Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Gdy usiądziesz na wózku...

25.01.2016
Autor: Julita Kuczkowska, fot. sxc.hu, archiwa bohaterów artykułu
Źródło: Integracja 6/2015
metalowy znak niepełnosprawności przyczepiony na metalowej ścianie

Bohaterowie artykułu to: Julita Kuczkowska, Adam Kujawa i Rafał Michalczyk. I trzy życiorysy. Można w nich znaleźć wspólny mianownik, choć ich ścieżki biegły inaczej. Wszyscy troje poruszają się na wózkach. Wszyscy mają własne pomysły na siebie.

Julita

studentka psychologii, dziennikarka, dystroficzka, od 2 lat korzysta z wózka

Przypomnijcie sobie czasy dzieciństwa. Beztroskie zabawy z rówieśnikami na podwórku i w szkole. I wyobraźcie sobie 10-letnią dziewczynkę, która uwielbia grać w badmintona i biegać z kuzynami po lesie. Z niecierpliwością czeka również na lekcje wychowania fizycznego, bo zawsze jest w czołówce uczniów, którzy najdłużej pozostają na boisku.

I nagle wszystkie dzieci zaczynają się z niej śmiać, bo nie potrafi poprawnie zrobić przysiadu. Plecak z każdym dniem staje się coraz cięższy. Diagnoza: dystrofia mięśniowa. Dzieci już się nie śmieją – pomagają dziewczynce nosić plecak, podczas gdy ona wchodzi po schodach, podciągając się na barierce.

Pewnego dnia spotyka się z przyjaciółką. W pokoju bawi się balonikiem. Podbija go jak piłkarz futbolówkę. Pada pytanie: „Jula, a co, jeśli pewnego dnia będziesz musiała zacząć korzystać z wózka?”. Dziewczynka dalej skupia się na baloniku. W tej chwili nic nie jest ważniejsze od tego, aby nie spadł na podłogę.

„Nie wyląduję na wózku”, odpowiada mimochodem. „A jest taka opcja?”, dopytuje koleżanka. „Wtedy skończę ze sobą. Proste, nie?”, odpowiada dziewczynka i dalej bawi się białym balonikiem.

Adam

pełnomocnik prezydenta Białegostoku ds. osób niepełnosprawnych, mąż, ojciec 4-letniego syna, pasjonat fotografii. Od 22 lat porusza się na wózku

Jako 17-latek swoje plany wiązał z elektroniką. Radość sprawiało mu pomaganie w domu mamie i babci. Fascynowała go jazda motocyklem i fotografia. Z kolegami spędzał czas na niestrzeżonym kąpielisku. Wspólne wygłupy w wodzie sprawiały im wiele radości. Wszedł koledze „na barana” i niefortunnie upadł. Diagnoza – złamany krąg szyjny. Po wypadku pamięta wszystko. Najważniejsza była dla niego chwila, w której zobaczył mamę, kiedy pojawiła się zaraz po zdarzeniu w sali szpitalnej. To, że nie będzie chodził nie było dla niego pierwszoplanowe. Najbardziej w tamtym momencie liczył się wyraz twarzy matki. Nie chciał, aby brała na siebie jego cierpienie. Dlatego ważne było to, aby jak najszybciej „wyrwać się” z domu.

Rafał

grafik komputerowy, ekonomista, pasjonat architektury i clubbingu. Podróżnik, pilot paralotni. Od 21 lat porusza się na wózku

Jadę z Rafałem przez Warszawę.

– Patrz, to lodowisko, gdzie za życia jeździłem na łyżwach – mówi.

Rafał Michalczyk z kolegami na wyjeździe

Od lewej Rafał Michalczyk. Razem z kolegami na wyjeździe

Tego określenia używa bardzo często, mówiąc o swojej przeszłości. „Za życia” również tańczył jive’a, dlatego na turnieju tanecznym tęsknie patrzy na młodych tancerzy, przed którymi otwierają się nowe możliwości.

Jakie miał jeszcze perspektywy „za życia”? Był ciekawym świata odkrywcą. Bez przerwy znikał z osiedlowego podwórka, budząc tym niepokój mamy. Wakacje spędzał nad Narwią. Jako 17-latek wraz z kolegami każdego popołudnia chodził na skarpę, skąd skakali do wody. Rozpęd, wybicie, skok, ewolucja, zanurzenie i wypłynięcie. Kilkadziesiąt takich skoków. Jeden był nieudany... W szpitalu myślał tylko o powiadomieniu mamy o wypadku.

