Zgadzam się całkowicie z Toba że nie wiedza ludzka jest ogromna odnośnie tej
choroby, też choruję na Epi.. od 4 roku życia, obecnie mam 30 lat i cóż z
tego, tylko posiadam papierek na co jestem chora i grupę bez prawa do jakieś
renty, ZUS powiedział mi że mam rodziców (też chorych) mogę podać ich do sądu
o alimenty. żeby mieć z czego żyć, na leki i ubrać się, cóz kogo to obchodzi,
że nikt nas nie chce zatrudnić, owszem zadzwonią, ale jak się dowiedzą na co
jestem chora podziękują lub powiedzą że oddzwonią i na tym się kończy...
Obecnie pracuję( ale tylko dzięki mamie, bo mi załatwiła po znajomości), ale
jak długo jeszcze aż się boję, jak wszystko pozabierają pracodawcą . Pracując
stałam się trochę inną osobom, bo mam kontakt z ludżmi, nie jestem już tak
zamknięta w sobie jak kiedyś, chociaż i tak wstyd przyznać się komuś na co
jestem chora te zakazy co wolno, czego nie....
Kiedyś dostałam ataku na ulicy, nikt do mnie nie podszedł, nie spytał się co
mi jest, na pewno pomyśleli, młoda pijana lub naćpana...
Chore to nasze społeczeństwo, najlepiej od razu Nas powybijać po co nam
wszelgie ulgi, pozabierać nam dać politykom  i rządzącym bo im jeszcze mało,
my i tak za dużo mamy, tylko czego, choroby chyba...