Polskie leczenie stwardnienia rozsianego – archaiczne i dyskryminujące
- Chorzy na SM Zachodzie w tej chwili myślą, jak spełniać swoje marzenia, a w Polsce marzą o tym, żeby normalnie żyć – mówił Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, podczas konferencji zorganizowanej 27 maja 2015 r. w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego. Niestety, te gorzkie słowa wydają się najlepszą diagnozą sytuacji Polaków z SM.
- Po tej konferencji spodziewam się bardzo wiele. Zarówno w sprawie naszej korespondencji z Ministerstwem Zdrowia, dotyczącej polityki lekowej, jak i tego, jak lepiej przedstawiać wasze sprawy parlamentowi. Sami lekarze zmagają się z pewnymi absurdami, które nie wynikają tylko z braku środków finansowych – mówiła otwierając konferencję prof. Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich. – Inna sprawa, że same problemy finansowe wynikają z niewłaściwej alokacji środków i pewnych decyzji strategicznych. Tego, czy chcemy, by dana osoba była maksymanie długo czynnym członkiem naszego społeczeństwa, czy też czekamy na pierwszy rzut choroby, żeby dopiero włączyć leki, działając w sposób archaiczny, którego nie stosuje się w Europie.
- Czy chcemy, by dana osoba była maksymanie długo czynnym członkiem naszego społeczeństwa, czy też czekamy na pierwszy rzut choroby, żeby dopiero włączyć leki, działając w sposób archaiczny, którego nie stosuje się w Europie - mówiła podczas konferencji Rzecznik Praw Obywatelskich, prof. Irena Lipowicz, fot. M. Różański
Jej słowa o archaiczności polskiego systemu potwierdzają niestety eksperci.
Chcesz się leczyć, to cierp
-W Polsce, żeby pacjent mógł się ubiegać o refundację, musi być „bardziej chory”. Musi mieć więcej rzutów i zmian w rezonansie. W związku z tym mamy do czynienia z dyskryminacją. To mocne słowo, ale odpowiednie – mówił prof. Krzysztof Selmaj, neurolog z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Profesor przytoczył poważne problemy, z jakimi zmagają się pacjenci wymagający leczenia lekami tzw. drugiej linii lub drugiego rzutu. Natalizumab i Fingolimod stosuje się przy pogarszającym się stanie zdrowia pacjenta, gdy stosowane wcześniej leki (interferony – tzw. leki pierwszej linii) nie są skuteczne.
- Pacjenci u nas muszą zaczynać od leczenia pierwszoliniowego i dopiero po roku możemy wykonywać badania rezonansowe i ustalać, czy możemy używać leków drugiego rzutu – tłumaczył prof. Selmaj. – Jeżeli stan pacjenta pogarsza się szybciej, i tak musimy poczekać z rozpoczęciem terapii. Poza tym w Polsce jest zdecydowanie za mało placówek, które w ogóle zajmują się leczeniem przy pomocy drugiej lini leków – na całą Wielkopolskę są zaledwie dwa ośrodki, a w województwie lubuskim nie ma żadnego.
Kolejnym problemem, na który wskazał profesor, jest czas terapii.
- O ile udało się wywalczyć to, że nie ma czasowego ograniczenia refundacji leków tzw. pierwszej linii (interferony a i b), o tyle leki drugiej linii są refundowane tylko przez pięć lat – podkreślił. – Oznacza to, że Polska jest daleko nie tylko za krajami starej Unii, ale też m.in. za Słowacją, gdzie te medykamenty są refundowane. Tu warto nadmienić, że zniesienie limitu czasowego na refundację leków pierwszej linii było wielkim osiągnięciem organizacji zrzeszających osoby z SM i wymagało długich negocjacji z przedstawicielami władzy.
Nieodpowiedzialne państwo?
Największym paradoksem, jeśli chodzi o podejście polskich władz do stwardnienia rozsianego jest to, że nie udzielając im odpowiedniego wsparcia na początku choroby, często skazuje ich na poważną niepełnosprawność i wypadnięcie z rynku pracy. Czyli poprzez zaniechania zamienia potencjalnych podatników w biorców świadczeń.
