Byłem z wizytą w Centrum Leczenia Padaczki i Migreny w Krakowie i tam mnie
wyleczyli z padaczki. Nic nie zażywam i nie mam ataków od 15 lat. Radziłbym
się tam udać.
Kiedy podczas napadu , były moje koleżanki czy koledzy, więcej nie chcieli się
spotkać ze mną.kiedy sama pytałam czy mogę się z nami wiedzieć odpowiadały że
dłuższy termin mają zajęty to były czasy szkolne .Moja rodzina w
szczególności mój brat z bratową nawet nie zabieral mnie do swmego
towarzystwa,chodz nie wiadomo czy to przez niego nie nabyłam tej choroby.Gdy
dorosłam musiałam ukrywać ,bo nigdzie mnie nie chciano przyjąć do pracy.Dzis
mam 52 lata i mam renty750 zł
Osobiście padaczkę mam zdiagnozowaną od 2 lat, jest coraz gorzej - napady mam
często kilka razy w tygodniu, a wsparcia domowników wcale. Napady są coraz
gorsze, mimo leków, bardzo często wywołane bodźcami słuchowymi, przez co brat
i matka zdają się często mną pogardzać. Wzięłam kolejny w życiu urlop
dziekański na studiach, bo nie dość, że same napady padaczkowe zdarzają mi się
kilka razy w tygodniu, jeżeli nie dziennie, po wielu z nich kilka godzin
jestem nagle wyjęta z życia, odsypiam albo leżę, bo brakuje mi sił (nie dałam
rady podejść do ostatnich zaliczeń w terminie), przez co "rodzina" ze mnie
kpi, bo przecież jestem dorosła i się lenię, bo ludzie na co dzień mają pełno
obowiązków i jakoś nikt "się tak jak ja nie zachowuje", to od dziecka mam
jeszcze kilka chorób autoimmunologicznych, obecnie też powikłanie w postaci
polineuropatii - ręce mi drżą na potęgę, miewam bezwłady rąk, nóg itp.,
uszkodzone wszystkie nerwy obwodowe, jeszcze nie zawsze wiadomo, co jest
przyczyną objawów - padaczka czy polineuropatia. Lekarze na moje, że mam
problemy ze skupieniem, najczęściej to ignorują, ostatnio wyczytałam, że
problemy hormonalne mogą wpływać na częstość wystąpień napadów padaczkowych,
endokrynolodzy, do których chodzę ze względu na niedoczynność tarczycy nawet
nie biorą tego pod uwagę, inni lekarze również - ja już nie wiem, co myśleć,
jak i o czym. Mam problemy z kontrolowaniem cukrzycy, im więcej chorób, tym
większe. Jeszcze jedne z leków neurologicznych wpływają na wchłanianie
letroxu. Ciągle wszystkiego przybywa, wczoraj ocknęłam się na podłodze w
łazience, gdzie uciekłam przed hałasem, jestem pewna, że 3 razy wrzasnęłam, by
matka przestała hałasować, czego nie zrobiła, a atak ogniskowy przeszedł przez
to w utratę przytomności, gdy w końcu zdołałam się podnieść z podłogi,
mniejsza, w końcu udało mi się wydusić, że jest za głośno i ściszyć telewizor,
to matka specjalnie znowu podgłośniła. Takie wsparcie, jeszcze widząc, co się
dzieje, miała do mnie pretensje, że nie mogę się "tak jak ona chce" wysłowić.
Jak ja mam znaleźć pracę przy nasilających się napadach audiogennych? Od ponad
roku nie słucham radia, ostatnio miałam napad w poczekalni do neurologa, bo
panie w rejestracji słuchały. Przejeżdżam przystanki, prowadzić nie mogę,
komuś zadzwoni telefon, to mam odjazd, każdy myśli albo, że przesadzam, albo,
że mam wsparcie - śmiać mi się już chce przez łzy. Byłam u psychologa, bo
przestraszyłam się, że mam napady po każdej sytuacji stresowej, to usłyszałam,
że "w zakresie zdrowia to ja pani nie pomogę" + że jestem nieprzystosowana
społecznie. Prosiłam o zakichane techniki relaksacyjne, to kazała mi oddychać
noż ludzie. I robić wykresy, bo to, że mówię, że zmiany nastrojów są powiązane
ze złymi poziomami cukru we krwi oraz atakami padaczkowymi nie świadczy o tym,
że mi wierzy. Czy to zawsze tak wygląda? Chciałam wstąpić do jakiegoś koła
wsparcia w Bydgoszczy, to okazało się, że nie ma takiego. Mam 26 lat i 5
chorób, z których 3 wymagają czasowej, doraźnej pomocy (x-razy w miesiącu, ale
wiąż nie codziennie), miałam już obronić magisterkę, a nie byłam w stanie,
teraz jestem przerażona bardziej, niż kiedykolwiek. Chciałam wykonywać
wymarzony zawód, a będzie to niemożliwe, jeszcze się z tym faktem nie uporałam
do końca.
