Na czyje konto?

Historie o tym, że pijana matka urodziła pijane dziecko, wołają o pomstę do nieba. Tymczasem aż 30% kobiet przyznaje się do spożywania alkoholu w czasie ciąży. Większość z nich nie zdaje sobie sprawy z tego, jakie piętno odciskają na nienarodzonym dziecku.

O Płodowym Zespole Alkoholowym (PZA, ang. FAS - Fetal Alcohol Syndrome) przez wiele lat w Polsce było cicho. Krzysztof Liszcz, lekarz psychiatra, wspomina, że na studiach mówiło się o tym, jak o jakiejś ciekawostce, przypadłości tak rzadkiej, że jej status porównać można z eksponatem w muzeum.

Krzysztof Liszcz jest jednym z rodziców, którzy adoptowali małe dzieci, a potem napotkali niczym niewytłumaczalne trudności rozwojowe.

- Cale życie coś mnie w nich zastanawiało - wspomina Liszcz. - Nie pasowały do różnych przegródek typu: zdrowy - chory, upośledzony - nieupośledzony. A jednocześnie były jakieś inne: inaczej wyglądały, inaczej się zachowywały.

Wraz z żoną długo szukali wytłumaczenia, a przede wszystkim sposobu, w jaki mogliby swoim dzieciom pomóc. Kilka lat temu pierwszy raz usłyszeli o PZA.

Nie do odrobienia
Dzieci z PZA przejawiają trzy charakterystyczne cechy. Mają specyficzną twarz, potwierdza to rozpoznanie co najmniej trzech spośród następujących cech: zmarszczka kącika oka, małe, szeroko rozstawione oczy, płaska środkowa część twarzy, wygładzona rynienka podnosowa, cienka górna warga, małożuchwie, są drobne, ich głowa jest mała oraz mają uszkodzony ośrodkowy układ nerwowy. Jeśli potwierdzi się przy tym spożywanie alkoholu przez ciężarną matkę, można postawić diagnozę: PZA.

Dziecko z tym zespołem będzie rozwijało się wolniej niż rówieśnicy. Może też przejawiać szereg objawów wtórnych: poznawczych, fizycznych i psychicznych. Jedne z wielu objawów zespołu FAS to: niestabilność emocjonalna, podwyższona reakcja na stres, nadaktywność, deficyt uwagi, pamięci, kłopoty z rozumieniem pojęć abstrakcyjnych, jak: czas czy wartość pieniądza, trudności w uczeniu się na błędach, zaburzenia ruchowe.

- Jest to bagaż na cale życie - mówi Bogumiła Różycka, asystent ds. promocji zdrowia z Centrum Zdrowia Dziecka. - Nie można całkowicie wyleczyć pacjenta z tego zespołu. Można natomiast zapobiec dysfunkcjom poznawczym i emocjonalnym, a w ten sposób lepiej przystosować dziecko do funkcjonowania w społeczeństwie.

Niepełnosprawność ukryta
Zakłada się, że w Polsce rodzi się troje dzieci z zespołem PZA na tysiąc. Szacuje się jednak, że takich, u których nie zdiagnozowano typowego PZA, ale przejawiają szereg zaburzeń neurobehawioralnych będących wynikiem ekspozycji na działanie alkoholu w okresie prenatalnym, może być 10 razy więcej. FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) to cała grupa zaburzeń poznawczych, fizycznych i psychicznych, które są skutkiem uszkodzeń mózgu wywołanych działaniem alkoholu.

Diagnostyka w tym zakresie jest szczególnie utrudniona. Objawy pojawiają się stosunkowo późno i często nie wiąże się ich ze zgubnym działaniem alkoholu. Problemy z nauką, kłopoty z nawiązywaniem i utrzymywaniem kontaktów społecznych, trudności z adaptacją, słaba zdolność organizacji, niska samoocena i szereg innych zaburzeń zachowania często są interpretowane jako błędy wychowawcze. Opiekunowie nie zdają sobie sprawy z tego, że wynikają one z niewłaściwej budowy mózgu dziecka, więc albo w ogóle nie zwracają się po pomoc, albo czynią to późno.

- Dzieci z FASD bywają mylnie diagnozowane jako autystyczne albo z zespołem ADHD - tłumaczy Teresa Jadczak-Szumiło, psycholog pracująca z dziećmi z FAS. - Szuka się ostrych i wyraźnych objawów, wiele dzieci jest więc niedodiagnozowanych. Często funkcjonują jako dzieci z nieustalonym zespołem zaburzeń. Ich niepełnosprawność jest ukryta – na pozór wyglądają na zdrowe, jednak mają uszkodzenia OUN [Ośrodkowego Układu Nerwowego – przyp. red.]. Ponieważ trudno powiedzieć, co im jest, nie można objąć ich taką pomocą, jak osoby z innymi niepełnosprawnościami.

Trudności mogą pojawić się z wiekiem, kiedy będziemy od nich coraz więcej wymagali, zwłaszcza w zakresie funkcji wykonawczych, takich jak: planowanie, organizacja, przewidywanie, podejmowanie decyzji.

