Przejdź do treści głównej
Lewy panel

Wersja do druku

Prof. Radziszewski: Nie pozwólcie o sobie zapomnieć!

27.05.2016
Autor: Magdalena Gajda, fot. Michał Józefaciuk (Senat Rzeczypospolitej Polskiej) [CC BY-SA 3.0 pl (http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0/pl/deed.en)], via Wikimedia Commons
Popiersie prof. Radziszewskiego

Jest ich niemal 100 tys., ale publicznie nie mówi się o nich prawie wcale. - Pacjenci z problemem pęcherza neurogennego to jedna z najbardziej zapomnianych grup chorych. Nie pozwólcie, aby o was zapomniano – apelował prof. Piotr Radziszewski, wybitny polski urolog, podczas spotkania z pacjentami 13 maja 2016 r. w warszawskim hotelu Lord.

Zdobycie nowej wiedzy o swojej chorobie lub problemie zdrowotnym od wybitnego eksperta podczas kameralnego spotkania to nie lada okazja dla każdego chorego i jego opiekunów. Skorzystali z niej uczestnicy prelekcji prof. dr hab. n. med. Piotra Radziszewskiego z Katedry i Kliniki Urologii Ogólnej, Onkologicznej i Czynnościowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, jednego z najbardziej uznanych specjalistów urologii. Tematem spotkania były rodzaje zaburzeń u różnych pacjentów z pęcherzem neurogennym.

Najlepsze: samocewnikowanie

Prawidłowy mechanizm fizjologicznego oddawania moczu przebiega tak: kiedy pęcherz moczowy jest wypełniony (dla większości osób – ok.1-2 filiżankami płynów), zakończenia nerwowe ściany pęcherza posyłają przez rdzeń kręgowy odpowiedni komunikat do mózgu. Mózg odsyła go pęcherza, „nakłaniając” go do wykonania skurczu mięśnia wypieracza i rozluźnienia mięśnia zwieracza cewki moczowej. Jeżeli pęcherz jest napełniony, a my nie możemy skorzystać z toalety, mózg opóźnia wysłanie sygnału do pęcherza, do chwili, kiedy będziemy mieć taką możliwość oddania moczu. U osób ze schorzeniami, zaburzeniami, uszkodzeniami neurologicznymi, w tym samego rdzenia kręgowego, proces ten jest zakłócony albo nie przebiega wcale. Taką dysfunkcję dolnych dróg moczowych nazywa się pęcherzem neurogennym.

- Każda choroba neurologiczna powoduje jakieś zmiany w działaniu pęcherza – mówił do pacjentów prof. Radziszewski. – Najczęściej są to: urazy całkowite i niepełne rdzenia kręgowego, przepuklina oponowo-rdzeniowa u dzieci, stwardnienie rozsiane (SM), na szczęście coraz rzadziej – niewydolność nerek, a także wylewy krwi do mózgu, uszkodzenia nerwowe pęcherza i inne schorzenia neurologiczne, np. choroby Alzheimera i Parkinsona. Leczenie pęcherza neurogennego powinno być inne dla każdej grupy chorych, bo też i inne mają oni objawy. Przywrócenie prawidłowej mikcji, czyli oddawania moczu, jest możliwe przy odpowiednim leczeniu i rehabilitacji.

Pęcherz neurogenny leczy się lekami, zabiegami chirurgicznymi, toksyną botulinową. Zalegający mocz można „wyciskać” z pęcherza siłowo – co jest już zakazane przez większość towarzystw naukowych. Można też zakładać urządzenia wewnętrzcewkowe albo stałe cewniki.

- Jednak najlepszą metodą jest tzw. samocewnikowanie, które polega na wprowadzeniu samodzielnie przez pacjenta (lub przez jego opiekuna) cewnika do pęcherza moczowego, aby go opróżnić. Metoda jest dostępna, ale cóż z tego, kiedy brakuje ludzi, którzy by uczyli pacjentów samocewnikowania – wyjaśniał prof. Radziszewski.

