środa, 24 kwietnia 2024 r.
Komentarze
Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji- KRS 0000 102 130
niepełnosprawni.pl > Komentarze...

 
NASZ BIULETYN
Wpisz swoj e-mail:

Komentarze

Pokochaj padaczkę!
Gdzie wyleczyłem się z padaczki

Byłem z wizytą w Centrum Leczenia Padaczki i Migreny w Krakowie i tam mnie wyleczyli z padaczki. Nic nie zażywam i nie mam ataków od 15 lat. Radziłbym się tam udać.

Kris
2024-02-01, 19:19
Straciłam przyjaciół

Kiedy podczas napadu , były moje koleżanki czy koledzy, więcej nie chcieli się spotkać ze mną.kiedy sama pytałam czy mogę się z nami wiedzieć odpowiadały że dłuższy termin mają zajęty to były czasy szkolne .Moja rodzina w szczególności mój brat z bratową nawet nie zabieral mnie do swmego towarzystwa,chodz nie wiadomo czy to przez niego nie nabyłam tej choroby.Gdy dorosłam musiałam ukrywać ,bo nigdzie mnie nie chciano przyjąć do pracy.Dzis mam 52 lata i mam renty750 zł

Marta
2020-04-30, 12:14
Padaczki to ja nie pokocham - poza tym, to człowieka powinno się kochać, a nie chorobę

