Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Gdy rodziców zabraknie...

03.02.2016
Autor: Magdalena Gajda, fot. sxc.hu, Marta Kuśmierz
skulona kobieta siedzi w kącie pomarańczowego pokoju

„Na co dzień rodzice myślą głównie o tym, jak związać koniec z końcem. Dopiero gdy ich dni są policzone, zaczynają kombinować, jak zabezpieczyć przyszłość niepełnosprawnych dzieci” – mówi prezes jednej z organizacji. Czy zawsze musi być za późno?

Temat godnego i bezpiecznego życia osób z niepełnosprawnościami po śmierci ich rodziców lub opiekunów zawsze wzbudza gorące dyskusje i często skrajne emocje. Problem wydaje się prostszy, gdy chodzi o osoby na tyle sprawne i dobrze zrehabilitowane, że mogą prowadzić samodzielne życie, podejmować i realizować decyzje osobiste i prawne, pracować, zakładać rodziny. W najtrudniejszej sytuacji są te osoby, które z powodu znacznej niepełnosprawności fizycznej, intelektualnej, niepełnosprawności sprzężonych, stanów chorobowych i zaburzeń rozwojowych, polegających m.in. na odcięciu od świata zewnętrznego, nie mają nawet szansy, aby same stanowić o swoim losie.

Gdzie zatem ich rodzice szukają nadziei i z jakimi wyzwaniami muszą się zmierzyć?

Rodzina, ach rodzina...

„(...) kiedy jej ni ma, samotnyś jak pies” – śpiewali w latach 60. XX wieku Jeremi Przybora i Jerzy Wasowski z „Kabaretu Starszych Panów”. Sentencja okazała się ponadczasowa, a w rodzinach, gdzie są osoby chore lub z niepełnosprawnością, nabiera nowych znaczeń.

Taki plan ma wielu rodziców. Że po ich śmierci, niepełnosprawnym bratem lub siostrą zajmie się rodzeństwo. Jedni nie mówią o tym głośno, uważając rzecz za pewną i bezdyskusyjną. Bo przecież tak w rodzinie jest, że silniejszy opiekuje się słabszym, to jego człowieczy obowiązek. Inni nie tylko o planie mówią, ale przez wiele lat przygotowują swoje sprawne dzieci do jego realizacji. I znowu – jedni rodzice nie dopuszczają do siebie myśli, że rodzeństwo może mieć odmienną wizję swojego życia, a inni szukają kompromisu.

Rodzeństwo reaguje równie różnie – zwłaszcza, gdy czujne oko rodzicielskie przestaje śledzić ich poczynania. To zadanie przejmują urzędnicy. I wtedy okazuje się, że „kochać i troszczyć się” to nie zawsze: „działać zgodnie z procedurami”.

Muchomor czerwony

Bywa tak...

„Mama nieustannie martwiła się o Irenę. Raz, gdy wróciła z grzybobrania, powiedziała, że gdy się zestarzeje i nie będzie miała siły się nią opiekować, to przyniesie z lasu muchomora czerwonego. Najpierw da Irenie, a jak ona zje, dokończy resztę i już nie będzie musiała myśleć co z nią będzie” – wspomina Krystyna Panek.

Obie z siostrą Ireną (z zespołem Downa) są jednymi z bohaterek książki pt. „Pytania, których się nie zadaje”.*

Na zdjęciach ilustrujących tekst 59-letnia Irena rozstawia talerzyki deserowe, rozwiesza pranie na sznurach do suszenia, z siostrą ćwiczy na dywanie, przy pomocy siostry stroi się w łazience, z siostrą spaceruje po plaży. Bo to Krystyna przejęła po śmierci matki opiekę nad Ireną.

drewniane spinacze do prania

Irena lubi to, że nie ma własnego pokoju, że porusza się po całym mieszkaniu, bo w domu nie ma podziału na jej rzeczy oraz rzeczy siostry i jej rodziny. Cieszy się, że siada ze wszystkimi do stołu, gdzie nikt nie wylicza, ile kosztuje kawałek sernika, który zjadła. Irenie, obdarzonej naturalnym instynktem macierzyńskim, nikt z trwogą nie zabrania utulać, głaskać, bawić dzieci siostry, nikt nie wyznacza jej stref, po których może się poruszać. Nikt w domu siostry nie zamyka Ireny przed światem i ludźmi.