Jak pęd fasoli
Poprawne postawienie diagnozy dziecku z takim zespołem zaburzeń jest ogromnie ważne, aby mu skutecznie pomóc.
- Wiąże się to później nie tylko z dodatkiem pielęgnacyjnym w wysokości 153 zł. - ironizuje Krzysztof Liszcz - ale z odpowiednim stosunkiem do tych dzieci nauczycieli i innych osób, które mają z nimi kontakt.

Trzeba wiedzieć, że dziecko z uszkodzonym mózgiem będzie miało ograniczone możliwości i kompetencje. Należy to uszanować.

- Trzeba dopasować swoje oczekiwania do możliwości dziecka - dodaje dr Liszcz. -Jeśli rodzic o tym nie wie, stawia dziecku zbyt wysokie wymagania, żądając rzeczy niemożliwych do spełnienia.

To rodzi frustrację i przygnębienie zarówno w rodzicu, który myśli, że źle wychowuje, jak i w dziecku, które czuje się nieakceptowane. Stąd tylko krok do tego, by stało się agresywne, napięte, depresyjne i szukało akceptacji na zewnątrz, w grupach, które niekoniecznie mogą chcieć dobra młodego człowieka. To są dzieci, które szczególnie potrzebują tego, by pozwolić im być sobą.

- Aby mogły nie zdążyć, nie pamiętać, nie posprzątać, nie dlatego, że są leniwe - przekonuje - ale dlatego, że wymagają ciągłego wspierania i zachęcania.

Doktor Liszcz porównuje relację rodzica z takim dzieckiem do pędu fasoli, który potrzebuje tyczki lub drabiny, po której może piąć się do góry. Oczywiście to dorosły jest drabiną, po której dziecko ma stąpać, aby móc iść w świat.

- Ono nie może samo odkrywać tego świata, bo ma problemy z odkrywaniem. Dorośli często mówią tak: „Rób, a ja sprawdzę", tymczasem te dzieci proszą: „Rób ze mną".

Krzysztof Liszcz wraz z żoną zarówno we własnym domu, jak i w założonej kilkanaście lat temu fundacji „Daj Szansę", propagują metodę wychowawczą, polegającą na stałej pielęgnacji rozwoju dziecka z FAS czy z FASD. Nie poprzez oczekiwanie, nakazywanie i rozliczanie, ale towarzyszenie dziecku, przewodzenie mu.

Dwie strony medalu
Teresa Jadczak-Szumiło przekonuje, że FAS czy FASD nie oznacza wyroku.

- Nie można przerażać się diagnozą - tłumaczy. - Gdy dorosły słyszy, że są jakieś uszkodzenia biologiczne, często nie dociera do niego, że jest wyjście z tej sytuacji.

Tymczasem odpowiednie postępowanie z tymi dziećmi może zminimalizować objawy wtórne. Pani psycholog proponuje rehabilitację stymulującą rozwój ruchowy, rozwój funkcji poznawczych, głównie dotyczących rozumienia pojęć abstrakcyjnych, a także uczenie umiejętności społecznych.

Krzysztof Liszcz często powtarza, że to są dzieci trudne do wychowania. Ale ich słabości można zamienić w atuty. Przez to, że są nieco niedojrzałe, mogą być żywiołowe, spontaniczne, ruchliwe, eksperymentujące. Doceniając ich zalety oraz stosując odpowiednią stymulację rozwoju, można wiele zdziałać, co potwierdzają losy dzieci państwa Liszczów: 25-letni syn studiuje i od 3 lat próbuje samodzielnie mieszkać, 21-letnia córka uczy się w liceum, a dwie najmłodsze - Julusia i Ewunia - są w szkole podstawowej.

Szkodliwe mity
Zdecydowana większość Polaków (aż 76%¹, 88%²) jest zdania, że nawet niewielka ilość alkoholu spożytego przez kobietę w ciąży może być niebezpieczna dla zdrowia rozwijającego się płodu. Mimo to co trzecia kobieta pije alkohol będąc w ciąży, a co więcej, tyle samo Polaków spotkało się z opinią, że kobiety w ciąży powinny wręcz spożywać niewielkie ilości alkoholu. Szczególnie niepokojące jest to, że 16% osób, które spotkało się z takimi opiniami, jako ich źródło podaje... lekarzy.

Wśród wielu stereotypów na temat alkoholu niechlubna rola przypadła czerwonemu winu, które rzekomo ma poprawiać jakość naszej krwi. Kobiety karmiące piersią mogą także spotkać się z opinią, jakoby picie ciemnego piwa poprawiało laktację.

- Wszystko to są mity - przekonuje Bogumiła Różycka. - Nie ma badań naukowych, które potwierdziłyby te tezy.

Wiadomo natomiast, że nawet jedna standardowa ilość alkoholu (10 g etanolu) spożyta w dowolnym drinku przez kobietę w ciąży może zaszkodzić rozwijającemu się dziecku. I tu trzeba obalić kolejny stereotyp o tym, że mamy mocne i słabe alkohole.