Osobiście padaczkę mam zdiagnozowaną od 2 lat, jest coraz gorzej - napady mam często kilka razy w tygodniu, a wsparcia domowników wcale. Napady są coraz gorsze, mimo leków, bardzo często wywołane bodźcami słuchowymi, przez co brat i matka zdają się często mną pogardzać. Wzięłam kolejny w życiu urlop dziekański na studiach, bo nie dość, że same napady padaczkowe zdarzają mi się kilka razy w tygodniu, jeżeli nie dziennie, po wielu z nich kilka godzin jestem nagle wyjęta z życia, odsypiam albo leżę, bo brakuje mi sił (nie dałam rady podejść do ostatnich zaliczeń w terminie), przez co "rodzina" ze mnie kpi, bo przecież jestem dorosła i się lenię, bo ludzie na co dzień mają pełno obowiązków i jakoś nikt "się tak jak ja nie zachowuje", to od dziecka mam jeszcze kilka chorób autoimmunologicznych, obecnie też powikłanie w postaci polineuropatii - ręce mi drżą na potęgę, miewam bezwłady rąk, nóg itp., uszkodzone wszystkie nerwy obwodowe, jeszcze nie zawsze wiadomo, co jest przyczyną objawów - padaczka czy polineuropatia. Lekarze na moje, że mam problemy ze skupieniem, najczęściej to ignorują, ostatnio wyczytałam, że problemy hormonalne mogą wpływać na częstość wystąpień napadów padaczkowych, endokrynolodzy, do których chodzę ze względu na niedoczynność tarczycy nawet nie biorą tego pod uwagę, inni lekarze również - ja już nie wiem, co myśleć, jak i o czym. Mam problemy z kontrolowaniem cukrzycy, im więcej chorób, tym większe. Jeszcze jedne z leków neurologicznych wpływają na wchłanianie letroxu. Ciągle wszystkiego przybywa, wczoraj ocknęłam się na podłodze w łazience, gdzie uciekłam przed hałasem, jestem pewna, że 3 razy wrzasnęłam, by matka przestała hałasować, czego nie zrobiła, a atak ogniskowy przeszedł przez to w utratę przytomności, gdy w końcu zdołałam się podnieść z podłogi, mniejsza, w końcu udało mi się wydusić, że jest za głośno i ściszyć telewizor, to matka specjalnie znowu podgłośniła. Takie wsparcie, jeszcze widząc, co się dzieje, miała do mnie pretensje, że nie mogę się "tak jak ona chce" wysłowić. Jak ja mam znaleźć pracę przy nasilających się napadach audiogennych? Od ponad roku nie słucham radia, ostatnio miałam napad w poczekalni do neurologa, bo panie w rejestracji słuchały. Przejeżdżam przystanki, prowadzić nie mogę, komuś zadzwoni telefon, to mam odjazd, każdy myśli albo, że przesadzam, albo, że mam wsparcie - śmiać mi się już chce przez łzy. Byłam u psychologa, bo przestraszyłam się, że mam napady po każdej sytuacji stresowej, to usłyszałam, że "w zakresie zdrowia to ja pani nie pomogę" + że jestem nieprzystosowana społecznie. Prosiłam o zakichane techniki relaksacyjne, to kazała mi oddychać noż ludzie. I robić wykresy, bo to, że mówię, że zmiany nastrojów są powiązane ze złymi poziomami cukru we krwi oraz atakami padaczkowymi nie świadczy o tym, że mi wierzy. Czy to zawsze tak wygląda? Chciałam wstąpić do jakiegoś koła wsparcia w Bydgoszczy, to okazało się, że nie ma takiego. Mam 26 lat i 5 chorób, z których 3 wymagają czasowej, doraźnej pomocy (x-razy w miesiącu, ale wiąż nie codziennie), miałam już obronić magisterkę, a nie byłam w stanie, teraz jestem przerażona bardziej, niż kiedykolwiek. Chciałam wykonywać wymarzony zawód, a będzie to niemożliwe, jeszcze się z tym faktem nie uporałam do końca. Nie wiem, kiedy powinnam wezwać pogotowie, bo najczęściej mam wrażenie, że skoro domowników to nie interesuje, co się dzieje, to mogą powiedzieć, że wezwanie było niezasadne. Kiedyś pogotowie bez sprawdzenia poziomu alkoholu we krwi stwierdziło u mnie "upojenie alkoholowe" i mnie zostawiło, a było to kilka lat temu, obecnie po prostu się boję utraty władzy nad swoim ciałem i umysłem - tydzień temu nawet usłyszałam od osoby zupełnie zdrowej, że każdy człowiek czasem tak ma, jak ja, chociażby, gdy jest zmęczony, więc nic mi nie jest. No już to widzę, jak każdy człowiek nie może sklecić zdania czy traci świadomość/przytomność, drży itd.. A właśnie tego mi brakuje, by ktoś w końcu potraktował moje przypadłości poważnie - nie, żeby się użalał nade mną, ale żebym chociaż przez chwilę nie bała się nawet w tłumie ludzi. Ja się obecnie boję nawet powiedzieć, że choruję, bo albo ludzie patrzą na mnie, jak na trędowatą, albo każą skończyć wyliczankę, bo ile można w tak młodym wieku (tu najczęściej środowisko pielęgniarsko-lekarskie się kłania). Mam problem z myciem naczyń czy krojeniem warzyw. Ostatnio przez atak zniszczyłam część podłogi tłukąc kryształową miseczkę po babci. Tyle rzeczy, ile ja potłukłam w niedużym odstępie czasu... Pewnie wiele osób chorujących na padaczkę ma te dylematy - a może stłuc te pozostałe naczynia z kompletu? - przynajmniej nie będą zagracać miejsca, skoro i tak już warto kupić nowy komplet. Przynajmniej będzie to akt dewastacji kontrolowany :-P Potrafię dostać napad przy dźwięku pralki. O dziwo, chyba bardziej ma to związek z wybranym programem prania niż z modelem pralki. W liceum widziałam, jak kobieta dostawała napadów padaczkowych przy dźwiękach pieśni do archanioła Michała i dzwonkach, a ci za przeproszeniem ********* im miała silniejszy atak, tym głośniej i intensywniej śpiewali i machali dzwonkami. Noż po prostu cudownie. Niestety wówczas byłam na tyle młoda, że gdy na moment weszłam przypadkiem do kościoła i trafiłam na egzorcyzmy, to nie przyszło mi na myśl, by wzywać pogotowie, tylko bardzo szybko wyszłam z kościoła. Wówczas też nie wiedziałam, że padaczka wygląda najczęściej inaczej, niż tego uczą w szkołach. I to chyba największy problem. Niewiedza, szczególnie tych, którzy pewne rzeczy powinni wiedzieć. Jak egzorcysta w tych czasach może się nie znać na schorzeniach neurologicznych. Już wówczas miałam wyrzuty sumienia, że jakoś nie zareagowałam, ale przecież było tam tylu dorosłych, że pomyślałam, iż chyba wiedzą lepiej, co się dzieje. Przepraszam za chaos, chyba potraktowałam ten wpis jako formę doraźnej terapii. Ja po prostu na ten moment nie jestem w stanie znaleźć dla siebie bezpiecznej oferty pracy, chyba to mnie dobija.