Ale to, z czego zadowolona jest Irena, nie podoba się urzędnikom, przed którymi siostra Krystyna musi co roku składać sprawozdanie. Bo oni inaczej rozumieją szczęście Ireny. Jeśli Irena nie ma swojego pokoju, to znaczy że żyje w złych warunkach. A gdy rwie rajstopy podciągając je do góry, to znaczy, że chodzi w starym ubraniu.

Czy 100 zł to dużo?

Bywa więc i tak...

Krzysztof ma 35 lat. Z dzieciństwa pamięta, że mieszkał z mamą, tatą i bratem. Potem rodzice gdzieś znikali i został tylko brat. I jeszcze mieszkanko, w którym Krzysztof zamieszkał. Sam. Bo brat ma rodzinę i mieszka gdzie indziej.

Krzysztof sam robi zakupy i sam się ubiera. Je i nakłada to, co pokazała mu taka miła pani na warsztatach terapii zajęciowej (WTZ). Bo Krzysztof przez 5 dni w tygodniu maluje swoje marzenia na szkle. Nie wie, czy 100 zł to dużo, czy mało. Wszystkie ważne dokumenty podpisuje za niego brat, bo on wie, co tam jest napisane.

Na co dzień Krzysztof jest po prostu spokojny. W swoim małym, ale własnym mieszkaniu, które sprząta dwa razy w tygodniu sąsiadka, siedzi przed telewizorem, gdzie nadają filmy o zwierzętach. Czy Krzysztof jest szczęśliwy? Tak. Kiedy przyjeżdża brat. Kiedy ostatnio się widzieli? W wigilię Bożego Narodzenia...

Zuzia od sióstr

Może być i tak...

Do Zuzi nikt, kogo ona zna, nie powie inaczej, jak tylko „Zuziu”. Choć Zuzia ma już 30 lat i jest Zuzanną. Tyle że Zuzia nie rośnie wraz ze swoją metryką, bo choć ma już od dawna dowód osobisty, to łatwiej dogaduje się ze swoimi lalkami niż z rówieśnikami. Mama Zuzi, Anna, też ma kłopoty z szybkim myśleniem i kojarzeniem, a sprawy urzędowe ją przerastają. Tatę Zuzi przerosło natomiast życie i opuścił „swoje kobiety”, kiedy skończyły się i pieniądze na koncie, i alkohol w barku. Odeszła z domu także starsza siostra Zuzi. Odeszła tak daleko, że ani Zuzia, ani jej mama nie wiedzą, gdzie jest. Mówiła, że idzie do miasta Poznania poszukać lepszego życia.

Zuzią i jej mamą Anną zajęła się Barbara – siostra Anny. Najpierw dzieliła czas między swoją córeczkę a Zuzię, obie równie starannie przewijając, karmiąc i tuląc. Potem córeczka poszła do przedszkola, a Zuzia „do sióstr”. Barbara i inne kuzynki regularnie odwiedzały Zuzię, chwaląc ją za postępy – że sama je, że sama się ubiera, tańczy, śmieje się. U „dobrych sióstr” Zuzia przyjęła Pierwszą Komunię Świętą i tam wyprawiono jej huczną osiemnastkę.

lalka szmacianka

Kilka lat temu Zuzia wróciła do mamy, bo siostry i Barbara nie znalazły takiego przepisu, który by pozwalał na to, aby dorosła Zuzia u sióstr pozostała. Zuzia mówi, że u mamy jej dobrze, ale Barbara widzi, jak Zuzia coraz mniej mówi, nie uśmiecha się, że coraz bardziej interesują ją jedynie lalki. Za kilka miesięcy Barbara będzie już przewijać, karmić i tulić swoją wnuczkę. Nie w Polsce. Daleko, w Kanadzie. Do tego czasu chce koniecznie znaleźć dla Zuzi inne „dobre siostry”.