Pacjencie, radź sobie sam

W opinii prof. Radziszewskiego, potwierdzanej przez pacjentów, osoby z problemem pęcherza neurogennego, choć jest ich w Polsce ok. 100 tys., to jedna  z najbardziej zapomnianych grup chorych.

- Jakaś wiedza o tym problemie w środowisku lekarskim jest, ale komunikacji w tym obszarze między lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej, urologami, pielęgniarkami, rehabilitantami, a pacjentami nie ma żadnej – mówił prof. Radziszewski. – W rezultacie, chory po hospitalizacji jest odsyłany do domu w pampersie lub z podpaską, a w jego wypisie szpitalnym czytamy: „pacjent rozcewnikowany, zapampersowany, przyuczony mechanizmu pęcherzowego”. A potem pacjent musi sobie radzić sam.

„Radzić sobie sam”, czyli szukać informacji o problemie pęcherza neurogennego, metodach cewnikowania, rodzajach cewników, groźnych dla życia powikłaniach, które są rezultatem zalegania moczu w drogach moczowych. Nie zawsze do takich informacji docierają...

Jeden z uczestników spotkania podzielił się historią kolegi z przerwanym rdzeniem kręgowym, mieszkańca niewielkiej wsi, który nie ruszał się nigdzie bez... kaczki do oddawania moczu na kolanach. Bo nikt mu nie powiedział o cewnikowaniu.

Zanim powstanie program...

Prof. Radziszewski potwierdził, że wielokrotnie zdarza się, iż problemy z pęcherzem neurogennym są częstym powodem wycofania się chorych z życia towarzyskiego, zawodowego i intymnego.

- Jeden z moich pacjentów, świetnie zrehabilitowany po wypadku, dostał nową pracę w świetnym zespole – opowiadał prof. Radziszewski. – Był bardzo zadowolony ze swojego zajęcia, dobrze się czuł wśród innych pracowników. Pewnego dnia przytrafiło mu się, że popuścił mocz. Niestety, było to bardzo widoczne. I choć współpracownicy nie wypominali  mu tego, to jego wstyd był tak ogromny, że więcej do tej pracy nie wrócił.

Przedstawicielka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego zwróciła uwagę na inny problem. Lekarze w ogóle nie pytają chorych podczas wywiadów o zaburzenia, problemy w oddawaniu moczu i kału. Zupełnie jakby i dla nich był to wstydliwy temat albo uważają, że wprawią w zakłopotanie pacjenta.

Zdaniem prof. Radziszewskiego, rada jest obecnie jedna: pacjenci sami muszą inicjować takie pytania, zmuszać lekarzy do odpowiedzi na nie i wdrożenia odpowiedniego leczenia lub skierowania do specjalisty. Ideą prof. Radziszewskiego jest stworzenie narodowego programu diagnostyczno-terapeutycznego dla pacjentów.

Będzie o nim mowa na zbliżającej się konferencji dot. pęcherza neurogennego, która odbędzie się 30 maja. Zanim jednak powstanie taki program, może minąć dużo czasu. Tym bardziej pacjenci z tym problemem nie mogą pozwolić, aby o nich zapomniano.

Dodaj komentarz

Uwaga, komentarz pojawi się na liście dopiero po uzyskaniu akceptacji moderatora | regulamin

Komentarze

  • Czy jest jakaś nadzieja?
    Anna
    03.08.2016, 14:54
    Mój siedmioletni syn ma pęcherz neurogenny po operacji odkotwiczenia rdzenia kręgowego sześć lat temu. Cewnikuję go co trzy godziny, jest pampersowany. Poszukuje informacji na temat leczenia komórkami macierzystymi. Chłopak rośnie, już się wstydzi i często widzę u niego zachowania wycofujące. Z biegiem czasu problem będzie narastał. Wiem, że metoda leczenia komórkami macierzystymi jest w tzw. powijakach ale może ktoś wie coś więcej i udzieli mi jakichś wskazówek ,gdzie czy do kogo się zwrócić, czy mamy jakąś nadzieje na życie bez pampersów?
    odpowiedz na komentarz
Prawy panel

Sonda

Czy popierasz przyznanie świadczenia 500 zł osobom z niepełnosprawnością?

Biuletyn

Wspierają nas