rezonansie. W związku z tym mamy do czynienia z dyskryminacją. To mocne słowo, ale odpowiednie – mówił prof. Krzysztof Selmaj, neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Profesor przytoczył poważne problemy, z jakimi zmagają się pacjenci wymagający leczenia lekami tzw. drugiej linii lub drugiego rzutu. Natalizumab i Fingolimod stosuje się przy pogarszającym się stanie zdrowia pacjenta, gdy stosowane wcześniej leki (interferony – tzw. leki pierwszej linii) nie są skuteczne.

- Pacjenci u nas muszą zaczynać od leczenia pierwszoliniowego i dopiero po roku możemy wykonywać badania rezonansowe i ustalać, czy możemy używać leków drugiego rzutu – tłumaczył prof. Selmaj. – Jeżeli stan pacjenta pogarsza się szybciej, i tak musimy poczekać z rozpoczęciem terapii. Poza tym w Polsce jest zdecydowanie za mało placówek, które w ogóle zajmują się leczeniem przy pomocy drugiej lini leków – na całą Wielkopolskę są zaledwie dwa ośrodki, a w województwie lubuskim nie ma żadnego.

Kolejnym problemem, na który wskazał profesor, jest czas terapii.

- O ile udało się wywalczyć to, że nie ma czasowego ograniczenia refundacji leków tzw. pierwszej linii (interferony a i b), o tyle leki drugiej linii są refundowane tylko przez pięć lat – podkreślił. – Oznacza to, że Polska jest daleko nie tylko za krajami starej Unii, ale też m.in. za Słowacją, gdzie te medykamenty są refundowane. Tu warto nadmienić, że zniesienie limitu czasowego na refundację leków pierwszej linii było wielkim osiągnięciem organizacji zrzeszających osoby z SM i wymagało długich negocjacji z przedstawicielami władzy.

Nieodpowiedzialne państwo?

Największym paradoksem, jeśli chodzi o podejście polskich władz do stwardnienia rozsianego jest to, że nie udzielając im odpowiedniego wsparcia na początku choroby, często skazuje ich na poważną niepełnosprawność i wypadnięcie z rynku pracy. Czyli poprzez zaniechania zamienia potencjalnych podatników w biorców świadczeń.

- Sama płacę za leczenie i za rehabilitację i pewnie gdyby nie to, to dzisiaj do państwa przyjechałabym na wózku – mówiła na konferencji blogerka Milena Trojanowska. – W Polsce brakuje informacji i przesłania dla osób młodych. Gdy zachorowałam, miałam 16 lat i wówczas w internecie znalazłam same straszne informacje o tym, jak to SM zniszczy moje życie. Gdyby nie ogromna determinacja moich przyjaciół i rodziny, pewnie tak by się stało.

- Nasze organizacje muszą reprezentować interesy osób chorych – teoretycznie zagwarantowane przez Konstytucję – mówił Tomasz Połeć. – Niestety, wciąż nie jest tak, że chorzy w Polsce mogą korzystać z tych wszystkich przywilejów, które przysługują osobom z SM na Zachodzie. Rolą organizacji pozarządowych jest o te prawa walczyć. Szkoda , bo tak naprawdę to organa państwa powinny się tym zajmować.