Wolta wizerunku

Godne życie osób z niepełnosprawnościami po śmierci ich rodziców i domy pomocy społecznej (DPS) – tych tematów wciąż nie da się od siebie oderwać. O samych DPS-ach opinii jest tyle, ile domów i doświadczeń tych, którzy umieścili tam swoich bliskich. Jest i taka...

- Kiedyś mówiono o nich: „przechowalnie”, albo gorzej: „wykańczalnie”. Teraz już tak nie straszą. Wizerunek DPS-ów się zmienia. Zwłaszcza te państwowe wypadają korzystnie – mówi Andrzej Suchcicki, który wraz z żoną Ewą założył Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

Do państwowego domu pomocy społecznej trudniej się dostać. Ma też tę cechę, że w jednej placówce mieszka dużo osób i to różnymi rodzajami niepełnosprawności. Co dla jednych jest zaletą, a dla innych wadą.

- Jeśli w jednym domu mieszka tylko jedna osoba z zespołem Downa, na pewno będzie czuła się samotna, trudno jej będzie zintegrować się z pozostałymi domownikami, bo ma inne potrzeby, np. komunikacyjne lub rehabilitacyjne – wyjaśnia Andrzej Suchcicki.

Jego zdaniem, państwowe DPS-y, od kiedy muszą spełniać standardy Unii Europejskiej, działają lepiej niż prywatne.

- W państwowych stosunek pracownik – mieszkaniec wynosi jeden do jednego – wyjaśnia. – Do tego dom musi zatrudniać lekarza, psychologa, rehabilitanta, pracownika kulturalno-oświatowego. Placówka musi też realizować określone programy pedagogiczne, kulturalne, integracyjne. Do DPS-ów prywatnych łatwiej się dostać, ale nie mają takiej oferty opiekuńczej, jak państwowe, koszt miesięcznego pobytu wynosi ok. 3-4 tysięcy, a gdy rodzice mieszkańca domu odejdą, to musi on mieć odpowiedniej wysokości rentę lub spadkobiercy muszą dysponować odpowiednimi środkami testamentowymi na dalszy pobyt.

pieniądze rozłożone na stole

Budujemy nowy dom...

Takich, którym nie odpowiada ani DPS państwowy, ani prywatny jest wielu. Biorą sprawy, a często także kielnie i cegły, w swoje ręce i budują domy bliskie ich wyobrażeniom.

Przykład dało już w 1992 r. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU). Powstał wtedy w Warszawie pierwszy w Polsce dom rodzinny dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jego mieszkańcami są osoby dorosłe, pełne sieroty po członkach Stowarzyszenia.

Podobnych inicjatyw jest w Polsce sporo. Jak wszystkie zrywy, wynikające z potrzeby serca, z trudem radzą sobie jednak z realiami. Sięgnijmy po doświadczenia najbardziej wytrwałych. Blisko celu jest m.in. Fundacja MALWA, powstała, by wybudować dom dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Pisaliśmy o niej w 2004 r. w artykule Piotra Stanisławskiego pt. „Kto zapewni mojemu dziecku dom?”. Powstała w 1992 r. Założyli ją rodzice, którzy uznali, że ówczesny system nie oferuje żadnego rozwiązania dla dzieci, które osierocą.

Fundacja MALWA rozpoczęła budowę swojego domu w 2000 r. na działce przekazanej przez Urząd Dzielnicy Bielany m.st. Warszawy, położonej na Młocinach. Prezes Fundacji, Jan Olizar, podpowiada, że to właśnie dobrze położona działka jest najważniejsza w całym przedsięwzięciu. Chodzi o to, aby była blisko arterii komunikacyjnych i na terenie z infrastrukturą: ze sklepami, z punktami usługowymi, urzędami etc.

- To ważne dla mieszkańców – aby nie żyli odizolowani gdzieś np. w lesie, ale brali czynny udział we wszystkich przejawach życia. Ważne też dla ich coraz starszych, zniedołężniałych rodziców – aby, póki żyją, mogli jak najczęściej odwiedzać swoje dzieci – wyjaśnia Jan Olizar.