Ciąg dalszy

Adam

Tym, co drastycznie się skończyło, była jazda motocyklem, ale Adam uważa, że zawsze można znaleźć substytut. Nie ma się co jednak oszukiwać. Wypadek w życiu człowieka jest nieszczęściem. W 17. roku życia, kiedy wchodzi się w dorosły wiek, po wypadku są dwie opcje: siedzenie w domu i głaskanie kota, albo wychodzenie do ludzi, by coś ze sobą robić. Według Adama wszystko zależy od tego, kim się było przed wypadkiem.

Przed urazem powoli zaczynał zarabiać na siebie. Na to, że zaczął aktywnie działać i nie zamknął się w domu, nie wpłynęło jedno zdarzenie ani jedna osoba. To cały szereg okoliczności. Zaraz po szpitalu trafił do sanatorium w Ciechocinku na turnus rehabilitacyjny. Zaczął podpatrywać osoby na wózkach. Oprócz tego, że poruszały się w inny sposób, nie miały żadnych ograniczeń. Natura obserwatora pozwoliła wysnuć wnioski, że jeżeli ktoś daje radę, to on też może. Powrót do domu z miejsca pozbawionego barier architektonicznych był jak cios między oczy. Spowodował, że Adam podjął decyzję o kontynuowaniu nauki w ówczesnym Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Inwalidów w podwarszawskim Konstancinie i zamieszkał w internacie. Z przyszłego elektronika przekwalifikował się na ekonomistę. Wspomina nauczycielkę, która powtarzała, że osoby niepełnosprawne, aby dać sobie radę w życiu, muszą zdobyć kwalifikacje i mieć wiedzę.

Po ukończeniu szkoły znalazł w gazecie ogłoszenie i podjął pracę w call center. Równolegle zaczął pracować w firmie medycznej. Zaczął wykorzystywać osobiste doświadczenia jako wiedzę, dzięki czemu mógł być lepszym specjalistą. Trzynaście lat temu poznał swoją miłość i przeprowadził się do Białegostoku. Z perspektywy czasu stwierdza, że to była jedna z najlepszych decyzji w życiu. Według niego życie w stolicy biegnie bardzo szybko, a tam, gdzie teraz mieszka, żyje się wolniej. To szczególnie istotne, gdyż ma 4-letniego synka.

Adam uważa, że za każdym sukcesem mężczyzny stoi kobieta, i twierdzi, że tak jest i w jego przypadku. To rodzina była i jest motorem jego działań. W Białymstoku odnalazł nie tylko szczęście rodzinne, ale też spełnienie zawodowe. Początkowo działał w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji jako instruktor. Osiem lat temu wybrał się do Urzędu Miasta i zapytał wprost, dlaczego w Referacie ds. Osób Niepełnosprawnych nie pracuje osoba z niepełnosprawnością. Po tym epizodzie nastąpił szereg zdarzeń, w rezultacie których został członkiem Komisji ds. Likwidacji Barier Architektonicznych.

Adam Kujawa ustawia na kolanach aparat fotograficzny

Adam Kujawa

Pracując przez 8 lat w Urzędzie Miasta Białegostoku na stanowisku referenta, skończył studia i uzyskał tytuł magistra. Działalność ta przyniosła wymierne efekty, ponieważ w Białymstoku powołano pełnomocnika prezydenta miasta ds. osób niepełnosprawnych, i został nim właśnie Adam. Uważa to za duże wyróżnienie i czuje się odpowiedzialny za ludzi, którzy zgłaszają się do niego po pomoc. Bo właśnie taka jest jego rola – wspierać innych.

Rafał

Używa określenia „za życia”, ponieważ w pamiętnym dniu nad wodą jego dotychczasowe życie się skończyło. Stracił kontakt ze wszystkimi znajomymi, zmienił miejsce zamieszkania, szkołę. Jedyne, co pozostało niezmienne, to mama i brat, którzy dawali mu wsparcie.

