Moda na autyzm? Wsparcie czy problem?

2 kwietnia to Międzynarodowy Dzień Świadomości Autyzmu. Czy dzięki swoistej „modzie na autyzm”, która ostatnio zapanowała w mediach (lokalnych, mainstreamowych, społecznościowych), wiadomo więcej o tym zaburzeniu niż jeszcze kilka lat temu? Na ile moda przysłużyła się tym, którzy z autyzmem żyją na co dzień?

Co dyktuje moda?

O autyzmie piszą dziś nawet portale sportowe. Podobno jest nim dotknięty Lionel Messi, piłkarz klubu FC Barcelona. Raz więc czytamy, że Messi został wybitnym piłkarzem, bo pokonał autyzm, innym razem dowiadujemy się, że został nim właśnie dzięki „chorobie”, która pozwala mu precyzyjnie strzelać gole. Bo ludzie z ASD są bardzo dokładni.

Autyzm to stały „gość” portali, piszących o tym, co nieznane i niewiarygodne. Na jednym z nich został wymieniony jako jedna z pięciu strasznych chorób, które zmieniły świat. Na nasze losy wpłynęły podobno całe zastępy pozbawionych empatii autystycznych geniuszy. Pośmiertnie „zdiagnozowano” autyzm u Newtona, Mozarta, Einsteina, Warhola...

Po „autystyczne” motywy coraz chętniej sięga kultura masowa. Ikonami „mody na autyzm” stali się chociażby Sherlock Holmes z serialu BBC czy powieściowa Lisbeth Salander. Chyba jednak dobrze, że zastąpili sławnego Rain Mana, bo osoby z ASD oraz ich opiekunowie dostawali już mdłości od ciągłych porównań do wyobcowanego, przejawiającego niezwykłe zdolności matematyczne bohatera filmu z 1988 (!) roku.

Nadal jednak widać, że właśnie na opozycji „genialność-socjopatia” buduje się najczęściej obraz osoby z ASD. Do tego dochodzą szarość, smutek, twarze nieszczęśliwych dzieci przyklejone do szyby. Na forach parentignowych z kolei toczą się dyskusje, że ludzie wymyślają dzieciom nieistniejące „choroby”, takie jak autyzm.

Okiem terapeuty

Joanna Ławicka, terapeutka, prezes zarządu Fundacji Prodeste w Opolu, wspierającej osoby z zaburzeniami rozwoju podkreśla, że autyzm na pewno chorobą nie jest.

- Mówimy tu o innym niż powszechny modelu, w jakim rozwija się człowiek, w obszarach związanych z budowaniem relacji społecznych, komunikacją i wzorcami zachowań – podkreśla. – Nie ma dwóch takich samych osób ze spektrum autyzmu. Odmienności mogą przybrać różną postać – od poważnych, zagrażających ogólnej sprawności, często sprzężonych wówczas z niepełnosprawnością intelektualną, po łagodne, pozwalające zwyczajnie żyć i... odnosić sukcesy. Niestety, z uwagi na panującą tendencję do uśredniania wszystkiego – także ludzi – osobom ze spektrum często trudno zafunkcjonować w rzeczywistości, zdominowanej przez istoty o wysokich kompetencjach społecznych.

Geniusze? Wybitne osiągnięcia?

- To coś, co nie będzie udziałem większości osób ze spektrum, ponieważ po prostu nie jest udziałem większości ludzi – komentuje Joanna Ławicka.

Niestety jednak, wiele osób z ASD, także tych mających ponadprzeciętny potencjał intelektualny, nie jest w stanie wykorzystać go w sposób, który mógłby zaważyć nie tylko na losach świata, ale nawet na ich osobistym życiu. Autystyczni, zdaniem terapeutki, zbyt często tracą swój potencjał, próbując dostosować się do wymagań społeczeństwa, fundowanych im od małego. Tracą zarówno wybitnie uzdolnieni, jak i ci o przeciętnych kompetencjach poznawczych, ale mający – jak każdy z nas – swoje mocne strony.

- Jeżeli jedyną misją osób otaczających takiego człowieka będzie walka o maksymalne zrównanie osoby z ASD z przeciętnym otoczeniem, wszyscy poniosą porażkę – podkreśla Joanna Ławicka. – Żadna terapia, żadne „cud-leczenie” nie przyniosą oczekiwanego rezultatu, gdy ta najważniejsza osoba, mająca autyzm, czasem niepełnosprawność intelektualną, stawiana jest na samym końcu. Zamiast odkrywać siebie, świat, spędzi pół życia w gabinetach goniąc za czymś, czego żądają od niej inni. A wystarczy tylko wyjść poza postrzeganie autyzmu wyłącznie jako zaburzenia i skierować uwagę na mocne, fajne strony konkretnego człowieka. Neuroróżnorodność mogłaby być bardzo rozwojowa dla całego świata. Tożsamość człowieka, to przecież coś znacznie więcej niż jego deficyty.