- Porcja czystego alkoholu etylowego, bez względu na to, czy spożytego pod postacią piwa, wina, wódki czy innego trunku, jest jednakowa - mówi Bogumiła Różycka. - 250 ml piwa (5%), 100 ml wina (12%) i 30 ml wódki (40%) zawierają dokładnie taką samą dawkę alkoholu etylowego - 10 g.

Bez marginesu bezpieczeństwa
- Nie jesteśmy w stanie określić, czy istnieje bezpieczna dawka alkoholu spożyta przez kobietę w ciąży, gdyż żadna komisja bioetyczna nie zgodzi się na podawanie przyszłym mamom alkoholu - wyjaśnia dr Piotr Raczyński, ginekolog-położnik z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, prowadzący badania na temat wpływu alkoholu na rozwijający się płód. - Wiemy natomiast, że alkohol bardzo łatwo przechodzi przez  barierę łożyskową i w krwi dziecka osiąga takie samo stężenie, jak w krwi matki. W związku z tym zalecamy kobietom w ciąży całkowitą abstynencję.

Metabolizm płodu nie jest przystosowany do trawienia alkoholu, więc ten oddziałuje na rozwijające się dziecko tak długo, jak długo organizm mamy nie pozbędzie się trucizny. W tym czasie uszkadza jego dopiero powstające lub rozwijające się narządy.

Podczas ciąży nie ma też bezpiecznego czasu na spożywanie alkoholu.
- W każdym okresie ciąży alkohol działa inaczej - mówi dr Raczyński - więc zaprzestanie jego spożywania może uchronić przed kolejnymi uszkodzeniami.

W I trymestrze, szczególnie od 4. do 9. tygodnia, gdy najbardziej intensywnie tworzą się narządy, alkohol najsilniej uszkadza płód. Spożywany w II trymestrze zwiększa ryzyko poronienia. Z kolei w III - uszkadzany jest dynamicznie rozwijający się mózg i ośrodkowy układ nerwowy.

Nowe grupy ryzyka
Wiele dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym przebywa w domach dziecka. Są porzucone przez matki lub im odebrane, gdy znajdą się one w ciężkiej sytuacji i nie radzą sobie z własnym nałogiem, trudnościami materialnymi i wychowawczymi. Jeśli takie dziecko trafi do mądrej i kochającej rodziny zastępczej lub adopcyjnej, dostaje szansę na dobre życie. Bez wczesnej i rozważnej interwencji jest ryzyko, że będzie miało kłopoty w szkole, popadnie w konflikt z prawem, rozwiną się u niego choroby umysłowe lub nałogi. Dlatego tak istotne jest propagowanie i wspieranie rodzicielstwa zastępczego. Jest to jednak droga na skróty. Krzysztof Liszcz przekonuje, że pomoc powinna być skierowana przede wszystkim do matek tych dzieci.

- Kobietom, które rodzą takie dzieci, potrzebne jest wsparcie i ciepło. Może pomoc, którą dostaje rodzina zastępcza - materialna, psychologiczna - powinna być wcześniej skierowana do rodziny biologicznej? Sukces byłby dopiero wtedy, gdyby matka naturalna mogła przyjąć tę pomoc, skorzystać z niej i dzięki temu być z dzieckiem.

Mimo że głównie rodzice zastępczy zwracają się do specjalistycznych placówek o pomoc dla tych dzieci, to zaczynają pojawiać się zupełnie nowe grupy potrzebujące wsparcia. Teresa Jadczak--Szumiło zauważa, że do jej poradni czasem przychodzą rodzice biologiczni, którzy wcale nie mają niskiego statusu społecznego.

- Zdarzają się dzieci z tzw. normalnych rodzin, w których mama z nieświadomości lub ze złych nawyków i przekonań spożywała alkohol, będąc w ciąży - tłumaczy. - Miałam ostatnio pacjentkę, która dwa razy w miesiącu pila czerwone wino. Dziecko ma teraz objawy FASD.

Dr Raczyński wskazuje na dwie dodatkowe grupy ryzyka. Pierwszą są nastolatki, nie myślące o antykoncepcji i przypadkowo zachodzące w ciążę.

- Zazwyczaj długo ukrywają brak miesiączki i nie zmieniają nawyków częstego chodzenia na imprezy i picia wysokoprocentowych trunków.

Drugą grupą są wykształcone, na wysokich stanowiskach, mieszkanki dużych miast.
- Coraz częściej spożywają alkohol, odreagowując stres, i swych przyzwyczajeń nie zmieniają, będąc w ciąży.

Tymczasem alkohol ma bardziej zgubny wpływ na zdrowie i prawidłowy rozwój dziecka niż inne substancje, łącznie z marihuaną, heroiną i kokainą. FAS można jednak zapobiec w 100%. Wystarczy zachować całkowitą abstynencję alkoholową w ciąży.

¹ Wg. badań IPSOS z 12 maja 2005 r. na zlecenie Fundacji Rodzić po Ludzku.

² Wg. badań PBS z 2005 r. na zlecenie Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.