Prezes Fundacji zna przypadki, kiedy ludzie, niewątpliwie z dobroci serca, podarowali np. jako spadek swoje działki, place z przeznaczeniem pod budowę domu dla osób z niepełnosprawnością, a dary te stały się dla obdarowanych kłopotem.

16-letnia budowa

Barierą w szybkiej realizacji takiej inwestycji są oczywiście pieniądze. Fundacja MALWA stawia dom 16. rok. Do zakończenia brakuje już ok. 600 tys. zł, czyli ok. 10 proc. całości kosztów. Fundacja pozyskuje środki na różne sposoby. Uzyskała status organizacji pożytku publicznego, więc można przekazywać na jej konto 1 proc. podatku, przyjmuje darowizny pieniężne i rzeczowe.

- Bo ktoś nie ma pieniędzy, ale ma 10 drzwi, które chętnie odda, to bierzemy – mówi Jan Olizar.

Fundacja chętnie sięgnęłaby do środków publicznych – krajowych i zagranicznych – ale te nie są przyznawane na budowę, ale na rozbudowę lub modernizację obiektów istniejących.

- Bardziej warto więc rozejrzeć się za jakimś już istniejącym budynkiem i go zmodernizować, niż zaczynać od fundamentów – podpowiada Jan Olizar.

Podobnie, jak przedstawiciele innych organizacji pozarządowych ubolewa, że polski fundraising jest bardzo emocjonalny.

- Indywidualni darczyńcy chętnie reagują na krótkie akcje, np. zbiórkę pieniędzy na operację dla dziecka. Nie utożsamiają się z jakimś celem społecznym długofalowo – żeby np. przekazywać jakiejś organizacji 10 zł miesięcznie. Takich jest niewielu – mówi Jan Olizar.

Dom nie tylko dla mieszkańców

A ludzie z MALWY nie są egoistami. W domu o powierzchni ok. 1600 m2 zamieszka na stałe 27 osób z niepełnosprawnością. Będą tam jednak nie tylko pomieszczenia mieszkalne, ale także gabinety lekarskie, fizykoterapii i rehabilitacji oraz warsztaty terapii zajęciowej, z których będą mogli skorzystać okoliczni sąsiedzi.

- Nasz dom ma służyć nie tylko mieszkańcom, ale całej lokalnej społeczności – wyjaśnia Jan Olizar.

Istotą działania domu dla osieroconych osób z niepełnosprawnością jest bowiem jego formuła. Bo kiedy już stoczymy bój o pieniądze na budowę i wyposażenie budynku, czeka nas kolejna bitwa – o pieniądze na jego działanie. Egida organizacji pozarządowej, dobre relacje z władzami samorządowymi, umiejętność szukania środków, dar przekonywania innych do naszej idei, sprawni menedżerowie stają się wówczas równie cenne, co złoto.

O tym, jak ważne jest wsparcie samorządu, przekonało się m.in. Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych Archidiecezji Warszawskiej. Postawiony za kwotę ok. 6 mln zł w podstołecznym Brwinowie dom pomocy czekał w stanie „pod klucz” prawie 3 lata na otwarcie. Koszty budowy domu pokryła organizacja oraz rodzice i opiekunowie przyszłych mieszkańców. Dom nie mógł ich jednak przyjąć, bo władze powiatu pruszkowskiego zwlekały z wydaniem organizacji zlecenia na jego prowadzenie. A bez tego dokumentu ośrodek nie mógłby starać się o uzyskanie dofinansowania do działalności z miejscowego urzędu gminy.

Nie chronić, ale wspomagać

Jedną z takich formuł, opierających się na wymienionych filarach, są tzw. mieszkania wspomagane. Najczęściej hasło to prowadzi – w rozmowach i w wyszukiwarkach internetowych – do Stargardu Szczecińskiego. W latach 1999-2004 tamtejsze Koło PSOUU rozpoczęło wdrażanie tej koncepcji.

W trzech budynkach utworzono 33 mieszkania, po 11 w każdym. Każdy z lokali składa się z pokoju z łazienką. W przypadku dwóch lokale mieszczą się w zwykłym bloku mieszkalnym na wyodrębnionej klatce schodowej. Na każdej klatce jest dodatkowy, 12. lokal, zamieszkany przez asystenta wspierającego mieszkańców. Trzeci budynek stoi oddzielnie i jest przystosowany do potrzeb osób z głębszymi niepełnosprawnościami, w tym także sprzężonymi.