Yoanne
2020-02-24, 03:03
Moją padaczke przyniósł rąk:(

Co gorsze, no ten rąk. Więc racjonalnie myśląc staram się oswoić z padaczka bo , nią da się żyć. Z rakiem nie A długo... Więc to moje większe zmartwienie . Od roku Żyje w strachu z małym dzieckiem. Trochę strach przed wstydem, co jak ktoś zobaczy mój napad! Szukam kogoś kto mi pomoże przestać się bać napadów, mam aurę przeczucie że nadchodzi napad więc dotąd zawsze zdążę się położyć ale tracę przytomność na kilka minut. To jest najgorsze. Przestałam brać synka na ręce jak zachorowalam a potem prawie przestałam wychodzic z domu:(

Ewella
2019-07-22, 16:26
Jedna Z 90%

Urodzilam zdrowych 2 dzieci - chlopca I dziewczynke, w trakcie swojego leczenia na epilepsjie.Dzieci urodzily sie tego samego dnia I miesiaca z roznica trzech lat. Od szesciu lat jestem juz.babcia I mam dwoch wspanialych zdrowych, pelnego humoru wnukow. Ciesze sie kazda chwila zycia z moimi dziecmi i wnukami.

Agata
2019-07-17, 23:56
mlody chlopak chorujacy na padaczke z mazowsza

witam jestem mlodym chlopakiem chorujacym na padaczke od urodzenia , ja mlody chlopak lat 22 lat jestem z mazowsza z gminy sulejowek , chetnie spotkam sie z mlodym chlopakiem chorujacym na padaczke chlopakiem usiebie na mazowszu w mejscowosci sulejowek na ul piulsudskiego na przystanku ztm drobiarska 02 w kierunku zakret - dojazd autobusem linia 173 ztm . jutro przed poludniem o gdz 11.00 na przystanku ztm drobiarska 02 sulejowek , ubierz sie w biala koszula , spodnie dzysowe , kurtka flayers nowa , ja jutro bede czekal na ta osobe chora na padaczke mlodego chlopaka lat 16 i 18 lat ...

mlody 2019
2019-03-18, 19:22
Też choruje na padaczke https://evamordall.blogspot.com

Od 15 r.z choruje na epilepsje pourazowa.Mam ataki toniczno kloniczne.I w czasie snu i wcuagu dnia.Biore leki dużo pomagaja.Ale i tak żyje w ciągłym strachu. https://evamordall.blogspot.com

Ewa Mordal
2018-07-31, 21:34
Padaczka

Witam czy jeśli choruje na padaczkę występująca w nocy i nie miałam napadów od prawie 3 lat to mogę jechać do parku rozrywkii i wchodzić na atrakcje z dużą adrenalina? Proszę o opowiedz!

Basia###To ja
2018-06-14, 20:36
Chora

Dobre, choroba ta to jest ruina zyc sie nie da.Dla mnie to tragedia i zaden psychiatra mnie nie przekona.Nie wyobrazam sobie tego nawet w najgorszym snie ze mnie zniszczy finansowo, duchowo, psychicznie.Padaczka idz ode mnie i niezaklocaj mi zycia.

Smutna bo chora.
2018-05-29, 15:53
DOKTOR ZWOLIŃSKI TO WSPANIAŁY CZŁOWIEK

BARDZO MI POMÓGŁ W 2015 R. KIEDY MIAŁAM CIĘŻKIE NAPADY EPI, CHORUJE OD URODZENIA, A MAM 45 LAT. POMIMO CIERPIENIA,NIE PODDAJE SIĘ I WALCZĘ

ANETA LECH
2017-07-22, 09:44
Copyright by Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji