Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Mała wielka miłość

10.09.2008
Autor: Dominika Trębacz, fot.: EastNews/ANP, EastNews/Guenter, EastNews/Derleth, EastNews/Piotr Mecik, EastNews/LOSITO
Źródło: inf. własna

zdjęcie: splecione dłonie, fot.: EastNews/ANPJest taka piękna piosenka Grażyny Łobaszewskiej, kóra brzmi: "Brzydka ona, brzydki on. A taka ładna miłość…". Jeśli słowa: "brzydka" i "brzydki" zastąpić słowami: "niska" i "niski", powstaje równie piękna piosenka i również o miłości.

W świecie, w którym idealna para to smukła, wysoka kobieta i przystojny mężczyzna, oboje żyjący bez większych zmartwień, państwo Opielewiczowie nie mogą uchodzić za wzór. A jednak. Ich historia jest bardzo romantyczna.

(...) Mała stacja, kiepski bar
A oni przytuleni, jakoś niezwykle tak (...)

Pierwszy raz spotkali się dokładnie 20 października 1979 roku. Zeswatała ich koleżanka. Ewę pamiętała z lat dziecinnych, Rafała poznała na studiach.
- Powiedziała, że zna dziewczynę, która cierpi na to samo co ja – wspomina Rafał. – Pomyślałem, czemu by się nie spotkać - dodaje.

Umówili się na Dworcu Centralnym. Rafał przyjechał z Poznania, Ewa mieszkała w Śródmieściu, więc miała niedaleko.
- Kiedy ją zobaczyłem od razu się zakochałem. To było jak odkrycie swojego powołania – mówi Rafał.
- A ja byłam bardzo sceptyczna – dodaje z przekąsem Ewa.

Achondroplazja – z grec. chondrodystrofia, jest genetycznie uwarunkowanym zaburzeniem rozwoju szkieletu, polegającym na upośledzeniu chrząstek kostnych.
- Chrząstki kostne nie rozwijają się w sposób prawidłowy. Jest to choroba genetyczna, której nie sposób całkowicie wyleczyć – mówi prof. dr hab. Tomasz Romer, specjalista endokrynolog. – Cechą charakterystyczną tej choroby są mocno zaburzone proporcje ciała – dodaje.

Tego, że z Ewą jest coś nie tak jej mama domyśliła się szybko.
- Byłam drugim dzieckiem w rodzinie i mama wiedziała, że nie rozwijam się prawidłowo – mówi Ewa. - Nikt wcześniej w naszej rodzinie nie chorował na achondroplazję – dodaje.

Także u Rafała w rodzinie wszyscy byli wysocy.
- Jestem wdzięczny rodzicom, że nigdy nie pozwolili mi czuć się gorszym. Od początku zachęcali do zabawy z innymi dziećmi, do wychodzenia. Dzięki takiemu dzieciństwu nigdy nie miałem problemu w nawiązywaniu kontaktów z ludźmi – zapewnia.

Dziś Ewa i Rafał Opielewiczowie otaczają się głównie osobami wysokimi.
- Jakoś tak się składa, że nasi znajomi, przyjaciele, to są przeważnie osoby dość wysokie – mówią zgodnie. Wśród ich przyjaciół są jednak i inni chorzy na achondroplazję.

Osoby chore na achondroplazję są dość podobne do siebie. Mają krótsze przedramiona, uda i palce. Przy krótszej niż przeciętnie szyi, uwagę zwraca także duża głowa z zapadnięta nasadą nosa. Średnia wzrostu w przypadku tej choroby wynosi u mężczyzn: 131 cm, u kobiet: 124 cm.

zdjęcie: walentynkowe misie, fot.: Piotr Mecik/EastNews - Kiedy cały rozpromieniony wróciłem do Poznania po pierwszym spotkaniu z Ewą, siostra zapytała mnie: - Jak było? Odpowiedziałem, że wspaniale. Ona na to: - Straciłam brata. – wspomina Rafał.

- Pobraliśmy się w czerwcu. Po ośmiu miesiącach znajomości. Na co mieliśmy czekać? – dodaje Ewa z uśmiechem. - Jak człowiek czuje, że chce być z tą druga osobą, nie ma się co zastanawiać.

Rafał przeniósł się do Warszawy, tu znalazł pracę. Nadal mieszkają w stolicy, pracują, wyjeżdżają na wakacje, spotykają się z przyjaciółmi. Nie mają dzieci.

Achondroplazja pojawia się raz na 25 tysięcy narodzin. W większości przypadków achondroplazja jest wynikiem mutacji genetycznej (żadne z rodziców nie przekazuje dziecku choroby), ale czasami dzieci dziedziczą chorobę po rodzicu. Ryzyko zachorowania jest większe, jeżeli w rodzinie wcześniej wystąpił przypadek choroby.

W roku 1994 wraz z Elżbietą Andrews i Barbarą Makowską, Ewa i Rafał powołali Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych Niskiego Wzrostu: www.nieduzi.org

- Na pomysł wpadła moja siostra, która słyszała o organizacji The Little People of America i pomyślała czemu by nie spróbować przenieść doświadczeń amerykańskich na nasz grunt – mówi Ewa.

Polskie Stowarzyszenie w większości skupia osoby chore na achondroplazję. Założeniem organizacji jest dążenie do znoszenia barier, walka z dyskryminacją, organizowanie spotkań ze specjalistami, pomoc w otrzymaniu sprzętu rehabilitacyjnego, ale przede wszystkim wzajemne wsparcie.

- Często przychodzą do nas rodzice, którzy dowiedzieli się, że ich dzieci są chore. Młodsi członkowie pytają z jakimi problemami będą mieli do czynienia w naszym wieku. My opowiadamy, bo czasem niejeden lekarz może nie mieć pojęcia, jak wygląda nasze życie.

Ewie na przykład dokucza nieodprowadzany płyn rdzeniowo – mózgowy. Sama wpadła na to, że przyczyną tego stanu może być po prostu codzienne zadzieranie głowy.

- Kiedy z kimś rozmawiam albo sprawdzam rozkład jazdy autobusów, nieustannie zadzieram głowę – mówi.
Ma także problemy z kolanami. Przez to, że na jeden krok człowieka normalnego wzrostu przypadają trzy kroki Ewy, jej kolana są bardzo wytarte. Zdaniem ortopedy nie nadają się do chodzenia.

- W momencie, kiedy mamy szkielet niezbyt proporcjonalnie zbudowany osoby chore na achondroplazję mogą mieć trudności w chodzeniu, w zachowywaniu równowagi, w wykonywaniu pewnych czynności takich jak nagły ruch: podbiegnięcie, schylenie się – mówi prof. Tomasz Romer.

(…) Gdzieś tu chyba zakpił los
Niska ona, niski on
A taka ładna miłość, aż nierealna wręcz
Tak jakby ich spowiła tęcza tęcz (…)


zdjęcie: dwa serca na piasku, fot.: Guenter Derleth/EastNews - Jeszcze dwadzieścia lat temu największą barierą była bariera psychologiczna. Ludzie bywali bardzo nieprzyjemni, wyśmiewali się, w koleżankę nawet ktoś rzucał kamieniami. Dziś, dzięki temu, że są media, które podejmują różne tematy, ten problem znika – mówi Ewa.
- Choć zdarza się, że ktoś powie coś niewybrednego. Kiedyś jak próbowałam odczytać rozkład jazdy, jeden pan burknął: podłóż sobie gazetę. Też mi dowcipniś – wspomina.

Największym problemem dla osób niskiego wzrostu są bariery architektoniczne. Budynki, środki transportu, w zasadzie cała infrastruktura dostosowana jest do potrzeb osób o przeciętnym wzroście. Tymczasem dla ludzi, którzy mierzą niewiele ponad metr wejście do zwykłego autobusu stanowi nie lada wyzwanie.

- Zdarza się, że przepuszczam kilka autobusów, aż podjedzie niskopodłogowy - mówi Ewa.
- Problemem są też wysoko zamontowane kasowniki – dodaje.

Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych Niskiego Wzrostu zajmuje się m.in. zgłaszaniem występujących barier odpowiednim władzom.
- Co by znaczył głos jednej osoby? – pyta Rafał. Dzięki temu, że jesteśmy w grupie, mamy większą siłę przebicia.

Kiedy Ewa zaczyna opowieść o corocznych zjazdach członków Stowarzyszenia, rozpala się:
- Wszyscy widzimy się raz w roku, ale za to bawimy się przez trzy dni! – mówi z pasją.