Działając na rzecz podnoszenia świadomości, Fundacja Prodeste wraz z wydawnictwem Progres wydaje w czerwcu 2016 r. książkę „Nie jestem kosmitą”, aby rozprawić się z kolejnym stereotypem.

- Przekaz powstał w dobrej wierze. Miał pokazać, że osoba z autyzmem czuje się zagubiona wśród ludzi neurotypowych, jak przybysz z innej planety mógłby czuć się wśród Ziemian – mówi Joanna Ławicka. – Niestety, zmienił swoje znaczenie – dziś bardzo łatwo potraktować człowieka ze spektrum z przymrużeniem oka – ot, taki tam kosmita... Ludzie z autyzmem nie są kosmitami. Nie przybyli z innej planety. Nie cierpią z powodu autyzmu, ale z powodu odrzucenia, lekceważenia. Nikt nie chce dorastać z takim bagażem. Każdy chce być wartościowym człowiekiem.

Tak to widzę – ja, osoba z ASD

- Jestem dorosły i mam autyzm – przedstawia się Marek Stankiewicz, autor bloga aspiphotography.wordpress.com. – Prowadziłem mikrofirmę, nadal prowadzę własne badania naukowe. Fotografuję. Mam za sobą wystawę indywidualną, wystawy katalogowe. Owszem, mam swoje problemy: jestem mocno nadwrażliwy na światło, na zapachy, niektóre tekstury, ale umiem sobie z tym radzić. Lubię ciszę i spokój – chyba jednak bardziej niż osoby neurotypowe. Nie przepadam za wspólnymi zabawami i integrowaniem się. Ale czy to naprawdę problem? O niebo większym problemem jest wizerunek społeczny osób z ASD. Marzy mi się dzień, w którym ludzie zaczną widzieć nas takimi, jakimi jesteśmy – nie tylko dziećmi, nie ofiarami losu bądź „choroby”. Większość z nas to jednak osoby, których zaburzenia pozwalają na samodzielność, ewentualnie przy niewielkim wsparciu w konkretnych sferach życia.

Marek Stankiewicz podkreśla, że terapia powinna uczyć, jak żyć z ASD, a nie jak je zwalczać czy „leczyć”. Czasem jest ona bardziej potrzebna rodzicom, którzy za wszelką cenę chcą mieć „normalne” dziecko.

- Marzy mi się czas, gdy media pokażą, że są wśród nas naukowcy, artyści, osoby, które pozakładały rodziny, prowadzą własne biznesy – rozmarza się Marek Stankiewicz. – Gdy będzie powszechnie wiadomo, że zatrudnienie osoby z ASD opłaca się. Nie dlatego, że jakiś urząd dopłaci do etatu, ale ponieważ taka osoba może być świetna w swojej dziedzinie. Wiele, zbyt wiele razy musiałem wysłuchiwać tekstów w rodzaju: „Autyzm? To ja pana nawet w ochronie nie zatrudnię”. Albo: „Autyk w parku naukowo-technicznym? A co taki zrobi?”. Co „taki” zrobi? Będzie pracownikiem bardziej kreatywnym, bardziej oddanym pracy, często po prostu bardziej inteligentnym niż osoby neurotypowe.

Z rodzinnej perspektywy

- Moda na ASD odbija się nam czkawką – mówi Anna (imię zmienione), mama 12-latka i 6-latki z ASD, sama też dotknięta tymi zaburzeniami.

Z jednej strony autyzm postrzegany jest, nawet przez niektórych „specjalistów”, jako koniec świata: „To już z dzieciaka nic nie będzie”. Z drugiej strony widać u rodziców, obserwujących nietypowe zachowania swoich dzieci, pęd do zdobycia diagnozy zespołu Aspergera (ZA). Panuje bowiem przekonanie, że ci z ZA to geniusze, co nadrobią deficyty. Prawda jest taka, że czasem osoba z autyzmem funkcjonuje dużo lepiej niż „Aspi”, ze względu na swoje indywidualne cechy, zdobyte umiejętności (czyli też np. odpowiednio dobraną terapię), a także doświadczenia, związane z kontaktami z otoczeniem, rówieśnikami, czasem traumatyczne.

- Diagnoza syna była wybawieniem – mówi Anna. – Widziałam, że różni się od rówieśników. Moja mama uznała, że przesadzam dopatrując się w nim „choroby”, bo przecież ja byłam taka sama. Wtedy coś we mnie pękło i wykrzyczałam: „A czy Ty wiesz, jak mi z tym było źle?!”. Zrobiłam dzieciom diagnozy, żeby ułatwić im życie, żeby wiedzieli kim są, skąd biorą się ich lęki, zachowania, uznawanie za dziwne. Mnie łatwo nie było... i nadal nie jest...