Mieszkańcami stargardzkich mieszkań wspomaganych są osoby z niepełnosprawnością intelektualną, osierocone lub mające rodziców, ale w już w wieku zaawansowanym. Co czwarty mieszkaniec domu jest członkiem tzw. systemu stargardzkiego, tzn. jest uczestnikiem warsztatów terapii zajęciowej, środowiskowego domu samopomocy czy pracownikiem spółdzielni socjalnej – również prowadzonych przez stargardzkie koło PSOUU.

Podobne inicjatywy PSOUU realizuje w Warszawie. Są nimi: mieszkanie wspomagane przy ul. Hożej i tzw. mieszkanie treningowe (mieszkańcy wymieniają się w nim co trzy tygodnie) przy ul. Oszmiańskiej.

Zaufanie a pieniądze

Można też i tak...

Przed realizacją artykułu otrzymaliśmy informację, że jest człowiek, który dla swojego dorosłego syna z niepełnosprawnością intelektualną wybudował dom. Wspólnie z synem mieszka tam na stałe gospodyni i opiekunka. Ojciec założył drugą rodzinę, ale regularnie łoży na utrzymanie i domu i jego mieszkańców. O swojej decyzji nie chciał się wypowiadać publicznie...

Można też dziecku zostawić spadek. Jeśli się dysponuje odpowiednim majątkiem. Zależnie od woli rodzica, spadek może być wypłacony w całości albo w postaci np. stałych miesięcznych kwot. Można też wykupić polisę posagową. Wciąż nie ma jednak w polskim systemie ubezpieczeń takich rozwiązań, jak np. we Francji i w Belgii. Tam specjalne polisy dla osieroconych osób z niepełnosprawnością są efektem wieloletnich negocjacji towarzystw ubezpieczeniowych i organizacji pozarządowych.

Decydując się jednak na pozostawienie dziecku jakiejkolwiek kwoty, w jakiejkolwiek formie, zawsze musimy znaleźć kogoś, kto tymi pieniędzmi w imieniu dziecka będzie zarządzał. I to właśnie ta osoba lub te osoby są najsłabszym ogniwem przedsięwzięcia. Nawet, gdy pokładamy w nich największą wiarę i nadzieję, nie mamy pewności, jak się zachowają, gdy nas zabraknie. Stąd też rodzicielskie wysiłki, aby dzieckiem zajęło się rodzeństwo.

Inny wymiar dramatu

- To tragedia! – nie owija w bawełnę Mirosław Błażejewski, prezes Stowarzyszenia na rzecz Dzieci i Młodzieży z Porażeniem Mózgowym i Zespołem Downa „Dajmy Dzieciom Nadzieję” z Głogowa, kiedy pytamy go o dostępne w Polsce rozwiązania, gwarantujące byt i bezpieczeństwo osieroconych, niesamodzielnych osób z niepełnosprawnością.

Ale zwraca też uwagę na inny wymiar tego dramatu:

- Bo u nas wciąż najczęściej jest tak, że tak na co dzień, to rodzice myślą przede wszystkim o tym, jak związać koniec z końcem, z czego kupić leki, opłacić rehabilitację, kupić jedzenie, opłacić czynsz. Dopiero gdy ich dni są policzone, zaczynają kombinować, jak zabezpieczyć przyszłość swoich niepełnosprawnych dzieci.

Wtedy jednak może już być za późno.