Z pasją państwo Opielewiczowie opowiadają także o wspólnych wyjazdach. Ostatnio byli nad morzem. W świetnym hotelu, blisko plaży.
- Ale nie podamy nazwy, żeby nie było kryptoreklamy - śmieje się Rafał.

Radości w życiu Opielewiczów jest wiele. Jednak smutki też bywają.
- Jestem wdzięczny losowi, że Ewa nie była sama, gdy zmarli jej rodzice. Ja moich straciłem dość wcześnie. A teraz mogłem wspierać żonę – mówi Rafał.

zdjęcie: ciasto walentynkowe, fot.: LOSITO/EastNews Codzienne życie z achondroplazją też niesie wiele trudności. Załatwienie formalności w urzędzie czy zakupy często stanowią wyzwanie. Także wykonywanie podstawowych domowych czynności, które dla człowieka przeciętnego wzrostu w ogóle nie są problemem, może sprawiać kłopot. Osoba wyjątkowo niska samodzielnie nie powiesi firan czy nie wkręci żarówki.

Z pomocą przychodzą rozwiązania techniczne. Są dostępne specjalne uchwyty, które pomagają na przykład ściągnąć książkę z półki, czy wyjąć ubranie z szafy. Także domowe otoczenie i sprzęty muszą być szczególnie dostosowane.

Blaty w kuchni Państwa Opielewiczów znajdują się o dwadzieścia centymetrów niżej niż w przeciętnej kuchni. Ława jest dwupoziomowa, można ją ustawić wyżej lub niżej. W łazience znajduje się specjalna niska antypoślizgowo – rehabilitacyjna wanna.

- O możliwości zainstalowania takiej wanny dowiedzieliśmy się od kobiety, która ma chorego na achondroplazję synka. Ona dużo szuka, szpera w internecie. Okazało się, że polski producent robi takie wanny, tyle tylko, że nie są wystawione w sklepach, a sprowadzane jedynie na zamówienie – mówi Ewa . I pewnie nie każda osoba niskiego wzrostu może o tym wiedzieć – dodaje.

W niewielkim stopniu na poprawę wzrostu mogą wpłynąć leki hormonalne. Istnieje także metoda trwałego wydłużenia ciała. Pozwala zwiększyć wzrost od 15 do 25 cm. Jeśli zabieg zostanie wykonany w 8 - 10 roku życia, to można go powtórzyć w wieku nastoletnim i wówczas efekty będą podwójne. Jest to jednak metoda chirurgiczna, bardzo inwazyjna, długotrwała i przede wszystkim bardzo bolesna.

- Najgorsze co może być w życiu to samotność – mówi Rafał. - Wspólne życie, wspólne przeżywanie problemów, stanowi wielką radość i dowartościowuje człowieka. My jesteśmy przykładem, że osoby niepełnosprawne też mogą kochać, mogą żyć w małżeństwie, że są w stanie być z drugim człowiekiem, że mogą razem nieść swój krzyż – dodaje.

Ewa i Rafał są ze sobą od 29 lat.

(...) Niska ona, niski on
A taka wielka miłość
Niska ona, niski on
To nie w tym rzecz

Nie w tym rzecz (...)


*****

W tekście wykorzystano słowa piosenki pt. „Brzydcy” autorstwa Jana Wołka (słowa) i Krzysztofa Ścierańskiego (muzyka), z repertuaru Grażyny Łobaszewskiej.

Autorka na potrzeby tekstu dokonała zamiany słów w tekście piosenki "brzydka/brzydki" zastępując słowami: "niska/niski" oraz zwrot: "ładna miłość" zmieniając na "wielka miłość".


Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • niesamowita historia...
    Boggy
    22.09.2008, 12:18
    Przeczytałam ten artykół i powiem szczerze że jestem wzruszona. Jestem osobą niepełnosprawną z tych walczących a jednak ostatnio straciłam chęć do jakiej kolwiek walki przez miłość a raczej kłamstwa. Kiedyś wierzyłam w miłość i spotkałam /wydawaloby się/ tego jedynego. Teraz jestem sama a jedyne pytanie jakie mi przychodzi do głowy czy to wszystko przez moją niepełnosprawność. Cieszę się że bohaterowie artykułu zaznali tego szczęścia jakim jest odwzajemniona miłość...
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy w Twojej miejscowości jest obiekt zasługujący na wyróżnienie w konkursie Lider Dostępności?

Biuletyn

Wspierają nas