Patrząc na problemy rodziców

- O „modzie na autyzm” to ja marzę – wyznaje Sylwia Mądra, mama 10-letniego, autystycznego dziecka, koordynator Klubów Rodzica dla rodzin dzieci z autyzmem, działających pod egidą łódzkiej Fundacji JiM. – Wciąż za mało się o nim mówi, a to powoduje brak konstruktywnych rozwiązań dla osób z autyzmem i ich opiekunów. Gdy setny raz słyszę pytanie, czy znam jakiś tam znany film o autyzmie, mam mordercze instynkty – znam, tyle, że do życia to nie przystaje. Zamiast oglądać filmy, spotkaj się człowieku z rodzicem autystycznego dziecka, poznaj prawdziwe problemy. Poznałam setki rodzin i widzę, że kręcimy się wokół tych samych spraw – np. braku dostępu do bezpłatnej, medycznej diagnozy. Ludzie przemierzają setki kilometrów, by ją otrzymać. Walczą o terapię. Toczą boje o właściwe orzeczenia.

W Klubach Rodzica JiM, których jest już 22 w całej Polsce, prowadzone są bezpłatne szkolenia i warsztaty. Rodzic otrzymuje narzędzia, by efektywnie korzystać z tego, co jest w systemie. Bo to niewiedza powoduje bezradność i w rezultacie odcina wielu dzieciom dostęp do rozwoju.

- Zjechałam z warsztatami całą Polskę i wiem, że rodzice, wyposażeni w wiedzę i narzędzia, są w stanie zmienić bardzo dużo – podkreśla Sylwia Mądra. – Jeszcze lepiej, kiedy działają razem, w klubach. Kilkuset osób nikt nie zlekceważy.

O Fundacji jest głośno w mediach. JiM zaczynał od oryginalnych happeningów, teraz robi duże imprezy, jak chociażby podświetlanie budynków na niebiesko 2 kwietnia. Towarzyszą temu akcje edukacyjne.

- Czy ten cały szum jest pomocny? Tak! – akcentuje Sylwia Mądra. – Czy ktokolwiek zwracał uwagę na nasze sprawy 8-9 lat temu? Doskonale pamiętam, że nie, bo to był mój start na autystycznej drodze. Bardzo trudny. Głucho wszędzie, ciemno wszędzie. Dziś jest inaczej, choć do doskonałości daleko. Ale za szumem muszą iść konkretne działania – konsultacje społeczne, skuteczne egzekwowanie praw osób z autyzmem. Bez medialnej uwagi jest trudniej i wolniej.

Fundacja przygotowała właśnie raport „Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce”.

To skuteczne narzędzie do walki o prawa osób z autyzmem, ale i konkretna informacja, którą można rozpropagować w mediach. Niech piszą o konkretach.

Spojrzenie z boku

Mikołaj Ochmański, pracownik naukowy, od kilku miesięcy koordynator projektu „Klubokawiarnia Życie jest Fajne” (Warszawa, Grójecka 68), lokalu zatrudniającego dorosłe osoby z autyzmem, twierdzi, że jeszcze do niedawna miał o tym zaburzeniu szczątkowe informacje, np. że utrudnia kontakt ze światem, powoduje silne reakcje na bodźce dla innych nieistotne. Żadne „mody” do niego nie docierały. Dziś wie o wiele więcej, ale przyznaje, że bardziej interesują go konkretni ludzie, których poznaje, ich bliscy, niż samo zaburzenie.

- Autyzm narzuca ograniczenia, ale można z nimi funkcjonować w świecie ludzi neurotypowych - podkreśla. – Myślę, że bardziej jest to wyzwanie właśnie dla ludzi bez zaburzeń. Obcowanie z autystami wymaga cierpliwości i zrozumienia. Widzę też, że oni sami, gdy dostają szansę, starają się ją wykorzystać. Zaburzeń nie traktują jako wymówki. Starają się pokazać, że są sprawni i że potrafią wykonywać przeznaczone dla nich prace. Wolą pokazywać swoje zalety i umiejętności.

Dzięki mediom, które interesowały się projektem, można było o tym opowiedzieć, promować ideę zatrudniania dorosłych autystów i innych osób, które z różnych względów lądują na marginesie życia społecznego i zawodowego. Autystyczni pracownicy mogli poczuć się ważni, zauważeni. Ktoś chciał z nimi rozmawiać o ich problemach, marzeniach, celach i o ich życiu.

Wyszli z izolacji.

Klubokawiarnia jest bowiem miejscem dla wszystkich, dla ludzi z różnych środowisk.

- Wpisujemy się w popularyzację tematyki autyzmu, w socjalizację autystów – mówi Mikołaj Ochmański. – Budujemy świat, w którym autyści są między nami, i jest to oczywiste. Z taką modą jest nam po drodze.