Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Stomia i co dalej?

29.02.2016
Autor: Paulina Kaszuba-Krzepicka, fot. materiały kampanii STOMAlife, archiwum bohaterów artykułu
Źródło: Integracja 1/2016
Paulina Kaszuba-Krzepicka leży w płatkach róż

Gdy człowiek choruje i dobrze sobie radzi z chorobą, to dla wszystkich wokół jest dzielny. Ale czy tak naprawdę zawsze był superbohaterem? Jak było na początku? Jak sobie poradził i co teraz myśli. Chcę się tymi refleksjami podzielić.

Stomia to chirurgicznie wytworzone połączenie części jelita z powierzchnią ciała, które występuje w wyniku m.in. nowotworu jelita grubego, chorób zapalnych, polipowatości jelita grubego czy choroby Leśniowskiego-Crohna. Przez wyłonioną stomię przebiega wypróżnianie, które nie jest kontrolowane przez organizm, dlatego pacjenci korzystają z worka stomijnego, znajdującego się przy brzuchu.

Mała Paulinka

Jestem chyba w najpiękniejszym wieku dla kobiety, czyli w okolicach trzydziestki. Moje życie rozpoczęło się w nocy, na południku zerowym w Anglii, gdzie dzielna mama wydała mnie na świat. W Londynie spędziłam cztery pierwsze lata życia, następne w Warszawie i kilku miejscach w Trójmieście. W końcu osiedliśmy w Sopocie. Od dziecka byłam przyzwyczajana do przeprowadzek i zmian.

Paulina ćwiczy - stoi na jednej nodze, z rękami w górze

Dzieciństwo miałam typowe, byłam małą iskrą, której nie dawało się ugasić. Pełna energii trenowałam gimnastykę artystyczną, byłam wśród trzech najlepszych zawodniczek, odnosiłam sukcesy jako brawurowa freestylowa narciarka, ciekawa świata, kochająca ludzi, sport, zwierzęta. Wspinałam się po drzewach jako mała ryzykantka, pyskata i z temperamentem. Uwielbiałam towarzystwo dzieci – zawsze jako głośna liderka. Łamałam serca jako żywiołowa szatynka z brązowymi oczami.

Trochę byłam chorowita, ale nigdy nie dokuczało mi nic poważnego, do czasu, kiedy w wieku 9 lat znalazłam się w szpitalu zakaźnym w Gdańsku z podejrzeniem zatrucia salmonellą. Tam przeżyłam horror, bo pielęgniarki były niemiłe, nie wolno nam było wychodzić na korytarz, wmuszały we mnie niedobre jedzenie, którego się brzydziłam. Krzyczałam i płakałam. Mamie zabronili przynosić posiłki. Nie szanowali mnie, moich potrzeb i nie przyjmowali do wiadomości, że dziecko ma ulubione smaki, swoje potrzeby i przyzwyczajenia.

Po dwóch tygodniach wróciłam do domu z nadzieją, że nigdy już nie pójdę do szpitala. Potem przez prawie rok, kiedy szłam do toalety, traciłam dużo krwi. Zataiłam to ze strachu przed ponownym szpitalem, lecz mama któregoś dnia odkryła mój sekret. Ku mojej wielkiej rozpaczy zabrała mnie na badania, po których okazało się, że mam silną anemię i ostry stan zapalny. Zdiagnozowano u mnie chorobę Colitis Ulcerosa – przewlekłe wrzodziejące zapalenia jelita grubego.

Na granicy życia

Znajomi z tego szpitala umierali na moich oczach. Przestałam być dzieckiem, szybko dorosłam i nabrałam dużo pokory. Dwa razy w roku miałam kroplówki, żywienie pozajelitowe, ostre nawroty choroby, zwłaszcza jesienią i wiosną. Po dwa miesiące w roku byłam w szpitalu. Miałam pokłute całe ciało, byłam wycieńczona, obolała i co najgorsze – często przykuta do łóżka.

W szpitalu zostałam małym psychologiem dla pacjentów. Ten dar i siła mojego charakteru zostały zauważone przez lekarzy, a mnie pomagały odwrócić uwagę od siebie i swoich problemów. Miałam lekcje w szpitalu lub domu, bo nie mogłam długo przebywać z dziećmi ze względu na swą niską odporność. Ciągle przechodziłam badania, a podczas jednego byłam reanimowana, bo serce na chwilę we mnie zamarło. Czasem chciałam umrzeć, ale mama nie pozwalała (za co jestem Jej bardzo wdzięczna i bardzo Ją kocham!), więc toczyłam swoją walkę o życie...