Co więc jest teraz i co było po wypadku? Też życie. Tylko całkiem nowe. Rafał od pierwszych dni nie rozpamiętywał tego, co było kiedyś, nie zastanawiał się „co by było, gdyby”. W szpitalu trafił na człowieka z Zakonu Krzyża Maltańskiego, który zaproponował mu wyjazd – za kilka miesięcy – na pielgrzymkę do Lourdes. Rafał nie zastanawiał się, czy da radę, tylko zgodził się, myśląc o czekającej go przygodzie. Tam poznał kolegę, który opowiedział o liceum z internatem dla ludzi z różnymi niepełnosprawnościami (tego samego, do którego chodził Adam). Po powrocie z Lourdes Rafał zgłosił się do Konstancina, bo uznał to za najlepszą drogę, jaką może wybrać. Po ukończeniu szkoły powrócił do Warszawy, ale nie zamknął się w środowisku osób z niepełnosprawnością.

Rafał porusza się na wózku, ale nie postrzega siebie przez jego pryzmat. To, co go napędza każdego dnia, odkąd pamięta, to muzyka elektroniczna. Regularnie chodzi na imprezy, gdzie zwykle jest jedyną osobą na wózku. Z największą radością wspomina festiwal muzyki elektronicznej na Węgrzech. Wybrał się sam, spał w namiocie, a kiedy potrzebował asysty, prosił o nią napotkanych ludzi. Do dzisiaj ma karty klubowe z nieistniejących już „imprezowni”. Kiedy okazało się, że w maju w Londynie gra jego ulubiony didżej, kupił bilet i poleciał na jedną noc do Anglii, aby zobaczyć na żywo jego występ.

Jest kibicem stołecznej drużyny piłkarskiej i wraz z kolegami tworzy niezwykłą paczkę. W ślad za drużyną podróżują po całej Europie. Są to nie tylko wypady na stadiony, ale też spotkania kumpli, którzy lubią zwiedzać nowe miejsca, poznawać kulturę i ludzi. Aplikując na rozmowy kwalifikacyjne, Rafał nie mówi o swojej niepełnosprawności i wygrywa. Wybierając wczasy z katalogu biura podróży, nie analizuje go z broszurą o dofinansowaniach NFZ. Rafał pokazuje, że życie nie musi być podporządkowane wózkowi.

– Żyję na wózku, chociaż nie istnieje on w mojej świadomości – podkreśla.

Julita

U Julity proces akceptacji nowej sytuacji życiowej przebiegał inaczej niż u Adama i Rafała. W zasadzie wciąż przebiega. Choroba stopniowo i niepostrzeżenie zabiera jej sprawność. Za każdym razem, kiedy okazuje się, że już nie może czegoś zrobić, że jest gorzej, następuje małe załamanie. Ale po chwili szuka rozwiązania, które pozwoli jej dalej funkcjonować i być samodzielną. Pamięta ostatnią sytuację, kiedy zobaczyła swoje odbicie w szklanych drzwiach na uczelni – młodej kobiety siedzącej na wózku. Uświadomiła sobie, że po poprzedniej uczelni chodziła, a w technikum była w stanie wejść sama po schodach. „Kiedy to się stało”, pyta siebie w myślach.

Julia Kuczkowska na tle zieleni w Złotych Tarasach w Warszawie

Julia Kuczkowska

Takie sytuacje oprócz tego, że są przykre, przypominają o tym, jakie życie bywa ulotne. Dlatego nie chce tracić go na rozmyślania nad tym, co przepadło. Dwa lata temu zrobiła uprawnienia nurkowe – podziwiała już rafy w Chorwacji i Egipcie. Czasami myśli, że gdyby nie ograniczenia, nie podejmowałaby tylu działań. Wie, że kiedyś może się to skończyć, dlatego wykorzystuje wszystkie szanse i możliwości, jakie dostrzega. To, co najbardziej docenia w życiu, to ludzie, których w nim spotyka. Bez nich nic nie byłoby możliwe. Bez nich wszystko to, co robi, nie miałoby żadnego sensu.

– Jeśli nie masz z kim się dzielić chwilami, nieważne czy dobrymi czy złymi, to nie mają one żadnej wartości – mówi.

Kiedyś gryzła się tym, że to właśnie ją dotknęła choroba. Dziś podchodzi do tego zupełnie inaczej – wszystko zależy od tego, co w naszych myślach jest akceptowalne i co jest normą. Według Julity odrzucenie utartych schematów i konwenansów to sposób na poradzenie sobie z przeciwnościami. Można uważać, że wózek to koniec świata, ale można uznać, że to tylko jedna ze składowych, a nie wyznacznik życia.