- Sama płacę za leczenie i za rehabilitację i pewnie gdyby nie to, to dzisiaj do państwa przyjechałabym na wózku – mówiła na konferencji blogerka Milena Trojanowska. – W Polsce brakuje informacji i przesłania dla osób młodych. Gdy zachorowałam, miałam 16 lat i wówczas w internecie znalazłam same straszne informacje o tym, jak to SM zniszczy moje życie. Gdyby nie ogromna determinacja moich przyjaciół i rodziny, pewnie tak by się stało.
- Nasze organizacje muszą reprezentować interesy osób chorych – teoretycznie zagwarantowane przez Konstytucję – mówił Tomasz Połeć. – Niestety, wciąż nie jest tak, że chorzy w Polsce mogą korzystać z tych wszystkich przywilejów, które przysługują osobom z SM na Zachodzie. Rolą organizacji pozarządowych jest o te prawa walczyć. Szkoda , bo tak naprawdę to organa państwa powinny się tym zajmować.
Komentarze
-
nowy lek na SM
09.08.2016, 10:48Jest już nowy lek na stwardnienie rozsiane, chorzy już testują: https://www.facebook.com/stwardnieniefakty/posts/1029154293849269odpowiedz na komentarz -
Re
25.12.2015, 20:20....O czym WY Piszecie !!!!!!!!!!!!!!!!!!?. Leczenie lekami 1-rwszej, czy tzw. 2-giej "linii", to jest leczenie !? .... -to są leki tzw."Pavulony "zabijajace chorych na SM powoli przez lata !!! -to jest "utylizowanie" ludzi !!!, -"popychanie" Chorych na SM (Stwardnienie Rozsiane) w jeszcze gorszą sytuację życiową !!! -na wózek inwalidzki !!!. Napiszcie : że "nadzieją "na wyleczenie chorych z SM ,to jedynie(na chwilę obecną)jest przeszczep komórek macierzystych !. Leczenie bardzo drogie,ale czy leczenie lekami 1-rwszej linii,a następnie 2-giej linii przez kilkanaście lat do czasu, aż chory zostanie położony na wózek inwalidzki,a następnie płacenie renty aż do śmierci choremu na SM ,to jest "tani koszt" !?. Koncerny farmaceutyczne "złapały za pysk"samego prof.Bartscha ,który głosił i brnął w kierunku wyleczenia(nie leczenia tabletkami Koncernów farmaceutycznych !) z SM. Chłopisko uległo 11 Koncernom i.... zmienił pogląd o 360 stopni !!!. Zmienił nagle zdanie nt. leczenia i sukcesów,które głosił wcześniej !!!. Pieniądze Koncernów farmaceutycznych przeznaczone w produkcję leków 1-rwszej i 2-giej tzw.linii leczenia ,to nic innego jak tylko NABIJANIE kasy (BIZNES dla Koncernów !!!). Chory na SM po kilku letnim zażywaniu jakiegokolwiek specyfiku 1-rwszej,a nastepnie 2-giej tzw.linii leczenia specyfikami od firm farmaceutycznych np. "Novartis-u"-"trafi"po kilku latach na wózek inwalidzki !!! ponieważ..... żaden z leków nie jest lekiem na chorobę SM !!!. Powielajcie takie komentarze jak najwięcej i jak najczęściej doputy,dopuki Administratorzy Portali nie zaczną cenzurowac takich wypowiedzi !,a ponieważ chorzy na "Stwardnienie Rozsiane"nie dają i nie dadzą sobie sami rady a i Rodziny nie zorientują się szybko o co w tym wszystkim chodzi !!!. Lekarze są powiązani(skorumpowani !) z Przedstawicielami handlowymi Koncernów farmaceutycznych ,którzy "WCISKAJĄ"!!! Chorym na SM tzw.leki (świństwa -"pavulony"!!!) .Pozdrawiam.Syn choruje 6-ty rok na SM i dopiero po tytm okresie zorientowaliśmy się "jak działają"lekarze(neurolodzy)w tzw." leczeniu"chorych na SM !. Korupcja Koncernów farmaceutycznych > "Przedstawiciele Handlowi "leków wyprodukowanych np.przez "Novartis"> via Lekarze (Neurolodzy) przerosła naszą wyobrażnię !!! jak ogromnie są skorumpowani !.Ponadto wszystko jest trzymane "bardzo krótko"przez Neurologów w Polsce !.Nikt z Neurologów nie wypowiada się Pozytywnie nt. leczenia chorych na SM komórkami macierzystymi !. O leczeniu komórkami macierzystymi dowiecie się na stronach internetowych anglojęzycznych. Zadajcie pytania lekarzowi prowadzącemu(Neurologowi) ! -jak można dostać się na przeszczep komórek macierzystych,jakie warunki trzeba spełniać-zanim doprowadzą Was do takiego stanu,że będziecie zbyt chorzy i faktycznie nie będziecie mogli zakwalifikować się na leczenie komórkami macierzystymi,ponieważ Neurolog prowadzący Was doprowadzi Was do takiego stanu,że nikt nie będzie mógł się zakwalifikować !,ponieważ"działanie "lekarzy i leków jest takie,by Wam wciskać leki 1-rwszej,a następnie 2-giej linii i by BIZNES Ich sie kręcił ! i by Ich KASA się zgadzała !.Wasze zdrowie i życie są na 2-gi miejscu !.Neurolog prowadzący nie zgodzi się,by Wam wydać skierowanie na Leczenie/Kwalifikację do Kliniki na przeszczep komórkami macierzystymi-zreszta zapytajcie się,a przekonacie się !. Mafia !. Pozdrawiam wszystkich zainteresowanych chorobą SM i Chorych na SM.odpowiedz na komentarz -
zakroczym
01.06.2015, 12:45Choruję na Sm już 4 rok...cały czas zmagam się z wieloma ograniczeniami, a najbardziej chyba z nieświadomością społeczeństwa...Wykluczeniem, np. z rynku pracy... :/ Ile to rzesz można siedzieć w 4 ścianach, i martwić się, czy ta licha częściowa, renta chorobowa, wystarczy na wszystko, co niezbędne...?! :/ Ja też chciałabym tej ,, normalności,,!! :/ Pozdrawiam!odpowiedz na komentarz -
kto w ogóle może się leczyć?
29.05.2015, 15:12Albo ten co ma rzut za rzutem abo ten kto jest dopiero co zdiagnozowany. Ja zdiagnozowana byłam w 2006 i jestem już po 2 latach interferonu bo na więcej nie doczekałam się. Teraz leczę się w Instytucie i z każdym razem kiedy pytam się o jakieś leki to mój lekarz mówi "niema pani postaci rzutowej a do tego ma pani inną chorobę" I co ja mogę dalej z tym zrobić? Nic Mogę tylko oglądać reklamy w których mówią ze leczenie przynosi rewelacyjne skutki.odpowiedz na komentarz -
takie mamy w polsce prawa nic dodac nic ujac
28.05.2015, 16:32zebyto zmienic toczeba zeby minister zdrowiase rozchorowal na ms i zeby tez dopiero po pierwszych zutach dostal lekarstwo ja jestem szczesliwy zejestem w usa gdzie lekaz moze midac lekarstwo pokazdym badaniu tojest uzaleznione od postempow chorobyodpowiedz na komentarz -
dorośli inwalidzi w tym też z SM gorzej traktowani
28.05.2015, 10:21Od 35 lat choruje na SM(II gr inwalidzka)córka w też z SM w programie leczenia interferonem, mąż I gr niezdolny do samodzielnej egzystencji po udarze . MOPS w tym roku odmowił dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego mnie , II grupy tylko ci co nigdy nie korzystali, meżowi odmówiono bo w tamtym roku korzystał. jest na wózku sparaliżowany. Tylko dzieci mogą co roku i młodzież (dlaczego?)A ja to jużchyba nie doczekam Turnus opiekuńczy odmówiono bo z Gminy Kraków. ja mam 62 lata a mąz 61 czy my już nie mamy praw w chorobie?odpowiedz na komentarz -
bdb sm-blog
28.05.2015, 09:53polecam blog p.Marcina Koneczko o sm http://moje-melbourne.blogspot.com/p/multiple-sclerosis-zmagania.htmlodpowiedz na komentarz
Polecamy
Co nowego
- Sejm przyjął ustawy o dodatkach dla pracowników pomocy społecznej, pieczy zastępczej, opiekunów żłobkowych i rodzin zastępczych
- Osoby z niepełnosprawnościami z większą szansą na integrację społeczną i usamodzielnienie
- Parlament Europejski przyjął przepisy, które wprowadzą ogólnounijną kartę osób z niepełnosprawnością
- Wiceminister Borys: program "Aktywna szkoła" jest inwestycją w dzieci i młodzież
- Nowa Dyrektorka IPiSS
Dodaj komentarz