Zaadaptowałam się do nowych warunków, zaczęłam rysować, pisałam pamiętnik, wiersze, układałam lego, puzzle, robiłam lalki z papieru i projektowałam im ubrania. Bawiłam się z psem i kotem. Miałam garstkę przyjaciół, którzy mnie odwiedzali po wcześniejszej kontroli, czy nie są chorzy. Nie jedli przy mnie batoników, owoców, lodów, bo wiedzieli, że ja nie mogę (mama robiła wszystko, aby nie było mi przykro). Urozmaicała mi – wraz z siostrą taty – dietę.

Nie podróżowałam już jak dawniej, do Disneylandu czy na narty do Austrii, i tylko raz byłam w Londynie – rodzice bali się ze mną gdziekolwiek ruszać. Nie jadłam przez 6 miesięcy. Miałam kroplówki do żołądka przez tzw. gastrostomię. Podłączałam sobie te flaszki, wizualizując ukochaną pizzę, kotlety, ulubione tosty z serem i pomidorem, które pamiętałam z przeszłości.

Paulina Kaszuba-Krzepicka

O krok od śmierci

Mimo głodówki doszło do tego, że trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie zostałam szybko zoperowana. To był ostatni moment, gdyż niewiele brakowało, abym miała perforację, czyli pęknięcie jelita grubego. Przeszłam – jako 13-latka – totalną kolektomię, czyli usunięcie jelita grubego. Miałam kilka dni wyjęte z życia, leżąc na intensywnej terapii. Po miesiącu wyszłam do domu, gdzie dopadł mnie „kolejny najgorszy” czas w życiu. Ciągle biegałam do toalety, w nocy nie spałam, płakałam, bo nie byłam w stanie spać z powodu ran – wyżartego ciała na skutek permanentnej biegunki. Przetrwałam, zaciskając zęby z bólu, i mimo wszytko potrafiłam się uśmiechać i cieszyć drobnymi rzeczami. Po pół roku pojawiły się kolejne komplikacje i wyłoniono mi stomię. Byłam przerażona, miałam ochotę umrzeć. Pamiętam, jak głośno o to apelowałam. Miałam ropnie na pośladku i przetoki, które doprowadzały mnie do obłędu z bólu. Groziła mi sepsa.

Na rok zamknęłam się w domu i stopniowo wracałam do zdrowia. Zaczęłam jeść. Z czasem owoce, pizzę, czekoladę, lody – wszystko, czego pragnęłam. Po roku pojechałam na wycieczkę klasową i wtedy nastąpił przełom. Znów byłam wśród rówieśników, zaczęłam normalnie żyć i samodzielnie zmieniać opatrunki, bo wcześniej to było zadanie mamy.

Nienawidziłam tego wszystkiego.

Doświadczenia z całego świata

Minęło już 18 lat i tak żyję z ileostomią (stomią na jelicie cienkim) i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Żyję z nadzieją, że kiedyś nie będę miała stomii.

Skończyłam liceum, wyjechałam na studia do Włoch. Nigdy nie narzekałam na brak powodzenia, co uświadamiało mi, że dramatyczne scenariusze, które mam w głowie, to być może wytwór czarnej wyobraźni. Skończyłam architekturę wnętrz po włosku, nauczyłam się hiszpańskiego, mieszkając w Hiszpanii, trenowałam sztuki walki brazylijskiej, tańczyłam flamenco, chodziłam do dyskotek ze znajomymi, zakochiwałam się i odkochiwałam, podróżowałam, jeździłam na nartach, skakałam ze spadochronem. Miałam studenckie praktyki w Nowym Jorku. Pracowałam w amerykańskich korporacjach i dla znanych projektantów, m.in. robiliśmy projekty na zlecenie byłego burmistrza Nowego Jorku, Michaela Bloomberga. W Stanach pracowałam też w handlu, w butiku z tekstyliami do wnętrz, w agencji nieruchomości – jako osoba rekrutująca, sekretarka, a także agentka. Byłam nianią, fotomodelką i w nocnych barach zbierałam szklanki.

Po powrocie założyłam firmę zajmującą się architekturą wnętrz: Kashuba Design, w której zrealizowałam swój pierwszy projekt – dla hotelu Fokus w Gdańsku, dla 100 osób. Później stworzyliśmy z przyjacielem Artbum, galerię obrazów w internecie. Po drodze miałam kryzysy, choroby związane z kręgosłupem, dwukrotnie operowany pęknięty dysk i rok leżenia w łóżku. Kiedy doszłam do zdrowia, pozwoliłam sobie na odpoczynek i poszłam na rysunek i pilates.