* „Pytanie, których się nie zadaje” – 2012 r., wydawcy: Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, Instytut Reportażu. Publikacja dofinansowana ze środków PFRON.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • pytanie ktorego w tym kraju sie nie zadaje
    gosc
    03.02.2018, 13:23
    to pytanie dlaczego ta grupa spoleczna wciaz zyje w nedzy? Dlaczego jest na to przyzwolenie spoleczne i po0lityczne? Vide PIS wobec matek na emeryturach czy wykluczonych.
    odpowiedz na komentarz
  • trauma
    Dominika
    25.12.2017, 01:38
    moja teściowa opiekowała się swoim synem przez 40 lat. gdy zaczęła chorować mój mąż poleciał do Polski i przywiózł swojego brata do nas.opiekowalusmy się nim przez 5 tygodni. Z dwójką małych dzieci i praca na nocne zmiany. gdy stan teściowej się pogorszył moj mąż wziął swojego brata do Polski żeby pomóc Mamie. przez 2 miesiące starał się o przyznanie mu jakiejś opieki. OPS uznał że odpowiedzialność spada na mojego męża!!!!!znaleźli w końcu ośrodek dla osób z bardzo duża niepełnosprawnością umysłową. gdy mąż zasugerował ze jego brat się załamie po 6 miesiącach pobytu w takim miejscu panie z OPS się obraziły. teściowa zmarła a mąż dostał wiadomość od szefa ze jeśli się nie stawi w pracy za 5 dni to straci ją a co za tym idzie popadniemy w ogromne kłopoty finansowe. nie ma tutaj dobrego rozwiązania.....moj mąż przechodzi załamanie nerwowe. jest z nim bardzo źle . nikt się nie pyta jak sobie radzi ze stratą matki i bratem bez żadnego zabezpieczenia....wszyscy wymagają i sugerują ze to ON powinien się zaopiekować bratem. BRUTALNE I OKRUTNE!!!!!!!PROSZĘ NIE WYMAGAJCIE NICZEGO OD RODZIN OSOBY NIEPELNOSPRAWNEJ BO TO ZAZWYCZAJ ONI POPADAJĄ W CHOROBY SZYBCIEJ NIŻ OSOBA KTORA SIĘ OPIEKUJĄ ......szwagier sobie zazyczyl ze chce zostać w Polsce w mieszkaniu swojej mamy......CO ROBIĆ????
    odpowiedz na komentarz
  • Chore dzieci
    Ja
    20.08.2017, 12:23
    A ja powiem tak moze to sie komus nie spodoba ale tak jest. Natura tak stwozyla swiat ze osobniki chore ,umieraja, badz gina. Ludzka natura jest tak skonstrulowana ze z automatu ratuje sie zycie osoby chorej bez zastanowienia sie co potem? Rodzice decydujacy sie zeby dziecko sie urodzilo skazuja te dziecko na lata cierpinia, zycie jak pasozyt ,nie zdajac sobie sprawy z tego ze wyzadzaja jeszcze wieksza krzywde. Dopuki dziecko jest male jest jakos ale mijsaj lata i problem narasta , Co dalej kto sie nim zajmie jak bedzie. Czesto obarczaja obowiazkiem zdrowe dzieic wplywajac na ich sumienei,,mysisz sie nim zajac ,, robiac tym samym krzywde zdrowym dzieciom. Czesto niszczac im zycie. Panstwo ratuje dzieic ale zeby puzniej zapewnic opieke w domu sciaga koszta z rodzniy czesto doprowadzajac do ubustwa. Moim zdaniem powinny byc wsparcia psychoogowl przedsawtienie rodzicom na przykladach jak ich dzieci beda cierpiec co rodzicow czeka,mozna z takimi rodzicami jechac do osrodka pokazac na zywo. Kazdy rodzic cierpi z tego powodu ta decyzja naewno wplynela by na.rodzicow zeby takie dziecko sie nie urodzilo . Ja osobiscie uwazam ze najlepszym wyjsciem z najgorszych jest przezywac bol za to ze te dziecko sie nie urodzilo niz cierpiec widzac cale zycie jak te dziecko zyje i martwic sie co bedzie kiedys ,ze obciaze zdrowe dzieci obowiazkiem i czesto niszczac im zycie. Te dzieci zdrowe dorosle tez cierpia w duszy i sumieniu ,obarczaja sie obowiazkiem bo to jest ich rodzenstwo czesto ich zycie sie rozsypuje. Takie sa fakty ,wiem ze posypia sie slowa krytyki w moja strone ale zastanowcie sie czy niemam racji bo w jakims procencie ja mam podam 2 przyklady ktore zmienia troche wasze zycie jeden jest z praktyki w mojej rodzinie drugi od strony znajomych. I nie chodzi mi o ludzi ktorzy ulegli wypadkom i sa niepelnosprawni bo to jest inna bajka a mowie o momencie kieyd wiadomo ze dziecko urodzi sie chore ,a w dzisiejszych czasach jest mozliwe to wykryc nie bede sie poslugiwal przykladami ze nie wiedzialem ze tak bedzie tylko czystymi 100% pewnymi informacjami ze tak bedzie. Muj brat jest ciezko chory nie ma szans na normalne zycie ,jest nieswiadomy swojej choroby nie chodzi nie je sam potrzeby fizjologiczne w pampersa ,rodzice sa juz starsi zaczyna im brakowac sil wiedza ze zniszcza zycie zdrowym dzieciom, dzieci zdaja sobie sprawe ze ich obowiazkiem jest sie zajac bratem ale robiac to zrujnuja swoje zycie i swoich dzieci,oddajac do domu opieki nie sa w stanie pokryc brakujacych kosztow . Rodzice byli w tamtych latach nie swiadomi co robia ratujac swoje dziecko za wszelka cene uwazali ze musza je ratowac bo tak byli wychowani ,nie bylo wtedy zadnej pomocy psychologow nawet nie pokierowano ich na rozmowy , Dzisiaj rodzice jasno mowia ze gdyby wtedy bylo takie wsparcie,pokazano im co mniejwiecej bedzie, jak tacy ludzie zyja to napewno postapili by inaczej bo zrobili krzywde samemu dziecku skazujac go na wegetacje i lepszym wyjsciem bylo by zeby sie nie urodzil ,i napewno by cierpieli z tego powodu ale to jest mniejsze zlo. Brat kolegi ciezko chory niepelnosprawny od urodzenia hest swidomya swojej choobyr cierpi kazdego dnia dzisiaj ma zal do rodzcowi ze pozwolili mu sie urodzic bo to nie jest zycie ,cierpi z bolu oraz swiadomosci ze to sie nie zminie a rodzice z nim i stwierdzili to samo ze n8e bylo infomacji nie pokzanoa im co mnijweuecej czeka te dziecko majac taka wiedze zrobili by inaczej wybrali bt mnijszee zlo. Sa to przypadki gdzie rpdziece wiedzieli ze dziecko bedzie chre wykryto to juz na badaniu usg w latach 88-90 i nikt mi nie powie ze skoro wtedy potrafinoo wylapac chory plud ze teraz sie tego nieda. I jestem przekonany ze mnostwo rodziowc jest ze widzac cierpienie swoich dzieci majac ta wiedze posapitli by inczeja wtedy. Wiem jedno jezeli mnie to spotka to podejme decyzje zeby te dziecko sie nie urodzilo. I nie musciie krytykowac bo to nic nei zmieni
    odpowiedz na komentarz
  • Ankieta
    Aleksandra
    24.05.2017, 22:34
    Moi drodzy, bardzo proszę o wypełnienie anonimowej ankiety przez rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością. Wyniki posłużą mi do napisania pracy licencjackiej. Z góry bardzo dziękuję. link do ankiety: https://www.survio.com/survey/d/G1W9M9B3I1I5Y9G8R
    odpowiedz na komentarz
  • Gdy rodziców zabraknie...
    Elka
    05.02.2016, 21:39
    Najpierw mama opiekowała się mną {jestem po Heine-Medina } a obecnie ja opiekuję się starą mamą, jest mi ciężko ale tak musi być, pieniędzy nie za wiele....
    odpowiedz na komentarz
  • Zabezpieczenie późnej dorosłości
    Bogumiła
    05.02.2016, 09:56
    Między mną a siostrą niesamodzielną życiowo, niepełnosprawną w znacznym stopniu jest różnica trzech lat. Ze względu na moje obciążenia niepełnosprawnością( niewydolność serca), staram się zabezpieczyć przyszłość siostry finansowo. Wierzę, że zastrzyk finansowy ułatwi sprawowanie opieki nad nią tym, którzy będą mniej zaangażowani emocjonalnie i będą również mieć własne życie. Na razie jesteśmy nierozłączne i dzielimy swój los. Przyszłości nie da się przewidzieć.
    odpowiedz na komentarz
  • Wyolbrzymiony problem
    Maria
    04.02.2016, 23:52
    Wyolbrzymiony problem. Skoro rodzice niepełnosprawnych dzieci stoją na stanowisku, że opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych powinni swoich niepełnosprawnych bliskich pooddawać do DPSów, to i z powodzeniem mogą tam trafić ich dzieci po ich śmierci. Będą miały zapewnioną taką samą opiekę. To i czym się matrwić. Tak naprawdę w wieku dorosłym zatraca się granica pomiędzy niepelnosprawnymi i nie widać różnicy, czy zostało sie niepełnosprawnym jako dziecko czy tez jako osoba dorosła. Przykład pana, który wybudował dom swojemu niepełnosprawnemu dziecko, opłaca mu opiekę, słuzbę, dowodzi, że i mając dziecko niepełnosprawne można byc bogatym, czyli tak naprawdę na brak pieniędzy i niedorobienie się majątku wpływają inne czynniki i niekoniecznie osoba, która została niepełnosprawną w późniejszym wieku czy jej opiekun dorobił się majątku. Tak naprawdę troska innej matki. rodziców, których dziecko zostało niepełnosprawne w późniejszym wieku nie jest inna. tak samo można marwic sie o swojego niepełnosprawnego współmałżonka, co z nim będzie kiedy zabraknie tej drugiej zdrowej osoby, która sprawowała nad nim opiekę. Wszyscy martwimy sie o swoich bliskich, co z nimi sie stanie po naszej smierci, a zdrowie i sprawność nie sa wieczne i w kazdej chwili ktoś z naszych bliskich może je stracić. Ale jak widac rodzice niepełnosprawnych dzieci sa na tyle egoistyczni, ze liczą sie tylko ich troska o ich niepełnosprawne dzieci. Kiedyś słyszalam opinię, ze dzieci swoją niepełnosprawnoscia płaca za winy swoich matek. Czyżby to poczucie winy kazało tym matkom tkwić w takim egoizmie. Dziwne tylko, ze tak doświadczone przez los, nie nauczyły się pokory dla zycia, zrozumienia innego człowieka, drugiej matki, innego niepełnosprawnego , który może byc nawet bardziej nieporadny niż ich dziecko.
    odpowiedz na komentarz
  • "rodzice myślą przede wszystkim o tym, jak związać koniec z końcem"
    Krystyna
    03.02.2016, 22:19
    Co miał na myśli pan Mirosław Błażejewski mówiąc, że rodzice zaczynają kombinować nad przyszłością dzieci, gdy ich dni są policzone? Czy to jest jakiś "przytyk" pod adresem rodziców? Nie rozumiem, dlaczego całą odpowiedzialność za los niepełnosprawnych przerzuca się na rodziców? W końcu co może wykombinować stary rodzic, który zdrowie i młodość stracił na pielęgnacji, rehabilitacji i edukacji swojego niesamodzielnego dziecka! Proponuję, żeby już dać spokój zmęczonym, a nawet styranym rodzicom i nie oczekiwać, że kombinowaniem zabezpieczą byt niepełnosprawnym po własnej śmierci. Co raz dziwniejsze artykuły pojawiają się na tym portalu!
    odpowiedz na komentarz
  • Smutny artykuł
    Jolanta
    03.02.2016, 19:21
    Sama też mam chorą córkę tez z tym problemem się borykam tez martwię się co z nią będzie prowadzimy Stowarzyszśnie które d posiada dom z dzialka ale cóż z tego nie ma pieniąźķów ą żeby ten dom zaadaptować na przyszłość naszych chorych dzueci, dom ma przeszło 100 lat cóż ze mamy ten 1 % ale to kropla w morzu. Co dalej?
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy ma dla Ciebie znaczenie, w jaki sposób nazywane są osoby z niepełnosprawnością (np. kaleka, inwalida, niepełnosprawny, osoba z niepełnosprawnością, itd)?

Biuletyn

Wspierają nas