Jak więc żyć?

Jedno, co z pewnością łączy tę trójkę, to dostrzeganie możliwości, bez względu na okoliczności. Jak powtarza Adam, nie ma znaczenia, czy ktoś przez szlaban przeskoczy, czy pod nim przejedzie, ważne jest, żeby pozbyć się „szlabanu” w głowie.

Jeśli coś jest możliwe do osiągnięcia, to należy to robić.

– Nigdy nie marzyłem o pracy w okrętowni, więc nie będę płakał, że nie mogę tam pracować – mówi Adam.

Taką filozofię wyznaje też Julita, która uważa, że należy skupiać się na tym, na co mamy realny wpływ. Roztrząsanie spraw, gdy nie mamy mocy sprawczej, nie ma sensu. Potwierdza to również Rafał. Wielokrotnie zaznacza, że na wózku można żyć tak, jakby go nie było. Ale nie wypierać i udawać, że go nie ma. Chodzi bardziej o to, że życie można zorganizować sobie w taki sposób, aby wózek nie był barierą, która uniemożliwi realizację planów czy marzeń. To, co pokazały te historie, to również fakt, jak ważne jest wsparcie bliskich i jaką pomoc otrzymamy w najbardziej trudnych momentach życia. Okazuje się bowiem, że czasem wystarczy jedna wskazówka – że można, da się, że jest szansa – aby powstał impuls do działania, które pozwoli przeorganizować życie tak, by nadal było satysfakcjonujące i dawało radość.


Historie życia wielu osób z niepełnosprawnością warte są opisania, zwłaszcza ich pasje i sukcesy, także zawodowe. Niepełnosprawność to nie zawsze niezdolność do pracy. Przepisy nie wykluczają otrzymywania z ZUS renty z tytułu niezdolności do pracy i podejmowania pracy. Na stronie internetowej: www.zus.pl można znaleźć informacje m.in. o możliwościach aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych czy zasadach odbywania praktyk studenckich i staży zawodowych.


Partnerem cyklu artykułów jest

logo ZUS

 

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • możliwości a dostosowane miejsca dla ON
    mialina
    26.01.2016, 12:16
    Będąc osobą z niepełnosprawnością zwłaszcza ruchową w myśl bohaterów artykułu należy skupić się na tym co realnie możliwe,a nie katować się myślami i skupiać na tym czego nie mogę i do czego nie jestem zdolny. Wiele osób ma problem z wyjściem z domu, załatwieniem jakieś konkretnej sprawy z obawy nie tyle subiektywnej, a niedostosowania infrastruktury itp. Ktoś jednak wpadł na dobry pomysł wyszukiwarki miejsc dostosowanych -http://www.rynekseniora.pl/polityka_senioralna/104/nowa_wyszukiwarka_dla_niep elnosprawnych,4331.html
    odpowiedz na komentarz
  • RZAD PO -PSL KAZALI LAMAC KONSTUCJE R,P, i TRAKATY UNIJNE I ONZ JAK PONIŻANY JEST NIEPEŁNOSPRAWNYCH ?
    inwalida 1grupy
    25.01.2016, 14:16
    JAKO INWALIDA 1 grupy PORZEDNI RZAD PO -PSL SZCZEGÓLNOSCI MINISTER PRACY WRAZ JEGO ZASTEPCA J, DUDA NAKAZ TRAFIŁ DO PREMIERA TUSKA CO DAL POLECENIE w/W RZADU DOPROWADZIC POLSKE SREDNICH WSZYSKICH DODATKOW WAZNA BYŁA WŁASNA KASA DIETY LICZNE NAGRODY ZA PIENIADZE NABIEDNIESZYCH .STOŁKI PRZYKLEILY DO CZTERECH LITER DAWALI OCHŁAPY WIELKIE WALORYZACJE n.p. AZ1.41DOLOZYLI WIELKIEJ SUMY 206.50 zl UNI POLSKA ZAJMUJE OSTATNIE MIEJCE POMOCY LUDZI POKRZYWDZONYCH PRZEZ LOS TAK WYKONYWAŁ SWOJE OBOWOZKI BYLY MINISTER PRACYPSL WRAZ JDUDA MIEJSCE JEST RAWICZU LUB WRONKACH UDZIELI RADE POSEŁ NIOSOLOSKI Po BYŁ TAM SMACZNE JEDZENIA ?
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Wspierają nas