Głośna kampania

Paulina Kaszuba-Krzepicka w stylu pinup girl wskazuje na swój worek stomijny w róże

Powróciłam do podróży, trenuję jogę (co przypomina mi gimnastykę z dzieciństwa) i piszę, gdyż zostałam blogerką. Moje marzenie o modelingu spełniło się w 100 procentach, gdyż miałam profesjonalną sesję, stałam się twarzą kampanii społecznej, mogłam pokazać swoje ciało – z pięknym workiem i w szczytnym celu. Ruszam też z vlogiem, na którym jestem żywiołową kobietą z szalonymi pomysłami, udzielam wywiadów, w których odgrywam najważniejszą swoją rolę – pomagam innym. Jestem studentką psychologii, poprzez bloga i vloga chcę zarażać ludzi pozytywną energią, ale pokazywać też smutne emocje.

Ważni w moim życiu stomicy

Krzyś

Przed wyłonieniem stomii jego życie naznaczone było częstym bólem nerek i ciągłymi wizytami w szpitalu. Dwa miesiące po maturze został skierowany na badania, po których okazało się, że ma nerki w fatalnym stanie i długo nie dadzą rady pracować. Jedynym wyjściem było poddanie się operacji wyłonienia urostomii, gdyż groziła mu dializa nerek lub przeszczep. Czuł strach, bezradność i ciągle zadawał sobie pytanie: dlaczego akurat jego to spotkało? Musiał się jednak pogodzić.

Przez kilka dni przed operacją przychodziła na oddział w szpitalu pielęgniarka stomijna, która uczyła Krzysia obsługi woreczków i ich wymiany. Ćwiczyli „na sucho”. Przed operacją uzgodnił z lekarzem miejsce wyłonienia stomii – na brzuchu, tak by wygodnie było przyklejać woreczek. Pozwoliło to Krzysiowi wstępnie oswoić się ze sprzętem i przygotować na operację. To był rok 2004, czas bez internetu i grup wsparcia.

Po obudzeniu się z narkozy najgorszy był widok stomii. Na początku płytkę i woreczek wymieniała pielęgniarka, bo Krzysio się tego bał. W końcu musiał nauczyć się zmieniać ten sprzęt.

Początki były trudne, płytka nie chciała się trzymać, brzuch był obolały. Po dwóch tygodniach od operacji, w przeddzień 20. urodzin, wypisano go z oddziału. Dostał wyprawkę i zlecenie na sprzęt stomijny.

Krzysztof, znajomy Pauliny stoi za śmigłowcem

Krzyś jeździ na motocyklu, skończył studia, ma swoje hobby, fot. archiwum bohatera

Po zdaniu matury miał w planach studia, ale choroba mu w tym przeszkodziła, więc rok przesiedział w domu i poświęcił ten czas na rehabilitację. Nieraz było mu ciężko, gdy sprzęt nie pasował, płytki odpadały, pojawiały się odparzenia, ale z czasem wszystkiego się nauczył, dobrał odpowiedni sprzęt i problemy zniknęły. Dwa tygodnie po wyjściu ze szpitala jeździł na rowerze, a w niecały rok po operacji rozpoczął studia.

Zaakceptowanie stomii zajęło mu sporo czasu. Bał się, że ktoś dowie się o jego„ekstra wyposażeniu”, ale najbardziej obawiał się awarii sprzętu w najmniej odpowiednich momentach. Jak każdy młody człowiek pragnął mieć kogoś na stałe, założyć rodzinę. Zrobił się jednak nieśmiały i nieufny w kontaktach z ludźmi. Stomia wpłynęła na jego życie. Co prawda wiążą się z nią pewne ograniczenia, ale teraz widzi już więcej plusów niż minusów.

Po 11 latach spędzonych ze stomią Krzyś może powiedzieć, że decyzja podjęta przed laty była dobra. „Kto wie, może nie byłoby mnie tutaj, na tym świecie, gdyby nie stomia” – powtarza.

Szczególnych ograniczeń nie zauważa. Je, co chce, jeździ na motocyklu, skończył studia, ma swoje hobby. Jedynym kłopotem jest to, że nie może przełamać się, by pokazać się na plaży bez koszulki.

Gotów jest mówić innym chorym, że stomia to nie koniec świata. Oczywiście to nie jest idealne rozwiązanie, ale często konieczne i ratujące życie. Dzięki stomii poznał wielu fantastycznych, pozytywnie nastawionych do życia ludzi. Wie, że w razie problemów może na nich liczyć. Stomia dała mu nowe, lepsze życie. Przyzwyczaił się już do swojej „malinki”.

Agnieszka

Poznałam ją w szpitalu, w maju 2015 r. Ma również chorobę Leśniowskiego-Crohna. W jej wyniku pojawiły się u niej liczne przetoki i ma usuniętą dużą część jelita grubego. Od 2014 r. jest stomiczką.

Aga przez cztery miesiące była na żywieniu pozajelitowym i miała gastrostomię, czyli to, co kiedyś mnie spotkało. Jest jakby moim klonem chorobowym, co nawet potwierdził lekarz.

Przed chorobą pracowała jako asystentka w kuchni. Choroba zmieniła życie nie tylko jej, ale całej rodziny, ponieważ Aga wymagała stałej opieki. Po wyłonieniu jej stomii wpadła w depresję, ale kiedy spotkałyśmy się w szpitalu i odkryła, jak inni funkcjonują ze stomią, zaczęła nabierać wiary. Bardzo powoli dochodziła do siebie. Na szczęście miała ogromne wsparcie męża, dzieci i rodziny. Zawsze powtarza, jaka jest im wdzięczna i nie kryje wzruszenia.

Agnieszka, znajoma Pauliny, siedzi za stołem podczas jakiejś uroczystości

Aga odkryła swoją pasję i w niej się realizuje, fot. archiwum bohaterki

Kiedy wróciła do domu, pozostawałyśmy w stałym kontakcie. Agnieszka powolutku stawała na nogi, dużo rozmawiałyśmy o marzeniach, o tym, co kocha robić. Opowiedziała mi, że pewnego dnia poczuła się lepiej i zrobiła pierogi. Przyszli goście i się nimi zachwycili. Okazało się, że to był przełomowy dzień. Z czasem dojrzała do tego, aby robić coś, co kocha. Mąż ją w tym wspierał i Aga zajęła się lepieniem pierogów. Jest rozchwytywana, a wieść o jej talencie rozchodzi się pocztą pantoflową. Dziś realizuje swoją pasję, choć niestety z przerwami, bo choroba nie ustępuje i regularnie zmusza ją do hospitalizacji. Aga patrzy jednak z nadzieją na powrót do zdrowia i z niecierpliwością czeka na nowe wyzwania. Nie ma już problemów z akceptacją stomii, bo zrozumiała, że da się z nią żyć. Trudnością jest choroba, którą z pewnością przezwycięży. Kiedy rozmawiamy, podkreśla, że życie ze stomią jest łatwiejsze, gdy więcej się o tym mówi.

Ku pokrzepieniu serc

Moja odwaga i to, że rozebrałam się w zasadzie do naga, oraz praca na rzecz kampanii STOMAlife bardzo wsparły stomików. Bardzo dobrze, że się o tym mówi i ludzie widzą i słyszą, że to nie choroba, tylko skutek choroby i że mimo dysfunkcji człowiek może dobrze, a nawet bardzo dobrze funkcjonować. Cieszę się, że moje życie to dowód, iż ze stomią nie ma ograniczeń, aczkolwiek kolorowo do końca nie jest. Zawsze mogą się bowiem zdarzyć problemy i dyskomfort w postaci bólu, restrykcyjnej diety albo awarii sprzętu. Ale to niska cena za to, by żyć!


Więcej o Paulinie i jej podejściu do życia na: blog-pauliny.stomalife.pl

 

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Jesteście niesamowici :)
    ANNa
    04.03.2016, 19:50
    podziwiam za odwagę by o tym mówić i pisać, tak powinno być, i być może dzięki Wam wiele osób chorych zaakceptuje swoje problemy a ci zdrowi zrozumieją, że wszyscy jesteśmy tacy sami, niezależnie od tego co nam dolega, wspierajmy się i szanujmy. Życzę Bohaterom tego artykułu, jak i innym chorym mniej komplikacji, wypasionych i coraz lepszych sprzętów a w przyszłości takich postępów w medycynie by można było wyleczyć każdą chorobę. Dziękuję Wam za udział w kampanii
    odpowiedz na komentarz
  • moja urostomia
    Majka
    03.03.2016, 16:20
    Ja jak bohaterowie mam "dodatek" po latach wiem jedno, że utworzenie mi urostomii metodą brickera ratowaniem mojego życia. Chociaż są chwilę gdzie mam jej dość, ze wzg. na komplikacje, ale to takie tam dołki. Trzeba nie biadolić i iść dalej ;)
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Jak oceniasz wynik wyborów?

Biuletyn

Wspierają nas