Nie wiem, kiedy powinnam wezwać pogotowie, bo najczęściej mam wrażenie, że
skoro domowników to nie interesuje, co się dzieje, to mogą powiedzieć, że
wezwanie było niezasadne. Kiedyś pogotowie bez sprawdzenia poziomu alkoholu we
krwi stwierdziło u mnie "upojenie alkoholowe" i mnie zostawiło, a było to
kilka lat temu, obecnie po prostu się boję utraty władzy nad swoim ciałem i
umysłem - tydzień temu nawet usłyszałam od osoby zupełnie zdrowej, że każdy
człowiek czasem tak ma, jak ja, chociażby, gdy jest zmęczony, więc nic mi nie
jest. No już to widzę, jak każdy człowiek nie może sklecić zdania czy traci
świadomość/przytomność, drży itd.. A właśnie tego mi brakuje, by ktoś w końcu
potraktował moje przypadłości poważnie - nie, żeby się użalał nade mną, ale
żebym chociaż przez chwilę nie bała się nawet w tłumie ludzi. Ja się obecnie
boję nawet powiedzieć, że choruję, bo albo ludzie patrzą na mnie, jak na
trędowatą, albo każą skończyć wyliczankę, bo ile można w tak młodym wieku (tu
najczęściej środowisko pielęgniarsko-lekarskie się kłania). Mam problem z
myciem naczyń czy krojeniem warzyw. Ostatnio przez atak zniszczyłam część
podłogi tłukąc kryształową miseczkę po babci. Tyle rzeczy, ile ja potłukłam w
niedużym odstępie czasu... Pewnie wiele osób chorujących na padaczkę ma te
dylematy - a może stłuc te pozostałe naczynia z kompletu? - przynajmniej nie
będą zagracać miejsca, skoro i tak już warto kupić nowy komplet. Przynajmniej
będzie to akt dewastacji kontrolowany :-P
Potrafię dostać napad przy dźwięku pralki. O dziwo, chyba bardziej ma to
związek z wybranym programem prania niż z modelem pralki.
W liceum widziałam, jak kobieta dostawała napadów padaczkowych przy dźwiękach
pieśni do archanioła Michała i dzwonkach, a ci za przeproszeniem ********* im
miała silniejszy atak, tym głośniej i intensywniej śpiewali i machali
dzwonkami. Noż po prostu cudownie. Niestety wówczas byłam na tyle młoda, że
gdy na moment weszłam przypadkiem do kościoła i trafiłam na egzorcyzmy, to nie
przyszło mi na myśl, by wzywać pogotowie, tylko bardzo szybko wyszłam z
kościoła. Wówczas też nie wiedziałam, że padaczka wygląda najczęściej inaczej,
niż tego uczą w szkołach. I to chyba największy problem. Niewiedza,
szczególnie tych, którzy pewne rzeczy powinni wiedzieć. Jak egzorcysta w tych
czasach może się nie znać na schorzeniach neurologicznych. Już wówczas miałam
wyrzuty sumienia, że jakoś nie zareagowałam, ale przecież było tam tylu
dorosłych, że pomyślałam, iż chyba wiedzą lepiej, co się dzieje.
Przepraszam za chaos, chyba potraktowałam ten wpis jako formę doraźnej
terapii. Ja po prostu na ten moment nie jestem w stanie znaleźć dla siebie
bezpiecznej oferty pracy, chyba to mnie dobija.
Co gorsze, no ten rąk. Więc racjonalnie myśląc staram się oswoić z padaczka bo
, nią da się żyć. Z rakiem nie A długo... Więc to moje większe zmartwienie .
Od roku Żyje w strachu z małym dzieckiem. Trochę strach przed wstydem, co jak
ktoś zobaczy mój napad! Szukam kogoś kto mi pomoże przestać się bać napadów,
mam aurę przeczucie że nadchodzi napad więc dotąd zawsze zdążę się położyć
ale tracę przytomność na kilka minut. To jest najgorsze. Przestałam brać
synka na ręce jak zachorowalam a potem prawie przestałam wychodzic z domu:(
Urodzilam zdrowych 2 dzieci - chlopca I dziewczynke, w trakcie swojego
leczenia na epilepsjie.Dzieci urodzily sie tego samego dnia I miesiaca z
roznica trzech lat. Od szesciu lat jestem juz.babcia I mam dwoch wspanialych
zdrowych, pelnego humoru wnukow.
Ciesze sie kazda chwila zycia z moimi dziecmi i wnukami.
witam jestem mlodym chlopakiem chorujacym na padaczke od urodzenia , ja mlody
chlopak lat 22 lat jestem z mazowsza z gminy sulejowek , chetnie spotkam sie z
mlodym chlopakiem chorujacym na padaczke chlopakiem usiebie na mazowszu w
mejscowosci sulejowek na ul piulsudskiego na przystanku ztm drobiarska 02 w
kierunku zakret - dojazd autobusem linia 173 ztm . jutro przed poludniem o gdz
11.00 na przystanku ztm drobiarska 02 sulejowek , ubierz sie w biala koszula ,
spodnie dzysowe , kurtka flayers nowa , ja jutro bede czekal na ta osobe chora
na padaczke mlodego chlopaka lat 16 i 18 lat ...
Od 15 r.z choruje na epilepsje pourazowa.Mam ataki toniczno kloniczne.I w
czasie snu i wcuagu dnia.Biore leki dużo pomagaja.Ale i tak żyje w ciągłym
strachu. https://evamordall.blogspot.com
Witam czy jeśli choruje na padaczkę występująca w nocy i nie miałam napadów od
prawie 3 lat to mogę jechać do parku rozrywkii i wchodzić na atrakcje z dużą
adrenalina? Proszę o opowiedz!
Dobre, choroba ta to jest ruina zyc sie nie da.Dla mnie to tragedia i zaden
psychiatra mnie nie przekona.Nie wyobrazam sobie tego nawet w najgorszym snie
ze mnie zniszczy finansowo, duchowo, psychicznie.Padaczka idz ode mnie i
niezaklocaj mi zycia.
Komentarze
2024-02-01, 19:19
2020-04-30, 12:14
2020-02-24, 03:03
2019-07-22, 16:26
2019-07-17, 23:56
2019-03-18, 19:22
2018-07-31, 21:34
2018-06-14, 20:36
2018-05-29, 15:53
2017-07-22, 09:44